Dorota i Paweł, historia z końca skali

Dorota: - W tym momencie na pewno nie boję się śmierci. Są chwile, w których myślę o niej w kategoriach ulgi. Boję się za to, co by się stało, gdyby umarł Paweł. Nie jestem sobie tego w stanie wyobrazić.

Paweł: - Wyobrażam sobie sytuację, w której oboje będziemy totalnie bezradni i ogarnia mnie ogromny lęk. Chciałem zażartować, że boję się kontroli zeznania podatkowego, bo zdaje się, że pomyliłem się w jednej rubryczce, ale po tym, co powiedziała Dorota, ten żart z trudem przechodzi mi przez gardło. Odpowiem więc tak: boję się bezradności i beznadziei, czyli tak czy siak, wychodzi że podatków.

Dorota nosi okulary w różowo-zielonych oprawkach. Kolor beztroski i kolor nadziei. Nie ma tu miejsca na przypadek. Jednak odcienie, w jakich widzi świat, często bywają wyłącznie czarno-białe. Czasem zmieniają się jak w kalejdoskopie, a ich intensywność przyprawia o zawrót głowy. Dosłowny i metaforyczny.

- Ta historia ma wiele początków, lecz nie widać końca - mówi. - Psychiatra powiedział wprost, że choroba dwubiegunowa będzie ze mną do końca życia.

Choruje od dziewięciu lat. Właśnie usłyszała kolejną, czwartą już diagnozę. Lekarze skłaniają się bardziej do choroby schizoafektywnej lub zaburzenia osobowości typu dysocjacyjnego (derealizacja, depersonalizacja). Po każdej z diagnoz przeżywa żałobę.

- O żałobie najłatwiej mówić przez analogię. Coś zaczyna boleć mnie w dole pleców. Ląduję w szpitalu i po badaniach lekarz mówi: ma pani chore nerki. Dostaję lekarstwa, zalecenia, listę zakazów i nakazów. Zaczynam się z tym oswajać, powoli godzić z nowym życiem pełnym ograniczeń i strat - opisuje Dorota.

- Ale nagle czuję kłucie w boku. Znów szpital. Tym razem choruje wątroba. A nerki wciąż nie domagają. Dostaję kolejne leki, które mogą wejść w interakcję z tymi, które już zażywam i do których broszura obejmuje dwie strony potencjalnych skutków ubocznych, w tym zgon. Lista wytycznych znacznie się poszerza. Wracam do domu i muszę poradzić sobie z kolejną stratą. Żegnam się przecież z życiem, które znałam, chciałam mieć i do którego byłam przyzwyczajona. Nie mam już do niego dostępu.

Tyle że ciało Doroty jest zdrowe. Choruje jej mózg.

Gdy rozmawiamy, jest w fazie depresyjnej. Właśnie podjęli z psychiatrą decyzję o ponownym wdrożeniu antydepresantów. Trzeba bardzo uważać na dawkę.

- Co rano myślę sobie: fuck, znowu się obudziłam, czeka mnie kolejny dzień przetrwania.

Mąż wszystkie ostre przedmioty chowa do skrzynek, które kupuje w markecie budowlanym.

"Nie czuję nic oprócz przejmującego do kości cierpienia. Nie jestem smutna, przygnębiona; rzadko płaczę. Rozrywa mnie natomiast ból, który ciężko umiejscowić i nazwać, bo przecież nie boli mnie głowa, ząb czy noga; boli mnie samo bycie, bycie żywą" - pisze w swojej książce Dorota. Zatytułowała ją "Artystka przetrwania".

Obok depresji pojawia się też mania. Jest wówczas "królową życia". Czuje się jak na potężnym haju. Do niej jeszcze wrócimy. Najtrudniejsze są jednak dysocjacje - stany oddalania się od rzeczywistości.

- Nie wiem, gdzie jestem. Nie jestem pewna, ile mam lat, jak mam na imię, czy to moje ciało, nasze mieszkanie, jaka jest pora roku. W takich momentach leki antypsychotyczne nie działają. Mogą mnie jedynie znokautować - zasypiam na kilkanaście godzin.

