Świat nie kończy się w momencie, gdy przestaje się go widzieć

Podobno coś tracąc, zyskuje się coś innego. Tak działa świat, energia nie może po prostu się ulotnić, przepaść, zniknąć. Justyna, Ewa i Gabrysia przekonują, że to prawda. I że świat nie kończy się w momencie, gdy przestaje się go widzieć.

Z Ewą i Gabrysią wymieniamy się sposobami na regenerację spalonych rzęs, zastanawiamy, czy potrzebna jest specjalna odżywka, czy wystarczy olejek rycynowy? Skrapiamy nadgarstki perfumami Ewy, rozcieramy, wąchamy, zastanawiając się, jak będą pachniały za kilka godzin. Wsłuchujemy w mowę syntetyczną programu komputerowego, przetwarzającego słowa na dźwięk. Szukamy w internecie zdjęć z ich debiutu w roli modelek na wybiegu kieleckiego Off Fashion.

Z Justyną też zaczynamy od perfum, kilku zapachów, którym jest wierna od lat i kilku innych, z którymi ma przelotne romanse. Później przechodzimy do czterometrowej garderoby z ubraniami, w większości wybranymi dzięki palecie barw dobranej przez wizażystkę. I tu Justyna się rozpływa: Jestem fanką kolorów, zwłaszcza czerwonego! Mam ubrania właściwie we wszystkich barwach. Także czarnych, choć niewiele, dla mnie to ostateczność.

Jednocześnie wyjaśnia, że w liceum, nawet na studiach, nosiła się głównie na szaro, beżowo, granatowo. Jedyne kolorystyczne szaleństwo, na jakie sobie pozwalała, to były czerwone dodatki. A teraz jej garderoba wygląda jak kawałek tęczy. Justyna śmieje się: Paradoksalnie kolory zaczęłam wybierać dopiero wtedy, kiedy całkowicie straciłam wzrok.

Justyna ma 35 lat, mieszka w Warszawie, pracuje w Fundacji Instytutu Rozwoju Regionalnego. Od dziecka cierpiała na cukrzycę, 11 lat temu przeszła przeszczep nerki i trzustki. Już nie choruje. Ale wcześniej cukrzyca zdążyła odebrać jej wzrok.

- Każda osoba, która chorowała na cukrzycę w latach 80, dostawała z poradni diabetologicznej książkę, w której były między innymi opisane możliwe powikłania, w tym utrata wzroku. Ale nigdy nie dopuszczałam do siebie myśli, że może to przybrać aż tak skrajny charakter, że ktoś przestanie widzieć z powodu jakiejś tam cukrzycy - wspomina.

Na Akademii Rolniczo-Technicznej w Olsztynie (obecnie Uniwersytet Warmińsko-Mazurski) studiowała edukację administracyjno-menadżerską. Zanim zdążyła zrobić licencjat, rozegrał się czarny scenariusz ze starego podręcznika.
- Moje problemy ze wzrokiem zaczęły się na drugim roku studiów. Jaskra postępowała bardzo szybko, z tygodnia na tydzień widziałam coraz gorzej. Ostatni zabieg okulistyczny miałam w 2001 roku, rok później przestałam widzieć - opowiada.

Gabrysia urodziła się 27 lat temu, pochodzi z okolic Kielc. Była wcześniakiem. O tym, że będzie miała słaby wzrok, wiadomo było właściwie od początku. Mówi, że jej problemy nigdy nie były szczególnie poważne, chociaż w szkole nigdy nie widziała wyraźnie, co jest napisane na tablicy - nawet jak siedziała w pierwszej ławce.

- Ale dla mnie to było normalne - śmieje się. Niby tak jak w przypadku Justyny, końcówka studiów okazała się dla niej pod tym względem pechowa. Niby, bo Justynę jaskra właśnie wtedy zaczęła atakować zajadle, ale stopniowo, u Gabrysi był to natomiast jeden silny cios.

- Odkleiła mi się siatkówka oka, z dnia na dzień. Miałam pecha, bo odkleiła się w oku dominującym. Od tego czasu widzę bardzo słabo. Do tego stopnia, że nie czytam czarnego druku, chyba że jest bardzo powiększony, korzystam z programów udźwiękawiających, na szczęście z codziennymi, domowymi czynnościami nie mam większych problemów.

