"Pół godzinki dla rodzinki". Tak przeciągają umieranie pacjenta

Dominika Frydrych, Wirtualna Polska: Jednym z twoich najgłośniejszych tekstów był, nagrodzony w plebiscycie Wirtuale, reportaż, który w tytule miał hasło: "Pół godzinki dla rodzinki". Co to znaczy?

Anna Kiedrzynek: To powiedzonko, które krąży w środowisku lekarskim. Czarny humor przykrywający problematyczne etycznie zjawisko po angielsku znane jako "slow code". Oznacza ono sytuację, gdy ekipa lekarska nie spieszy się do osoby, u której nastąpiło zatrzymanie krążenia – ale nie dlatego, że są "mordercami w białych kitlach". Po prostu pacjentem jest osoba, która de facto nie powinna kwalifikować się do resuscytacji, bo jest w stanie agonalnym. Przywracanie krążenia można uznać wtedy za przejaw tzw. terapii daremnej, a to jest forma tortury, zabroniona kodeksem etyki lekarskiej.

Prawo musi do pewnego stopnia regulować, jak powinny wyglądać kwestie opieki paliatywnej. Idealnym rozwiązaniem byłoby umożliwienie samym pacjentom, na przykład osobom terminalnie chorym, określenie, od którego momentu nie chcą resuscytacji. Albo że chcą jej do końca. W Polsce nie jest to uregulowane i pacjenci nie mają możliwości w jasny, podparty prawem sposób zakomunikować, czy chcą być resuscytowani, czy nie.

"Pół godzinki dla rodzinki" to sytuacja, gdy medyk, nie chcąc przedłużać cierpień pacjenta, podejmuje resuscytację w taki sposób, że będzie nieskuteczna. Gdyby zrobił to prawidłowo, przedłużyłby jego cierpienie. Gdyby odpuścił, rodzina miałaby pretensje. Więc uciska klatkę, ale tak, żeby nie połamać żeber. I wpisuje w dokumentację, że została przeprowadzona reanimacja, ale się nie udała.

W tekście zadałaś dwa pytania: "Czy lekarze w Polsce wiedzą, kiedy powiedzieć ‘stop’ i pozwolić człowiekowi umrzeć? A jeśli wiedzą, to czy się tego boją?" Czego się dowiedziałaś?

Że strach lekarzy w Polsce jest duży. Już na studiach mają wpajane, że spora część tego, co robią, zwłaszcza dokumentacja, jest prowadzona dla prokuratora. Polska jest jednym z nielicznych krajów, gdzie w takich sytuacjach mogą grozić lekarzowi sankcje karne. Zdarza się to ekstremalnie rzadko – ale nawet niedawno pewien rezydent anestezjologii z Gorzowa Wielkopolskiego stwierdził zgon i odłączył 86-letniego mężczyznę po usunięciu jelita od sprzętu podtrzymującego życie. Z jednej strony – jego działanie nie było zupełnie w porządku, bo taką decyzję mógł podjąć wyłącznie specjalista. Ale jednocześnie była to decyzja zgodna ze sztuką lekarską, a nie "mordowanie pacjenta" czy błąd.

Ostatecznie lekarz trafił do aresztu. Było to wstrząsające dla środowiska lekarskiego. Pacjenci po rozległych operacjach z rozsianym nowotworem, wielochorobowością, których podtrzymuje przy życiu sprzęt pompujący płuca i serce, to nie wyjątek, decyzje o odłączeniu od aparatury podejmuje się codziennie. Sami lekarze mówili mi, że czasem przeciągają umieranie pacjenta, bo chcą mieć wszystko idealnie udokumentowane. Ale czy to jest działanie na korzyść umierającego? Niekoniecznie.

Jest też lęk przed presją bliskich. Wydaje im się, że walczą o życie dziadka czy wujka, że trzeba mu kupić kilka dni czy tygodni, a tymczasem dla niego to przedłużanie agonii. Nie chcę stawiać rodzin w złym świetle, bo dla nich to często graniczne sytuacje. Problem jest z komunikacją na linii rodzina-lekarze – niestety raczej z winy lekarzy. Rodzina nie dostaje wyrażonych ludzkim językiem informacji, że być może warto już to zakończyć i zostaje z poczuciem, że powinna walczyć.

Zajmujesz się też psychiatrią, kryzysami psychicznymi – poświęcasz temu swoją książkę "Choroba idzie ze mną". W jednej z rozmów o niej wspominasz, że "opowieść o psychiatrii nie urywa się w momencie wyjścia ze szpitala, ona się dopiero zaczyna".

W Polsce mamy szpitalocentryczny model psychiatrii, skupiający się na leczeniu ostrych kryzysów. Zainteresowanie psychiatrią jest powierzchowne i sprowadza się do sensacyjnych opisów strasznych sytuacji w rozpadających się szpitalach. To wszystko robi wrażenie, ale wydaje mi się, że od lat mówimy głównie o tym. Nie ma rozmowy, co się dzieje, kiedy osoba opuszcza szpital albo co się dzieje, zanim do niego trafi.

Na przykład?

Przykładami mogą być historie, gdy ktoś nawet niekoniecznie opuścił oddział, ale był na bardzo długim L4 z powodów psychiatrycznych. Wraca potem do świata, na rynek pracy i okazuje się, że ktoś rozwiązuje z nim umowę. Pacjenci często wpadają w bezradność, przechodzą na rentę, środowisko nie wspiera ich w zdrowieniu. Kryzys psychiczny przerywa im drogę życiową. Ale to nie jest wyłącznie kwestia psychiatrii i sprawa lekarza na oddziale – to problem pomocy społecznej, dostępu do psychologa, terapii i siatki bezpieczeństwa poza instytucjami.

