Ewa Furgał jest dziewczyną w spektrum. "Wiele dziewczynek zostało przegapionych przez diagnostów"

Ewa Furgał dowiedziała się, że jest w spektrum autyzmu krótko przed czterdziestką. Dziś prowadzi fundację wspierającą dziewczyny i osoby LGBT+ w spektrum autyzmu. Na rynku właśnie ukazała się jej książka pt. "Dziewczyna w spektrum", w której dzieli się osobistymi doświadczeniami. - Już w okresie dojrzewania miałam kłopoty psychiczne, np. dość częste myśli samobójcze, co było związane także z moją dysforią płciową i niedopasowaniem społecznym na bardzo wielu poziomach – mówi w rozmowie z WP Kobieta.

Katarzyna Pawlicka, WP Kobieta: Twoją książkę otwiera zdanie "Do 36 roku życia właściwie nie byłam dziewczyną w spektrum". Co zmieniła diagnoza?

Ewa Furgał: Diagnoza zmieniła w moim życiu bardzo dużo: dała mi odpowiedź na różne wątpliwości i pytania, pozwoliła lepiej rozpoznawać zachowania i emocje. Wyjaśniła też sytuacje, które mi się przydarzały, a ja przypisywałam je czemuś innemu. Nieprzypadkowo piszę o tym w rozdziale "Połącz kropki", bo właśnie tak to sobie wyobrażam – diagnoza pozwoliła mi połączyć kropki i wreszcie zbudować spójny obraz mojej historii.

Przeglądałam blogi pisane przez dorosłe kobiety w spektrum autyzmu. Większość z nich pisze, że w momencie diagnozy poczuły radość.

Słowem-kluczem najczęściej jest ulga. Większość dorosłych kobiet w spektrum autyzmu przed diagnozą ma za sobą drogę polegającą na błąkaniu się po gabinetach psychologów i psychiatrów, otrzymywaniu błędnych diagnoz psychiatrycznych i poszukiwaniu odpowiedzi na pytanie "co jest ze mną nie tak?", bo to pytanie stawia się najczęściej. Diagnoza pozwala przeformułować takie myślenie o sobie. Inaczej wygląda to w momencie otrzymania diagnozy w wieku nastoletnim lub wcześniej.

Co niestety nie jest takie łatwe. Kryteria diagnostyczne spektrum powstały, jak piszesz, w oparciu o obserwację zachowań chłopców. To potwornie krzywdzące dla dziewczynek i kobiet. Jakie są konsekwencje tego zaniedbania?

Takich historii jest więcej – w medycynie najmocniej kojarzona jest ta związana z diagnostyką zawału serca. W pewnym momencie okazało się przecież, że 70 proc. kobiet ma inny główny objaw zawału niż mężczyźni. Pierwsi badacze autyzmu zauważyli, że jego obraz różni się u dziewczynek i u chłopców, natomiast z jakiegoś powodu do swoich artykułów naukowych wybrali przypadki chłopców, być może były one bardziej wyraziste czy czytelniejsze.

Prace te zamodelowały patrzenie na autyzm, te przypadki uznano za uniwersalne, a kryteria diagnostyczne zostały opracowane na ich podstawie. Przez kilka dobrych dekad uważano, że płeć nie ma znaczenia w diagnostyce autyzmu. Nie traktowano także poważnie czynników społeczno-kulturowych, np. tego, jak socjalizacja do roli płci kształtuje zachowania dziewcząt i chłopców. To dlatego tak wiele dziewczynek zostało przegapionych przez diagnostów.

Dziewczynki, także te w spektrum, są po prostu grzeczniejsze?