Teraz Gabrysia pracuje w świętokrzyskim oddziale Fundacji Szansa dla Niewidomych. Mówi, że we wrześniu 2012 roku, kiedy została zatrudniona, spełniło się jej wielkie marzenie. Od zawsze chciała pracować w trzecim sektorze. Na studiach przejechała prawie całą Polskę jako wolontariuszka Polsko-Amerykańskiej Fundacji Animatorów Klanza (obecnie Fundacja Wolności), była wychowawczynią na półkoloniach dla dzieciaków. Efekt był taki, że z drugiego roku pedagogiki niewiele pamięta z uczelni, tylko z tych wyjazdów. A na trzecim odkleiła jej się siatkówka.

- Wtedy bardziej skoncentrowałam się na sobie, wolontariat poszedł w odstawkę, dopiero później mogłam wrócić do marzeń o pracy w fundacji - wyjaśnia.

Zupełnie inaczej niż jej koleżanka z kieleckiego oddziału - Ewa.
- Ja tu jestem przez przypadek - śmieje się. Ale z jej opowieści wynika raczej, że w jej historii większe znaczenie miał błąd lekarzy sprzed ponad ćwierć wieku. Prawdopodobnie zła diagnoza postawiona w dzieciństwie doprowadziła do tego, że wzrok Ewy tak bardzo się pogorszył, że pomimo dwóch operacji laserowych grozi jej odklejenie siatkówki.

Z powodu słabego wzroku musiała porzucić marzenia o służbie wojskowej. Gdy kończyła liceum i zdała maturę, zdecydowała, że zostaje w rodzinnych stronach: będzie pracować na miejscu, opiekować się babcią.

- Tak się złożyło, że wzięłam komputer z firmy Altix (której właściciel jest też szefem fundacji). Mieli więc moje namiary, zadzwonili, zaprosili na testy. Podobno bardzo dobrze mi poszły, zaprosili na szkolenie pod hasłem Dotrzeć do celu, czyli jak podnieść kwalifikacje osób z dysfunkcjami wzroku, wprowadzić je na rynek pracy - wspomina Ewa.

Miała bardzo duże obawy, nie chciała brać udziału w żadnych szkoleniach, kursach.
- Jednak splot wydarzeń życiowych sprawił, że zmieniłam zdanie, postanowiłam podjąć wyzwanie i wyjechać na szkolenie do Międzybrodzia Żywieckiego - opowiada Ewa.
I tak od słowa do słowa, od żartu do żartu, Marek Kalbarczyk zaproponował jej pracę w kieleckim oddziale fundacji. Teraz razem z Gabrysią rozpisują projekty, organizują szkolenia, przeprowadzają zbiórki publiczne, pomagają podopiecznym fundacji i ich rodzinom. Ale nie tylko.

- Wychodzimy z naszą ofertą do szkół, instytucji, pokazujemy, jak przystosować budynek do potrzeb osób niewidomych. Prowadziłyśmy też na przykład warsztaty dla przedszkolaków, pokazywałyśmy im, jak widzą osoby z dysfunkcją wzroku, jakiego sprzętu używają, żeby później nie było zdziwienia na widok białej laski - wyjaśnia Gabrysia.

- Z dworca dojdzie pani do nas w pięć minut, spokojnie - zapewnia przez telefon Ewa, gdy dzwonię potwierdzić, że dojeżdżam do Kielc. Ale jednocześnie internetowa mapa szacuje, że pokonanie drogi między dworcem PKP w Kielcach a siedzibą świętokrzyskiego oddziału Fundacji Szansa dla Niewidomych przy ul. Targowej 18 zajmie co najmniej pół godziny (w zależności od wybranych uliczek do pokonania jest od 2700 do 3100 metrów). W praktyce wychodzi mniej, bo około 20 minut żwawym tempem.

Ewa i Gabrysia już na miejscu, czyli w siedzibie Fundacji tłumaczą się: Och, bo my bardzo szybko chodzimy. Nam się zawsze spieszy, jesteśmy uzależnione od komunikacji publicznej, wszędzie musimy być na czas, bo inaczej ucieknie autobus - mówi Gabrysia. Ewa śmieje się: Nie siadamy za kierownicę. To znaczy ja siadam, ale nie mogę prowadzić, jedynie auto odpalić.

