Endometrioza to podstępna choroba, na którą cierpią miliony kobiet

Jesteś kobietą, musi boleć

Anna Śmigulec
14 marca 2023

Zalogowani mogą więcej

Możesz zapisać ten artykuł na później. Znajdziesz go potem na swoim koncie użytkownika

Ból uniemożliwiał im codziennie funkcjonowanie. U lekarza najczęściej słyszały, że przesadzają i że "musi boleć". Czuły się jak wariatki. W dodatku bezsilne.

Oto #HIT2023. Przypominamy najlepsze materiały mijającego roku.

***

Magdalena Jastrzębska ma 40 lat, a pierwszy raz w życiu czuje tak nieludzki ból. Jakby ktoś rozrywał jej mięśnie brzucha. I bliznę po cesarskim cięciu sprzed 15 lat.

Ta ciągnie się przez 10 cm dokładnie tam, gdzie kończy się linia majtek. Jest niemal niewidoczna, płaska, nie odróżnia się kolorem od reszty skóry. 

- Wygląda, jakby delikatnie odcisnęła mi się gumka od bielizny.

A tu nagle blizna Magdę swędzi i szczypie, szczególnie w zetknięciu z ubraniem. Boli cały czas. Robi się żywa, wypukła i nabiera innego koloru, jak bezpośrednio po cesarce, kiedy była świeża i zaogniona.

Potem wszystko ucicha i znowu jest niewidoczna.

Ból rwie przy każdym podnoszeniu się z krzesła i z łóżka. Magda boi się, że coś poważnego zaraz jej pęknie w brzuchu. A z drugiej strony wie, że nie ma prawa.

W końcu ma umysł ścisły, pracuje w IT, jest koordynatorką zarządzania portfelowego zmianami, tzw. PMO. Zawsze w szpilkach, a w gabinecie motto oprawione w ramki: "Keep your heels, head and standards high" (z ang. Trzymaj obcasy, głowę i standardy wysoko).

Mówi szybko i precyzyjnie, a proste blond włosy do ramion poruszają się dynamicznie wraz z nią. Cieniowane turkusowe oprawki okularów i paznokcie w ulubionym kolorze fuksji zdradzają wyrazisty charakter.

- Ja zawsze daję radę - potwierdza. - Nie ma innej opcji.

Przez całe życie aktywna, również fizycznie. Dwa razy w tygodniu ćwiczy TRX: fitness kardio z linami. Żeby się zmęczyć fizycznie i dać odpocząć głowie. W zimie jeździ na nartach. A teraz: dętka.

- Przymulona. Kompletnie bez energii.

Magdalena Jastrzębska na nartach w Val Di Sole, luty 2023
Magdalena Jastrzębska na nartach w Val Di Sole, luty 2023

Pierwszy lekarz stwierdza:

- To ból po treningu, coś sobie pani naciągnęła w mięśniach brzucha. Odpuścić fitness, odpocząć, nie forsować się. Miesiąc, góra półtora, i wróci pani do swojej aktywności.

Magda stosuje się do zaleceń, mija półtora miesiąca, ale ból się nasila. Znów atak.

I ten obrazek jak z thrillera: stoi pod prysznicem, zwija się z bólu, a pod nią kałuża krwi. Ciepła krew cieknie z niej bez przerwy przez kilka, a czasem kilkanaście minut.

Takie krwotoki zdarzają się też poza łazienką. Magda pracuje przy komputerze i nagle czuje to wylewające się ciepło. Leci do łazienki, a wszystkie ciuchy poniżej pasa ma zalane krwią.

Po trzech godzinach znowu. Albo następnego dnia.

Kilka razy musi zmieniać spodnie. Krwi jest tyle, że podpaski przeciekają.

Po trzech godzinach znowu. Albo następnego dnia.

Nie rozumie. Do tej pory miała zwyczajne miesiączki. Chodziła do pracy i funkcjonowała normalnie. A teraz jej życie stało się nieprzewidywalne. Bo jak wyjść z domu, jak cokolwiek zrobić, skoro krwotok może ją dopaść w każdej chwili?

Tymczasem zewnętrzne USG brzucha wykazuje zmianę w mięśniu, a internista i chirurg stwierdzają: "Krwiak, przeciążenie po treningu". Więc Magda o tych krwotokach nawet nie wspomina. A lekarze nie dopytują. Dopiero dziesiąty rzuca:

- A ma pani inne objawy? - I proponuje: To proszę pójść do ginekologa, może to sprawy kobiece. 

Tam Magda słyszy:

- To tylko bolesne miesiączki, odstawiła pani antykoncepcję i zachwiała się cała gospodarka hormonalna. Tak może być, to normalne. Jest pani kobietą, musi boleć.

U ginekologa

Robią badania: cytologię, USG dopochwowe. Odpowiedź lekarzy zawsze ta sama:

- Wyniki bardzo dobre. Co pani wymyśla?! Ginekologicznie jest pani czysta.

I te rady:

- Ile razy pani rodziła?

- Jeden.

- Trzeba było dwa razy, to by pani nie bolało.

