Mówili, że się nie myje i leczyli ją na grzybicę. "A to był rak"

- Lekarze mówili, że się nie myję, a ja obsesyjnie dbałam o higienę. Nikogo nie zapraszałam, żeby nie korzystał z mojej toalety. Jechałam z pracy do domu, by oddać mocz i wracałam - mówi Beata Izabela Pilarek, założycielka Fundacji "Jesteś kobietą. Każdego dnia", która pomaga kobietom z chorobami sromu.

Edyta Urbaniak, Wirtualna Polska: Jak reagują ludzie, kiedy używa pani słowa "srom"?

Beata Izabela Pilarek: Na początku rozmowy ściszają głos, spuszczają wzrok, robią się purpurowi na twarzy. Ja natomiast używam tego słowa w sposób naturalny, bo dla mnie to taka sama część ciała, jak każda inna. Owszem, intymna, ale niewstydliwa, niegrzeszna. Nie chodzi o epatowanie sromem, ale mówienie o nim bez wstydu, zwłaszcza w sytuacjach, kiedy podejrzewamy, że mamy z nim problem zdrowotny. Żebyśmy mogli zwyczajnie powiedzieć: "Mam chory srom, coś się z nim dzieje".

Stara się pani odczarować to słowo?

I samo słowo, i mówienie o tej części ciała, bo zdrowy srom może być bramą do ogrodu rozkoszy, a chory wrotami do piekieł. Przechodzę to, co amazonki 30 lat temu, kiedy piersi kojarzyły się z karmieniem lub erotyką. Teraz wiemy, jak ważne jest ich samobadanie. I tak samo ważne jest obserwowanie, samobadanie sromu. Dzięki temu można wykryć dermatozy, guzki, liszaje. Zwłaszcza, że nawet mało który ginekolog ogląda srom, ale bierze wziernik i zaczyna badanie od wejścia do pochwy, patrzy na szyjkę macicy.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Co roku w Polce rozpoznaje się około 20 tys. zachorowań na raka piersi, ponad 3,5 tys. na raka jajnika, 2,5 tys – na raka szyjki macicy. Na raka sromu o wiele mniej...

- Około 350 rocznie, dlatego, że wielu lekarzy wciąż nie potrafi diagnozować tej choroby. Jeśli zgłaszamy się z uporczywym swędzeniem, pieczeniem, bólem, często przepisują leki, maści na grzybicę. Jeśli to nie pomaga albo problem nawraca, powinna nam się zapalić lampka alarmowa, zwłaszcza, jeśli wyczujemy lub zauważymy grudki, guzki. Zdarza się, że choroby sromu, np. liszaje mogą się przerodzić się w nowotwór. Niektóre nowotwory sromu są z kolei bardzo złośliwe, bardzo szybko pojawiają się przerzuty na jajniki, szyjkę macicy, węzły chłonne.

Sama pani doświadczyła, do czego może doprowadzić zła lub późna diagnoza.

Od momentu początku leczenia do właściwej diagnozy minęło sześć lat. Niestety, był to już rak sromu.

Od czego się zaczęło?

Od swędzenia, pieczenia, bólu. Mama mi powiedziała, że już jako mała dziewczynka miałam takie problemy, ale lekarze mówili, że może to uczulenie na proszek albo efekt źle dobranej bielizny. Przepisywali maści, mama robiła okłady domowymi sposobami i przechodziło.

Czy podczas pierwszych wizyt u ginekologa nie wstydziła się pani mówić o swoich problemach?

Na początku się wstydziłam, jak wiele kobiet. Mówiłam, że boli mnie, piecze, coś się dzieje tam na dole. Niestety, leczenie na grzybicę nie przynosiło efektów, a wręcz było coraz gorzej. Ból narastał, a swędzenia sromu nie da się do czegokolwiek porównać. Jest tak silne, że człowiek budzi się w nocy i nie wie, jak sobie poradzić. Żeby się nie drapać przez sen, bo to pogarszało mój stan, spałam w grubych, zimowych rękawiczkach z jednym palcem.

