Kobiety z „wyrokiem” – jak wygląda życie z SM?

34-letnia Ania i rok starsza Kasia parę lat temu usłyszały „wyroki” dożywocia. Mimo to są uśmiechnięte, wręcz promienieją radością. Są też pełne energii. Muszą być, bo mają mnóstwo planów i w końcu realizują swoje marzenia. To żywe dowody na to, że nawet z „wyrokiem” stwardnienia rozsianego można normalnie żyć. I że to życie może być piękne.

Co by było, gdyby nagle okazało się, że nie widzisz tekstu codziennej gazety?

Gdybyś niespodziewanie przestał słyszeć głos przyjaciela?

Albo nie mógł podnieść do ust filiżanki ulubionej kawy?

Te pytania zadają autorzy filmu „Eksperyment” zrealizowanego w 2009 roku przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Jego bohaterowie to trójka polityków: Małgorzata Gosiewska, Cezary Grabarczyk i Jarosław Wałęsa. Z rozmazanym ekranem w komputerze, w rękawicach bokserskich, usztywniaczach i z obciążnikami sprawiającymi, że tracą władzę w kończynach, próbują podołać codziennym czynnościom.

Film dowodzi, że stwardnienie rozsiane wywraca życie do góry nogami. Ania i Kasia udowadniają jednak, że ta zmiana może mieć też drugie, pozytywne oblicze.

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła, zapalna, demineralizacyjna choroba centralnego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia (demielinizacji i rozpadu aksonów) tkanki nerwowej. Skomplikowane? W obrazowy sposób wyjaśnia to na swojej stronie internetowej PTSR:

„Aby zrozumieć, co dzieje się z organizmem chorego na SM, wystarczy wyobrazić sobie swój organizm jako obwód elektryczny z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy oraz kończynami i resztą organizmu jako oświetleniem, komputerami, itp. Nerwy to kable elektryczne łączące całość obwodu, a mielina jest izolacją tych kabli. Jeśli izolacja ulega zniszczeniu, układ przestaje działać, działa wadliwie, może dojść do spięcia. Podobnie dzieje się w SM: uszkodzenia osłonki mielinowej wokół nerwów powodują częściowe lub całkowite przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych, co skutkuje upośledzeniem danej funkcji lub jej utratą”.

SM nazywane jest chorobą młodych dorosłych. Najczęściej dotyka ludzi między 20. a 40. rokiem życia, stojących u progu kariery zawodowej, zakładających rodziny. Częściej na SM zapadają kobiety niż mężczyźni: na dziesięć chorych osób, sześć to kobiety.

Objawów jest całe mnóstwo: zaburzenia ruchu, równowagi, czucia, widzenia, nastroju, mowy, połykania, zespoły bólowe, nasilone zmęczenie.

Skąd bierze się choroba? Właściwie nie wiadomo. Według jednych teorii jest uwarunkowana genetycznie, według innych rozwija się przez kilkanaście lat po zetknięciu z wirusem w dzieciństwie i dlatego uderza najczęściej w tzw. młodych dorosłych. Według jeszcze innych - decyduje żeński hormon estrogen, który może zaburzać funkcjonowanie układu odpornościowego. Gros chorych kobiet stanowią młode matki, u których pierwsze objawy stwardnienia pojawiły się w ciągu kilku miesięcy po porodzie. Wpływ może mieć też tryb życia, przede wszystkim stres i wysokokaloryczna, bogata w tłuszcze dieta.

Wiadomo natomiast, że pierwsza myśl, jaka przychodzi do głowy, gdy słyszy się diagnozę, to: wyrok, kalectwo, wózek, śmierć.

Ania uwielbia podróżować, jest HR Managerem, robi międzynarodowy certyfikat coachingu i prawo jazdy na motocykl, o czym zawsze marzyła, ale brakowało jej odwagi. Za sobą ma rozwód, przed sobą - założenie własnej działalności, być może firmy organizującej wyjazdy motocyklowe. Ma trzyletnią córeczkę.

Kilka miesięcy po jej urodzeniu z dnia na dzień straciła wzrok w lewym oku. - To był piątek, wyjątkowo jechałam tramwajem. Widziałam jakoś dziwnie. Pojawiły się czarne plamy. Myślałam, że może to jest świat widziany z innej perspektywy niż ten zza szyby auta - wspomina. Wysiadła z tramwaju, a świat dalej był czarny, rozmazany, dziwny. Nie pognała od razu do lekarza - w końcu zawsze była okazem zdrowia, dobrze się czuła, przychodnie omijała szerokim łukiem.