Albo:

- Boże, boli panią cztery dni w miesiącu i już pani chodzi po lekarzach i histeryzuje.

Magda czuje, że to nie jest normalny ból, szczególnie że nigdy wcześniej takiego nie miała. Ale po wielu wizytach u specjalistów dopadają ją wątpliwości: A może ja zbzikowałam? Może rzeczywiście wymyślam? Choć dobrze wie, że nie jest osobą, która histeryzuje i się nad sobą rozczula.

Słowo na "e"

Biega po gabinetach dwa – trzy razy w miesiącu: chirurg, internista, USG powłok brzusznych, cytologia, ginekolog, USG dopochwowe, i tak na okrągło.

- Może endometrioza? - słyszy po raz pierwszy na początku wakacji, podczas USG jamy brzusznej. Słowo zupełnie jej obce. Na tej wizycie nawet o nic nie dopytuje. Dopiero w domu czyta na skierowaniu: "Ponownie zgłosić się do ginekologa w celu weryfikacji, czy nie są to zmiany endometrialne".

Nie rzuca się do komputera, żeby od razu wpisać w wyszukiwarkę. Sceptycznie podchodzi do doktora Google, pilnuje, żeby sama siebie nie diagnozować.

Zdaje się na lekarzy. Znów ginekolog, znów badania, tym razem pod kątem choroby na "e".

- Jajniki ładne, wszystkie wyniki w porządku. Absolutnie nie jest to endometrioza. Kto w ogóle wpadł na ten pomysł? Jest pani czysta, to nie są problemy ginekologiczne. Boli, bo jest pani kobietą.

To zdanie lekarze powtarzają jak refren i Magda ma ochotę walnąć pięścią w ich biurko. I to na tyle mocno, żeby zatrzęsła się powierzchnia kawy, którą piją, ale też fundamenty ich myślenia o pacjentkach.

- Przecież ból jest sygnałem ostrzegawczym z ciała, że dzieje się coś złego – myśli. - Jak przy złamaniu ręki.

Ale skoro wykluczono jej endometriozę, w ogóle wyrzuca ją z głowy.

Tymczasem krwiak w brzuchu trochę się powiększył, a kolejny lekarz stwierdza:

- On nie zagraża pani zdrowiu, tylko stanowi dyskomfort. Skoro się nie wchłania i mielibyśmy go usuwać operacyjnie, to teraz nie ma sensu. Zbliżają się wakacje, jest za ciepło i będzie pani musiała przekładać wyjazd. Jeśli nadal się nie wchłonie, wrócimy do tematu we wrześniu. 

Magdzie to pasuje, bo córka akurat idzie do liceum, ma za sobą ciężki rok ósmej klasy i chcą wyjechać odpocząć.

Tylko że w wakacje Magda wciąż czuje piekielny ból. We wrześniu wraca więc do badań koniecznych przed operacją usunięcia krwiaka.

I wtedy dzwoni jej tato:

- Przeczytałem wczoraj w gazecie wywiad z Patrycją Kazadi. Weź, córa, przeczytaj go sobie, bo jakoś mi do ciebie pasuje.

Magda na 40. urodziny dostała wyjątkowy prezent od przyjaciółki
Magda na 40. urodziny dostała wyjątkowy prezent od przyjaciółki

 Olśnienie

Co akapit, to Magda mruczy pod nosem:

- O kurczę, jak u mnie. To też jak u mnie. I to. I to... 

I odhacza ptaszkiem.

W tekście jest napisane, do jakiej kliniki trafiła Kazadi i u kogo się leczyła. Magda się cieszy, bo to klinika Medicus we Wrocławiu, a tam właśnie mieszka. Od razu do nich dzwoni i się rejestruje. Myśląc: dobra, niech mi ten ekspert wykluczy endometriozę, to będę miała jasną sytuację i już zostanę przy tym krwiaku brzucha.

Wolny termin dopiero za pół roku, ale po kilku tygodniach jakaś pacjentka odwołuje wizytę, więc Magda wskakuje na jej miejsce.

Pierwsza wizyta trwa około dwóch godzin. Magda pod wrażeniem, bo do tej pory jej wizyty kończyły się po 15 min, i to refrenem: "Wszystko jest w porządku, co pani wymyśla?"

Czuła, jakby próbowali zrobić z niej wariatkę.

A teraz doktor słucha uważnie, kiwa głową, po czym przechodzą do kompleksowych badań – od razu, na miejscu. Ilość sprzętu i nowoczesnych maszyn trochę onieśmiela Magdę, ale doktor za każdym razem tłumaczy jej, co robią, co widać na badaniu. I to językiem zrozumiałym dla niej. Potem wszystko rozrysowuje. Dosłownie, na kartce: co z czego wynika, dlaczego tu ją kłuje, tam boli, dlaczego rwie blizna, dlaczego w tym czasie ją mdli, skąd krwotoki, dlaczego to się zbiegło w czasie z odstawieniem hormonów.

Nagle wszystkie dolegliwości składają się w całość i wszystko nabiera sensu. Magda aż wzdycha:

- O matko, wreszcie ktoś spojrzał na mnie kompleksowo! 

