"Żadna władza nas nie słucha, każda dyskryminuje". Matka niepełnosprawnego dziecka punktuje ustawę „Za życiem”

- Państwo musi wspierać rodziny i stać po stronie obywateli, szczególnie tych, którzy najbardziej potrzebują pomocy - mówiła premier Beata Szydło, ogłaszając prace nad ustawą "Za życiem".

Pani Aleksandra zna te problemy od podszewki i jak mówi, chce jej się płakać, gdy czyta o założeniach programu, tak bardzo są niesprawiedliwe i powierzchowne.

- Pani premier obiecała, że stworzy kompleksowy program do końca roku - przypomina pani Ola. - Mamy grudzień, a ten program wymagałby szerokich konsultacji z ekspertami i samymi zainteresowanymi - rodzicami. Poprzedniemu rządowi nie wystarczyło osiem lat na stworzenie systemu wsparcia, więc nie ma możliwości, aby obecny rząd dokonał tego w miesiąc.

Zaproponował za to ustawę „Za życiem”, którą pani Ola nazywa zamydlaniem oczu. Głównym założeniem programu, co oburza rodziców dzieci niepełnosprawnych, jest to, że w pierwszej kolejności ułatwienia i świadczenia będą dotyczyły dzieci, które dopiero urodzą się chore. Ale nawet dla nich proponowane rozwiązania rodzą ryzyko dyskryminacji. Przede wszystkim dlatego, że w ogromnej części przypadków, niepełnosprawność jest orzekana dopiero w ciągu kilku miesięcy, a nawet kolejnych lat życia dziecka. To oznacza, że świadczenia otrzymają na pewno te dzieci, u których wady zostaną wykryte od razu, ale co z tymi, u których niepełnosprawnośc uwidoczni się później?

Nowy program oprócz konsultacji, które się nie odbyły, wymagałby również zmiany świadomości społecznej, bo bardzo wiele osób uważa, że pieniądze dla osób niepełnosprawnych płyną szerokim strumieniem.

- To oczywiście nieprawda - mówi Pani Aleksandra, która w rozmowie z Wirtualną Polską wylicza absurdy związane z tym „wsparciem”.

A dobrze wie, co mówi, bo jako rodzic chorego dziecka i jako radca prawny świetnie porusza się w systemie. Już kilka lat temu napisała do rządu list otwarty, w którym wypunktowała wszystkie niedogodności, z jakimi borykają się tacy rodzice jak ona.

- Weźmy choćby dofinansowanie do dwóch pieluch dziennie. PiS obiecywał, że zwiększy ten absurdalny limit. Liczbę, która jest potrzebna konkretnemu pacjentowi, miał określać lekarz. Teraz faktycznie będzie to działało, ale tylko w przypadku dzieci, które obejmie ustawa. To jest skrajnie niezgodne i z konstytucją, i z prawami człowieka - wyjaśnia pani Aleksandra.

Franek powinien mieć nowy wózek – stary jest nie tylko za mały, ale również zużyty i zaraz się rozpadnie. Ale pani Ola nie może mu kupić nowego, bo nie upłynął zarządzony ustawowo limit czasu, w którym może ubiegać się o dofinansowanie na zakup. Wcześniej zaświadczenie o konieczności zmiany wózka wystawiał lekarz, a NFZ uruchamiał pieniądze. Dwa miesiące temu pani Aleksandra otrzymała decyzję odmowną. Wózek będzie musiała kupić sama, a to wydatek od 3 tysięcy (za taki, który posłuży krótko i jest mało wygodny) do nawet 10 tysięcy złotych, w zależności od tego, jak bardzo chce się ułatwić życie dziecku – i sobie.

Edukacja to następny przykład traktowania po macoszemu dzieci takich jak Franek. Chłopiec uczęszcza na zajęcia do ośrodka, który jego mama nazywa „przedszkolem dla dorosłych”. Ostatnio rozszerzono fundusze na wyprawkę dla dzieci niepełnosprawnych, ale te z głębokim upośledzeniem umysłowym, takie jak Franek, jej nie otrzymają.