Opowiadałaś też o szpitalu w Choroszczy, w którym w latach 30. istniała opieka pozazakładowa. Nie miałam o tym pojęcia!

Zainspirowani rozwiązaniami z Zachodu polscy lekarze pomyśleli, że przecież chorzy czy, jak powiedzielibyśmy dziś, osoby z długotrwałą niepełnosprawnością, nie powinny tkwić w murach szpitala tygodniami, bo to wcale nie polepsza ich stanu. Na własne oczy zobaczyli, że poprawę przynosi więź społeczna, relacja z ludźmi, praca w rozsądnych warunkach. Dziś już to rozumiemy, ale wtedy rzeczywiście było to wielkim odkryciem.

Ważnym wątkiem są relacje z bliskimi. Wspominałaś, że miotasz się między osobami chorymi, a ich rodzinami – stając przy jednych, czujesz, jakbyś zdradzała drugich. Dlaczego?

Tak naprawdę tematem psychiatrii zaczęłam zajmować się najpierw nie z perspektywy chorych, ale właśnie rodzin, głównie pacjentów z diagnozą schizofrenii czy choroby efektywnej dwubiegunowej. Jeśli osoba chora z jakiegoś powodu nie chce się leczyć albo nie ma świadomości swojego stanu, to może wtedy uważać, że interesy jej i jej rodziny są całkowicie przeciwstawne. Nie chce brać leków, wychodzić z choroby, tymczasem rodzina ją do tego zmusza, naciska na szpital – a ona na przykład była już w szpitalu i ma fatalne doświadczenia. Bliscy chcą pomóc, ale ona nie odbiera tego jako pomoc, tylko jako opresję.

Jak sobie z tym radziłaś?

Pomogło mi rozmawianie z jedną i drugą stroną. Siłą rzeczy bardziej identyfikowałam się z rodzinami. Myślałam sobie, że gdyby na przykład moja mama zamykała się w mieszkaniu, nie sprzątała, głodziła się - to chciałabym zrobić wszystko, żeby ją z tego wyciągnąć. Ale gdy rozmawia się z chorymi, którzy na przykład po latach od epizodu manii czy psychozy wspominają, jak widzieli wtedy rzeczywistość, wchodzi się w ich buty. Jeśli masz wrażenie, że świat ci zagraża, a rodzina dołączyła do spisku, chce cię zamknąć w szpitalu, nie wiesz, na jak długo, to jest to straszne doświadczenie.

Gdybyśmy mieli system środowiskowy, moglibyśmy mieć w takiej sytuacji neutralnych pośredników. W Finlandii istnieje podejście otwartego dialogu – kiedy występują objawy poważnej choroby, można podjąć współpracę z grupą interwencyjną, która najpierw próbuje dotrzeć do chorego w jego środowisku. Bez przemocy i opresji.

Przypomina mi się historia bohaterki, która zadzwoniła po karetkę do matki, zamkniętej w domu i odmawiającej jedzenia. Ratownicy przyjechali, ale usłyszeli od tej matki, że wszystko jest w porządku, więc wezwali policję i oskarżyli jej córkę o nieuzasadnione wezwanie.

Tak, dostała reprymendę, że zawraca im głowę. U nas instytucje interweniują dopiero gdy następuje krytyczna sytuacja i osoba zagraża sobie i innym. Trafia do szpitala, potem z niego wychodzi – i co dalej? Wizyta w poradni za trzy miesiące, czekanie rok na terapię? Pacjent zostaje z tą traumą, rodzina czuje, że zachowała się odpowiednio, ale też nie dostaje wsparcia.

Twoja książka wyszła w 2023 roku. Jak patrzysz na temat psychiatrii dziś?

Teraz kończy się pilotaż centrów zdrowia psychicznego. To był zaczątek reformy, która miała skierować uwagę na opiekę nad kryzysami psychicznymi zanim dojdą one do punktu, w którym konieczna będzie hospitalizacja. Niestety, obecna władza nie jest zainteresowana, żeby przekształcić to w całościową reformę. Nie jestem zaskoczona, ale szkoda.

A jest coś, co zmieniło się na lepsze?

Skończyła się pandemia, ludzie nie siedzą w domach, staliśmy się odporniejsi. Poza tym trudno szukać pozytywów. Centra zdrowia psychicznego to dobry pomysł. Ale kompletnie nie ma woli, żeby go rozwijać. Potrzebne są duże nakłady finansowe, żeby przekształcić system w model środowiskowy. Obawiam się, że ten pilotaż kompletnie się rozmyje.

Anna Kiedrzynek – dziennikarka, reporterka. Laureatka drugiej nagrody European Press Prize, Grand Prix Festiwalu Wrażliwego w Gdyni, dwukrotna finalistka nagrody Grand Press oraz laureatka nagrody Wirtuale w kategorii "Publikacja roku - społeczeństwo". Publikowała m.in. w "Gazecie Wyborczej", "Newsweeku", "Tygodniku Powszechnym" oraz miesięczniku "Pismo. Magazyn Opinii". Autorka książki "Choroba idzie ze mną. O psychiatrii poza szpitalem".