Diagnoza: zmiany endometrialne w mięśniu poprzecznym i ukośnym brzucha. Dwa guzy i kilka nacieków. Dokładnie w linii cięcia cesarskiego. W stałym momencie cyklu "pracują", stąd Magda ma wrażenie, że coś jej się rozpycha pod blizną i zaraz pęknie.

I kolejne olśnienie. Endometrioza to choroba ginekologiczna, która rozwija się nie tylko w organach kobiecych. Dlatego u niej ginekologiczny obraz był czysty. Bo rzeczywiście - nie ma zajętych jajników ani macicy. 

Leczenie 

Doktor Karmowski proponuje operację, bo te dwa duże guzy się nie wchłoną. Ale żeby je wyciąć, trzeba je nieco "ususzyć", czyli sprawić, żeby stały się bardziej zwarte. Podobnie z naciekami z komórek endometrialnych. Bo wycina się zawsze z marginesem. Jak zmiany są rozlane, to pole do wycięcia jest duże. Jak się je "ususzy", to mniejsze, i mniejsze ryzyko dla organizmu / pacjentki. 

Magda od razu dostaje psychodietetyczkę. Ta zaleca probiotyki, suplementację i dietę. Magda nieco zdziwiona, ale doktor potwierdza, że ten sposób leczenia przynosi bardzo dobre efekty.

Całkowicie odstawia pszenicę ("Podobno pszenica karmi endometriozę") i wyklucza niektóre produkty, np. krowie mleko. Pije kozie, owcze, kokosowe, owsiane itd. Reszta to zasady zdrowego żywienia: jeść cztery zbilansowane posiłki dziennie, zminimalizować spożycie cukru i alkoholu. 

Wraca jej energia. Ucichają bóle i krwotoki. Jeśli zdarza się atak, bierze dużo mniej leków przeciwbólowych.

- Są efekty! - cieszy się. I co półtora miesiąca omawia postępy z psychodietetyczką, którą już nazywa opiekunką choroby. 

Z perspektywy 

Marzec 2023 r. Magda wciąż ma guzy i nacieki w brzuchu, ale żyje o niebo lepiej niż rok wcześniej.

Bo ból już nie odbiera jej normalnego życia. Teraz, z perspektywy czasu, widzi to wyraźnie:

- Atak zaczyna się dwa dni przed okresem i trwa cztery dni. Wtedy jest mi nienaturalnie słabo. Pewnie dlatego, że tracę dużo krwi. Wcześniej miałam też mdłości, jakbym się zatruła. I ten ból, który jest fatalnym doradcą. Człowiek sprzeda duszę diabłu, żeby przestało boleć. Brałam coraz więcej środków przeciwbólowych, które otumaniają. Przestałam wychodzić i spotykać się z ludźmi, bo jak mnie dopadnie atak, to przecież będę się kuliła z bólu. Albo głupie planowanie wakacji: o Jezu, a jak mnie tam złapie? To może pojedźmy w innym terminie. Endometrioza zupełnie dezorganizuje życie.

- Tak, że trzeba je dostosowywać do choroby? - pytam.

- Tak, i teraz też to robię. Ale mam już nad nią kontrolę i umiem nią zarządzać. I jeśli wiem, kiedy co wystąpi, to jest zupełnie inna jakość życia niż wcześniej, kiedy czułam ciągle niepewność i lęk.

Kiedy mnie dopadnie? W jakiej sytuacji? Co wtedy zrobię? Ile dni będzie bolało? Teraz już wiem, że cztery dni. A w pozostałe dni też czuję ból, ale umiem z nim funkcjonować. A najważniejsze: wiem, że nie nadejdzie silniejszy. Bo to jest pewien przewidywalny cykl.

Teraz na dni ataków nie planuję treningów, a grafik w firmie ustawiam tak, żeby pracować z domu, w wygodnym stroju, blisko łazienki i prysznica.

Wreszcie też rozumie tę chorobę.

- Dopiero w prywatnej klinice wytłumaczono mi - co przerosło moje wyobrażenia - że zmiany endometrialne mogą pojawić się nawet w płucach czy w mózgu! W moim przypadku wszystko nabrało sensu: komórki najprawdopodobniej zostały przeniesione podczas cięcia cesarskiego. Wyciągając noworodka, przechodzi się przez wszystkie powłoki brzucha i przemieszcza się to, co było wcześniej w narządach kobiecych. To pokazuje potęgę i skomplikowany charakter tej choroby – że wywodzi się z kwestii kobiecych, a może umiejscowić się w każdej części ciała.

Magda zauważa też przepaść:

- Wreszcie trafiłam na lekarzy, którzy posuwają sprawy do przodu. Holistyczne zaopiekowanie się pacjentką w prywatnej klinice to jest coś, czego w publicznej służbie zdrowia bardzo brakuje. Tam każdy jest od swojego kawałka i nigdzie dalej nie popatrzy.

Magdalena Jastrzębska zmaga się z endometriozą
Magdalena Jastrzębska zmaga się z endometriozą

Pieniądze

- Porozmawiajmy o kosztach – proponuję. - Ile pani wydała?

