Agnieszka Szpila: Jesteśmy z państwem w relacji dziecko-rodzic

Wywiad przypominamy w związku z finałową galą plebiscytu #Wszechmocne 2023

Katarzyna Pawlicka, Wirtualna Polska: Nieco ponad rok minął od opublikowania twojego głośnego tekstu "Gdzie są te dzieci? W dupie!" o dramatycznej sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Coś się od tamtego czasu zmieniło?

Agnieszka Szpila: Prawdziwa dyskusja zaczęła się, gdy odmówiłam przyjęcia Grand Pressa z rąk przemocowca. Udało mi się wtedy poszerzyć pole zainteresowanych i nagłośnić sprawę w wielu mediach. To chyba moje największe osiągnięcie, że jednym tekstem udało mi się tyle zmienić. Bo zmiana jest nieprawdopodobna - teraz przedstawiciele właściwie każdej partii w Polsce odnoszą się do tematu niepełnosprawności i opiekunów w swoich programach wyborczych. Każdy ma na liście osobę z niepełnosprawnością.

Udało się uświadomić Polakom, że 11 lat temu podpisaliśmy konwencję gwarantującą osobom z niepełnosprawnością prawdziwe wsparcie i wyrównanie szans, zamiast wegetowania przy starzejących się i często niemających już siły rodzicach. Konwencja ONZ dotycząca praw osób z niepełnosprawnościami zapewnia niepełnosprawnym życie takie jak każdemu innemu obywatelowi.

Jej najważniejsze punkty to dostęp do usług, sprzętów i udogodnień, do których ma prawo osoba pełnosprawna. Także mieszkalnictwo wspomagane, a zatem nie z wykończoną matką, na którą najczęściej spada obowiązek, a w specjalnie przystosowanych pokojach z aneksem łazienkowym i kuchennym pod okiem przeszkolonych osób oraz asystencję osobistą, o którą teraz tak bardzo zabiegamy w Polsce. A której nie mamy przez prezydenta Dudę, który stworzył poroniony projekt, a po naszych - to znaczy strony społecznej - poprawkach wyrzucił do kosza, zamiast poprawić.

Jednak dzięki moim, a także Protestu 2119 oraz osób sojuszniczych - Małgosi Szumowskiej oraz Bogumiły Siedleckiej-Goślickiej (@Anioł na Resorach) - działaniom, Polacy zyskali świadomość, że w przypadku osób z niepełnosprawnością (OzN) nie chodzi o opiekę matki, tylko o stworzenie systemowego wsparcia umożliwiającego funkcjonowanie OzN na równych prawach z całą resztą społeczeństwa.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Mówisz, że konwencję podpisaliśmy 11 lat temu. Jak to możliwe, że do ubiegłego roku była martwym dokumentem?

Żyliśmy w modelu opiekuńczo-charytatywnym proklamowanym do dziś przez Iwonę Hartwich i Platformę Obywatelską. Matki (bo to najczęściej one brały to na siebie) siedziały w domach, zajmując się osobami z niepełnosprawnościami, a państwo rzucało psi grosz, odbierając im podmiotowość i hołdując bardzo staremu, niewolniczemu systemowi, który w cywilizowanym świecie od dawna już nie funkcjonuje. Żeby była jasność - PiS również nic z tym dokumentem nie robił do momentu, kiedy mój tekst stał się trampoliną do powstania społecznego ruchu - wspaniałego Protestu 2119.

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że Donald Tusk, kreujący się na osobę o nowoczesnych poglądach, w kwestii OzN okazuje się nieprawdopodobnym dziadersem, który gra głupa i dalej proklamuje patologiczny, niewolniczy model charytatywny. Powiedziałabym nawet, że nie licząc Konfederacji, KO jest w kwestii OzN najbardziej dziaderska ze wszystkich ugrupowań. Niestety.

Lewica i Trzecia Droga wychodzą tu najlepiej. Lewica dzięki bardzo mądrym kobietom, takim jak Katarzyna Kotula czy Magdalena Biejat. Moim marzeniem jest, by Kotula, a nie dziaders Tusk, stanęła na czele tego państwa. Ale jak do tego doprowadzić, skoro na Marszu Miliona Serc nie przemawiała żadna kobieta z wyjątkiem jednej, której dziadocen musiał zmienić imię, bo po co zapamiętywać nasze imiona, skoro dla nich istniejemy tylko w pustych obietnicach?!

Wracając do kwestii OzN, dzięki aktywizmowi wywalczyliśmy realne zmiany - od stycznia 2024 opiekunowie mogą pracować, nie tracąc jednocześnie świadczenia. Dodatkowo świadczenie idzie na każdą osobę z niepełnosprawnością i to ona, a nie opiekun - nienawidzę tego słowa - dostaje te pieniądze. Oczywiście na razie beznadziejne - walka cały czas trwa, także o to, żeby władza nowelizowała tę ustawę. Wiemy, że to będzie trwało, natomiast pierwsze kroki zostały poczynione. Zaczynamy iść w stronę, w którą poszły cywilizowane kraje.

