Miłosz ma 4 lata i bardzo rzadką chorobę genetyczną. Rodzice nie chcą pomocy od obcych ludzi

Monika Ćwioro ma dwóch synów, 14-letniego Mikołaja i 4-letniego Miłosza. Młodszy ma wadę genetyczną. Takich dzieci na świecie jest mniej niż sto, w Polsce zaledwie trójka ma rozpoznaną mutację genu SLC13A5. - Miłosz ma padaczkę, refundowane leki ratunkowe przerywające atak padaczkowy to specjalne wlewy doodbytnicze - mówi mama chłopca.

Monika Ćwioro przyznaje, że gdyby nie pomoc bliskich, nie poradziłaby sobie.

- Rano wyjeżdżam do pracy. Rodzice zdrowych dzieci nie zdają sobie sprawy, jakie to ważne. Gdyby nie mój ojciec, nie mogłabym pracować. Pomaga nam w opiece nad Miłoszem – wyjaśnia mama chłopca w rozmowie z WP Kobieta.

Miłosz ma 4 lata i waży 15 kg. Chłopiec samodzielnie nie chodzi, ma padaczkę lekoodporną i wymaga nieustannej opieki.

– Wszystkie dni są podobne, najpierw jestem w pracy, a potem zajmuję się Miłoszkiem. Nie można go spuścić z oka nawet na moment. Synek czworakuje, czyli umie się sam przemieszczać. Nie mówi, ale jest bardzo kontaktowym dzieckiem. Panie psycholożki z przedszkola bardzo go chwalą: nie zniechęca się, podejmuje nieskończoną liczbę prób, by czegoś się nauczyć. Umie już przewracać strony w książkach - to sukces, bo niestety nie ma zbyt sprawnych dłoni – mówi mama niepełnosprawnego chłopca.

Rodzice wychowujący w Polsce dzieci z niepełnosprawnościami borykają się z wieloma biurokratycznymi absurdami.

 - Nie dostaję świadczenia pielęgnacyjnego, bo pracuję zawodowo. To takie zaklęte koło, musiałabym przestać pracować, by dostawać pomoc od państwa. Obecnie dostaję od gminy 200 złotych. To wszystko. Miłosz ma padaczkę, refundowane leki ratunkowe przerywające atak padaczkowy to specjalne wlewy doodbytnicze. Ciężko je aplikować np. na ulicy. Jeżeli chcemy zahamować atak, podajemy mu lek specjalną strzykawką do buzi. To preparat sprowadzany z Niemiec. Osiem dawek kosztuje tysiąc złotych. Miłosz ma takie okresy, gdy przez dwa tygodnie nie ma żadnych ataków padaczki, ale są też takie, kiedy ma po kilka dziennie. To jest nie do przewidzenia – opowiada mama chłopca.

Monika Ćwioro nie lubi prosić o pomoc. Jest to dla niej bardzo upokarzające, dlatego wraz z mężem zdecydowali o tym, by szukać pomocy w lokalnej fundacji. - Wybraliśmy fundację "Różyczka" z Gliwic, przez nią zbieramy 1 proc. Teraz to jeszcze jakoś działa. Ludzie lubią wspierać małe dzieci, ale co będzie dalej, nie wiem. W Polsce jest taki system, że do 18. roku życia można jeszcze liczyć na pomoc przedszkola, szkoły, potem nagle to się wszystko urywa – martwi się Monika.

Czytaj też: Niepełnosprawny chłopiec zmaga się z traumą wywołaną przez antyaborcyjny plakat. Fundacja pro-life zapłaciła śmieszną karę

Rodzice chorych dzieci coraz częściej starają się działać ogólnoświatowo. Monika zapisała się do grupy na Facebooku, która zrzesza rodziców dzieci z podobną wadą. Należą do niej 62 osoby.

- Wymieniamy się informacjami. Dzięki temu wiem choć trochę, czego możemy się spodziewać w kwestii rozwoju Miłoszka. W międzynarodowej grupie są rodzice dzieci, które są starsze od synka. Niestety nie za bardzo możemy liczyć na pomoc lekarzy. W Polsce nie ma osób, które zajmowałyby się tak rzadkimi chorobami. Nie ma też szans na terapię genową, na razie jest tylko leczenie zachowawcze w kwestii padaczki – relacjonuje mama Miłosza Ćwioro.

Monika nie była na wakacjach od 4 lat. - Od urodzenia Miłoszka albo pracuję, albo się nim opiekuję. Opieka wytchnieniowa dla naszej rodziny brzmi tak jak lot w kosmos – mało prawdopodobne na naszej wsi. Jednocześnie wiem, że są rodziny, które są bardziej niż my potrzebują pomocy. Staramy się żyć z dnia na dzień i bardzo rozsądnie gospodarować tym, co dostajemy od innych. Na co dzień, jak pojawia się potrzeba – na przykład pionizujący fotel - to staramy się znaleźć rozwiązanie. Nie wiemy do końca, co przyniesie kolejny dzień – mówi mama chorego chłopca.

Czytaj też: Współtwórczyni szczepionki AstraZeneca będzie miała swoją lalkę Barbie. Ma to zachęcić dziewczynki do kariery naukowej

 Monika nie narzeka, umie się cieszyć z małych rzeczy. - Wiem, że Miłoszek rozumie, co do niego mówimy, nie odpowiada, bo dzieci z taką mutacją genetyczną nie są w stanie nauczyć się mówić. Miłosz nie jest w normie intelektualnej, ale jestem szczęśliwa, bo mamy z nim kontakt.

- Na pewno nie jest nam łatwo, ale dajemy radę. Cieszę się, że mogę pracować, myślę, że dzięki temu udaje mi się jeszcze jakoś funkcjonować. Nie wyobrażam sobie, żebym miała być tylko maszyną opiekuńczą, to by mnie wykończyło – wyjaśnia mama chłopca.

 Monika nie wybiega myślami zbyt daleko. - Wolę nie myśleć zbyt dużo o przyszłości. Tak jak większość rodziców dzieci niepełnosprawnych, jestem przerażona tym, co będzie za kilkadziesiąt lat. Zaraz wybieramy się na farmę. Miłosz bardzo lubi głaskanie zwierząt – wyjaśnia Monika Ćwioro.

Cztery lata nieustannej opieki nad chorym dzieckiem zmieniły podejście do świata całej rodziny. Próby proszenia o pomoc są bardzo trudne. - Nie mam siły, trochę też ochoty prosić o pieniądze. To często jest takie upokarzające. Tak długo, jak dajemy radę sami, tak działamy. Zdaniem opieki społecznej na tyle dobrze, że nie potrzeba nam pomocy od państwa. To jest takie trochę zaklęte koło. Jakbym przestała pracować, to bym dostała świadczenie pielęgnacyjne. Teraz mam dwa etaty, ten w pracy i ten w domu, za ten opiekuńczy nikt mi nie płaci – mówi mama Miłosza. - Wiem też, że muszę o siebie dbać, żebym za szybko nie umarła, bo wtedy kto zajmie się Miłoszem? – już teraz martwi się mama chorego chłopca.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Chętnie poznamy wasze historie, podzielcie się nimi z nami i wyślijcie na adres: wszechmocna_to_ja@grupawp.pl.