Dzień później wylądowała jednak na ostrym dyżurze. Diagnoza numer jeden: pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Diagnoza numer dwa: na 99% to stwardnienie rozsiane. Szok, przerażenie, okropna nazwa i… co to właściwie jest, to stwardnienie rozsiane?

- Nigdy w życiu nawet nie słyszałam takiego terminu. Oko mi wyleczono sterydami, wypuszczono ze szpitala do domu z zaleceniem dalszych badań u neurologa - wspomina Ania.

Zanim jednak udała się do lekarza, przetrząsnęła internet w poszukiwaniu informacji. - To co przeczytałam, nie napawało optymizmem. Wyrok. Choroba do końca życia. Nieuleczalna. W dodatku nie wiadomo, skąd się bierze - wspomina. W artykułach naukowych i popularnonaukowych (na fora internetowe nie zaglądała, bała się, że znajdzie tam „tylko cierpienie, ból, najgorszą prawdę”) wyczytała, że choroba może mieć podłoże genetyczne. - Przewertowałam historię całej mojej rodziny w poszukiwaniu kogokolwiek, kto miałby stwardnienie rozsiane. Nie znalazłam nic - opowiada.

Nikt też nie napisał jej czarno na białym, że ma SM, więc Ania kurczowo trzymała się myśli, że to może być coś innego. - W szpitalu leżałam z dziewczyną, która miała zapalenie oka już trzeci raz. Powiedziała, że nie ma stwardnienia rozsianego. Gnębiłam ją, żeby poleciła mi dobrego lekarza - mówi.

Najpierw trafiła do neurologa, który zdiagnozował u niej „zwyczajną depresję” i wypisał receptę na „środki uspokajające” (w aptece okazało się, że to antydepresanty). Jej to jednak nie wystarczyło. Zaczęła szukać innego specjalisty. - Dziwiłam się sama sobie, że tak intensywnie staram się, żeby ktoś potwierdził, że nie mam stwardnienia rozsianego. Mogłam to zostawić, żyć w spokoju, przecież dobrze się czułam - opowiada.

Udało jej się umówić ze znanym w Polsce lekarzem specjalizującym się w stwardnieniu rozsianym. Na wizytę przyszła z kompletem wyników. Neurolog dokładnie ją przebadał, przestudiował historię jej choroby, skierował na oddział intensywnej diagnostyki przy ul. Szaserów w Warszawie. Był luty 2010 roku. - Dostałam karteczkę z diagnozą. Dostałam wyrok - wspomina. I dodaje: - Makabra, ile wylałam tam łez.

Kasia jest nauczycielką języka polskiego w gimnazjum, trenerem antydyskryminacyjnym, pasjonatką kultury żydowskiej, na temat której prowadzi zajęcia. Chciałaby wygrać w radiowym konkursie, żeby spłacić kredyt za mieszkanie i stworzyć centrum pomocy dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Propaguje też w Polsce pamięć i wiedzę o Irenie Sendlerowej. Jej trzyipółletnia córeczka nosi imię po bohaterce.

Jej też obraz w jednym oku zaczął rozmazywać się po urodzeniu córki. Poszła do okulistki. - Mądra lekarka powiedziała, że to, iż widzę gorzej i trzeba naprawić mój wzrok, to jedno. Ale trzeba też wykryć, dlaczego tak się dzieje. Jestem jej za to wdzięczna - mówi Kasia.

Skierowanie na rezonans magnetyczny dostała od lekarza pierwszego kontaktu (wtedy jeszcze było to możliwe). Dzięki rodzicom jednego z uczniów nie czekała pół roku, tylko dwa dni. W badaniu wyszedł standardowy obraz dla stwardnienia rozsianego. - Pierwsze wrażenie? Stereotypowe: wózek! - przyznaje dziś Kasia. Wrócił też obraz sprzed dwudziestu lat: zaprzyjaźniony profesor w liceum opowiada, że miał narzeczoną, która popełniła samobójstwo, bo wykryto u niej stwardnienie rozsiane.

Jednak małżeństwo lekarzy, które przeprowadzało rezonans, wyjaśniło jej spokojnie i delikatnie, że medycyna poszła do przodu i że w dzisiejszych czasach SM to nie wyrok. Dzięki nim była trochę lepiej przygotowana na trudną rozmowę z ordynatorem, gdy diagnoza się potwierdziła. - Do dziś nie mogę wybaczyć mu, że w taki sposób przekazał mi tę wiadomość. Powiedział: „no, wie pani, na co pani jest chora”. Odpowiedziałam, że nie wiem. „Ma pani stwardnienie rozsiane. I teraz tak: zero wyjazdów do ciepłych krajów, zero opalania”. Tyle. Wysłał mnie jeszcze na dodatkowe badanie okulistyczne, żeby był „komplet”. Podczas badania zrobiło mi się słabo, prawie zemdlałam. Okazało się, że to był prawie zawał - wspomina Kasia.