Mam wrażenie, że na fali protestów i działań aktywistycznych kolejne osoby z niepełnosprawnościami po raz pierwszy odważyły się mówić w swoim imieniu, zyskały widoczność.

Nigdy nie chcieliśmy być polityczni. Naszym celem było powiedzenie, że każdy człowiek na świecie zasługuje na takie same prawa, a z drugiej strony - każda istota ludzka w którymś momencie swojego życia będzie osobą z niepełnosprawnością - na skutek wypadku, choroby czy po prostu na starość - i nie można tego uniknąć. Ludzie nie chcą sobie tego uświadamiać, bo to nie jest miła perspektywa, ale niepełnosprawność jest super demokratyczna. Wcześniej, czy później, dotyka każdego z nas. Szczególnie w kraju, w którym kobiety pozbawione są prawa do aborcji.

Prof. Marzena Dębska - specjalistka z zakresu kardiologii prenatalnej nominowana w plebiscycie Warszawianka Roku - wykonuje operacje płodu jeszcze w łonie matki. Przyjmując nominację mówiła, jakim bezprawiem jest to, że kobiety w Polsce mają dostęp do bezpłatnych badań prenatalnych tylko, jeżeli ciąża jest w jakiś sposób zagrożona. One są zagwarantowane konstytucyjnie każdej z nas, ale po prostu się o tym nie mówi.

Prawa reprodukcyjne z pewnością nie są w Polsce hot tematem, choć przez chwilę mogło się wydawać, że Strajk Kobiet ma szanse realnie wpłynąć na rzeczywistość. Podobnie jest z innymi kwestiami dotyczącymi polityki społecznej, nieprzypadkowo nazywanymi często "tematami zastępczymi".

Moim zdaniem dlatego PiS nadal ma tak duże poparcie. Oni jako jedyni do tej pory zdawali sobie sprawę, że bez polityki społecznej nie da się wygrać. Nie mówię, że robią dobrą politykę społeczną, ale na niej budowali swój przekaz, by dać ludziom chociaż iluzję.

Inna rzecz, że 500+, na które przez jakiś czas niemal wszyscy pluliśmy, bardzo zmieniło Polskę jeśli chodzi o zasobność. Jeżdżę po Polsce, obserwuję, że dzieci chodzą lepiej ubrane. Byłam nad polskim morzem - ile jest tam rodzin, które 10 lat temu nie miały szans na żadne wakacje. I jakoś nie widzę na plażach chlania za te 500+.

Ale to właśnie PiS do spółki z Konfederacją zafundował nam zaostrzenie prawa aborcyjnego.

Pełne prawa reprodukcyjne to podstawa, którą po prostu musimy mieć, nie widzę tu pola do dyskusji. Natomiast mam dość radykalny pogląd, że walka o nie powinna wyglądać inaczej niż do tej pory. Nie może być tak, że grupa, która walczy o odzyskanie praw reprodukcyjnych, nie udziela się już w innych obszarach, a cały kapitał buntu idzie tylko w jednym kierunku.

Powinniśmy się crossować w aktywizmach - ludzie od strajków klimatycznych, walki o prawa OzN, prawa zwierząt, LGBT+, feministki i feminiści muszą połączyć siły. Nie może być tak, że na protest OzN przychodzi tylko garstka rodziców i osób z niepełnosprawnościami, ewentualnie kilku przyjaciół. Podobnie uważam, że wyłącznie kobiety nie są w stanie wywalczyć swoich praw.

Kim dzisiaj są kobiety? Tylko tymi, które mają cipkę? Czy także tymi, które czują się kobietami, będąc lub nie po tranzycjach? Dlaczego o prawa reprodukcyjne nie mają walczyć LGBT+? Czy OzN? Powinniśmy wspierać się wzajemnie i zasilać w walce o szeroko pojętą radykalną troskę i empatię. Tylko w ten sposób mamy szanse na zmianę - lepsze życie dla wszystkich istot żyjących, wszystkich bytów.

Wspaniała myśl, którą bardzo chętnie dałabym się zarazić, ale za dużo napatrzyłam się na liderów czy grupy liderskie, które prędzej czy później niszczą nawet najpiękniejsze aktywistyczne inicjatywy lub osłabiają ich potencjał, bo liczyć zaczyna się walka o wpływy i interes jednostek.

