Rodzina żyje w absolutnej ciszy. Hałas może zabić 2‑letnią dziewczynkę
Państwo Mellens robią wszystko, żeby nie zakłócić ciszy, która panuje w ich domu. Wyciszają telefony, starają się nie kichać i nie kaszleć. Wszystko dla 2-letniej Blisse, która cierpi na ciężką chorobę.
Państwo Mellens robią wszystko, żeby nie zakłócić ciszy, która panuje w ich domu. Wyciszają telefony, starają się nie kichać i nie kaszleć. Wszystko dla 2-letniej Blisse, która cierpi na ciężką chorobę. Każdy najmniejszy hałas może wywołać u niej śmiertelny atak epilepsji. Jak w tej trudnej sytuacji radzi sobie rodzina? – Dopóki możemy oglądać uśmiech na twarzy Blisse, mamy siłę, by wytrwać kolejny dzień – mówi matka dziewczynki.
27-letnia Laura i jej mąż Ashley z Południowej Walii muszą uważać na każdym kroku. – Jeśli ktoś wykona gwałtowny ruch lub choćby kichnie w obecności Blisse, może wywołać u niej atak – mówi kobieta. – Musimy być absolutnie cicho. Każdy hałas powoduje, że Blisse zaczyna się bać, a to wywołuje groźny napad padaczki.
Dziewczynka urodziła się z dwoma bardzo rzadkimi chorobami mózgu. Rodzice zauważyli, że z Blisse dzieje się coś złego, kiedy mając cztery miesiące zaczęła się dziwnie trząść. Zawieźli ją do lekarza. Niestety, badania wykazały, że będzie cierpieć na epilepsje do końca życia.
Każdy z ataków może być potencjalnie śmiertelny. Większość z nich objawia się w taki sposób, że Blisse zastyga na ok. 20 sekund. Najgorsze, zwane napadami toniczno-klonicznymi, powodują, że dziewczynka robi się sina i przestaje oddychać.
Matka Blisse nauczyła się, jak reagować w momencie wystąpienia napadu. – Nie musimy już co chwilę wzywać karetki – mówi. – Jednak żyjemy w ciągłym stresie. Lekarze powiedzieli nam, że nasza córka nigdy nie będzie chodzić i mówić. Tak bardzo chciałabym usłyszeć jej głos, jednak musimy zaakceptować fakt, że być może nigdy się to nie stanie. Komunikujemy się wzrokowo. Mogę stwierdzić, jaki ma nastrój, po tym, jak na mnie patrzy.
Druga córka państwa Mellens, 8-letnia Neveah, także musi uważać na każdym kroku. Rodzice proszą ją, żeby bawiła się najciszej, jak tylko potrafi.
Jedyny ostry dźwięk, jaki można usłyszeć w tym domu, to dzwonek alarmujący rodzinę, że Blisse doświadczyła ataku podczas snu. Gdy to nastąpi, Ashley i Laura na zmianę czuwają przy niej do rana.
- Raz w tygodniu przychodzi do nas pielęgniarka, więc możemy przespać całą noc – mówi Laura. – To cudowne! Po prostu zamykasz oczy i śpisz przez jakieś 10 godzin. Gdyby nie ta pomoc, chyba nie dalibyśmy rady.
Lekarze mówią, że Blisse może dożyć dorosłego wieku, jednak rokowania nie są dobre. Rodzice zapewniają: - Dopóki się uśmiecha, chce nam się wstawać rano i przetrwać kolejny dzień.
Tekst: na podst. The Daily Mail/(sr/pho)