Autyzm jest bardzo często diagnozowany, gdy dziecko wykazuje tzw. trudne zachowania, czyli jest np. agresywne. W związku z socjalizacją do roli płci dziewczynki dużo rzadziej przejawiają agresywne zachowania. Są uczone, żeby nie okazywać złości, wychowywane w taki sposób, żeby dostosowywać się do oczekiwań społecznych. Chłopcy mają więcej przestrzeni na indywidualizm, kreatywność, po prostu nie muszą być tacy, jak wszyscy. Dziewczynki są mocno przykrawane do wzorca, np., żeby się nie wyróżniać, nie mówić, gdy nikt nie pyta, nie wychodzić z inicjatywą w grupie. Takie rzeczy też trzeba brać pod uwagę podczas diagnozy.

Jednym z mitów na temat osób w spektrum autyzmu jest ten, że mają gdzieś społeczne normy.

Badania pokazują, że dziewczynki w spektrum autyzmu i w tzw. normie intelektualnej zazwyczaj nie mają problemu z rozpoznaniem norm społecznych, a także mają motywację, żeby je wypełniać. Jednak ponieważ zazwyczaj mają mniej zasobów społecznych niż dziewczyny neurotypowe, trudniej im to robić. W konsekwencji rozwijają się różnego rodzaju kłopoty psychiczne, rośnie poziom lęku i pojawiają się pierwsze kryzysy psychiczne, np. w kontakcie z grupą, najczęściej w okresie dojrzewania.

U ciebie lata dostosowywania się do społecznych norm, a przez to gromadzenia ogromnego lęku i gniewu, doprowadziły do próby samobójczej.

Tak, choć u mnie nastąpiło to dość późno, w trakcie studiów. Natomiast już w okresie dojrzewania miałam kłopoty psychiczne, np. dość częste myśli samobójcze, co było związane także z moją dysforią płciową i niedopasowaniem społecznym na bardzo wielu poziomach.

Czasem tak jest, że ten kryzys się opóźnia, kiedy np. dziewczyna dość dobrze radzi sobie w systemie edukacji. Tak było w moim przypadku: nie miałam żadnych problemów z nauką, w grupie podejmowałam zawsze jakieś funkcje, dzięki czemu wiedziałam, jak mam się zachować. Najczęściej jednak "wysypują" się już 13-14-latki, które lądują na antydepresantach. W tym czasie relacje społeczne robią się coraz bardziej złożone, trudno odczytać, co dzieje się w grupie. Oprócz tego dochodzą wszystkie kwestie związane z dojrzewaniem, zmianami w ciele, hormonami. Bardzo charakterystyczne dla dziewczyn w spektrum są także zaburzenia odżywiania. Dlatego wczesna diagnoza jest tak istotna.

Co mogą zrobić rodzice mający w domu dziewczynkę lub nastolatkę w spektrum autyzmu, by zminimalizować ryzyko poważnych kryzysów?

Z mojej perspektywy ważne, by zapewnić jej jak największe poczucie bezpieczeństwa. Jeśli dziewczynka, a to zdarza się bardzo często, ma wysoki poziom lęku, pomocne z całą pewnością okaże się obniżanie wymagań czy też nieprzesadzanie z wymaganiami. Dotyczy to zarówno wyników w nauce, jak i kontaktów społecznych. Im większa presja, tym większe ryzyko ataków paniki, zamknięcia czy unikania. W takich sytuacjach lęk tylko rośnie, co utrudnia, a czasem uniemożliwia uczenie się nowych rzeczy. Człowiek pozostaje przez większość czasu w stanie zamrożenia.

W tym kontekście przypominają mi się czynności higieniczne, którym poddawała cię babcia. Mycie włosów, obcinanie paznokci były dla ciebie potwornym doświadczeniem.

Jednoznacznie rozpoznaję je jako budzące dyskomfort czy nawet ból fizyczny. Natomiast strategia unikania dotyczy też aktywności, które dziewczynki lubią, a w pewnym momencie zaczynają ich unikać, ponieważ zmieni się jedna okoliczność czy coś wydarzy się inaczej niż zwykle. Wracając do rekomendacji dla rodziców: równie ważne jest tworzenie przestrzeni na posiadanie wyboru oraz warunków, w których dziewczynka będzie czuła się naprawdę bezpiecznie, bez przymuszania czy naciskania.

