Nie współczuj, tylko działaj! Czyli jak możesz pomóc najbliższym i znajomym chorym na nowotwory

Reakcja na wiadomość „ona/ona ma… raka” wywołuje w nas zwykle współczucie, smutek i bezradność. Dlaczego? W takiej sytuacji nie wiemy, jak pomóc chorej osobie i boimy się zapytać, czego od nas potrzebuje. Żadna szkoła nie uczy nas, jak zachować się w obliczu takiej sytuacji, a tymczasem istnieją obszary, w których nasza aktywność może przynieść osobie chorej, skoncentrowanej na psychicznej i fizycznej walce z chorobą, realne wsparcie. Przyjrzyjmy się trzem różnym formom wsparcia.

Kiedy spotkamy się z osobą bliską, która usłyszała diagnozę „rak”, warto z nią szczerze porozmawiać i dowiedzieć się, czego od nas oczekuje, czego chce, a czego sobie nie życzy. Choć sposób przeżywania diagnozy jest zupełnie indywidualny, to psychoonkolodzy dostrzegają potrzeby wspólne dla większości osób doświadczających choroby nowotworowej. Jedną z nich jest możliwość wyrażania wewnętrznych emocji w otoczeniu bliskich, druga związana jest z silną potrzebą zachowania godności i szacunku. To oznacza, że powinniśmy takiej osobie dać się wyżalić, wypłakać.

- Chorzy mają różne potrzeby odnośnie sposobu wsparcia, natomiast każdy potrzebuje obecności drugiej osoby. Bądź więc przy chorym okazując troskę. Słuchaj z uwagą i tak jak umiesz podtrzymuj na duchu. Jednocześnie przyjmij, że będziesz często świadkiem wyrażania przez bliskiego przykrych emocji. Silny lęk, bezradność, a także złość, agresja to naturalne uczucia w obliczu takiej diagnozy. Dlatego nie neguj trudnych emocji i nie pocieszaj na siłę. Wystarczy, że wysłuchasz, okażesz zrozumienie, porozmawiasz lub po prostu będziesz, choćby tylko milcząc – mówi Monika Zaremba z Akademia Walki z Rakiem w Warszawie. Pamiętajmy także o zachowaniu godności - to naturalne uczucia w tej sytuacji. Ostatecznie to chory jest odpowiedzialny za swój proces zdrowienia i życie. Traktuj go jak dorosłego, ale także miej na uwadze, że chorzy mają „bardzo wrażliwą skórę”. Oto kilka wskazówek:

• Daj osobie wspieranej prawo do decydowania o sobie.
• Rozmawiaj ze swoimi bliskimi o trudnościach, które masz, i o emocjach, które przeżywasz w związku z jego chorobą.
• Zaakceptuj trudne emocje – złość, żal, gorycz i frustrację, które mogą pojawić się na pewnych etapach towarzyszenia choremu.
• Nie bój się mówić o swoich prawdziwych uczuciach.
• Słuchaj osoby chorej i nie koncentruj się tylko na diagnozie.
• Stawiaj granice choremu – jeśli czegoś nie chcesz lub nie możesz zrobić – otwarcie to powiedz.
• Zapewnij bliską osobę o swoim wsparciu w każdym momencie.

Wskazówka: nie odsuwaj się od osoby chorej, samotność tylko potęguje jej poczucie żalu i odcięcie od normalnego życia. Bądź przygotowany na zmienne nastroje, niechęć do kontaktów, nietypowe reakcje.