- Depresja zwykle się zapowiada. Mania skrada się przez jakiś czas zanim zacznie się rozkręcać. Momenty dysocjacyjne przychodzą nagle. Robię wtedy wielkie oczy. Proszę Pawła, żeby do mnie mówił, zapewniał, że to na pewno on, przypominał, kim jestem. Mam taką ulubioną medytację bezpiecznego miejsca, która do tej pory bardzo mi pomagała wrócić do siebie. Ale ostatnio wydarzyło się coś bezprecedensowego. Nie byłam w stanie tam dotrzeć. To był bardzo ciężki moment. Myślałam, że już się nie wygrzebię, że niknę całkowicie, że nie wrócę do rzeczywistości obiektywnej

Paweł jest w tej historii tak samo ważny. "Ekspert od chorowania" - mówi o nim Dorota. Małżeństwem są od czternastu lat.

- Dorota przeżywa te ataki całą istotą swojego człowieczeństwa. Wielkie oczy, o których mówi, to olbrzymi strach. Czasami jest na samym dnie rozpaczy. Ogromnie cierpi, co w oczywisty sposób wywołuje u mnie emocje. Muszę jednak włączyć tryb "operacyjna procedura". Mówić do niej, podać konkretne leki w odpowiedniej dawce. Gdy nie ma poprawy, zadzwonić po pomoc.

- Po takim epizodzie Paweł jest przez dwa dni potwornie zmęczony. To jest niesamowita mobilizacja. Spięcie. Poczucie odpowiedzialności za siebie i drugą osobę, które później zbiera żniwo. Nikt nie jest androidem.

Paweł: - Pewne rzeczy można przewidzieć, ale tak naprawdę nigdy nie wiesz, czy dzień, który właśnie zaczęliśmy, skończy się dobrze.

Dorota: - Zadałam dzisiaj mojemu psychiatrze pytanie: Dlaczego nie istnieje złota pigułka, która rozwiązałaby problem. Odpowiedział, że to również jego marzenie.

Solarscy zgodnie przyznają, że ich przypadek jest tym "z końca skali". Większość osób chorujących psychicznie po ustaleniu diagnozy i dopasowaniu leków funkcjonuje dobrze.

- Znam chorych, którzy ostatni epizod mieli kilkanaście lat temu - zauważa Dorota. Z nimi jest inaczej. - Poszukiwania skutecznych kombinacji lekowych to karuzela nadziei i rozczarowania - dodaje.

"Wygrałam w gównobingo. Od dziś zaczynam kolekcjonować dyplomy z wariactwa" - pisze Dorota w jednym z rozdziałów swojej książki.

W ten sposób o chorobach psychicznych nie mówi właściwie nikt.

- Na razie mówimy głównie o cierpieniu i trudnościach. To jest bardzo potrzebna narracja, bo choroba psychiczna to ogromne cierpienie i utrudnienie, które czasem przesuwa życie na granicę niemożliwego. Ale ja czasem przyjmuję absurdalną może perspektywę - że mam do wyboru całkowicie się załamać i po prostu przestać żyć albo zacząć się śmiać. Przynajmniej tak mi się wydaje. Kiedy mąż mówi, że jestem felernym egzemplarzem i dobrze byłoby mnie zareklamować na gwarancji, niestety ta już wygasła, oboje wpadamy w śmiechopłacz.

- Albo kiedy w testach osobowości wyszły mi tak różne zaburzenia, że właściwie na wszystkich skalach wypadłam fatalnie, ordynatorka oddziału powiedziała: "Proszę wszystkiego nie patologizować - ma pani po prostu bardzo kolorową osobowość".

Dorota od początku ma "szczęście w nieszczęściu". Leczy się w Szwajcarii. Paweł dostał tutaj pracę trzy miesiące po ślubie. Przez pierwsze cztery lata małżeństwa żyli na dwa miasta - on w Bernie, ona w Krakowie. Na stałe dołączyła do niego pod koniec 2013 roku. W 2014 zachorowała.

Może liczyć na dobrą opiekę szpitalną, darmowe wizyty u psychiatry, pomoc asystenta psychiatrycznego po powrocie do domu i terapeutkę od pracy z ciałem. Wszystko w ramach ogólnego ubezpieczenia - odpowiednika polskiego NFZ-tu.

