Brak leżanek w szpitalach to nie największy problem. Ci rodzice walczą o lepsze warunki dla chorych dzieci

- Pierwsze, co się mi rzuciło w oczy, to nie to, że następne 14 dni spędzę na krzesełku! Bo tu chodzi o dobro mojego dziecka, a nie wygodę własną. Wie pani, co mnie uderzyło? Brak łóżek dla dzieci – pisze mi Justyna, mama niepełnosprawnego chłopca.

Opisałam ostatnio historię Moniki. Pokazała na Facebooku zdjęcie leżanki z serduszkiem WOŚP i pisała, że szpital wymaga za nią opłat. Choć szybko udało się ustalić, że to zwykłe nieporozumienie i leżanki udostępniane są bezpłatnie, a opłaty pobierane są od rodziców za pobyt w szpitalu i media – wybuchła gorąca dyskusja.

Wróciła jak bumerang, bo o warunkach w szpitalach moglibyśmy pisać w nieskończoność. W komentarzach czytałam, że to normalne, że placówki biorą od rodziców pieniądze za to, że mogą być przy dzieciach i pomagać. Inni spierali się, że przecież rodzic musi mieć godne warunki w szpitalu, a nie leżeć na krześle całymi nocami.

I dostałam wiadomość. W środku zdjęcia łóżeczek, w których leżą dzieci na oddziale neurologii w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. - Wie pani, co mnie uderzyło? Brak łóżek dla dziecidla dzieci! I łóżka z czasów PRL-u. Brak wyposażenia świetlicy, brak sprzętu drobnego, brak jeszcze jednej łazienki itd. Wszyscy tylko lamentowali, a nikt nic nie robił. Wiadomo, w Polsce mamy taki, a nie inny system opieki zdrowia. To, że służba zdrowia jest niedofinansowana, to chyba każdy wie. Na oddziale brakowało również prześcieradeł, pościeli. Ja jako jedyna powiedziałam, że coś zrobię! Jak powiedziałam, tak też się stało – czytam.

- Pani Justyno, musimy porozmawiać - piszę chwile później.

Kilka lat temu Justyna urodziła drugie dziecko – z niepełnosprawnością. Długo szukała lekarza, który postawiłby ostateczną diagnozę. Trafiła do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. - Oddział neurologii jest oblegany. Zdarzało się, że dzieciaki spały na korytarzach, bo brakowało miejsca. Pokazałam pani zdjęcia łóżek, ale to i tak nie jest najgorsza rzecz. Niektóre nie mają w ogóle barierek. Rodzice mają zakaz kładzenia się przy dzieciach, ale nie dlatego że personel jest złośliwy, ale dlatego że te łóżeczka mogą się zawalić. Łazienka jest jedna, niewyremontowana – opowiada mi.

Justyna poprosiła personel oddziału o przygotowanie listy najpotrzebniejszych rzeczy. Trafiły na nią ciśnieniomierze, termometry... Podstawowe rzeczy. Potrzebne było nawet łóżeczko rehabilitacyjne.

- Wie pani, widziałam, jak dziecko leżało na oddziale intensywnej terapii, drgało, a rodzice musieli stać obok i pilnować go, bo łóżeczko nie miało barierek. Szpital jest świetny, naprawdę, wszystkie badania przeprowadzane są od razu, lekarze z ogromnym doświadczeniem – tylko te warunki okropne. Brakuje wózków do rozwożenia leków, pościeli, prześcieradeł – wylicza.
Zamiast narzekać, Justyna porozmawiała z innymi rodzicami.

- I tak któregoś dnia powiedzieliśmy sobie: "Kurczę, zobaczcie, w jakich warunkach leżą te nasze dzieci. No trzeba coś zrobić". Każdy po kolei chciał jakoś pomóc. Na początku pewnie inni rodzice traktowali nas jak nawiedzone baby, które dużo gadają, ale mało robią. A my szybko się zmobilizowaliśmy, że uzbieraliśmy środki i potrzebne rzeczy. My jesteśmy z Wieliczki, a dorzucały się rodziny z Inowrocławia, Puław i jeszcze kilku miast. To przeszło nasze najśmielsze oczekiwania – mówi Justyna.

Pierwsza zbiórka rzeczy zasiliła szpitalny oddział neurochirurgii. Ku zdziwieniu wszystkich po kolei: Justyny, że jednak się udało, rodziców, którzy pierwszy raz widzieli innych zbierających na pościele dla szpitala i samych pracowników, bo ktoś postanowił im pomóc.