- Na pewno w tysiącach. Ale mam to szczęście, że firma oferuje mi opiekę w prywatnym centrum medycznym. Opłacam pakiet 300 zł, firma współfinansuje. Więc nie musiałam dodatkowo płacić za te dwie – trzy wizyty w miesiącu, do tego USG, cytologię, kompleksowe badania. Do czasu. Teraz wszystko opłacam już z własnej kieszeni. 

Kiedy Magda odkrywa, że sama operacja kosztuje 50-70 tys. zł., zaczyna się bać. Dobrze zarabia, ale nie aż tak. To może w ramach publicznej opieki zdrowotnej? Przecież od lat płaci na nią składki.

Dzwoni do NFZ i tłumaczy:

- Mam zdiagnozowaną endometriozę wielonarządową, kwalifikuję się do operacji. Czy NFZ ją zrefunduje?

- Tak, ale dopiero w momencie zagrożenia życia.

- Słucham?! Co to konkretnie oznacza?

- Kiedy pęknie pani guz i dostanie się do otrzewnej.

- A może wtedy nie zdążycie mnie już zoperować?

- Jest takie ryzyko. 

Magdę aż zatyka ze zdumienia:

- Jak to się ma do profilaktyki, którą zalecają? Co z tego, że się badam, skoro zrobią mi taką operację, jak już będę na granicy życia i śmierci? A profilaktyka jest przecież po to, żeby do tej granicy nie dochodzić. Jak w ogóle można powiedzieć osobie 40-letniej, która w dodatku ma dziecko: "Zdążymy panią zoperować albo nie"? Jak można to powiedzieć komukolwiek?!

Magda próbuje oszczędzać i chociaż część świadczeń zrobić w ramach NFZ, ale przy każdym kontakcie z publiczną ochroną zdrowia czuje się, jakby całym ciałem z impetem odbijała się od muru.

Sytuacja sprzed tygodnia: w Medicusie, gdzie leczy się u dr. Karmowskiego, dostaje skierowanie na rezonans magnetyczny, płatny 2 tys. zł. z własnych pieniędzy. Ale przedtem trzeba zrobić badanie poziomu kreatyniny – w standardowym badaniu krwi.

Dzwoni do przychodni państwowej, gdzie szczepiły się z córką na covid, i słyszy:

- Nie widzimy potrzeby skierowania na to badanie.

- Ale mam zdiagnozowaną endometriozę i skierowanie na rezonans, a żeby przeprowadzić rezonans z kontrastem, muszę mieć aktualne badanie kreatyniny.

- Ale ma to pani zdiagnozowane w prywatnej klinice.

- Mam to zdiagnozowane przez lekarza. Osoba, która mnie zdiagnozowała, nie jest wróżką ani bajkopisarzem, tylko ma uprawnienia lekarza.

- To niech on wystawi pani skierowanie na kreatyninę.

- Wtedy będę musiała zrobić ją prywatnie i zapłacić około stu złotych. Dlaczego, skoro płacę składki i jestem objęta państwową opieką zdrowotną, nie mogę zrobić nawet durnego badania krwi?

- Bo my nie widzimy podstaw do skierowania na to badanie.

- To proszę mnie zapisać do państwowego ginekologa. Niech on stwierdzi endometriozę i wystawi skierowanie na to badanie.

- Państwowy ginekolog stwierdził, że ma pani czyste jajniki, ładną cytologię i nie ma podstaw do skierowania.

Magda, zwykle racjonalna i opanowana, wkurza się na to błędne koło.

- Ba, nie jestem w stanie dostać nawet zwolnienia! Udało mi się, że na tę chorobę nie wzięłam ani jednego dnia. Tak sobie wszystkim zarządzam, żeby pogodzić ją z pracą. Ale to zasługa moja i pracodawcy, który mi idzie na rękę. Rezonans miałam mieć w tygodniu, a jest robiony przed południem. Trzeba się przygotować, dojechać, zrobić kontrast, samo badanie trwa około godziny. Nie ma szans wrócić potem do komputera i normalnie pracować. Ale zwolnienia nie dostanę, bo NFZ nie wystawia zwolnień na diagnostykę, NFZ wystawia zwolnienia na chorobę!

Ostatecznie na rezonans udało mi się umówić na niedzielę. Inaczej musiałabym wziąć urlop.

Chore. To jest chore w naszym państwie.

Granica

Rezonans ma pokazać, gdzie dokładnie umiejscowiły się zmiany endometrialne i jakiej wielkości.

- Bardzo istotne, czy te guzy i nacieki są też w narządach. Bo znajdują się blisko pęcherza moczowego i jelita, a wiem już, że endometrioza potrafi wrosnąć w organy i wtedy jest naprawdę źle. Ale precyzyjnie to wyjdzie dopiero w czasie operacji, kiedy lekarze otworzą brzuch.

Magda szykuje się na wrzesień. Ale już teraz zaczyna przygotowania pod okiem rehabilitantki uro-ginekologicznej i osteopatki: ćwiczenie mięśni brzucha, praca na powięzi, odciążaniu i przepływach.