A później trzeba było wrócić do prawie normalnego życia. Prawie, bo zaczęło się leczenie.

„Chorowanie na SM w Polsce to wyższa szkoła jazdy”, pisze w książce „BeStia UjarzMiona” Anna Bartuszek, tłumaczka i blogerka, od 11 lat chora na lekoodporną odmianę stwardnienia rozsianego.

Jak podaje PTSR, w Unii Europejskiej leczeniem objętych jest około 30% pacjentów, w Stanach Zjednoczonych - 45%, Polska natomiast „plasuje się (…) na przedostatnim miejscu pod względem dostępności do terapii” i obejmuje zaledwie kilka procent chorych.

- Pomimo następującego w ciągu ostatnich lat wzrostu liczby osób korzystających z refundowanej terapii immunomodulującej, liczba pacjentów otrzymujących to leczenie w Polsce w dalszym ciągu dramatycznie odbiega od standardów europejskich - wyjaśniał w 2009 w rozmowie z portalem rynekzdrowia.pl prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi.

Mimo iż od tego czasu NFZ wydał rozporządzenie, które m.in. zmniejszyło dolną granicę wieku pacjentów z 16. do 12. roku życia i zniosło górną granicę wieku, a także przedłużyło korzystanie z programu do pięciu lat (z wcześniejszych trzech), w praktyce już kilka dni później poprawka była nieważna.

- (…) Okazało się, że lokalne oddziały NFZ podpisywały ze szpitalami umowy jeszcze na starych zasadach (…). Zapis w ustawie refundacyjnej mówi o tym, że wraz z jej wejściem w życie stare rozporządzenia tracą moc. Tak więc okazało się, że nowa poprawka do programu terapeutycznego (…) nie ma szans zaistnieć w praktyce - wyjaśnia w rozmowie z portalem niepełnosprawni.pl Magdalena Fac, sekretarz generalna PTSR.

„Ostatecznie wygląda na to, że dziś chory powinien martwić się o siebie sam. Jeśli nie jest włączony do programu terapeutycznego, musi na własną rękę postarać się o receptę od neurologa na lek i pokryć koszt terapii. Miesięcznie wynosi on ok. 1500-3500 złotych, w przypadku najnowszych leków koszt bywa nawet wyższy”, pisze portal niepełnosprawni.pl.

Ania i Kasia cudem dostały się do programu refundacyjnego Narodowego Funduszu Zdrowia. Dzięki temu nie muszą martwić się o zdobycie kilku tysięcy złotych miesięcznie na leczenie. Co będzie, gdy program się skończy? - Cały czas pocieszam się, że badania kliniczne nie mogą trwać wiecznie. Jest tylu ludzi chorych na SM w Polsce i w Europie, aparatura jest dobra, wczesna wykrywalność wysoka, że w końcu ktoś coś wymyśli i będziemy mogli funkcjonować jeszcze bardziej normalnie. Myślę, że doczekam dnia, kiedy leki będą w pełni refundowane - uśmiecha się Kasia.

Ania przyznaje natomiast, że doskonale wie, jak wyglądają standardy leczenia SM w Unii Europejskiej. I jak bardzo te polskie od nich odbiegają. - Gdyby nie fakt, że ojciec mojej córeczki nie zgodzi się na wywiezienie jej zagranicę, a ja nie wyobrażam sobie życia bez niej, to bym stąd wyjechała - deklaruje.

Obie jednak nie mają pretensji do nikogo - ani do Boga, ani do świata, ani do losu. Przeciwnie, potrafią się cieszyć, bo dzięki SM przewartościowały swoje życia.

Ania była szalenie ambitna, już od czasów szkolnych chciała być jak najlepsza. Do domu przynosiła same piątki, a na koniec roku - świadectwa z czerwonym paskiem. Skończyła psychologię, zaczęła pracę w korporacji. - Byłam mocno skoncentrowana na karierze i na sobie. Mało było w moim życiu spokoju, byłam wiecznie zabiegana, zestresowana, niedosypiałam, niedojadałam. Można pokusić się o tezę, że sama na siebie ściągnęłam chorobę, bo żadne alarmy, które były na zewnątrz mojego świata, rozjechanie się z własnymi wartościami, nie przywołało mnie do porządku, więc organizm sam to zrobił - twierdzi.

