Maja trafiła do szpitala z podejrzeniem zapalenia krtani. "Nie mówi, nie je samodzielnie, ma porażenie czterokończynowe"

Córka Pauliny i Brandona, 5-letnia Maja, przebywa od grudnia 2019 roku w klinice Budzik. Trafiła do niej po tym, jak w wyniku długiej reanimacji doznała niedotlenienia mózgu, a w konsekwencji porażenia mózgowego czterokończynowego. W pełni zdrowa dziewczynka przestała z dnia na dzień jeść, mówić, poruszać się.

Anna Podlaska WP Kobieta: Jak wyglądało Wasze życie przed chorobą Mai?

Paulina Waarbroek: Jak myślę, o tym życiu "przed", to myślę, że było idealne. Oczywiście zawsze są jakieś problemy po drodze, które trzeba rozwiązać. Człowiek goni za czymś, za karierą, za pieniędzmi. Ale kiedy jest się na granicy i można stracić kogoś bliskiego, to wszystko wydaje się błahe i nieważne. Wtedy potwierdza się to, że w życiu zdrowie jest najważniejsze.

Tygodnie przed chorobą Mai wyglądały sielsko. Byłam w ciąży z bliźniakami i właśnie zrealizowaliśmy marzenie o kupnie domu na wsi. Postawiliśmy na podwórzu trampolinę, piaskownicę, zjeżdżalnię. To było nasze miejsce na ziemi, stworzone z myślą o Mai i bliźniakach, które zaraz miały przyjść na świat. Maja wyczekiwała rodzeństwa. Zawsze chciała być starszą siostrą, wybrała imiona. Codziennie przytulała się do brzucha. Całą moją ciążę spędziłyśmy z Mają w tym wiejskim domu. To była nasza oaza spokoju. Było idealnie. Teraz to mogę powiedzieć. Nie wiem, jak mogłam na cokolwiek narzekać.

Wielkimi krokami zbliżał się termin porodu. Wróciłaś z mężem i Mają do Warszawy.

Tak. Maja poszła do przedszkola. Po dwóch dniach zaczęła się źle czuć. Otrzymaliśmy telefon od przedszkolanki, że jest marudna, narzeka na samopoczucie, co wcześniej nie miało miejsca, bo córka uwielbiała chodzić do przedszkola, kochała spędzać czas z innymi dziećmi. Pojechaliśmy po nią do placówki.

Kolejnego dnia Maja straciła głos, dostała ostrej chrypy. W przychodni pani doktor przypisała jej syrop bez recepty. Tego samego dnia wieczorem jej stan się pogorszył, nagle zaczęła się dusić. Wezwaliśmy pogotowie.

Czułaś, że coś bardzo złego dzieje się z Mają?

Dzwoniąc na pogotowie, myślałam, że nie zabiorą nas nawet na oddział. Mąż wybiegł z Mają na zewnątrz, aby oddychała świeżym powietrzem i duszności ustąpiły. Mimo tego pojechaliśmy do szpitala. Zrobiono córeczce różnorodne badania. Myślałam, że ma zwykłe zapalenie krtani. Personel zdecydował o przewiezieniu nas do ośrodka z OIOM-em.

Jak Maja się czuła? Był z nią kontakt?

Była stabilna. Kiedy spadała jej saturacja, potrzebowała maski tlenowej, ale był z nią kontakt logiczny, rozmawiała z nami, chodziła do toalety. Ja jestem do tej pory w wielkim szoku, jak myślę o tym, co wydarzyło się dalej. Zupełnie nie spodziewałam się, że to może się tak skończyć.

Na oddziale alergologii dziecięcej Maja była reanimowana.

Pierwsze wrażenie po tym, jak przewieziono nas do nowego szpitala, było pozytywne. Pomyślałam, że tutaj będziemy dobrze zaopiekowani, że jesteśmy w dobrych rękach.

Podczas przyjęcia na oddział Maja nie potrzebowała już maski tlenowej. Saturacja się poprawiła. Jednak noc w nowym szpitalu była bardzo niespokojna. Maja nie spała, dusiła się. Niestety nie mogliśmy liczyć na uwagę lekarzy. Owszem, lekarz dyżurująca ją badała, ale tak naprawdę nikt nie wiedział, co się dzieje. Nie zareagował odpowiednio.

Nad ranem, po nieprzespanej nocy Maja zaczęła majaczyć, dusić się, odchodzić na moich rękach, cała sinieć, zesztywniała. Byłam wtedy w 34. tygodniu ciąży. Położyłam ją na łóżku i w panice wybiegłam z pokoju. Mój mąż cały czas był obok. Po chwili usłyszałam hasło: reanimacja… Bardzo trudno mi o tym mówić…

Majeczka była reanimowana ponad 40 minut.

Z dokumentów wynika, że reanimacja trwała 45 minut. Pojawiły się problemy podczas intubacji. Lekarze podchodzili do niej dwa, czy trzy razy.