Gdy czyta o polskiej opiece psychiatrycznej (ostatnio "Głośnik w głowie" i "Psy ras drobnych"), myśli sobie: Dziki Zachód. I boi się, że silny atak pojawi się, gdy akurat wróci do kraju, by odwiedzić tatę. - Zawsze mam z tyłu głowy myśl: żeby tylko nie wydarzyło się to w Polsce.

Paweł: - W Szwajcarii do psychoterapeuty czy nawet psychiatry chodzi się jak do dentysty. To normalna sprawa. W Polsce to wciąż nie jest takie oczywiste. Po pierwszej hospitalizacji Doroty zdzwoniliśmy się z naszym przyjacielem na Skypie. Jego słowa brzmiały: o, całkiem nieźle wyglądasz - nie ślinisz się i nie jąkasz. Do dzisiaj nie wiemy, czy to aby na pewno był żart.

Dorota: - To jest samonapędzający się efekt kuli śnieżnej. Nie mówimy o chorobach psychicznych, więc świadomość jest niska. W związku z tym wielu chorych ukrywa swoją chorobę, przez co zdrowi nie mają skąd czerpać wiedzy. Tabu się pogłębia.

Przed diagnozą pracowała jako psycholożka.

- Wydawało mi się, że wszystko o sobie wiem. Choroba pokazała, że życie, które wiodłam, to był tylko fragment całości. Otworzyła całą przepaść nowych zjawisk, doświadczeń, wrażeń, uczuć i strategii. Są momenty, gdy symptomy wciąż nas zaskakują.

Na początku nikt nie wiedział, że za czyny Doroty odpowiada choroba.

- Esencją tej choroby jest to, że umie się bardzo skutecznie przebierać za prawdziwe emocje - mówi Paweł.

Dziewięć lat temu włożyła kostium wielkiego uczucia do dużo młodszego mężczyzny. Kostium zdrady, romansu, przewrotu.

Paweł: - To oczywiście było bolesne przeżycie, ale ostatecznie choroba wystawiła nam dość niski rachunek. Ludzie w manii są gotowi uciec na drugi koniec świata, zastawiać domy, wyprzedawać cały dobytek, żeby zrealizować jakiś absurdalny pomysł.

Dorota: - Nagle pojawiają się skrajne emocje o nieprawdopodobnej intensywności. Nazywamy je czasem halucynacjami emocjonalnymi. Do tego dochodzą niesamowite napięcie, obsesyjne myśli, kompulsywne zachowania

Paweł: - To jest taka potęga, taka siła, jak tylko potężny potrafi być człowiek. Więc jeśli ktoś mówi mi: "Ja w tej sytuacji dałbym radę się powstrzymać myślą, siłą woli, modlitwą czy czymkolwiek innym" - po prostu bredzi.

Dorota: - Choroba jest w stanie się przebrać nie tylko za prawdziwe emocje czy uczucia, ale także przekonania, myśli, intuicję. Ogarnia cały system. Całego człowieka. "Tak, to jest miłość mojego życia", "tak, to jest najlepszy pomysł, na jaki w życiu wpadłam", "umrę, jeśli tego nie zrobię" - to są tego typu narracje, których w ogóle nie podaje się w wątpliwość.

Paweł: - Na początku nikt nie wiedział, że zachowania Doroty są wynikiem choroby. Ani ona, ani ja, ani lekarz. Natomiast było oczywiste, że zaczęła się zmieniać. Mamy oboje wspomnienie z pierwszej wizyty na pogotowiu psychiatrycznym. Przez Dorotę przechodziły fale: od królowej świata do totalnego rozbitka.

Dorota: - To, co dzieje się w środku, widać też w oczach, na twarzy, w postawie ciała, w gestach. W manii człowiek inaczej się porusza, inaczej patrzy. Z minuty na minutę byłam dwiema różnymi osobami, między którymi była ogromna przepaść. Dla obserwatora to przerażające doświadczenie.

Paweł: - To Dorota jest chora, ale chorujemy oboje.

Nad książką, którą napisali wspólnie, unosi się duch utraty.

Dorota: - Choruję od dziewięciu lat. Do dzisiaj nie mam na to w sobie zgody.

