"Nie ma mojej zgody na to, aby syn umarł". Podczas zbiórki ktoś ukradł puszkę z pieniędzmi dla chłopczyka

CLN2 to choroba mózgu. Objawia się około 3. roku życia, najczęściej napadem epileptycznym. Chore dziecko przestaje chodzić, mówić, widzieć, bez leczenia dożywa zwykle od 8 do 12 lat. Schorzenie niszczy struktury ośrodkowego układu nerwowego. W tej rzadkiej chorobie wraz z wiekiem komórki nerwowe zanikają, a mózg dziecka cofa się w rozwoju. Rodzice walczący o życie swoich podopiecznych zmuszeni są do emigracji do Niemiec, gdzie od kilku lat skuteczne terapie są refundowane. Podobnie postąpiła rodzina Weyerów.

Anna Podlaska, WP Kobieta: Kamil, walczycie, jak sam mówisz o przedłużenie życia syna. Jak sobie z tym radzisz?

Ciężko mi to przyjąć. Kiedy w Polsce usłyszałem, że moje dziecko dożyje 8, najwyżej 12 lat, podjąłem z żoną decyzję o emigracji. W Hamburgu mieszkamy i mamy terapię w ramach ubezpieczenia. Zanim to wszystko zorganizowaliśmy, przeszliśmy długą drogę. Aby móc leczyć się w Niemczech, musieliśmy spełnić określone warunki, czyli mieć meldunek, pracę, wyrobić ubezpieczenie. Zaczęły się schody. Postanowiliśmy poprosić ludzi o pomoc. Założyliśmy zbiórkę pieniędzy, pierwsza zakończyła się sukcesem. Mieliśmy na start w nowym kraju, na opłacenie tłumaczy w szpitalu, na dojazdy do kliniki. Aktualnie zbieramy pieniądze ponownie. Tym razem na specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny.

Czy spotkałeś się z opinią ludzi, że zbieracie pieniądze na dziecko, które umiera, a przecież można je przeznaczyć na kogoś innego?

Oczywiście. Spotkałem się już podczas pierwszej zbiórki przede wszystkim z hejtem. Ponieważ pracowałem za granicą, ludzie uważali, że mam pieniądze, więc po co zbieram. Nikt natomiast mnie nie zapytał, ile kosztują badania genetyczne, badania w kierunku autyzmu, terapie itd. Ludzie zazdrościli mi samochodu, uważali, że powinienem go sprzedać. Nikt nie pomyślał, że muszę czymś dojeżdżać na rehabilitację i do pracy. Na szczęście podnieśli mnie na duchu bliscy i przyjaciele. Utwierdzili w przekonaniu, że powinienem robić swoje, a ludzie zawsze będą gadali. Przestałem się tym przejmować, bo mam dużo innych problemów. Uodporniłem się na hejt.

Gdzie obecnie pracujesz?

Przez 16 lat pracowałem jako kucharz, ostatnie lata obejmowałem kierownicze stanowiska. W Niemczech pracuję na sprzątaniu. Przed przeprowadzką w grudniu już dojeżdżałem do pracy za granicę, aby opłacić leczenie syna i terapie. Zanim dostaliśmy diagnozę CLN2 myśleliśmy, że Wiktor ma autyzm.

Powiedz, kiedy ujawniła się u niego choroba.

Jak Wiktor miał rok, już było wiadomo, że jest coś nie tak. Pierwszą diagnozą był właśnie autyzm. Podjęliśmy działania, aby syna wspomóc. Szukaliśmy najlepszych rozwiązań, mieliśmy terapię dźwiękiem, dotykiem, syn chodził do specjalnego przedszkola.

W wieku 3 lat dostał pierwszego ataku padaczki. To były oznaki poważniejszej choroby. Dodatkowo dostaliśmy sygnał od przedszkolanek, że Wiktor nie współpracuje, cofa się w rozwoju. Okazało się, że ma dodatkowo upośledzenie umysłowe. Zrobiliśmy badania genetyczne, które potwierdziły śmiertelną chorobę mózgu.

Jak Wiktor ją znosi?

Na pewno się nie poddaje. Ostatnio przestał chodzić. Z jednej strony to efekt koronawirusa, przez to, że byliśmy na kwarantannie nie mogliśmy przyjąć leku w klinice. Ostatecznie przepisano Wiktorowi dodatkowe lekarstwa, po których ponownie stanął na nogi.

Syn cały czas ma też napady, bo mózg wyłącza mu się na chwilę. Wówczas upada, może zrobić sobie krzywdę. Zamówiliśmy mu specjalny kask, wręcz hełm, w którym się porusza. Mamy zamówiony też wyprofilowany wózek inwalidzki, aby kręgosłup mu się nie wykrzywiał. Działamy.

Jak to się stało, że skradziono wam środki na leczenie Wiktora?

Oprócz zbiórki w internecie przychylni nam ludzie ustawiali puszki, np. w zaprzyjaźnionych restauracjach. W jednym z takich miejsc doszło do kradzieży. Zabrano pieniądze na leczenie Wiktora. Nie potrafię tego zrozumieć, nie mieści mi się to w głowie. Sytuacja miała miejsce w Gdańsku na Stogach, w lokalu była kamera, choć sprawa trafiła na policję, do dziś nie złapano złodzieja.

Zbiórka, kontakt z ludźmi poprzez media społecznościowe – to twoja działka. Mamę Wiktora odsunąłeś od tych działań.

Moja żona zajmuje się synem 24 godziny na dobę. Kontroluje go w nocy, przekręca na drugi bok, karmi. Wspomnę, że Wiktor je tylko sześć rzeczy przez cały dzień, to jest chleb w jajku, pulpety w sosie pomidorowym, kaszkę, płatki, chrupki "Duszki" i frytki. To całe jego menu. To też jest spowodowane autyzmem. Resztę odżywiania stanowią suplementy.

Jak utrzymujecie swój związek w tak trudnej sytuacji?

Trzymamy się cały czas razem, choroba dziecka i wspólne działanie nas wzmocniło. Podzieliliśmy się obowiązkami. Żona się opiekuje Wiktorem, ja biorę na siebie pracę i zbiórkę pieniędzy. Nie chcę, aby ona miała do czynienia z hejtem, biorę go na siebie.

Myślisz o tym, co przyniesie przyszłość?

Aktywność ukierunkowana na pomoc synowi mnie wzmacnia i nakręca. Od grudnia patrzę, jak moje dziecko powoli umiera. Jak przestaje chodzić, przełykać, jak ślina mu leci, bo policzki przestają pracować. Nie jest to łatwe. Nie ma jednak mojej zgody, aby on umarł. Liczę na to, że nam się uda mu pomóc. Obserwuję, jak rozwijają inne dzieci z tą chorobą, szukam cały czas informacji.

LINK DO ZBIÓRKI JEST TUTAJ.