- Nasze państwo uznaje, że te dzieci są już tak nierozumne, że wyprawka nie jest im potrzebna, nie trzeba ich edukować i zapewniać pomocy edukacyjnych. Gdy moje dziecko ukończy 25 lat, będzie musiało opuścić szkołę. Nie ma placówek, które zajmowałyby się dzienną opieką nad osobami niesamodzielnymi jak mój Franek. Zatem za 14 lat będę musiała zamknąć się z nim w domu i zakończyć pracę zawodową.

Kolejne absurdy wiążą się z zasiłkami: 500 + i świadczeniem pielęgnacyjnym, na które mama Franka też się już nie załapie. Aby otrzymać zasiłek 500+ na swoje niepełnosprawne dziecko nie może przekroczyć dochodu 1200 zł na osobę, co przy jej dwuosobowej rodzinie do tej pory się udawało, bo przebywająca na urlopie wychowawczym pani Ola, tylko dorabiała. Teraz uruchomiła własną działalność gospodarczą i wystarczy, że zarobi o 50 zł więcej niż przewiduje limit, żeby stracić pieniądze.

- Moi znajomi, którzy mają szczęście mieć i pełną rodzinę, i zdrowe dzieci, bez względu na swoje zarobki, dostają 500+. Znam osoby, które są na tyle na tyle majętne, że mogą to przeznaczyć wyłącznie na rozrywkę – mówi pani Aleksandra.
Ona potrzebuje pieniędzy na życie. Miesięczne wydatki na Franka, który nie chodzi, nie mówi i wymaga stałej opieki to w wersji absolutnego minimum 2 tysiące złotych. Świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców, którzy rezygnują z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem wynosi 1300 zł (porgram "Za życiem" przewiduje podniesienie zasiłku do 1400 zł). To oczywiste, że pani Ola nie utrzyma za to siebie i chorego dziecka. Dlatego, jak mówi, podejmuje desperacki wysiłek łączenia pracy i wychowania dziecka, za który jest karana utratą świadczeń.

- Emeryci mogą dorabiać, renciści mogą dorabiać, a rodzice niepełnosprawnych dzieci nie. Dlaczego? - pyta rozżalona kobieta. - Nie rozumiem, dlaczego mama, która umie coś uszyć, chciałaby posprzątać komuś w domu albo chociaż poroznosić ulotki, nie może skorzystać z takiej opcji, bo automatycznie straci i tak małe dofinansowanie.

Od państwa dostaje więc tylko 153 zł, które nazywa jałmużną. Codziennie dźwiga syna na drugie piętro i już zdążyła nabawić się przepukliny. A przecież musi dbać również o swoje zdrowie, żeby być w stanie opiekować się dzieckiem.

- Im więcej pieniędzy państwo przeznaczy na prewencyjną rehabilitację, naukę i świadczenia, tym mniejszym obciążeniem będą dla niego takie dzieci jak Franek.

Bo pomijając kwestie empatii, liczy się przecież ekonomia, a dzieci, które są oddawane przez rodziców do zakładów opieki specjalistycznej oznaczają dużo większe koszty.

Choć wystąpienie pani Aleksandry na jednej z konferencji w 2013 roku poruszyło ówczesnego pełnomocnika rządu ds. niepełnosprawności, Jarosława Dudę, a także dyrektora pomorskiego oddziału PFRON, Dariusza Majorka, którzy poprosili ją o napisanie listu otwartego do rządu i obiecali jej wsparcie w tym temacie, odpowiedź nigdy nie nadeszła.

- Mój list to tylko wycinek wynikający z moich doświadczeń, a perspektyw rodziców dzieci niepełnosprawnych jest całe mnóstwo i oni również piszą swoje listy. Ale tak naprawdę żaden rząd nas nie słucha.

