"Osoby z zespołem Downa mogą nauczyć nas radości z małych rzeczy". Wywiad z Justyną Misztal, współzałożycielką Stowarzyszenia PETRA wspierającego osoby niepełnosprawne

Na co dzień ich nie widzimy, bo siedzą w domach, przebywają w Warsztatach Terapii Zajęciowej (WTZ), pracują w sklepach albo na zapleczu lokali gastronomicznych. Choć osoby z zespołem Downa różnią się od nas pod wieloma względami, mają te same potrzeby i pragnienia – marzą o bliskości, akceptacji, zrozumieniu. W 1. sezonie programu "Down the road" mogliśmy przekonać się o tym, że wbrew wielu krzywdzącym opiniom tacy ludzie potrafią świetnie radzić sobie w różnych trudnych sytuacjach. Podczas wielkiej wyprawy po Europie pod przewodnictwem Przemka Kossakowskiego 6 młodych uczestników z zespołem Downa wzruszało widzów niegasnącym optymizmem, szczerością i radością życia.

10 stycznia na platformie Player.pl ruszył 2. sezon tego formatu, w którym nowi bohaterowie mierzą się z kolejnymi wyzwaniami na trasie. Z tej okazji spotkaliśmy się z Justyną Misztal, współzałożycielką Stowarzyszenia PETRA, które od lat wspiera osoby niepełnosprawne, w tym z zespołem Downa, oraz ich bliskich. W rozmowie ze specjalistką obalamy najczęstsze mity na temat ludzi dotkniętych tą przypadłością.

O zespole Downa mówi się w mediach od dawna, a jednak osoby dotknięte tą wadą genetyczną wciąż wywołują w społeczeństwie lęk i dystans. Dlaczego tak się dzieje?

Justyna Misztal: Myślę, że boimy się tego, czego nie znamy. Może co jakiś czas widzimy osoby z zespołem Downa w mediach, ale nie spotykamy ich na ulicy. One rzadko wychodzą z domu – przynajmniej te osoby, które znam. Najczęściej przebywają w WTZ, w szkole albo w domu. Rzadko chodzą do kina czy kawiarni. Przyczyny są różne. Czasem wynika to z sytuacji rodzinnej, braku pieniędzy, a czasem jest to wstyd – nie chcą, żeby ludzie im się przyglądali. Ale to wcale nie oznacza, że tego nie lubią! Zawsze bardzo ich cieszą wspólne wyjścia do kina czy na kręgle. Wśród swoich bliskich czują się bezpiecznie i nawet jeśli widzą, że ktoś im się przygląda, to nie czują takiego dyskomfortu.

Zwykle podejście do osób z zespołem Downa zmienia się diametralnie, kiedy zaczynamy je poznawać. Nagle okazuje się, że nie ma żadnego problemu z porozumieniem w takiej relacji. Ale żeby się o tym przekonać, trzeba odważyć się na pierwszy kontakt, a to dla wielu jest trudne.

Jaki jest nasz główny problem w kontakcie i w zrozumieniu osób z zespołem Downa?

W dużej mierze chodzi o zachowanie. Osoby z zespołem Downa są bardzo ekspresyjne, zachowują się swobodnie. Czasami śpiewają, mówią do siebie, wykonują różne gesty, które mogą być dziwne dla otoczenia. Ich mowa często również jest niezrozumiała, co nas krępuje, bo nie wiemy, jak się zachować, by ich nie zranić. To wszystko powoduje, że podchodzimy do nich z dystansem. Wszystko, co dziwne i inne, jest dla nas zagrożeniem. Tymczasem każda z tych osób jest inna. Niektóre, widząc spojrzenia innych ludzi, naprawdę źle znoszą wyjścia z domu i raczej starają się izolować. Inne, które tego nie zauważają lub nie zwracają na uwagi na oceniające spojrzenia albo po prostu się przyzwyczaiły – mają łatwiej. Ale zasadniczym problemem w kontakcie jest brak świadomości, czym jest zespół Downa. Jako społeczeństwo nie do końca zdajemy sobie sprawę, co to właściwie znaczy.