Często podkreślają, jak bardzo się uzupełniają: Ewa to ta roztrzepana połówka, woli pracować z dokumentami w czarnodruku, Gabrysia - spokojna i poukładana, chętniej uzupełnia dokumenty elektronicznie. A jednocześnie mają więcej wspólnego, niż im się wydaje. Na przykład to, że są uparte, konsekwentne, jak im coś nie wychodzi, to spędzą pół dnia, żeby dojść po nitce do kłębka, a później ją zwinąć, schować do kieszeni i już na spokojnie rozwiązać problem. Albo to, że obie ponad wszystko cenią sobie niezależność.

- Gdy odkleiła mi się siatkówka, wsparcie rodziny było dla mnie bardzo ważne, ale oni sami nie wiedzieli, jak mi pomóc. Jak wróciłam ze szpitala, wszyscy koło mnie skakali, a ja się denerwowałam: nie jestem jajkiem, chcę, żebyście traktowali mnie normalnie. Musiałam postawić wyraźne granice - wyjaśnia Gabrysia. Ewa o „syndromie kwoki” przekonała się już wcześniej.
- Rodzina zabraniała mi prac w gospodarstwie, bali się, że stracę wzrok - wspomina.

Justyna przyznaje, że dla jej najbliższych utrata przez nią wzroku to był dramat.
- Z czasem się z tym oswoiliśmy, tylko trzeba było wyznaczyć granice. To jest niestety problem rodziców dzieci i dorosłych niepełnosprawnych, że ten parasol ochronny, który roztaczają, jest zbyt nieprzepuszczalny. Chcą dobrze, robią to z miłości, ale nadopiekuńczość nie jest dobra. Może dlatego tak szybko się pogodziłam z tym, że nie widzę? Nie chciałam zostać w zamknięta w czterech ścianach z mamą, która robi mi śniadania, obiady i kolacje.

Gabrysię i Ewę czekają kolejne operacje.
- Gdzieś z tyłu głowy jest taka myśl, że mogę kiedyś całkowicie stracić wzrok. Ale ja żyję tu i teraz, a co nam jest pisane, tego nie zmienimy. Na przykład nie spodziewałam się nigdy, że mi się tak wzrok pogorszy. Ale gdy do tego doszło, nie zastanawiałam się, dlaczego padło na mnie – mówi Gabrysia.

Ewa też nigdy się nie buntowała, tylko trochę denerwowała.
- Nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem. Przecież nie będę szukać lekarza, który jest odpowiedzialny za to, że tak słabo widzę. Wolę się skupić na wyłapywaniu z życia dobrych rzeczy. Na przykład dzięki temu, że mam taki słaby wzrok, poznałam pana Marka, Gabrysię, mnóstwo innych wspaniałych osób, pracuję w fundacji - wylicza Ewa. I być może nigdy nie zostałaby modelką, choćby na jeden wieczór.

W maju 2013 roku trafiły na wybieg organizowanego przez Kieleckie Centrum Kultury Międzynarodowego Konkursu dla Projektantów i Entuzjastów Mody Off Fashion. Z dyrektorem KCK umówiły się na spotkanie, chciały prosić o zgodę na zbiórkę publiczną, żeby podopieczni fundacji mogli w grudniu pojechać na międzynarodową konferencję. Kilka dni później Gabrysia zaniosła do biura dyrektora oficjalne pismo. Miała tylko przynieść jego podpis, przyniosła propozycję od dyrektor Magdaleny Kusztal.

- Pani dyrektor wpadła na pomysł, żeby zebrać kilkanaście dziewczyn niewidzących i słabo widzących i zorganizować pokaz mody - mówi Gabrysia.
Magdalena Kusztal wyjaśnia: Przyszły dziewczyny z fundacji, piękne, młode, chciały coś zrobić. A ja na przykład nigdy wcześniej o tej fundacji nie słyszałam. I zaproponowałam, żebyśmy poprzez modę i zabawę zrobiły coś pożytecznego.