Justyna poszła krok dalej – razem z rodzicami założyła kilka miesięcy temu Fundację Pomost Nadziei. Najważniejsze są w niej trzy kobiety: Justyna, Monika i Agnieszka. Monika jest samotną mamą dwóch bliźniaczek. Odeszła od męża-alkoholika, bo nie miała już siły przymykać oczu na jego problemy. Skupiła się na dzieciach – niepełnosprawnych w dodatku. Kiedyś ona szukała pomocy, teraz sama pomaga innym rodzicom. Podobnie jak Agnieszka.

Jej historię opisywałam w czerwcu 2016 roku. Razem z córką Eweliną uciekła od męża. – Ciężko podjąć decyzję o ucieczce, kiedy nie ma się dokąd pójść – opowiadała. A ja pisałam wtedy: "Ta historia nie ma jeszcze szczęśliwego zakończenia". I po dwóch latach okazuje się przypadkiem, że już ma. Justyna opowiada, że Agnieszce udało się kupić wymarzony dom dla siebie i córki dzięki pomocy internautów. Wsparła działania Fundacji i dziś pomaga innym rodzicom, którzy tak jak ona nie mają wiele, ale walczą o swoje dzieci.

- Każda z nas ma chore dziecko. Staramy się pomagać innym rodzicom, których maluchy nie zostały jeszcze odpowiednio zdiagnozowane. Byłyśmy mamami, które potrzebowały pomocy, ale widziałyśmy, że inni mają gorzej. Tak zaczęła się nasza historia – opowiada Justyna.

- Przechodziłam różne okresy: buntu na lekarzy, wściekłości na służbę zdrowia. Niemoc, brak diagnostyki, brak perspektyw leczenia, pogarszający się stan zdrowia – wie pani, jak to wpływa na człowieka? Można się złamać – przyznaje Justyna.

- Ale patrzmy na sprawę obiektywnie. My narzekamy, ale ci lekarze mają związane ręce. Bo skąd wezmą pieniądze? Jeśli zagwarantują nam świetne warunki, to nie będzie już pieniędzy na leczenie. A po co ja mam iść do szpitala? Żeby poleżeć w pięknym otoczeniu? Może zróbmy inaczej. Niech lekarze skupią się na badaniach i diagnostyce, a my, rodzice, zróbmy coś dla poprawy warunków – mówi.

Justyna przyznaje, że w mediach często skupiamy się tylko na tej jednej stronie. Przecież tak głośno było o wpisie jednego z rodziców, bo pokazał, jak śpi razem z żoną na podłodze w jednym ze szpitali w Jeleniej Górze. Odezwał się Jurek Owsiak, odezwał się nawet ówczesny minister zdrowia – Konstanty Radziwiłł.

- Wszyscy pokazują tylko jedną stronę: pokrzywdzonych rodziców. Nie mają leżanek na oddziałach, muszą płacić za pobyt przy dziecku. Tak jest, ale trzeba zwyczajnie przestać narzekać i zakasać rękawy. Jest im źle, bo śpią na karimacie, w śpiworze, tylko nikt nie spojrzał wyżej – że łóżeczko dziecka się rozpada. Czy my naprawdę jesteśmy takim narodem, który potrafi tylko narzekać? – opowiada.

Marcin jest jednym z wolontariuszy Fundacji. Ma dwóch synów. Młodszy – Alex – jest niepełnosprawny. Lekarze nie postawili jeszcze diagnozy. Chłopczyk był badany pod kątem zaburzeń sensorycznych. Później całkiem przestał chodzić, do wszystkiego doszedł niedowład prawej strony ciała. Lekarze sądzą, że Alex ma zmiany w mózgu lub inne objawy dystrofii. Teraz rehabilitowany jest w domu, przyjmuje leki. W październiku ubiegłego roku trafił do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

- Weszliśmy na oddział neurologii i przeżyliśmy szok – wspomina Marcin.

- Brakuje tyle sprzętu, przede wszystkim łóżek dla dzieci. Te, które stają tam dziś, są praktycznie poobdzierane z farby. W pokoju dla dzieci stały dwie szafy, kilka stolików. Zabawki? Tak dla dwóch dzieci. Bielizna pościelowa? Stara i zniszczona. Nasz młody leżał w łóżku z podartą pościelą. Jak wzięło się ją w ręce, rozpadała się coraz bardziej – opisuje.