Jak najprościej wytłumaczyć, czym jest zespół Downa?

Zespół Downa nie jest chorobą, tylko wadą genetyczną wywołaną dodatkowym chromosomem w parze 21. Najczęściej (w ok. 90 proc. przypadków) wiąże się z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim, umiarkowanym bądź znacznym.

Czy zespół Downa wpływa na poczucie wartości takich osób? Czują się gorsze na tle społeczeństwa?

To jest temat rzeka. Jak mogliśmy zobaczyć w pierwszej edycji programu "Down the road", każdy z uczestników inaczej podchodzi do swojej inności. Bardzo dużo mówił o tym Krzysztof. Często wspominał, jak bardzo jest mu z tym źle. Z kolei Michał powtarzał, jak ważne jest, żeby odnaleźć swoją wartość, i to mu dawało ogromną radość z życia. Myślę, że wiele osób z zespołem Downa nie jest świadomych swojej inności. Wśród moich podopiecznych ta nieświadomość powoduje, że potrafią być szczęśliwi. Dzięki temu jest im łatwiej w życiu, bo nie zwracają uwagi na otoczenie.

Jesteśmy już po emisji premierowego odcinka drugiego sezonu "Down the road". Jak ocenia pani zachowanie nowych bohaterów tego programu?

Zauważyłam ogromną różnicę w zachowaniu uczestników. Ci z pierwszego sezonu na początku byli bardzo ostrożni – otwarci, radośni, ale jednocześnie zdystansowani. Bohaterowie drugiego sezonu wchodzą w tę przygodę z ogromną pewnością siebie. Oni już wiedzą, co ich czeka, bo mieli możliwość przyglądania się swoim poprzednikom. Tę pewność siebie wzmacnia fakt, że wszyscy mówią o swoich pasjach. Ich zainteresowania sprawiają, że czują się wyjątkowi mimo niepełnosprawności. Ale tym, co ich łączy, jest niesamowita otwartość na innych ludzi, a także ufność, radość, oczekiwanie na zupełnie nowe wrażenia. Z dużą łatwością pożegnali bliskich, chcąc jak najszybciej rozpocząć wielką podróż. Ich emocje są bardzo szczere i prawdziwe. Nie ukrywają, że boją się lotu, ale z ufnością proszą o pomoc innych. Nie śmieją się z siebie wzajemnie, tylko się wspierają, jak potrafią. To bardzo piękna i wzruszająca postawa.

Jestem ciekawa, co myśli pani o roli Przemka Kossakowskiego, który w programie pełni funkcję nie tylko organizatora i przewodnika wycieczki, ale też opiekuna i przyjaciela uczestników.

Bardzo podoba mi się postawa Przemka. Z wielką ciekawością poznaje – „odkrywa” uczestników wyprawy, uważnie słucha, dopytuje, żeby zrozumieć. Traktuje ich jak dorosłych, co jest trudne, bo ich zachowanie czasem powoduje, że widzimy w nich dzieci. Jednak, mimo ograniczeń, uczestnicy programu są już dorośli i tak chcą być traktowani. Ważne też, że Przemek wymaga od nich, wspiera w przełamywaniu lęków, dopinguje i cieszy się z ich małych i większych sukcesów.

Co pomaga osobom z zespołem Downa zaakceptować swoją odmienność?

W dużej mierze właśnie pasje, którym oddają się całym sercem. Często jest to muzyka albo taniec, choć nie jest to regułą. Jeżeli coś robią, to robią to na 100 proc. Ogromny wpływ na samoocenę osób z zespołem Downa mają rodzice, ich akceptacja i miłość, a także wiara w ich możliwości.

Oglądając pierwszy sezon, z ciekawością przyglądałam się każdemu z bohaterów. Mówi się, że ludzie z zespołem Downa są uparci i bardzo radośni – to taki stereotyp. Owszem, łączy ich zespół Downa, ale w rzeczywistości są bardzo różni. Wśród uczestników były osoby bardzo żywiołowe, energetyczne, były też ciche i wycofane. Nikt nikogo do niczego nie zmuszał i nikt nie oceniał. Niesamowite było to, że w każdym odcinku bohaterowie musieli przełamywać swoje lęki, strach.