A lekarze zamiast pomóc, zarzucali, że nie dba pani o higienę.

Ja tymczasem wpadłam wręcz w obsesję. Tak bardzo bałam się zarazków, tego, że mogę się czymś zarazić, że nie tylko nie korzystałam z publicznych toalet, ale też nie załatwiałam się w pracy. Doszło do tego, że pożyczałam od kolegów samochód i jechałam cztery kilometry do domu oddać mocz i wracałam. Nikogo nie zapraszałam, żeby nie korzystał z mojej łazienki, a kiedy odwiedzili mnie rodzice i szli do toalety, potem ją odkażałam.

Jak skończył się ten koszmar?

Na sromie pojawiły się w końcu czyraki. Chodzenie, siedzenie sprawiało mi niewyobrażalny ból. Kiedy nie dałam rady przyjść do pracy, koledzy (bo pracowałam z samymi mężczyznami) zorientowali się, że coś jest nie tak. Jeden z nich do mnie przyjechał. Na czworaka, w szerokiej spódnicy doczołgałam się do drzwi i z tej bezsilności opowiedziałam mu, co się dzieje. Spakował moje rzeczy i zawiózł mnie do rodziców, do Zagłębia, a mieszkam w Warszawie. Rodzice zawieźli mnie do szpitala i tam trafiłam na cudowna panią doktor, która zrobiła ze mną wstępny porządek, pobrała wycinki do badań.

Dzięki temu wreszcie trafiła pani do dobrego specjalisty?

Tak, po wynikach histopatologicznych lekarka skierowała mnie do pani profesor Anity Olejek, która utworzyła w Bytomiu pierwszą w Polsce poradnię schorzeń sromu. Pani profesor od razu skierowała mnie na operację. W zależności od stanu pacjentki i typu nowotworu, podchodzi do każdej kobiety indywidualnie. Nie zawsze jest bowiem konieczna bardzo radykalna operacja. Lekarka wykonuje też operacje oszczędzające.

To jednak nie był koniec pani problemów?

Niestety, nie. Okazało się, że mam liszaj twardzinowy, który nawraca. Przy kolejnych rzutach liszaja dostaję sterydy. Czasem pomagają, ale zdarza się, że nie. Wtedy jestem leczona laserem albo metodą fotodynamiki – to jest rodzaj naświetlania. W ciągu 13 lat przeszłam też pięć operacji sromu.

Czy jeśli od razu byłaby pani prawidłowo zdiagnozowana, mogłaby pani uniknąć raka?

Nikt tego wprost nie potwierdzi, ale przeprowadziłam prywatne śledztwo, dużo czytałam, rozmawiałam z położnymi, lekarzami i mam przekonanie, że tak, mogłabym mieć "tylko" liszaja.

Czuła pani wściekłość?

Wściekłość, bezradność. Płakałam, ryczałam. Ale też po pierwszej operacji poczułam ogromną ulgę. Wreszcie mogłam przespać noc. Nic nie bolało, nie swędziało.

Nie myślała pani o tym, by pozwać lekarzy do sądu?

Milion razy, ale zdecydowałam jednak przekuć to, co się wydarzyło, co przeszłam, na działanie. Pomyślałam, że skoro cudem żyję, a pisałam już testament, niech ten prezent od losu się nie zmarnuje. Postanowiłam mówić głośno, że istnieją choroby sromu i że to nie kaszelek. Żeby żadna kobieta nie musiała przechodzić tego, co ja. Najpierw mówiłam o tym znajomym, pisałam na swoich profilach w mediach społecznościowych, a w końcu ponad trzy lata temu założyłam fundację "Jestem Kobietą. Każdego dnia".

Nie jest pewnie łatwo się przebić z takim tematem?

Różnie bywa. Zdarzyło się na przykład, że chciałam poprosić o pomoc w rozpropagowaniu tematu jedną z celebrytek, ale powiedziała, że to obrzydliwe i ohydne.

A jak reagują znajomi, rodzice? Nie sugerowali, by zastanowiła się pani, czy mówić wprost o tym, że cierpi pani na chorobę sromu?

