Hunter Steinitz jest jedną z 10 osób w USA i jedną z kilkudziesięciu na świecie, które cierpią na rybią łuskę arlekinową. Jej wygląd przeraża - dobrze o tym wie. Ma jasnoróżową skórę, linię włosów zaczynającą się na czubku głowy i ciało pokryte swojego rodzaju łuskami, które ciągle musi nawilżać. Mimo to nie poddaje się, nie użala się nad sobą. - Mam misję. Chce edukować ludzi - mówi nastolatka. Jej celem jest nauczenie innych, że w odmienności nie ma nic złego.
15-letnia Hunter Steinitz jest jedną z 10 osób w USA i jedną z kilkudziesięciu na świecie, które cierpią na rybią łuskę arlekinową. Jej wygląd przeraża - dobrze o tym wie. Ma jasnoróżową skórę, linię włosów zaczynającą się na czubku głowy i ciało pokryte swojego rodzaju łuskami, które ciągle musi nawilżać. Mimo to nie poddaje się, nie użala się nad sobą. - Mam misję. Chce edukować ludzi - mówi nastolatka. Jej celem jest nauczenie innych, że w odmienności nie ma nic złego.
Rybia łuska arlekinowa to bardzo rzadka choroba genetyczna. Większość chorych umiera zaraz po urodzeniu. Dlatego też ludzie nie są przyzwyczajeni do oglądania takich ludzi. Często pytają Hunter, czy jest ofiarą pożaru. A może po prostu ma brzydkie poparzenia słoneczne? Czasami boją się do niej zbliżać, gdyż obawiają się, że zaraża.
(sr/mtr), kobieta.wp.pl
Nastolatka
Wielu ludzi w sytuacji podobnej do Hunter załamałoby się. Dziewczynka jest jednak dzielna. Nie chce unikać ludzi. Pochodząca z Brighton Heights nastolatka to wspaniała dyskutantka. Dlatego właśnie "National Geographic" wybrał ją do swojego programu. Dziewczynka opowiada nie tylko o swoim ciężkim życiu - zabiegach i przyjmowanych lekach, ale także o swojej ulubionej muzyce, zainteresowaniach, marzeniach.
- Zawsze powtarzam, że jestem normalnym dzieckiem. Mam po prostu niefajną chorobę - mówi.
Rzadka mutacja
Tak naprawdę cudem jest nawet fakt, że w ogóle dożyła wieku, w którym może o tym opowiedzieć. To pierwsza generacja dzieci z rybią łuską arlekinową, które udało się uratować. Jeszcze 20 lat temu większość dzieci urodzonych z tym schorzeniem umierało krótko po porodzie.
Rybia łuska arlekinowa wzięła swoją nazwę od wyglądu dzieci, których skóra przypominała kostium Arlekina. Jest rezultatem rzadkiej mutacji ABCA12, którą muszą nosić oboje rodziców (aczkolwiek u nich nie ma objawów). W efekcie u dziecka uszkodzony jest transport lipidów do zewnętrznych warstw skóry. Naskórek staje się więc chropowaty i łuskowaty, a ciało produkuje za dużo komórek.
Codzienne problemy
Ciało Hunter produkuje komórki skóry w takim tempie, że jej naskórek jest ok. 10 razy grubszy niż u przeciętnej osoby. Zawsze ma suchą skórę przypominającą trochę papier ścierny. Prawie nie ma włosów, bo szybko rosnąca skóra zakrywa cebulki, które nie mogą się rozwijać.
Jej skóra jest jasnoróżowa. Wszystko przez to, że gruba warstwa naskórka sprawia, że organizm nie może się należycie wychłodzić. Jej ciało jest więc o wiele cieplejsze niż organizm zwykłego człowieka. Przez chorobę traci też ponad sześć razy więcej wody niż przeciętna osoba. Musi więc co dwie godziny smarować ciało specjalnym balsamem nawilżającym. To jedyny sposób, żeby mogła funkcjonować.
Dzieci
Chociaż teraz życie Hunter nie jest proste, o wiele gorzej funkcjonowała, kiedy była młodsza. Lekarze mówią, że noworodki z tym schorzeniem wcześnie umierają z powodu wyschnięcia skóry lub infekcji. Często zresztą skóra, która zdążyła narosnąć w życiu płodowym, jest tak gruba, że uniemożliwia samodzielne oddychanie. Choroba powoduje, że oczy zapadają się i robią się czerwone.
Matka Hunter wspomina, że gdy zobaczyła córkę po raz pierwszy, bardzo się bała. Domagała się odpowiedniego treningu. Obawiała się bowiem, że bez specjalnego przeszkolenia jej dziecko szybko umrze po przewiezieniu do domu.
Długość życia
Hunter jednak przeżyła. Według lekarzy, miała naprawdę dużo szczęścia. Zdaniem specjalistów, jeżeli dziecko z rybią łuską arlekinową przeżyje pierwszy rok życia, dalsze rokowania są dobre. Nie można przewidzieć średniej długości życia takich osób, bo jest ich po prostu za mało.
Dziewczynka ma jednak swoją misję. Chce, żeby ludzie nauczyli się akceptować odmienność. - Często mówię nowym znajomym: spokojnie, nie zarazicie się ode mnie - opowiada. - Wszyscy chorzy na rybią łuskę wyglądają trochę inaczej. Ale to część naszego życia. Nie powinniśmy oceniać innych pod kątem wyglądu.
Przesłanie
Kiedyś Hunter była zamknięta w sobie i nie chciała wychodzić z domu. Teraz jest w drugiej klasie liceum. - Moja skóra to moje przesłanie - twierdzi.
- Nie wiem, skąd bierze taką siłę - mówi jej ojciec, Mark. - Jestem z niej naprawdę dumny.
Hunter uważa jednak, że jej postawa to w dużej mierze zasługa właśnie rodziców. Mówi, że to mama, Patty, przekonała ją, że jej zadaniem jest edukować ludzi.
Od małego
Kiedy zaczęła się jej misja? - Zanim jeszcze nauczyłam się wymawiać "rybia łuska" - śmieje się Hunter. Kiedy przyszła do szkoły, matka kazała jej wystąpić przed klasą i opowiedzieć o swojej chorobie. Dzięki temu dzieci były świadome, z czym się spotykają. A wystąpienie publiczne dało jej dużo pewności siebie.
Kiedy Hunter zaczęła szkołę, wygłosiła swoje standardowe przemówienie. - Płakałam, kiedy pokazała zdjęcia ze swojego dzieciństwa - wspomina Liz Hustwit, jej nauczycielka. - Ona objęła mnie ramieniem i powtarzała: "wszystko w porządku". Wzruszyła nas wszystkich.
Nie chce łaski
Hunter mówi, że stosunkowo często spotyka się z szykanami. - Czasem nazywają mnie "truskawką" lub "pomidorem". Niektórzy myślą nawet, że jestem żebrzę o pieniądze - mówi. Nie przejmuje się tym jednak za bardzo. Twierdzi, że jedyne, czego nie lubi, to gdy ktoś odczuwa dla niej litość. - Ludzie uważają, że to straszne żyć z taką chorobą. Mówię im, żeby nie było im żal. Bo nie zamieniłabym tego życia na żadne inne.
(sr/mtr), kobieta.wp.pl