Paweł: - Choroba Doroty wywróciła wiele podstawowych założeń, które miałem na temat świata, życia i ludzi. Ktoś kiedyś napisał, że prawdę o sobie i innych ludziach poznajemy w skrajnych, krytycznych sytuacjach. Choroba daje nam ich sporo. Zmuszają mnie do odpowiedzi na pytania, których pewnie nigdy bym sobie w życiu nie zadał.

Dorota: - Na przykład, ile stresu jestem w stanie znieść w ciągu jednego dnia lub ile jestem w stanie nie spać.

Paweł: - Albo ile jestem w stanie poświęcić, żeby zrobić coś dla drugiej osoby.

Po kilku latach od zdiagnozowania Doroty organizm Pawła zaczął strajkować. Lekarz, do którego zgłosił się po pomoc, nie krył zdziwienia. "Dopiero teraz pan przychodzi?" - zapytał. I stwierdził jednoznacznie: depresja.

Paweł: - Choroby psychiczne czasami - jak u Doroty - biorą się "z niczego". Ja na moją sobie zapracowałem kilkuletnim życiem w permanentnym stresie. Jestem ścisłowcem, wszystko wpisuję sobie w tabelki. Zakładałem, że dam radę. Ale zaniedbałem swoje emocje. A te - niewygłaskane - wyrządzają prędzej czy później szkody.

Że coś jest nie tak, Pawłowi powiedzieli bliscy. Sam - choć było mu cholernie ciężko, a większość rzeczy wydawała mu się zupełnie bez sensu - przyjął, że tak po prostu musi być.

- Dopiero konfrontacja z ludźmi uzmysłowiła mi, że żart o szukaniu kwatery na Rakowicach może i jest śmieszny, ale nie wtedy, gdy jest powtórzony 15 razy tego samego wieczoru. Jest taki doskonały dowcip z tradycji żydowskiej: jeżeli na weselu powiedzą ci dwa razy, że jesteś pijany, nawet jeśli nie piłeś, nie kłóć się, połóż się spać. I bliscy powiedzieli mi: "Pawle, zmieniłeś się". Gdy ktoś tak ci powie - nie kłóć się - idź do specjalisty.

"Ból, który towarzyszy depresji jest silniejszy niż miłość, silniejszy niż życie" – pisze w książce Dorota.

Paweł też go doświadcza. A jednak na pytanie, czy czuje się częścią społeczności, do której należy jego żona i jej chorujący przyjaciele, odpowiada: - Trochę tak, trochę nie. Oni są znacznie dalej w tej cienistej dolinie.

Nie chce uzurpować sobie prawa do doświadczeń żony. Sam nie lubi, gdy ktoś mówi "wiem, jak się czujesz" lub "na twoim miejscu zrobiłbym to inaczej" i rzuca sentencją z repertuaru ludowych powiedzonek.

Paweł: - Jeżeli ktoś jest w sytuacji bardzo delikatnej, w której jest dużo niewiadomych, jeszcze więcej cierpienia, szczególnie na początku choroby, powiedzenie "powinieneś zrobić to i to" jest dla mnie sporym nadużyciem na granicy przemocy. Na podejmowanie dramatycznych decyzji czy słuchanie rad przyjdzie jeszcze pora. U nas, w Bernie, można w takim momencie iść na spotkanie organizowane przez organizację zrzeszającą bliskich i rodziny osób chorujących psychicznie. Od jego założycielki, Lisy, dowiedziałem się, że 60 proc. bliskich jest narażonych na większy lub mniejszy kryzys w związku z chorobą psychiczną w rodzinie. 40 proc. będzie go miało z pewnością.

Lisa, która sama ma ciężko chorą córkę, używa tych statystyk walcząc o systemowe wsparcie dla bliskich: finansowanie asystentów psychiatrycznych, tworzenie grup wsparcia. Nie chcę myśleć, co pomyślałaby, widząc, z czym muszą mierzyć się pacjenci oraz ich rodziny w Polsce.

Przyjaciele i znajomi Doroty wiedzą, że choruje.