- Co dalej? Nie wiem. Ale podoba mi się, że nie robią z pacjentki inwalidki. Tu wyraźnie mi powiedziano: może pani ćwiczyć, granicą jest pani ból. Mam tylko oszczędzać mięśnie brzucha, np. nie dźwigać. A jak na fitnessie przechodzimy do typowych brzuszków, to ja dostaję inne ćwiczenie. Natomiast narty? W klinice usłyszałam: "Jeśli pani nie boli, to proszę jechać, czerpać z tego przyjemność i się bawić!". Bo też trzeba żyć dalej. 

Monika* z Legnicy 

Monika ma 46 lat i za sobą sześć operacji na endometriozę. Czeka na siódmą. Nie może już pracować, utrzymuje się z renty: 1 537,65 zł miesięcznie. Plus 215 zł zasiłku dla niepełnosprawnych.

Nie wystarcza nawet na życie, a tu wizyta u lekarza: 350 zł, jeden zastrzyk: 300 zł. Do tego bardzo silne tabletki przeciwbólowe, tylko na receptę: 45 zł. Bierze je, kiedy ma naprawdę trudny dzień.

- Ludzie wokół mnie nie mają pojęcia, że źle się czuję, bo po mnie tego nie widać.

Kasztanowe włosy, zielone oczy, żelowe artystycznie zdobione paznokcie w stonowanym beżu, z cienkim czarnym szlaczkiem i zielonymi cyrkoniami. Prezentują się elegancko i wyglądają na drogie, ale Monika nie zapłaciła za nie ani grosza. Koleżanka z Ukrainy zrobiła je za darmo – żeby mieć do portfolio.

Monika cierpi od dziesiątego roku życia, ale opowiada o wszystkim powoli i cierpliwie, z ciepłym uśmiechem. Może dlatego, że na endometriozę leczy się od 10 lat i już niewiele rzeczy ją dziwi.

 W poszukiwaniu odpowiedzi 

Monika ma 10 lat, kiedy dostaje pierwszej miesiączki. W dodatku na koloniach w Czechosłowacji. Krwawienia ma długie i bolesne, więc już jako 16-latka bierze tabletki antykoncepcyjne, żeby zmniejszyć obfitość i ból.

I tak latami, do czasu, kiedy przerywa i rodzi syna i córkę. Potem znowu.

W 2012 r. jej ginekolożka doradza odstawienie tabletek, żeby organizm odpoczął. Jeszcze tego samego dnia zakłada Monice spiralę. Ale Monika czuje niepokojący zapach "między nogami", który po dwóch tygodniach staje się nie do zniesienia. Ginekolożka wyjmuje spiralę i zaczyna się rollercoaster.

Miesiączka trwa u Moniki dwa tygodnie. Krew leje się z niej jak woda z kranu. Do pracy ma pół godziny autobusem, ale tampon przecieka już po 15 minutach. Dlatego równocześnie nosi podpaskę. Kiedy dociera do pracy, jest już kompletnie zalana, włącznie ze spodniami. Biegnie pod prysznic. Pracuje fizycznie na hali produkcyjnej niemal z samymi mężczyznami – to dodatkowy stres. Przy wycinaniu i zgrzewaniu elementów metalowych szafek – a to już niebezpieczeństwo. Bo bywa jej słabo, a o wypadek przy metalowych płachtach nietrudno.

W drodze powrotnej to samo: środki higieniczne przeciekają, zanim dotrze do domu. Nie nadąża ze zmienianiem i kupowaniem kolejnych. Wkurza się:

- Zarabiam na tampony i podpaski!

Martwi się też, że krew jest podejrzanie ciemna, niemal brązowa, i zdarzają się skrzepy. 

Ginekolożka robi jej badania. Cytologia prawidłowa. Ale marker nowotworowy CA125 znacznie przekroczony. To jeszcze nie świadczy o raku, ale trzeba wykonać dalsze badania. Monika ma dopiero 35 lat i może liczyć tylko na siebie. Córka chodzi do przedszkola, syn do szkoły, a partner do kolegów pić – bo jest alkoholikiem.

Zresztą Monika nie lubi robić wokół siebie szumu. Dlatego nikomu nie mówi, dopóki nie będzie pewna.

Dostaje skierowanie na badanie wycinków dróg rodnych, ale szpital w Legnicy kilka razy jej nie przyjmuje. Trafia na SOR, w ręce młodej lekarki. Tę chwilę będzie jednocześnie przeklinać i błogosławić.

Bo lekarka bada ją dopochwowo i nagle pyta:

- Czy mogę zbadać też pani drugą dziurkę?

Nieprzyjemne, ale przełomowe dla przyszłej diagnozy. Monika dostaje skierowanie na kolonoskopię.

Po niej lekarze pobierają wycinki z jelita grubego. Monika już wie, że dzieje się coś złego, ale jeszcze nie ma na to nazwy.