W półtora miesiąca udało jej się zebrać kilkadziesiąt osób: przedstawicielki marki Max Mara, która udostępniła kolekcję na pokaz, światowej sławy stylistę Pablo, wizażystki, siatkarzy z klubu Efektor Kielce, wreszcie - 13 dziewczyn z Fundacji Szansa dla Niewidomych.
Magdalena Kusztal przyznaje: Najbardziej bałam się spotkania z paniami z fundacji. Mogły mi powiedzieć: My borykamy się z takimi problemami, o których się pani nie śniło, a pani chce nas wyciągać na wybieg, na pokaz mody. Ale wszystkie się zgodziły.

Na początku tylko z Ewą, tradycyjnie, trzeba było stoczyć batalię. Bo pomysł super, ona wspiera całym sercem, ale już nie ciałem, na wybiegu się nie pokaże. W końcu Gabrysia wzięła ją sposobem.
- Powiedziałam: to ma być twój wybór, nie będziemy cię zmuszać. Ale pamiętaj, że jesteś pracownikiem fundacji, choćby dlatego powinnaś się zgodzić - wyjaśnia Gabrysia. - To nie jest moja bajka, jakbym miała to zrobić dla siebie, to nie zdecydowałabym się. Ale uznałam, że to jest moja praca, chcę budować pozytywny wizerunek osób niepełnosprawnych. I z perspektywy czasu nie żałuję – mówi.

- Ja też nie - wtrąca Ewa. - To było wspaniałe doświadczenie dla mnie. Nie jako pracownika fundacji, tylko dla mnie jako kobiety - mówi Gabrysia, a Ewa jej wtóruje: Dzięki temu trochę się do siebie przekonałam. Moje koleżanki popłakały się, jak mnie zobaczyły na wybiegu. A Gabrysia dodaje: Wiele osób, które mają kłopoty ze wzrokiem, ma problem z poczuciem własnej wartości, szczególnie widać to u dziewczyn. A przez ten jeden dzień mogłyśmy się poczuć jak prawdziwe gwiazdy.

Ewa, która na pokazie wystąpiła tylko w płaszczu (i bieliźnie pod spodem), z torebką i na kilkunastocentymetrowych szpilkach, liczy szybko.
- Tkaniny były naprawdę wyjątkowe, miałam na sobie z pięć tysięcy złotych - śmieje się.
- Ale wyglądała nie jak pięć tysięcy, tylko milion dolarów - wtrąca Magdalena Kusztal. Wspomina też ostatnie przygotowania do pokazu.
- Opisałam paniom, jak wyglądają, w co są ubrane, jaką mają biżuterię, dodatki. Przyglądałam się, jak dotykają materiał, wąchają, oswajają się. A na wybiegu, z panami z Efektora Kielce pod rękę, wyglądały przepięknie!

Na tym korzyści się nie skończyły. Fundacja dostała zastrzyk gotówki (2 tys. złotych od KCK i Max Mary plus prawie 650 złotych ze zbiórki publicznej - dużo, bo standardowo do puszek trafia kilkadziesiąt złotych). Lokalne środowiska zaczęły się dzięki tej inicjatywie łączyć, a bariery kruszeć.

- Docieramy do niszy, nasi odbiorcy są specyficzni, a nam z Ewą bardzo zależy, żeby o nas dowiedziały się też osoby pełnosprawne. Ta akcja przyniosła nam dodatkowy rozgłos - zapewnia Gabrysia.

Dyrektor KCK dodaje z kolei: Kontakt z paniami otworzył mi oczy na wiele spraw. Pokazał rzeczy ważne, z których musimy się cieszyć, wlał sporo optymizmu w serce, uświadomił też, że życie pisze rożne scenariusze.

Życie w ciemności, jak w przypadku Justyny, albo permanentnym „rozpikslowaniu”, jak w przypadku Gabrysi i Ewy, ma oczywiście swoje minusy.
- Czasem się denerwujemy, jak nam autobus sprzed nosa ucieknie, bo nie widziałyśmy numeru - mówi Ewa. - Dla mnie najgorsze jest to, że nie mogę czytać książek. Są audiobooki, ale to nie to samo - dodaje Gabrysia.