Osiem miesięcy po zdiagnozowaniu SM stwierdziła, że musi znaleźć nową drogę życiową. Teraz przyznaje, że dzięki chorobie pootwierały się nowe furtki. - Bardziej szanuję życie, cieszę się każdą chwilą. Oczywiście nie jestem teraz ideałem, zdarza mi się nie dojeść, zdarza mi się nie dospać. Ale na pewno jestem bardziej uważna. Chodzę na jogę, nauczyłam się spokoju, zaczęłam zmieniać swoje życie. SM zmienił też to, że mogę przyjąć od życia wszystko, co mi przyniesie. Wcześniej nie było takiej zgody. Nie mówię, że moje cele nie są ambitne, bo dalej są. Ale nie są tak chorobliwie ambitne, jak były wcześniej - wyjaśnia Ania. Dodaje, że w ambicji nie ma nic złego, ale mylą się ci, którzy myślą, że nie może nas ona skrzywdzić.

Najgorsze chwile ma już za sobą. Gdy dostawała „wyrok”, była w trakcie rozstania z ojcem Mili. - Zostałam zupełnie sama. Tylko to, że maleństwo spało w pokoju obok, nie pozwalało mi myśleć o głupotach. Bo one przychodziły do głowy - mówi dzisiaj. Przyznaje też, że lekarze powiedzieli jej, że urodzenie córki mogło wywołać chorobę. - Im ona jest dłużej na świecie, z tym większym przekonaniem twierdzę, że nie cofnęłabym czasu - dodaje.

Dziś mówi też, że wszystko - pomoc rodziny, która wręcz zbombardowała ją troską, miłością i medykamentami; córka i świadomość, że chce żyć i być silna dla niej; nowy mężczyzna, który zapewnia: pokonamy chorobę, nie będziemy o niej mówić, nie dopuścimy do jej rozwoju; terapia, która nauczyła ją akceptować siebie i fakt, że nie jest idealna; wreszcie - zmiana podejścia do kariery - składają się na to, że dziś nosi różowe okulary. - Gdyby wyjąć którykolwiek klocek, nie byłabym dziś taką osobą - zapewnia.

Kasia, jedynaczka, była „samosią”. W gorącej wodzie kąpana, pełna energii i planów na przyszłość, szybko wyfrunęła z rodzinnego gniazda, usamodzielniła się. Dziś wyznaje: - SM nauczyło mnie cierpliwości. I że nie można przejmować się błahostkami. Kiedyś potrafiłam zrobić z igły widły. Teraz staram się podchodzić do wszystkiego na spokojnie. Wreszcie, choroba sprawiła, że odkryłam rodzinę na nowo. Są dla mnie niesamowitym wsparciem. Bez rodziców nie byłabym tą samą osobą.

Ania przyznaje, że nie zawsze jest kolorowo. Gdy jej córka poszła do przedszkola, miesiąc później przytargała do domu anginę. Dla Ani, osłabionej leczeniem, oznaczało to zapalenie płuc. Ledwo wyszła ze szpitala, znów do niego wróciła - tym razem ze szkarlatyną córki.

Teraz bywają dni, gdy do popołudnia nie może dźwignąć się z łóżka, bo boli ją całe ciało.

- Bardzo wtedy cierpię, nie wiadomo z jakiego powodu. Chyba na tym polega depresja, czuję, jak przygniata mnie ciężar życia i ciężar ciała. A betaferon ją pogłębia. Na początku brałam antydepresanty przez trzy miesiące, ale nie czułam się sobą. Odstawiłam je, bo stwierdziłam, że wolę mieć czasem gorszy dzień, ale być i czuć się sobą. Ale na szczęście takie dni miewam tylko czasem, nie są one codziennością - śmieje się Ania.

Źle jest też czasami, gdy budzi się ze świadomością, że wieczorem będzie znów musiała zrobić sobie zastrzyk. Bo noc jest wtedy straszna. - Najpierw mam 40 stopni gorączki, za chwilę 35. Czasem mam taką delirkę, że mój mężczyzna musi przykrywać mnie kocami, jednym, drugim, trzecim, i trzymać, bo ciało tak drży - opowiada. I tak co drugi dzień. Za chwilę jednak przytacza starą przypowieść: „Nie miałem pieniędzy, żeby kupić sobie buty, więc chodziłem boso. Któregoś dnia zobaczyłem człowieka bez nóg i stwierdziłem, że już nigdy nie będę narzekać”.