- Chcieliśmy pomóc oddziałowi, bo nie da się ukryć, że pracują tam wspaniali lekarze. Ordynator to człowiek-dusza. Może zrobić wszystko, tylko musi na czymś pracować. Jeśli na oddziale neurologii brakuje termometrów i ciśnieniomierza – a z tego co pamiętam, był jeden z rękawem dla dorosłego – to jak lekarze mogą godnie pracować? Ten oddział jest praktycznie zapomniany przez wszystkich. Przez dyrektora, przez nadzorujących... Personel robi wszystko, żeby było dobrze, ale warunki to tragedia. Przyjeżdżają tu rodzice z różnych krańców Polski. To jeden z lepszych oddziałów neurologii i warto by o niego zadbać, utrzymać go, zrobić coś, żeby go nie zamknięto. Więc my postanowiliśmy to "coś" zrobić, a nie siedzieć i narzekać – mówi mi.

Zebrała się grupa rodziców, która nie tylko pomaga i zbiera na sprzęt czy zabawki. Rodzice pomagają innym rodzicom, którzy np. nie mogą wyjść po zakupy. Skrzykują się, ktoś podjeżdża i przywozi danej mamie na oddział zakupy. Są i tacy, którzy robią u siebie pranie obcych ludzi.

- Chcemy pokazać, że można działać inaczej. Bo np. znam takie historie: przychodzi mama do dziecka, które leży w szpitalu. Już od progu krzyczy na pielęgniarki, dlaczego czajnik jest brudny, dlaczego osad niewyczyszczony, przecież czajnik powinien być nowy, pachnący i czyściutki. Ja wychodzę z prostego założenia. Jeśli się nie podoba, to niech weźmie 40 złotych, pójdzie do sklepu i kupi ten czajnik. To jest zakup dla innych rodziców. I tak samo jest z leżankami. Fajna rzecz. Rodzic wypoczęty to ogromna pomoc dla pielęgniarki. Tyle że nie wymagajmy od szpitala, żeby nie pobierał za nie opłat. Też nie jestem ich zwolennikiem, ale spójrzmy na to z innej perspektywy. Jeśli my, rodzice, nie będziemy za te leżanki płacić, to szpital prędzej czy później zbankrutuje. Korzystamy z wody, z prądu. Jedne szpitale sobie jakoś radzą, inne nie – stąd opłaty – opowiada.
Marcin podkreśla, że podobnego zaangażowania nie można wymagać od wszystkich rodziców. Dlaczego? Przecież niektórzy przeżywają w szpitalu dramat. - Ale gdyby co trzeci rodzic na oddziale zrobił chociaż jedną trzecią tego, co z nami wolontariuszami dokonała fundacja, albo to, co udało się rodzicom z jednej nieformalnej grupy na Facebooku, to gwarantuję pani, że przynajmniej pół szpitali w tym kraju miałoby zapas podstawowych rzeczy – pościeli, zabawek, nawet i czajników. Wystarczy zebrać się, dać kilka złotych, skoro wszyscy będziemy tego używać. I starczyłoby nie tylko na czajnik, ale i na kuchenkę mikrofalową – mówi.

Można zakładać, że to szpital powinien dbać o wszystko na oddziale. Można zakładać, że to ministerstwo zadba o lepsze warunki pacjentów i ich bliskich. Można też zakładać, że politycy kiedyś sprawią nam służbę zdrowia jak z bajki. Tyle że rodzice, z którymi rozmawiałam, nie zakładają już takich rzeczy. Gdyby mieli czekać, aż ktoś inny pomoże w tych błahych sprawach, dalej ich dzieci leżałyby w podartej pościeli.

Wytrącają argumenty z ręki wszystkim tym, którzy mówią, że to nie jest sprawa rodziców. Oni już dawno przestali narzekać.

- Jeśli komuś przeszkadza to, że leżanki w szpitalu są płatne, niech pójdzie na oddziały, gdzie nawet tego nie ma. Gdzie rodzice leżą na karimatach pod łóżeczkami. Oburza nas to, że płacimy? Szpital to nie hotel – tam z kolei za dobę płaci się 100 złotych i więcej. Takie jest moje zdanie – ojca dwójki niepełnosprawnych dzieci, który niejeden raz już w szpitalu spędził czas – mówi Marcin.

- Jeśli działamy, próbujemy pomóc, a warunki się nie zmieniają, nie ma żadnej poprawy – to wtedy roszczenia są uzasadnione. Ale jeśli najpierw narzekamy na wszystkich dookoła, a sami nie robimy nic, to ja tego nigdy nie zrozumiem – komentuje Justyna.