Po wszystkim lekarz przekonywał nas, że będzie dobrze. Przez kilka następnych dni żyliśmy nadzieją, że Maja zostanie wybudzona ze śpiączki farmakologicznej i przywita na świecie rodzeństwo.

Maja była pod respiratorem, a ty urodziłaś bliźniaki. Lekarze nie mówili ci, co się tak naprawdę stało i jak to wpłynie na życie Mai.

Przed porodem poszłam na OIOM zobaczyć się z córeczką. Spojrzałam na nią. Widziałam, że się jakby budzi, ale wydawała z siebie dziwne dźwięki. Pomyślałam, że to może przez respirator. I poszłam na porodówkę. Na świat przyszli Ninka i Julek. Przy ich narodzinach miała być Maja, zabrakło jej i zabrakło emocji. Myśleliśmy tylko o jej zdrowiu.

Dzień po porodzie anestezjolog zaprosił mnie i męża do swojego pokoju. Miał informacje na temat stanu zdrowia Mai. Przekazał, że doszło prawdopodobnie do uszkodzenia mózgu, że przy wybudzaniu się ze śpiączki u Mai wystąpiły objawy neurologiczne.

Do tamtego czasu nie wiedzieliśmy, co dzieje się z naszym dzieckiem. W tamtej chwili uświadomiłam sobie wszystko.

Maja nie została wybudzona ze śpiączki. Z OIOM-u w stanie wegetatywnym została przeniesiona na oddział rehabilitacji neurologicznej. Na wypisie ze szpitala wyjaśniono, że przyczyną jej stanu jest niedotlenienie środkowego układu nerwowego. Razem z mężem będziemy walczyć o prawdę i wyjaśniać przyczynę, która doprowadziła Maję do takiego stanu.

Maja teraz jest w klinice Budzik.

To miejsce, gdzie wraca nadzieja. Tutaj czuć, że dzieją się cuda.

Ze szpitalnych korytarzy trafiliście do miejsca, które tchnęło w was wiarę, że może być dobrze, że Maja ma szansę. Zaczęliście też inaczej patrzeć na swoją sytuację.

Myśleliśmy, że nasza historia jest straszna, że los nas okrutnie skrzywdził, ale wymieniając się doświadczeniami z innymi rodzicami, stwierdziliśmy, że u nas nie jest chyba tak źle. W naszych oczach było tragicznie, ale w klinice jest wiele osób po wypadkach komunikacyjnych, które straciły bliską osobę, a tu mają jeszcze chore dziecko. Te wszystkie tragedie sprawiły, że nie powinniśmy narzekać. Dziękujemy, że mamy siebie. Jesteśmy za to wdzięczni.

Odnalazłaś się w tej nowej rzeczywistości?

Najgorszym pytaniem do samej siebie było, czy ja opiekuję się teraz moim chorym dzieckiem, które musi wyzdrowieć, czy ja się opiekuję po prostu dzieckiem, którego do końca nie znam. Maja płacząc, przybierała dziwne pozy, jak podczas egzorcyzmów. To było trudne.

Obecnie Maja nie jest uznana za wybudzoną, ale widzę w niej moją córkę, tę sprzed reanimacji. Dała mi kilka znaków. Jednak nie mówi, nie je samodzielnie, ma porażenie czterokończynowe. Ale jestem przekonana, że ona tam jest. Muszę zadbać o to, aby wróciła do sprawności.

Maja była w pełni zdrowa, mówiłaś, że nigdy nie chorowała, co najwyżej łapała przeziębienie. Teraz widzisz ją na wózku. Można sobie z tym tak po ludzku poradzić?

Po 5 latach posiadania najbardziej perfekcyjnego dziecka na świecie, gdzie nie widzisz świata poza nim… to jest bardzo trudne, ciężko to ująć w słowa, opisać co czuję.

My jako rodzice zwariowaliśmy na punkcie Mai. Poświęciliśmy się jej w 100 proc. Stworzyliśmy super paczkę. Nigdy nie czułam potrzeby, aby ją dać pod opiekę mamie i prowadzić życie towarzyskie, czerpaliśmy radość z bycia razem.

Dla każdego rodzica jego dziecko jest wyjątkowe. Mój dziadek zawsze powtarzał, że Maja będzie w życiu kimś wielkim, że dużo osiągnie, że widzi to w jej oczach. Myślimy, że może to wszystko było nam pisane, że Maja może będzie tym dzieckiem, które coś udowodni. W trakcie codziennej terapii widać, jak wychodzi z jej waleczny charakter. Zawsze za wszelką cenę walczyła o siebie i o to czego chciała. My teraz jej w tym pomożemy, aby osiągnęła swój cel i wyzdrowiała.

 Rodzice Mai proszą o wsparcie Kliniki Budzik. Można tego dokonać, wchodząc na stronę www.klinikabudzik.pl.