Możemy też pomóc osobie chorej zwracając uwagę na jej dietę. Racjonalne odżywianie i odpowiednia masa ciała zwiększają bowiem szansę na skuteczne leczenie i przyspieszenie procesu rekonwalescencji. Jako osoba zdrowa z pewnością nie wiesz, że aż 80% chorych na nowotwory to osoby niedożywione. Z reguły jest to spowodowane zaburzeniami w odżywianiu spowodowanym m.in. przez stres czy brak łaknienia. Tymczasem organizm chorego ma zwiększone zapotrzebowaniem na niektóre składniki odżywcze. Dlatego w jadłospisie chorego ważne jest to, aby dania posiadały wysoką zawartość białka i wysokokaloryczne składniki, miały w miarę jednolitą i łatwą do połknięcia egzystencję oraz były smaczne (chory powinien spożywać nawet 6 – 8 małych posiłków dziennie). Istotne jest także wypijanie odpowiedniej ilości płynów (wody, herbaty ziołowe i owocowe). Dobrym rozwiązaniem jest również wprowadzenie do diety specjalnych preparatów odżywczych, dostępnych w aptekach, które możesz kupić zamiast… kwiatów. - Stosowanie takich preparatów
zwiększa spożycie niezbędnych składników odżywczych i zapobiega utracie masy ciała związanej z leczenie, co z pewnością wpłynie na poprawę stanu pacjenta zarówno przed, jak i po operacji. A to dzięki temu, że są wysokokaloryczne, oraz zawierają białka, które wspomagają odbudowę masy mięśniowej - mówi Agnieszka Piskała, starszy specjalista ds. żywienia w Nestlé Polska, partnera kampanii „Rak. To się leczy!”. Oczywiście każdą dietę osoby chorej na raka powinno się skonsultować z lekarzem specjalistą.

Wskazówka: zachęć bliskich do przygotowywana pełnowartościowych i wysokokalorycznych posiłków. W razie potrzeby pomóż mu je sporządzić.

Interesujesz się nauką i medycyną? Lubisz śledzić nowości? To również obszar, w którym Twoja pomoc może być wartościowa dla osoby chorej. Przykładowo: w ramach nowoczesnych badań diagnostyczncyh coraz częściej na świecie (także w Polsce) analizuje się możliwie szeroki panel mutacji genowych, które pozwalają na dobór najbardziej odpowiadającej choremu terapii (tzw. terapii spersonalizowanej czy celowanej). Badania tego typu są odpłatne, ale dają onkologowi oraz pacjentowi informację zwrotną, jaką strategię leczenia obrać albo dlaczego dotychczasowa terapia mogła być nieskuteczna. Dodatkowo analiza panelu genów zwiększa szanse na udział chorego w badaniach klinicznych. Tego typu rozwiązanie, czyli badania mutacji genowych, połączone z wykazem terapii celowanych optymalnych dla występujących u pacjenta mutacji oraz wyszukiwaniem badań klinicznych wprowadził międzynarodowy serwis informacyjny Oncompass.

- Testy wielogenowe (multigenowe) wykonywane są po to, by znaleźć geny “kierujące” rozwojem danego typu raka, ale także po to, by sprawdzić, czy istnieją mutacje genów, które mogą powodować odporność organizmu na leki celowane. Niepowodzenie terapii często wynika właśnie z takiej odporności, ale pacjent nie wie, co tę odporność powoduje, a lekarz prowadzący – w którą stronę przekierować strategię leczenia. Duża część pacjentów posiada rzadkie mutacje, które mogą być zidentyfikowane tylko przy badaniu szerokiego panelu genów- tłumaczy dr Istvan Petak, współzałożyciel serwisu Oncompass.

Badania multigenowe prowadzone są na podstawie próbki z biopsji, a więc dotyczą osob, które mają nowotwory lite - jak np. rak piersi, rak płuca, rak okrężnicy, jelita grubego. Serwis OncompassTM jest w stanie połączyć ponad 200 spersonalizowanych terapii antynowotworowych z różnymi genetycznymi profilami molekularnymi. Proponowane przez serwis badania diagnostyczne są w stanie wykryć dziś możliwe mutacje w 58 genach najczęściej odpowiedzialnych za nowotwory, ale w przyszłości spodziewa się poszerzenia badanych genów aż do 400. Warto zatem pomyśleć i o takim rozwiązaniu proponując nowoczesne badaniach diagnostyczne.

Wskazówka: Osoba chora zwykle czuje się zagubiona w swojej chorobie, którą widzi przez pryzmat potocznej wiedzy i stereotypów. Pokazując jej nowe możliwości możesz wzbudzić w niej większą chęć do walki z nowotworem, otworzyć oczy na możliwości, jakie daje współczesna medycyna oraz szansa na udział w badaniach klinicznych.

Pamiętajmy, że wspieranie na wszystkich płaszczyznach może być dla jednej osoby bardzo trudne i wyczerpujące. Warto zatem wspólnie zastanowić się, kogo z bliskich (znajomych) możemy w taką pomoc jeszcze zaangażować. Nie wstydźmy się też prosić o pomoc specjalistyczne ośrodki medyczne.