Justyna z kolei śmieje się, że po 13 latach czasem zapomina o tym, że nie widzi. Przyznaje też, że wciąż zdarzają się jej momenty frustrujące, na przykład gdy szuka dokumentu, którego nie opisała kartką w Braille’u.
- Moje życie nie kręci się wokół niepełnosprawności - zapewnia. Ona tylko sobie gdzieś orbituje na obrzeżach pracy, poznanego na żaglach pięć lat temu ukochanego, codziennych zajęć. Nie ukrywa jednak, że przejście ze świata światła do świata ciemności jest bardzo trudne. - To jest ogromne wyzwanie, żeby wszystkiego uczyć się na nowo: pisania na klawiaturze, parzenia herbaty, poruszania się - wyjaśnia. Nic dziwnego, że często w takiej sytuacji pojawia się bunt.

Pytam o niego Justynę, gdy opowiadam jej o swojej wizycie na „Niewidzialnej wystawie”, o mieszance paniki i złości po kilku minutach poruszania się w kompletnej ciemności. Mówi, że rozumie te uczucia, ale ona sama na bunt nie miała czasu. Później zastanawia się: a może go nie zauważyła, może przeszedł bez echa, bo zamknęła go w szafie razem z białą laską?

Dostała ją od pracownicy Polskiego Związku Niewidomych jeszcze zanim całkiem straciła wzrok.
- Wolałam ryzykować własne życie, ale absolutnie nie brałam jej do ręki. Może to była jakaś forma buntu, nie godziłam się z tym, że będę musiała z nią kiedyś chodzić. Teraz wiem, że to było głupie. Bezpieczniej było oznajmić całemu światu, że słabo widzę i potrzebuję pomocy, a nie wychodzić bez laski i ryzykować, że wejdę na czerwonym świetle na ulicę - zastanawia się.

W pracy na co dzień spotyka osoby z niepełnosprawnością, także te niewidome i słabo widzące. I dziś już wie, że wszyscy przechodzą te same etapy oswajania się z białą laską. Klasyka gatunku to odsuwanie jej - tam, gdzie nie sięga słabnący wzrok, a nawet dalej, wyrzucanie z głowy.

- Niewiele osób, które jeszcze widzą, bierze laskę do ręki. Jest to bardzo trudne, bo potwornie stygmatyzuje. Ale ktoś, kto bardzo słabo widzi, wychodząc na ulicę ryzykuje życie nie tylko własne, ale i innych. Nikt nie ma czarodziejskiej kuli w kieszeni, żeby wiedzieć, że ktoś ma problem, że powinno się jej schodzić z drogi. A laska naprawdę ułatwia życie. Jest wiele osób życzliwych, komunikatywnych, otwartych, które podejdą i pomogą - wyjaśnia. I dodaje ze śmiechem: To, że niektórzy patrzą, ale nie widzą, to już inna kwestia.

Dla Gabrysi wyzwaniem były rozmowy z wykładowcami na uczelni. Gdy jej wzrok drastycznie pogorszył się na trzecim roku licencjatu, nie poddała się, nie przerwała studiów. Kupiła dyktafon, a wykładowców informowała, że po prostu któregoś zadanego tekstu nie będzie w stanie przeczytać (nie miała wtedy pojęcia o udźwiękowionych komputerach).

- Spotykałam się z komentarzami w stylu: A to nie może sobie pani okularów założyć? I to mówili wykładowcy na uczelni wyższej… Świadomość społeczna jest wciąż bardzo niska. Niestety - wzdycha.

Z Justyną rozmawiamy o stereotypach. Na przykład o wzmocnieniu innych zmysłów.
- Nie słyszę lepiej, po prostu na co innego zwracam uwagę. Czasem, idąc z kimś widzącym, potrafię wskazać: tu jest perfumeria, tam kawiarnia, a obok piekarnia. I wszystko się zgadza. A do niektórych miejsc, jak sklep rybny czy toaleta na Dworcu Centralnym dotrę sama, nawet jak nie znam lokalizacji - śmieje się.