Magdalena Monika Dundziak przeszła sześć operacji na endometriozę
Magdalena Monika Dundziak przeszła sześć operacji na endometriozę

Sama 

Nikt nie tłumaczy Monice, na jaką chorobę cierpi, jak ona się rozwija i czy jest niebezpieczna. Lekarz w szpitalu daje jej receptę na tabletki hormonalne Vizanne, ale ostrzega, że są drogie. W aptece Monika słyszy, że 200 zł za opakowanie.

- Matko, przecież mnie nie stać!

Na szczęście jej ginekolożka jest jedną z nielicznych w Legnicy, która może wypisać na nie receptę z refundacją, więc ostatecznie Monika kupuje je za 3 zł (aktualnie 37 zł z refundacją).

Każda złotówka ma znaczenie, bo Monika zarabia najniższą krajową – wtedy ok. 1 600 zł. Po trzech miesiącach zażywania Visanne wracają silne bóle, krwawienia i skrzepy. Monika nie może się wysikać ani wypróżnić. Żeby cokolwiek poleciało, siada na muszli i kręci biodrami jak hula hopem.

Przestaje jeść, bo boi się, że to utknie w organizmie. Nie chce doprowadzić do stanu zapalnego cewki moczowej czy jelit. Rozpaczliwie szuka pomocy, ale ma wrażenie, że w Legnicy żaden lekarz nie chce otworzyć jej brzucha i traktują ją jak wariatkę. Ginekolożka radzi pojechać do Wrocławia, do nowego szpitala na Borowskiej.

Monika trafia tam na trzy tygodnie listopada 2013 r. Robią jej mnóstwo badań, m.in. wymaz pochwy, USG zewnętrzne i dopochwowe, pobierają wycinki z macicy.

Wyniki są niepokojące. Nie rak, ale jakaś nieznana choroba na "e". Monika nie potrafi nawet powtórzyć tej nazwy. Uczy się przez kilka dni, żeby móc używać jej na kolejnych wizytach. Nie otwierają jej brzucha, ale przez pochwę usuwają nacieki i zrosty.

Teraz już musi porozmawiać z rodzicami i dziećmi.

Jest jej ciężko, bo na problemy zdrowotne nakładają się te osobiste. Zostaje sama z synem i córką. Partnera wyrzuca z domu w grudniu 2013 r. A on nie płaci alimentów. Musi radzić sobie sama. Jak zawsze.

Równia pochyła

We Wrocławiu w szpitalu publicznym już nie potrafią jej pomóc. Monika bierze w nocy laptop syna i szuka w internecie. Jest! "Tydzień walki z endometriozą" - akurat trwa. Szpital św. Zofii w Warszawie organizuje dni otwarte, ale obowiązuje limit miejsc. Monika gorączkowo dzwoni przez dwa dni i się dostaje. W dodatku pod opiekę ginekologów Macieja Pliszkiewicza i Pawła Siekierskiego, którzy cieszą się dobrą opinią.

Lekarze tłumaczą: zoperują ją, ale musi mieć świadomość, że jest ciężkim przypadkiem i ze szpitala może wyjść ze stomią, albo wyjechać na wózku inwalidzkim.

- Byle nie na wózku – prosi Monika, ale wyraża zgodę.

Operacja zaczyna się laparoskopowo, ale po trzech godzinach decydują się otworzyć brzuch. Wtedy dopiero widać: mnóstwo zrostów, musiały narastać latami. Usuwają, co mogą, w tym siedem centymetrów jelita grubego przy odbytnicy.

Monika opuszcza szpital ze stomią.

W domu - szok dla rodziców i bliskich, bo ma worek na brzuchu. W aptece – szok dla niej. Bo po wizycie kontrolnej dostała receptę na zastrzyki hormonalne, które mają ją przygotować do operacji wycięcia jajników, a farmaceutka mówi, że jeden kosztuje 300 zł. Monika kupuje jeden, na więcej jej nie stać. Farmaceutka próbuje pomóc:

- Może ma pani wśród bliskich mężczyznę chorującego na raka prostaty? Bo oni mają refundację i za ten zastrzyk płacą 19 zł.

Komisja przyznaje jej grupę niepełnosprawności. A to oznacza rentę: 1116,90 zł na rękę. Wolałaby pracować, ale ze stomią nie można. Więc finansowo jest jeszcze trudniej niż wcześniej.

Cieszą tylko zniżki na pociągi. Do Warszawy musi jeździć dwa razy w miesiącu, więc teraz wybiera Pendolino, którym podróż z Wrocławia trwa 3,5 godziny zamiast sześciu godzin zwykłym pociągiem. A bilet kosztuje ją tylko 24 zł. Metro, autobusy i tramwaje za darmo. Monika czuje ulgę:

- Widać oszczędności.

 W 2015 r. w Warszawie wycinają jej jajniki i macicę. Przez półtora roku czuje się dobrze. Później zaczynają się bóle krzyża i pośladków. Lekarze się dziwią: nie ma już kobiecych narządów, nie powinno być endometriozy.

A Monika nalega:

- Usuńmy worek stomijny, żebym mogła iść do pracy. Bo za te 1116 zł trudno przeżyć. A worek miał być tylko na miesiąc, później na pół roku, a wciąż go noszę.