Rodzice, często chcąc chronić swoje dziecko, nie pozwalają mu doświadczać podobnych przygód, a tu, z dala od często nadopiekuńczych bliskich, uczestnicy mogli samodzielnie podejmować nierzadko bardzo trudne decyzje. Wracali do Polski niechętnie, bo ta samodzielność w podejmowaniu decyzji była dla nich ważna. Tak samo ważne było to, że każdy miał prawo powiedzieć swoje zdanie. Tymczasem rodzice często podejmują decyzje za swoje niepełnosprawne dzieci, dla ich dobra, z czym dorosłe już przecież dzieci nie chcą i nie potrafią się pogodzić.

W programie "Down the road" uczestnicy często mówili o swoich marzeniach, wśród których dominowało pragnienie samodzielności, miłość, związek, seks.

Takie osoby często cierpią przez to, że nie mogą założyć rodziny, że mimo dorosłego wieku nie mogą podejmować decyzji, jakie zwykle podejmują dorośli ludzie.

Jak wygląda codzienne życie dorosłych z zespołem Downa i co się dzieje z takimi osobami po ukończeniu 18. roku życia?

Zwykle nadal mieszkają z rodzicami. Najczęściej do 24. roku życia uczą się w szkole przysposabiającej do pracy. Po tym okresie przeważnie trafiają do Warsztatów Terapii Zajęciowej (WTZ). Mogą też podjąć pracę zawodową albo zostać w domu. Z podjęciem pracy zawodowej nie jest łatwo. Ewenementem był Michał z pierwszej edycji programu "Down the road", któremu udało się znaleźć pracę w urzędzie – na poważnym, odpowiedzialnym stanowisku. Wiele osób z zespołem Downa zatrudnia się w restauracji na zmywaku, jako pomoc kuchenna, czy też w sklepie przy wykładaniu towarów.

Najczęściej jednak ich życie koncentruje się wokół domu, bo nie są samodzielne. Niewielu osobom z zespołem Downa udaje się podjąć pracę zawodową, więc zostaje im renta, która nie jest za wysoka. Zdarza się, że rodzice też utrzymują się z rent, bo musieli zrezygnować z pracy ze względu na opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Z tego powodu w gospodarstwie domowym często brakuje pieniędzy na dodatkowe potrzeby, wyjścia, zachcianki. Kolejnym problemem bywa nadopiekuńczość bliskich, która powoduje, że to rodzice podejmują decyzje i robią wszystko w imieniu dzieci. W szkole specjalnej czy na warsztatach uczymy takie osoby załatwiania spraw na poczcie, w urzędzie, płacenia rachunków, robienia zakupów.

Co można zrobić, żeby dorosłe osoby z zespołem Downa nie straciły szansy życia po swojemu?

W tym celu powstają takie stowarzyszenia jak nasze Stowarzyszenie PETRA. Chcemy stworzyć w Zielonej Górze rodzinny dom, w którym mieszkałoby 8 osób, i obecnie zbieramy na ten cel fundusze. Podopieczni mieliby z naszej strony stałą opiekę i pomoc osób, które by je wspierały. Wyobrażamy sobie, że mieszkańcy takiego domu będą razem gotować, płacić rachunki, pić kawę. Co ciekawe, picie kawy jest dla osób niepełnosprawnych niezwykle ważnym atrybutem dorosłości – i zarazem jedynym, na który mogą sobie pozwolić. Alkohol często jest wykluczony ze względu na choroby współistniejące oraz przyjmowane leki, papierosy są niezdrowe, więc rodzice się na to nie godzą, seks i rodzina w ich przypadku też odpadają. Zostaje kawa. Dlatego rytuał wspólnego parzenia i picia kawy jest tak ważny, podobnie jak wspólne rozmowy.