Żartujemy też z setki razy odbijanych na filmowej taśmie stereotypowych stempli: ze starym ślepcem, którzy rozpoznaje otoczenie doskonałym słuchem, albo romantycznym obmacywaniem twarzy ukochanego przez niewidomą piękność z ekranu. Justyna dorzuca od siebie: Kilka razy spotkałam się z sytuacją, kiedy nowo poznana osoba pyta mnie: chcesz zobaczyć, jak wyglądam? I sugeruje, żebym dotykała jej twarz. A dla mnie wygląd nie jest ważny, zwłaszcza na pierwszym etapie znajomości, nawet jeśli jest to facet.

Już na poważnie wyjaśnia to, co powszechnie wiadomo: dotyk drugiej osoby to sprawa bardzo intymna. Dlatego mało co denerwuje ją tak jak życzliwi, który uzurpują sobie, nawet nieświadomie, prawo do dotykania jej bezpardonowo.

- Nie lubię tego, bo to jest naruszanie mojej granicy. Co innego, kiedy ktoś proponuje mi pomoc, chce mnie gdzieś podprowadzić, wcześniej pyta o to, uprzedza. A co innego, kiedy ktoś mnie dotyka tylko dlatego, że nie widzę, a on ma akurat do przekazania jakąś informację.

- Dla wielu osób nie jest ważne, że jesteś studentką, pracownikiem firmy, matką, koleżanką, masz swoje pasje, zainteresowania, piszesz książkę. Widzą cię przez pryzmat wózka czy białej laski, dla nich jesteś po prostu niepełnosprawna. A to jest przecież tylko moja cecha, jedna z wielu - mówi Justyna.

Podaje prosty przykład: Równie dobrze możemy posadzić tu 20 osób. I zobaczysz, że wszyscy różnimy się kolorem skóry, włosów, sprawnością, poziomem IQ i tak dalej. Nie ma dwóch identycznych osób. I tak samo jest z nami: przekrój kobiet w grupie niewidomych jest taki sam jak w populacji kobiet sprawnych. Znajdziesz różne cechy, motywacje, zachowania, takie, które o siebie bardzo dbają, i takie, które nie mają takiej potrzeby albo nie umieją tego robić.

Gabrysia ma różową koszulkę z nadrukiem imitującym etykietę kultowego Jacka Danielsa, czarną marynarkę i baleriny, Ewa - dopasowane czarne spodnie, biały sweter, koszulę. Obie mają tylko lekko pomalowane rzęsy, ale wyglądają promiennie, świeżo. Justyna w ogóle nie ma makijażu (nosi przyciemniane okulary), ale wygląda bardzo szykownie w brązowej garsonce. Aż korci, by porozmawiać z nimi o kobiecości.

Subtelność, dbanie o siebie, atrakcyjność, ładny wygląd - takie jej synonimy wymieniają Ewa i Gabrysia po chwili zastanowienia. Internetowy słownik wyrazów bliskoznacznych dodaje: estetykę, piękno, powab, seksapil, urodę, urok, wdzięk, zjawiskowość.

Justyna przyznaje, że kiedyś kobiecość kojarzyła jej się ze wzrokiem. Standardowo i stereotypowo, przecież nawet się mówi, że jak kobieta jest atrakcyjna, to wpada w oko, aż chce się za nią obejrzeć.
Dziś, z perspektywy kilkunastu lat życia z niepełnosprawnością i kilku lat pracy w FIRR, przekonuje: W społecznym odbiorze najpierw jest wózek albo biała laska, dalej długo, długo nic, dopiero później osoba, która na tym wózku jedzie czy tą laską się kieruje. Nawet, jeśli jest bardzo atrakcyjna czy świetnie ubrana.

- Kobiecość ginie w niepełnosprawności. Mamy trochę trudniej ze względu na przeszkody w przestrzeni, ale największym problemem jest mentalność ludzi - uważa. Mimo to jest przekonana: Nie można się zafiksować. Trzeba żyć normalnie, bo życie jest jedno i krótkie, żeby później, na koniec, jeśli będzie na to czas, nie pomyśleć, że coś przegapiłam.

Aneta Wawrzyńczak/(AW)/(kg), WP Kobieta

* Urszula Dudziak o swojej walce z rakiem*

* Po każdej wygranej walce z rakiem rosną mi skrzydła - mówi Ida Karpińska*