W Warszawie, w innym szpitalu, otwierają jej brzuch, ale ma tyle zrostów, że worek zostaje. Usuwają te zrosty, które się da, i zastanawiają się, skąd ich tyle, skoro macica i jajniki wycięte.

Lekarz stwierdza:

- Gdzieś musi być zainfekowana komórka, że ta endometrioza się odnawia. I ona rządzi pani ciałem.

Chirurdzy: - Jak się pani upora z endometriozą, ściągniemy worek stomijny.

Kolejna operacja. Ale prześwietlenie nerek wykazuje, że lewa już nie pracuje. Lekarze zakładają cewnik typu JJ (Monika nazywa go dżej-dżej), czyli wąską rurkę, żeby mocz mógł swobodnie płynąć i żeby moczowody nie zarastały endometriozą. W prawej się udaje, w lewej nie mogą go przepchać. Za późno. Prześwietlenie z kontrastem pokazuje że lewy moczowód zablokowany.

Robią nefrostomię: do niedrożnej nerki wprowadzają dren, którym mocz spływa do worka na zewnątrz ciała.

- Pojechałam z jednym woreczkiem, a wróciłam z dwoma – wzdycha Monika.

Nefrostomia miała pokazać, czy nerka jest w stanie pracować. Nie jest. Monika znów jedzie do Warszawy. W Dzień Ojca w 2017 r. usuwają jej nerkę wraz z moczowodem. W obu były zmiany endometrialne.

Magdalena Monika Dundziak otwarcie mówi o wysokich kosztach leczenia endometriozy
Magdalena Monika Dundziak otwarcie mówi o wysokich kosztach leczenia endometriozy

Jak to działa

- No i nie wzięłam rozwodu z moim Felusiem – śmieje się Monika i pokazuje mi worek stomijny pod ubraniem.

Wygląda jak ten do odkurzacza. Nawet okrągły otwór i zasada działania te same. W odkurzaczu okrągły otwór łączy rurę z przestrzenią na śmieci, u Moniki łączy jelita z przestrzenią na kał. Jest przyklejony do brzucha na zewnątrz, tak że otwór worka ściśle przylega do otworu w brzuchu.

- Tu się odkleja... - Monika demonstruje, jak montuje się worek. W odkurzaczu otwór worka przytrzymuje specjalny zacisk, w worku stomijnym Monika ściąga zabezpieczenie i pokrytą specjalnym klejem powierzchnię wokół otworu przykleja do brzucha. I tłumaczy z właściwym sobie poczuciem humoru: - Do worka odchodzi kał. Więc ja nie chodzę do ubikacji i oszczędzam na papierze toaletowym.

Ale musi uważać, co je. Ogólne zalecenie: jedz dużo owoców i warzyw! - nie dla niej. Z owoców może jeść tylko bezpestkowe, więc zostają jej banany. Z warzyw – żadnych wzdymających i przeczyszczających. Więc gotuje sobie sama i sprawdza metodą prób i błędów. Jak dotknie worka, od razu czuje pod palcami, co jej służy, a co wywołuje rewolucję. Wymienia worek, kiedy potrzebuje. Sprawdza, jak jest ciężki. Czasem nie zmienia przez trzy dni. I wtedy zyskuje zapas woreczków. A to ważne, bo od tego roku zmniejszyli przydział. Woreczki są refundowane, ale NFZ nie daje tyle, ile jest dni w miesiącu: 30 lub 31. Przysługuje 26. Potrzebujesz więcej? Musisz zapłacić.

- Ja używam zamkniętych. Ale są też woreczki otwierane – szkoli mnie Monika. - Kiedy wybuchła wojna, wzięłam je na wypadek, gdyby trzeba było uciekać. Bo one są dłuższe, dolną część się zakleja i zawija do góry, a jak się wypełni, to się otwiera u dołu, spuszcza zawartość do ubikacji, znów zawija, i wystarczają na dłużej.

Na ile? Zależy, jak trzyma klej, jak gorąca jest woda pod prysznicem.

Monika próbowała różnych typów worków, znów: metodą prób i błędów. Tych dłuższych nie używa, bo sięgają niżej i kaleczą jej nogę. Kosmetyków do przemywania też nie używa, bo jest na nie uczulona.

- W którym miejscu ma pani tę dziurę w brzuchu? Poniżej czy powyżej pępka?

Monika podnosi czerwony sweter i pokazuje:

- Ja pępka już nie mam, też mi wycięli!

Przez brzuch biegnie duża pionowa blizna: jakieś 30 cm. Tędy lekarze dostali się do lewej nerki. Otwór stomijny znajduje się na wysokości nieistniejącego już pępka, około 10 cm na lewo.

- Mogliby go zrobić trochę wyżej, bo mam problem z ubraniami. Latem noszę sukienki i nic nie widać, ale jak robi się zimno, problem powraca. Bo worek nieco wystaje nad linię spodni. Jak go schowam pod spodnie, to się robią górki i fałdy, i ludzie dziwnie patrzą. A jeśli wyciągnę go na zewnątrz, to pasek spodni muszę mieć poniżej tego miejsca, gdzie się przykleja do brzucha. Wtedy spodnie się ześlizgują i spadają. Dla mnie krępujące. Nie, nie sam woreczek. Bo ja noszę nawet bikini. I jak byłam za granicą, to ludzie podchodzili, gratulowali, że człowiek walczy, że się nie poddał.