To, jak wielką wagę osoby z zespołem Downa przywiązują do interakcji i bliskości, widać było w programie "Down the road". Przemek Kossakowski organizował uczestnikom rozmaite atrakcje, myśląc, że sprawi im w ten sposób frajdę. Okazało się jednak, że najważniejsze dla nich było bycie razem. Dobrym przykładem był odcinek, w którym siedzieli do późnej nocy przy ognisku, dyskutując o różnych ważnych rzeczach. U nas jest tak samo. Podczas pobytu na obozach chodziliśmy na różne wycieczki, zwiedzaliśmy ciekawe miejsca. To wszystko było fajne, ale nasi podopieczni i tak czekali na moment, kiedy będą mogli wspólnie usiąść, zrobić sobie kawę i zwyczajnie pobyć ze sobą.

Czy w Polsce funkcjonują już takie kameralne domy dla osób z zespołem Downa?

Tak, powstają w różnych częściach Polski. Najczęściej z inicjatywy fundacji albo stowarzyszenia, które chcą tego co my – stworzyć ludziom niepełnosprawnym umysłowo miejsce, w którym będą mogli poczuć się dobrze i bezpiecznie. Takich domów jest coraz więcej, ale wciąż za mało.

Czy takie programy jak "Down the road" mogą przyczynić się do zmiany sytuacji ludzi z zespołem Downa i sprawić, że społeczeństwo zacznie ich traktować normalnie?

Muszę przyznać, że początkowo byłam dość sceptycznie nastawiona do tego programu. Obawiałam się, że taki format może wyśmiewać osoby z zespołem Downa. Obawy rozwiały się, gdy tylko zaczęłam oglądać "Down the road". Patrząc na uczestników, śmiałam się i płakałam ze wzruszenia. To niesamowite, jak szczery i prawdziwy jest ten program. Pokazywał te osoby takimi, jakie one są naprawdę. Zobaczyliśmy na ekranie ich autentyczność, beztroskę i radość z życia.

Ludzie z zespołem Downa mają emocje wypisane na twarzy, nie ukrywają ich, przez co od razu widać, co myślą i czują. Niesamowite jest też to, jak bardzo dążą do naprawienia relacji. Np. w scenie, gdzie panowie kłócili się o pokój. Nie było obrażania i cichych dni. Oni tak długo drążyli temat, aż się dogadali i zaprzyjaźnili ze sobą. To jest właśnie to, co najbardziej cenię w tej pracy – prawdę i szczerość. Jeżeli źle wyglądam, to szybko się o tym dowiem, bo moi podopieczni na pewno tego przede mną nie ukryją.

Jak pani sądzi, czy program "Down the road" istotnie zmienił życie uczestników pierwszej edycji?

Myślę, że tak. Można było to zauważyć podczas specjalnego odcinka z udziałem rodziców każdego z uczestników. Niesamowite, jak bardzo ta przygoda odmieniła ich bliskich. Dzięki programowi mogli zobaczyć swoje dzieci z zupełnie innej perspektywy, dostrzec, jak wiele potrafią i jak dobrze radzą sobie w różnych trudnych sytuacjach. Mam wrażenie, że udział w tym programie stał się dla każdego z bohaterów początkiem nowego życia. Mam nadzieję, że inni rodzice, oglądając perypetie bohaterów, spojrzeli inaczej na swoje dzieci i zaczęli pozwalać im na większą swobodę.

Czego możemy się nauczyć od osób z zespołem Downa?

Przede wszystkim radości z małych rzeczy i z obecności drugiego człowieka. Żyjemy w czasach, gdzie relacje międzyludzkie bardzo się zaniedbuje, spotkania od dawna zastępuje nam internet. W programie wyraźnie było widać, że relacje, bliskość i rozmowy są dla osób z zespołem Downa absolutnym priorytetem. Oni też mają telefony, korzystają z sieci i próbują się odnaleźć w tym wirtualnym świecie. Ale nic nie zastąpi im obecności drugiego człowieka, kontaktu wzrokowego, dotyku.

Najnowszy sezon programu "Down the road" można już znaleźć na platformie Player.pl.

Rozmowę przeprowadzała Agnieszka Adamska