Polskie społeczeństwo świetnie funkcjonuje w sytuacjach niewoli. Duch walki wstępuje w nas w sprzeciwie wobec czegoś, co zostaje z góry narzucone, a nie potrafimy żyć dobrze bez miecza Damoklesa nad sobą. Dużo nad tym myślałam i jako przyczynę takiego stanu rzeczy podałabym fakt, że nie jesteśmy wewnątrzsterowni. Od najmłodszych lat albo nam się coś nakazuje, albo czegoś zakazuje, zamiast uczyć wewnątrzsterowności, bo wewnątrzsterownego obywatela trudniej zniewolić. Taką mamy edukację od najmłodszych lat - nastawioną na to, by nie odkryć swojego potencjału oraz unikać brania odpowiedzialności.

Moim zdaniem obywatelskość polega na tym, że nie mając wytycznych czy poleceń z góry, zastanawiamy się, jak poprawić sytuację, żebym ja, ale też inni ludzie wokół czuli się lepiej. To jest temat totalnie w Polsce zapuszczony. Szkoły podstawowe powinny koncentrować się na uczeniu dzieci wspólnotowości, troski i storytelllingu.

Tymczasem dzieci kompletnie nie wiedzą, jak radzić sobie z niepełnosprawnością kolegi czy koleżanki, ale nie tylko - atakiem padaczki, kryzysem psychicznym... Ich rówieśnicy w Stanach, kończąc szkołę podstawową, wiedzą np., jak pomóc koledze na wózku dostać się do autobusu. U nas nie ma tego myślenia. Chcemy, żeby państwo dało nam twardą lekcję posłuszeństwa albo… pieniądze.

Jak toksyczny rodzic...

Jesteśmy z państwem w relacji dziecko - i to taki dwuletni sraluch, który już powinien wyjść z pieluch, ale wciąż chce nosić pampersy - rodzic. Czysto językowo - "ojczyzna" czy nawet "matczyzna" to relacja, w której ja - obywatel - ustawiam się jako dziecko względem tego bytu. Jeżeli niczego nie zmienimy, dalej będziemy zachowywać się jak przedszkolaki w piaskownicy: kłócić się, obsikiwać wiaderka, podbierać sobie wzajemnie łopatki. Czasem coś fajnego zbudujemy, ale przyjdzie ten trzeci i to zepsuje.

To, że nie godzisz się na zastany porządek, masz cały czas potrzebę go kwestionować, widać także - a może przede wszystkim - w twojej prozie. Jednym z narzędzi tego poszerzania, podkopywania zastanego jest seksualność, która - myślę, że szczególnie w Polsce - służy głównie kontroli. U ciebie ma moc zmiany.

Czasem, gdy mówię, że seksualność jest polityczna, ludzie wybałuszają oczy. A jak może być inaczej? Zwłaszcza w Polsce, która tak zaciekle tańczy z Tanatosem, ze śmiercią, co świetnie wykorzystuje PiS. Oni wiedzą, że opowiadanie baśni braci Grimm działa na dzieci, więc żerują na trupie - szafują Smoleńskiem i innymi tematami narodowymi, które są przecież ze śmiercią i poświęceniem nierozerwanie związane.

Żeby nie dać się Tanatosowi, musimy hołdować życiu, opowiedzieć się za jasnością i tym jest dla mnie zwracanie się ku seksualności, która rewelacyjnie rozwija wyobraźnię. Bez jej poszerzenia nie rozwiążemy z kolei żadnego z palących problemów - zaczynając od konfliktów zbrojnych, na kryzysie klimatycznym kończąc.

Co ma wyobraźnia, którą kojarzymy zazwyczaj z dziecięcymi zabawami, do rozwiązywania konfliktów zbrojnych?

Narzędzia i systemy, którymi dysponujemy, jak widać, wcale się nie sprawdzają. Musimy więc poszerzyć percepcję, stworzyć sobie pole widzenia jak baseballiści - oni widzą nie tylko piłkę, które mają przed oczami, ale także tę z boku. Mają poszerzony kąt widzenia. Część autystyków słyszy nadjeżdżające pogotowie, zanim ten dźwięk dotrze do osoby neurotypowej. Takich narzędzi potrzebujemy, potrzebuje ich totalna troska, o której mówiłam wcześniej.

Skąd brać te narzędzia? Nowe pomysły i metody?

Choć na chwilę wyjść z antropocentrycznej narracji. Wtedy usłyszymy też inne bios, w których istnieją ciekawe mechanizmy i struktury. Podpatrują je już np. naukowcy z Ameryki, którzy badają kłącza pod kątem przenoszenia ich schematów na grupy ludzkie, po to, by zastąpić hierarchiczne struktury całkowicie nowym modelem. Może od nich lub od mrówek czy pszczół nauczymy się, jak budować dobrostan społeczny? Może w sposobie funkcjonowania grzybni czy kłącza znajdziemy nowy model, którym zastąpimy ten najbardziej patologiczny - czyli patriarchat? Patriarchat, a także związany z nim krwiożerczy kapitalizm.

