Ma córeczkę z zespołem Downa. Jej mąż‑muzyk zabrał głos, teraz czas na nią: "Nie można milczeć"

Dlaczego postanowiła pani opublikować post o córeczce?
Zdecydowałam się na zabranie głosu, ponieważ po publikacji wywiadu z mężem dostałam dużo wiadomości prywatnych od rodziców dzieci z zespołem Downa, oraz od ludzi, których po prostu ten temat interesuje. Zadawali sporo pytań, chciałam na nie po części odpowiedzieć właśnie tym postem. Był to też mój sposób, aby szerzej przedstawić Jagodę znajomym na Facebooku. O pierwszej córce też pisałam po jej narodzinach. To nasze dzieci, z którymi będziemy funkcjonować w społeczeństwie, w naszym środowisku. Wydało mi się to naturalne.

Jak wpłynęły na panią reakcje internautów na post męża na Instagramie?
W większości komentarze były bardzo pozytywne. Mnożyły radość. Tak jak każde gratulacje, które otrzymuje się z okazji narodzin dziecka. Te, które podkreślały żal czy smutek, też są wartościowe. Otwierają dyskusję, która jest potrzebna. Bądźmy też realistami, dzięki miłości można znieść wiele, nawet to co prawie niemożliwe do uniesienia. Tu jest dużo wątków, które są bardzo trudne, kontrowersyjne. Bez trzeźwego osądu sytuacji, nie będziemy w stanie jej zmienić i zostaniemy w sferze sentymentalnego oderwania od rzeczywistości. Myślę, że za jakiś czas będziemy mogli powiedzieć coś więcej. Teraz czujemy, że nie chcemy już więcej publicznie zabierać głosu w tej sprawie. Jagódka ma dopiero miesiąc, mamy swoje życie, pracę, musimy się skupić na "byciu rodziną". Tematu funkcjonowania społecznego osób niepełnosprawnych w Polsce na pewno nie zostawimy ot tak. Z pewnością do niego wrócimy.

*A co sądzi pani o tym, co powiedział mąż w rozmowie ze mną? *
Wypowiedź męża jest dokładnie taka jak i moje odczucia. Byliśmy w tym razem podczas ciąży i jesteśmy teraz. Oboje uznaliśmy, że chcemy opowiedzieć naszą historię, ponieważ jest ona udziałem wielu ludzi. Być może doda ona im otuchy, tak jak nam dodawały otuchy historie innych rodzin. Przedstawiały one normalne, piękne życie, które wcale nie kończy się wraz z narodzinami dziecka z niepełnosprawnością. Wokół tego tematu narosło wiele mitów i uprzedzeń, które generują lęk, że wydaje nam się, że nie można milczeć.

Jagoda jest jeszcze malutka, ale zastanawiam się, jak wyobraża sobie pani jej przyszłość…
Mam pewne wyobrażenia. Powiedzmy to krótko i głośno: wbrew obiegowym opiniom, osoby z zespołem Downa mogą wykonywać pewne proste prace w środowisku ludzi pełnosprawnych! Tego bym dla niej chciała. Są świetne rozwiązania, chociażby z Norwegii, Kanady, które możnaby przeszczepić na polski grunt. To najtrudniejszy aspekt życia rodzin z osobami niepełnosprawnymi – ich dorosłość. Zespół Downa nie może mieć tylko "twarzy" uśmiechniętego dziecka. Musi mieć też "twarz" osoby dorosłej, dla której Polska niestety nie oferuje nic.Tak samo jak dla dorosłych autystów itd.

Co pani chce przez to powiedzieć?
Bardzo potrzebne są takie projekty jak "mieszkania chronione", które powinno wesprzeć państwo. Powinny powstać nowoczesne ośrodki z możliwością dalszej edukacji i pracy, gdzie dorosłe osoby np. z zespołem Downa, mieszkają wraz ze swoimi przyjaciółmi, a rodzice, którzy są już przecież starsi, ich odwiedzają. Za granicą takie osoby pracują, chociażby w McDonaldzie. W Polsce w Pucku powstał browar zatrudniający osoby niepełnosprawne, również intelektualnie. Nie biorą nikogo na litość. Warzą świetnej jakości piwo. Rodzice mogą wtedy odejść z tego świata spokojnie. Marzą mi się takie zmiany, taki ośrodek. Nowe pokolenie rodziców dzieci z zespołem Downa robi już naprawdę wiele, ale bez wsparcia systemowego ciężko będzie rozbijać głową mury.