- Mam obie ręce, obie nogi, mogę sama jeść, rozwijać się. To pomaga, gdy przychodzą czarne myśli. Każda osoba dotknięta chorobą ma takie momenty, że sobie współczuje i użala się sama nad sobą. Ważne, żeby się temu przyjrzeć, porozmawiać z kimś o tym, zaakceptować to. I dużo łatwiej to przychodzi, niż jak się z tym walczy. Ja na początku walczyłam z tymi myślami, zadawałam mnóstwo pytań, mówiłam: „to niemożliwe, nie jestem chora, dlaczego Bóg mnie pokarał”. A potem przyszedł czas akceptacji - wyjaśnia Ania.

Kasia po diagnozie musiała wrócić do szkoły. - Po Solo-Medrolu organizm długo dochodzi do siebie, ale wróciłam do pracy. Wiedziała mama, która jest dyrektorką i kilka osób. Później miałam drugi rzut, znów mnie nie było, pojawiły się pytania, wieść się rozniosła. Dziś wiedzą chyba wszyscy. Ale pracuję normalnie, nie zmniejszyłam etatu, mam wychowawstwo, prowadzę warsztaty, zajmuję się dzieckiem - opowiada.

Wyznaje, że nie zawsze jest z górki - miała jak dotąd dwa małe rzuty: raz opadł jej kącik ust, jakby miała źle zrobione znieczulenie stomatologiczne, innym razem złapała infekcję bakteryjną. - Czasem rano czuję się dobrze, później wyczuwam, na przykład, zmiany ciśnienia i od razu jest mi gorzej. Cały czas mam opory, żeby pojechać z moją bardzo żywiołową córeczką sama do parku. Wolę, żeby ktoś z nami był, dla mojego komfortu i jej bezpieczeństwa. Jak jestem zmęczona, muszę się położyć. Nie mogę się przepracowywać, narażać na choroby, muszę omijać większe skupiska osób, bo to wzmaga infekcje, które są dla nas kłopotliwe - mówi.

Dodaje też, że SM właściwie pokrzyżował jej tylko jedno marzenie. - Zawsze chciałam mieć dwójkę dzieci. Ale wszystkie leki, które przyjmuję, mają działanie wczesnoporonne. Musiałabym zrezygnować z leczenia, a tego bym nie chciała. Ale jest dobrze, bo czuję, że przez to przelewam podwójną miłość na moją Irenę - śmieje się Kasia.

Pełna optymizmu, łapie się każdej okazji, by nie pozwolić chorobie się rozwinąć: jedna z byłych uczennic nauczyła ją refleksoterapii, czyli leczniczego ugniatania konkretnych punktów twarzy, inna - technik relaksacyjnych i wizualizacji oczyszczających ze złych myśli. Dr Edyta Biernat-Kałuża, która sama choruje na SM, poleciła jej dietę owocowo-warzywną dr Dąbrowskiej, która ma ponoć zbawienny wpływ dla osób ze stwardnieniem rozsianym.

- Gdy tylko dowiaduję się o czymś nowym, co może pomóc, chętnie próbuję. To nie są rzeczy, które mogą zaszkodzić, więc myślę: a nuż widelec się uda - mówi Kasia. Dodaje też: - Swoje samopoczucie i optymizm zawdzięczam ludziom, którzy nie pozwalają mi zwątpić, pomagają i są blisko, obok mnie - pozytywni, pomocni, dyspozycyjni i ciepli.

Jej kolega z liceum w dzieciństwie zachorował na raka. Po wyleczeniu opowiadał innym o swojej chorobie. Mówił: oswoiłem się z nim, nazywałem go moim przyjacielem rakiem. Kasia przyznaje, że nie może tego samego powiedzieć o swojej chorobie. - Nie powiem: mój przyjaciel SM. Ale on we mnie jest. Ani go nie wytnę, ani nie wypalę, ani nie zapiję wodą. Ale życie jest super, jest tyle do zrobienia, więc skoro już musi być, nie może tylko za bardzo przeszkadzać - wyjaśnia.

- Mój kolega jest kulturystą. Zawsze, w rozmowie ze mną, mówił: „moja SM, moja sztanga metalowa”. Ja odpowiadałam, że też mam swoje SM. „Też podnosisz sztangę?!”, pytał. Właściwie tak. Choroba jest jak sztanga, którą trzeba unieść. Najpierw jest trudno, ale później wyrabiają się mięśnie i jest lżej. Stwardnienie daje siłę - śmieje się Kasia.

(aw/sr)

* Wyznania ofiary pedofila*

* Tańczę na rurze – ktoś ma z tym problem?*

* Każda z nich przynajmniej raz usłyszała: „ty gruba świnio”*

* W pułapce namiętności*

Jak przejąć kontrolę nad własnymi emocjami?