Problem "niesłuchania" i braku konsultacji społecznych przed wprowadzaniem nowych ustaw czy programów podkreśla również Joanna Ławicka, prezes Fundacji Prodeste.

- Wielokrotnie w mojej pracy spotykam się z rodzicami niepełnosprawnych dzieci sfrustrowanymi brakiem możliwości uzyskania realnej pomocy. I proszę mi wierzyć, nie chodzi tylko o pieniądze. Często jest to kompletny brak elastyczności systemu edukacji, usuwanie dzieci z placówek edukacyjnych, proponowanie rodzicom nauczania indywidualnego, które w większości wypadków oznacza dla jednego konieczność rezygnacji z pracy. Równie często spotykamy się z oczekiwaniem społecznym, aby rodzic (zwłaszcza matka) „poświęcił się” dla dziecka. Taki mit heroizmu matki – mówi Ławicka.

Ustawa „Za życiem” jest, jak podkreśla mama Franka, nie tylko kontrowersyjna, ale przede wszystkim krzywdzi dzieci niepełnosprawne, które już są na świecie. Prawniczka przekonuje, że w praktyce będzie krzywdząca również dla tych dzieci, które dopiero urodzą się chore. Przede wszystkim dlatego, że w wielu przypadkach niepełnosprawności nie orzeka się tuż po urodzeniu. Część wad można wykryć już w życiu płodowym i w chwili porodu, ale u bardzo dużej grupy ujawnią się one w ciągu miesięcy lub nawet lat.

Tak było właśnie w przypadku Franka, który ma dziś 11 lat, a jego niepełnosprawność jest wynikiem uszkodzenia okołoporodowego. Przyszedł na świat jako wcześniak, w bezpośrednim zagrożeniu życia, z ogromnymi problemami z oddychaniem, reanimowano go aż dwa razy. Po wyratowaniu chłopca i 6 tygodniach spędzonych w szpitalu specjalistycznym, wypuszczono go do domu z zaleceniem rehabilitacji. Nawet nowoczesna diagnostyka nie przewidziała, jak poważne problemy go czekają.

- Nikt nie przesądził w tamtym momencie, że to jest dziecko niepełnosprawne, że Franek będzie miał czterokończynowe porażenie mózgowe, będzie całkowicie niesamodzielny, a po kilku latach dojdzie do tego padaczka – wylicza jego mama i dodaje, że tego typu przypadków jest w Polsce mnóstwo. - Kto będzie to weryfikował i oceniał, któremu dziecku należy się wsparcie, a któremu nie?

Kwoty jednorazowej zapomogi oferowanej przez rząd za urodzenie chorego dziecka nie chce nawet komentować.

- To żart i żenada. Bo na co wydać te 4000 złotych? Rodzice nawet nie będą wiedzieli, co kupić najpierw, morze potrzeb jest tak ogromne.
Dalsze wsparcie, które oferuje rząd, również rodzi jej zdaniem ryzyko dyskryminacji. Te dzieci, które obejmie ustawa, mają mieć łatwiejszy dostęp do świadczeń, specjalistów i rehabilitacji, nielimitowany dostęp do specjalistycznego sprzętu.

- Czym one różnią się od mojego syna, który ułatwionego dostępu nie ma i mieć nie będzie? Dlaczego moje dziecko ma go nie otrzymać? - pyta pani Aleksandra.

Jest przekonana, że dzieci niepełnosprawnych będzie rodziło się w Polsce coraz więcej – ze względu na postęp medycyny, która jest w stanie ratować coraz więcej przypadków, a być może także dlatego, że rząd przeforsuje jednak zakaz aborcji w razie wad płodu.

Czy ona, gdyby wiedziała, że jej dziecko urodzi się niepełnosprawne, podjęłaby decyzję „za życiem”? Jest pewna, że tak.

- Ale mimo to, wiedząc, z czym wiąże się takie życie, nigdy nie oceniłabym osoby, która zdecydowałaby inaczej.