- U nas – wytykają palcem. Na basenie w Legnicy kobieta zapytała mnie: "Dlaczego pani to pokazuje?" I jeszcze: "Pani się nie wstydzi?". A ja jej na to: Ja się nie wstydzę, bo to jest moje ciało. Choruję na endometriozę, a o niej trzeba mówić i pokazywać, a nie ukrywać. Mam kuzynkę, która urodziła się bez rąk. Czy ona też ma siedzieć w domu i się nie pokazywać, żeby nie szokować zdrowych ludzi?

Magdalena Monika Dundziak nie poddaje się i czeka na operację
Magdalena Monika Dundziak nie poddaje się i czeka na operację

W potrzebie

Obie: Monika i Magda czekają na operację. Monika na laparotomię zwiadowczą. Brzmi jak misja specjalna agenta 007. Nie ma jeszcze wyznaczonej daty, ale operował będzie znów dr Pliszkiewicz.

- On jedyny od początku chciał mi pomóc. Nie bał się otworzyć mi brzucha. Ufam mu i do tej pory się go trzymam. Często żartuję, że on jeden zna mnie od środka.

W ostatnich latach Monika czuła się lepiej, ale nieznośny ból wrócił. Tym razem w plecach i podbrzuszu. Ma też problem z oddawaniem moczu, mimo dżej-dżeja. Boi się, że komórki endometriozy zaatakowały kolejne organy.

- Wiem od lekarzy, że endometrioza może się pojawić w ręce, nodze, a nawet w mózgu czy w oku. Ale to wyłapujemy co jakiś czas, kiedy kolejne części ciała zaczynają mnie boleć albo przestają pracować, jak moja lewa nerka. Tomograf komputerowy i rezonans magnetyczny nie pokazują wszystkiego. Dopiero jak otworzą brzuch, będą wiedzieli na pewno.

Lekarze Moniki przeszli na praktykę prywatną, więc liczy każdy grosz. Bo wizyta to 350 zł, do tego badania i operacja. Magda zarabia dobrze, Monice niska renta nie wystarcza na życie. Ale ani jednej, ani drugiej nie stać na operację. Dlatego obie muszą szukać pomocy finansowej na zewnątrz.

- Doktor powiedział, że w 40 tys. zł powinniśmy się zmieścić – mówi Monika. - Teraz walczę, żeby zebrać tę kwotę. Rodzina i znajomi pomagają, jak mogą. Obcy ludzie wpłacają na Zrzutkę. Jedni 20 zł, inni 50 zł, ale zdarzyło się też 4 900 zł.

Magda z Wrocławia:

- Zapisałam się do Fundacji Siepomaga. Teraz jest dobry czas, bo wszyscy rozliczamy podatek. W mojej firmie wiedzą, że choruję na endometriozę i nie tylko nie robią problemów, ale wręcz wspierają. Mój prezes wysłał pracownikom mail z linkiem do mojego konta na siepomaga.pl i zachętą: "Jak nie wiecie, co zrobić, to rozważcie przekazanie 1,5% Magdzie". Bardzo fajny gest. W naszej korporacji IT mega dużo się dzieje, pracujemy w wiecznym niedoczasie. A okazało się, że mimo że zasuwamy jak małe samochodziki, jest u nas miejsce na empatię i wsparcie. 

Takich kobiet jak Monika i Magda są na portalach zrzutkowych dziesiątki. Zbierają zwykle 40-70 tys. zł. W wielu przypadkach jedna operacja nie wystarcza.

Monika zna młodą samotną matkę z trójką dzieci i endometriozą, która od dwóch lat przekłada operację, bo nie może uzbierać 75 tys. zł. Znajomi organizują koncerty i licytacje, ale to wciąż za mało. 

Ale bardzo boli też co innego.

Monika:

- Jak przyszłam na komisję ZUS w sprawie renty, przejrzeli stos moich dokumentów medycznych i znów te same sceptyczne spojrzenia i to samo podejście: "Boli panią i już pani robi aferę?". Bo jak ktoś nie ma oka, to widać. Jak ma amputowaną nogę, to widać. A endometrioza to choroba, którą się czuje, a nie widzi. Dopiero jak odkryłam brzuch i zobaczyli worek stomijny, to zmienili nastawienie.

I my tego doświadczamy na każdym kroku. Nie dowierzają lekarze, koledzy w pracy, znajomi, a nawet bliscy. Bo bólu nie da się pokazać. I jak udowodnić, że człowiek cierpi?

*Obie bohaterki mają na imię Magdalena. Monika to drugie imię drugiej bohaterki i za jej zgodą użyliśmy go na potrzeby tego reportażu. Żeby obie rozmówczynie i ich historie nie zlały się czytelniczkom i czytelnikom w jedno.

Źródło artykułu:WP magazyn
Komentarze (1053)