Rodzice, babcia, brat są ze mnie dumni. Babcia, która jest po 90-tce, potrafi edukować koleżanki na ławeczce i pytać, kiedy ostatni raz były u ginekologa. Najbliższe koleżanki, koledzy nie mają z tym problemów. Wręcz przeciwnie, czasem, gdy mam gorszy moment i zastanawiam się, po co to robię, dopingują mnie: "Przecież jesteś fajterką".

A nie spotkała się pani z hejtem?

W internecie nie, raz na ulicy usłyszałam: "Ta od cipek". To mnie wręcz motywuje do działania.

Co jeszcze panią motywuje?

Na przykład taka sytuacja. Jest niedziela, kiedy odsypiam zaległości z całego tygodnia. O 10 dzwoni telefon, numer nieznany. Odbieram. "Niech pani dziękuje Bogu, że nie dzwonię w nocy" - mówi jakaś kobieta. Pytam, co się stało. "Od 20 lat chodzę do lekarzy, bo mnie tam swędzi, piecze. Nikt mi nie wierzy. Rodzina, mąż chcieli mnie nawet zamknąć w szpitalu psychiatrycznym. W nocy przeczytałam pani historię i przez kilka godzin walczyłam ze sobą, żeby do pani nie zadzwonić".

I co pani robi w takich sytuacjach?

Kieruję, gdzie się udać, co powiedzieć, bo wiem, którzy lekarze w różnych miejscach Polski mogą pomóc. I dodatkowo podpowiadam, co zrobić, by do czasu wizyty trochę złagodzić ból, pieczenie, swędzenie.

Jak się skończyła historia tej pani?

Miała wielkie szczęście, że to był liszaj, który jakimś cudem nie przerodził się w nowotwór.

Często odbiera pani takie telefony?

Od czasu do czasu. Zdarza się, że kontaktują się mężczyźni, którzy się o mnie dowiedzieli i mają podejrzenia, że ich żona, partnerka ma podobne problemy. Zwykle są w dobrych, wieloletnich związkach, potrafią porozmawiać ze swoją kobietą szczerze, bez wstydu. Pytają, czy mogłabym pomóc, czy żona, partnerka mogłaby do mnie zadzwonić. Czasem próbują wyczuć, jaka jestem, w jaki sposób przekazuję informacje. Boją się, czy czymś nie przestraszę ich kobiety. To jest piękne, że się tak o nią troszczą.

W jakim wieku są kobiety, które się do pani zgłaszają?

Kontaktowała się mama czteroletniej dziewczynki, która miała liszaj twardzinowy zanikowy. Najstarsza z pań miała 72 lata. Niestety, nie wszystkim udaje się pomóc. Jedna z kobiet chciała oszczędzić rodzinie, córkom zmartwień i nie przyznała się, co się dzieje. Powiedziała o tym dopiero wtedy, kiedy było już za późno... Po kilku miesiącach zmarła.

Spotkała się pani z jakąś nietypową sytuacją?

Tak, kiedy dorosłe córki oskarżyły ojca, że zdradził matkę i czymś ją zaraził, co okazało się nieprawdą. Miała liszaj sromu, którego przyczyny nie są do końca znane.

Czy kobiety boją się, że po operacjach sromu nie będą odczuwać satysfakcji z seksu?

Leżałam w szpitalu z dziewczyną, która miała raka. Nie chciała się poddać operacji usunięcia napletka łechtaczki, bo "nie będzie kobietą". Ludzie nie wiedzą, że łechtaczka to duży organ. Po wycięciu napletka wciąż można odczuwać przyjemność. Poza tym, choroby sromu są bolesne, więc kobiety zwykle rezygnują z seksu, a o czerpaniu w takiej sytuacji z niego przyjemności w ogóle nie ma mowy.

Czy kobiety po takiej operacji czują się mniej kobiece?

Kobiecość jest w głowie. Ja nie czuję się mniej wartościowa, gorsza, czy wybrakowana. Jestem inna, ale może piękniejsza i ciekawsza, zakochana w życiu!

Dla Wirtualnej Polski rozmawiała Edyta Urbaniak