Nie wiem tylko, czy lęk przed nowym nie jest zbyt silny. Grupa osób negująca kryzys klimatyczny jest prawdopodobnie wciąż większa niż ta, która troszczy się o jego konsekwencje. W polityce patriarchalne nurty lansujące konieczność powrotu do przeszłości także mają się świetnie. Pod twoimi postami na Facebooku, dotyczącymi seksualności czy świata natury, wylewa się hejt.

Ciekawe, że jak napisałam "Bardo", które było jednak obrazoburczą - jeśli chodzi o myślenie o Polsce i Polakach - książką, dostałam bardzo niewiele hejtu, może kilkanaście ostrzejszych komentarzy. Prawdziwy wpi... dostaję jednak za to, co dotyczy kobiet - nominowane do Nagrody Nike "Heksy" i tegoroczne opowiadania postporno "Octopussy" - wymknięcia się spod kontroli patriarchatu. Patrząc na percepcję moich książek, śmiało można wyciągnąć wniosek, że toksyczna męskość jest ważniejsza niż toksyczna narodowość. Prawicę bardziej interesuje macica niż ojczyzna.

Co więcej, połowa z piszących do mnie mężczyzn chce mnie zabić, a druga połowa pisze z przedziwnymi propozycjami - np., że będą przelewać mi całą swoją wypłatę, a ja mam ją dystrybuować, a oprócz tego wysyłać im majtki do prania i buty do czyszczenia. Ewidentnie brakuje im ćwiczeń z wyobraźni. Żeby byli w stanie pomyśleć sobie, że może być inaczej i nie ma się czego bać. Wtedy zjawisko incelizmu miałoby zdecydowanie mniejszą skalę.

Można śmiać się przez łzy z pomysłu, że kobieta ma być częścią inwentarza - szczęśliwie to wciąż głosy marginalne. Jednak marzenie o życiu z drugą osobą, która jest w pełni podporządkowana, skora do wykonywania poleceń, pozbawiona podmiotowości nie jest już tak rzadkie.

Zastanawiam się, czy w ogóle powinniśmy dawać widzialność takim ludziom jak panowie od tej rozmowy czy Janusz Korwin-Mikke. Może należałoby zadbać, żeby takie treści docierały do jak najmniejszej liczby odbiorców.

Natomiast dla mnie przykładów skandalicznych, a społecznie akceptowanych zachowań jest w przestrzeni publicznej dużo więcej. Na przykład kiedy słyszymy: "no ale jak to nie oglądać teraz filmów Polańskiego czy Allena?". Dla mnie to jest paranoja, że facet zgwałcił analnie dwunastolatkę i nie poniósł żadnych konsekwencji. Co gorsze, całe swoje życie od poniesienia owych konsekwencji ucieka. Oglądamy dalej te filmy i zachwycamy się, bo w Europie mamy obsesję, że to właśnie kultura nas wyróżnia i stawia ponad mieszkańców innych kontynentów.

To jest rodzaj kolonializmu. Chlubimy się, że wyzbyliśmy się zwierzęcych instynktów, ale powiedziałabym, że większość dzieł europejskich napędzana jest dylematem czy dopuścić je jednak do głosu i na ile da się tę zwierzęcość porzucić. A jak coś pójdzie nie tak, zawsze można sobie powiedzieć, że przecież z tego przekroczenia uczynię narzędzie: napiszę świetną książkę czy zrobię genialny film.

Zostanę mistrzem i będę mógł sobie pozwalać na znacznie więcej.

To także mamy zapisane w strukturze społecznej: podział na mistrzów i czeladników. Albo w Kościele - by uszczknąć cokolwiek z nauk, konieczne było wtajemniczenie, a w momencie, gdy ktoś zaczyna wtajemniczać, automatycznie zdobywa władzę.

Obserwując, co dzieje się teraz w polskich teatrach, widzę, że usunięcie jednostki, która sprawowała zamordystyczne i przemocowe rządy, niestety niewiele zmienia. Zostaje struktura, której ludzie są nauczeni, nie wiedzą jeszcze, że można inaczej. Część się gubi, a w konsekwencji domaga się szybko powrotu do znanego modelu. Czeka nas nieprawdopodobnie trudne zadanie zmiany fundamentów. Nie wystarczy podmienić zwykłej mąki na płaskurkę, potrzebne nam całkowicie nowe bakterie, nowa hodowla, nowy zaczyn.

Agnieszka Szpila jest nominowana w plebiscycie #Wszechmocne w kategorii #Wszechmocne w dziennikarstwie. TUTAJ możesz oddać na nią swój głos.

Rozmawiała Katarzyna Pawlicka, dziennikarka Wirtualnej Polski