- Wydawało mi się to najbardziej pragmatycznym rozwiązaniem - powiedzieć, jak się sprawy mają. Dlaczego czasem muszę odwołać spotkanie w ostatniej chwili albo zrezygnować z projektu. Dlaczego nie miewam energii na rozmowę, dlaczego nie przyjdę na wernisaż czy przedstawienie. Najwięcej zrozumienia dostaję od tych, którzy sami chorują. Nie wyobrażam sobie teraz mieć wyłącznie zdrowych przyjaciół.

Paweł nie ukrywał w pracy, że jego żona choruje. Dzięki temu nikt nie pyta, gdy nagle odwołuje spotkanie lub musi wcześniej wrócić do domu.

- Nie mam poczucia, żebym robił coś szczególnego. Zmusiłem towarzystwo, żeby zaakceptowali naszą sytuację. Niech pani pomyśli - kiedy ktoś wraca do pracy z L4 po czterech tygodniach, bo miał kamienie nerkowe, zaraz zbiera się wianuszek współpracowników i pyta: "jak tam?", "nadal boli?", "jesteś na specjalnej diecie?". Następuje wymiana doświadczeń, opowieści o cierpiących na tę samą przypadłość znajomych. Natomiast, gdy ktoś wyląduje w szpitalu psychiatrycznym na cztery tygodnie, zazwyczaj po powrocie zderza się ze ścianą, w najlepszym wypadku milczeniem. Tymczasem z mojej perspektywy - kogoś, kto żyje z osobą chorą - właściwie nie ma różnicy. Tam chora jest nerka, tu chory jest mózg.

Dorota nie obraża się na pytania. Te, które nie są wścibskie, a wynikają z potrzeby zrozumienia, chce słyszeć.

- Gdy dzielę się z kimś moim doświadczeniem, ludzie bardzo często zaczynają mówić. Okazuje się, że mają znajomego czy krewnego, który przechodzi przez coś podobnego. Wystarczy, że jedna osoba odważy się uchylić swoje kimono - zauważa.

Solarskich nie interesuje udawanie i ukrywanie prawdy.

- Kontakt pozbawiony autentyczności jest dla mnie bez sensu - mówi Dorota. Dlatego, pisząc książkę, nie nakładali na siebie autocenzury. Zmierzyli się ze wstydem, bólem i życiem, do którego nikt inny nie miał do tej pory dostępu.

Zdarzało się, że słyszą: "demonizujecie choroby psychiczne".

Wówczas odpowiadają: - Opowiadamy tylko naszą historię. Historię z końca skali.

Szacuje się, że z chorobą afektywną dwubiegunową może zmagać się ok. 900 tys. Polaków.

- Jest to taki rodzaj zaburzenia afektywnego, w którym oprócz epizodów depresyjnych, występują epizody hipomaniakalne, maniakalne albo mieszane - wyjaśnia prof. Dominik Strzelecki, specjalista psychiatrii, kierownik Kliniki Zaburzeń Afektywnych i Psychotycznych Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

- W uproszczeniu można powiedzieć, że objawy hipomaniakalne i maniakalne są przeciwne do tych, które obserwujemy w depresji, czyli nastrój i energia są podwyższone, pacjenci śpią krótko, myślą i wypowiadają się szybciej, mają dużo pomysłów, mogą wydawać większe sumy pieniędzy, są również bardziej kontaktowi i aktywni społecznie. Bywa, że podejmują nieprzemyślane i ryzykowne decyzje inwestycyjne lub miłosne.

Choroba afektywna dwubiegunowa cechuje się dużą nawrotowością.

Psychoza schizoafektywna jest zaburzeniem, w którym występują objawy z kręgu schizofrenii i choroby afektywnej. Pacjent przeżywa w trakcie epizodu choroby zarówno specyficzne objawy schizofreniczne, jak i objawy typowe dla zaburzeń afektywnych

Jak czytamy w artykule "Psychoza afektywna" lek. Anny Zofii Antosik i Kamili Krocz: "zwykle ujawnia się między 20. a 30. rokiem życia i powoduje znaczną redukcję zdolności adaptacji do warunków życiowych. Funkcjonowanie chorych na psychozę schizoafektywną jest lepsze niż schizofreników, ale gorsze niż u pacjentów z chorobami afektywnymi".

Katarzyna Pawlicka, dziennikarka Wirtualnej Polski