W książce zwracasz uwagę, że wolność wyboru powinna dotyczyć także wyglądu, który niekoniecznie musi być zgodny ze stereotypowym myśleniem o płci.

Większość osób w spektrum autyzmu ma inną sensorykę niż osoby neurotypowe. Stereotypowe ubrania dziewczęce bardzo często są po prostu niewygodne, ciasne, obcisłe. Na przykład wkładanie rajstop to jest sensoryczny koszmar. Dlatego wiele dziewcząt w spektrum po prostu nie jest w stanie nosić takich rzeczy. Podobnie może być z używaniem kosmetyków – np. nałożenie kremu czy makijażu może być strasznie niekomfortowe. Poza tym wśród dziewczyn w spektrum dużo częściej zdarza się niestereotypowa ekspresja płci. Wtedy wszystkie próby kontroli, namawiania do zmiany wyglądu, są z góry skazane na porażkę, a oprócz tego po prostu krzywdzące.

Przez to, że jesteś aktywna zawodowo, a w pracy masz kontakt z innymi ludźmi, słyszałaś wielokrotnie głosy wątpiące w to, że faktycznie jesteś w spektrum. Mitów i stereotypów dotyczących życia zawodowego autystycznych osób jest zresztą więcej.

To jest bardzo bolesny stereotyp, który dotyczy nie tylko aktywności zawodowej, ale też wystąpień publicznych. Wiele razy usłyszałam, że gdybym naprawdę była autystyczna, nie byłabym w stanie występować publicznie. Przez bardzo długi czas w przestrzeni publicznej nie było żadnych osób w spektrum i to jest tego pokłosie.

Natomiast jeśli chodzi o pracę zawodową, cała szuka polega na tym, żeby dostosować ją do własnych zasobów i możliwości tak, by nie przeciążała krańcowo. Ja pracuję z domu, czasem podróżuję na szkolenia. Nie spotykam się na co dzień z ludźmi, nie mogłabym pracować w korporacji czy dużej firmie. Wiem, że byłoby to dla mnie koszmarem, ponieważ pracowałam przez rok na etacie. Codziennie po powrocie do domu kładłam się do łóżka i musiałam poleżeć pod kołdrą 2-3 godziny, żeby w ogóle być w stanie coś zrobić, z kimś porozmawiać. Wówczas myślałam, że gdy ludzie idą do pracy, tak to po prostu zawsze wygląda.

Natomiast znam osoby w spektrum autyzmu pracujące w większych firmach. Każda z nich ma swoją indywidualną strategię funkcjonowania: przez większość dnia noszą słuchawki lub mają do dyspozycji pomieszczenie, gdzie mogą się trochę wyciszyć. Wszystko zależy od indywidualnych potrzeb, jednak osoby w spektrum autyzmu z całą pewnością są w stanie pracować i często wykonują bardzo wartościową, kreatywną pracę.

W książce omawiasz wnioski płynące z badań nad kobiecym autyzmem, ale nie boisz się pisać o swoich, indywidualnych, czasem bardzo bolesnych doświadczeniach. Często słyszysz komentarze, że mocno się odsłoniłaś?

Miałam wątpliwości, czy to nie jest zbyt osobista książka. Czy niektóre kwestie, jak np. moje zmagania z własnym ciałem, nie będą zbyt szokujące dla odbiorców. Natomiast w ten sposób chciałam pokazać spektrum w codziennym funkcjonowaniu. Bardzo często słyszę, że jestem przecież samodzielną, pracującą osobą w szczęśliwym, długoletnim związku. Pozornie nie ma się do czego przyczepić. Dlatego zależało mi, żeby wykorzystując własny przykład, skończyć z absurdalnym mitem zerojedynkowego oceniania, że ktoś jest wysokofunckjonujący czy niskofunkcjonujący.

W moim przekonaniu te tzw. osoby wysokofunkcjonujące to często ludzie na skraju samobójstwa lub w permanentnym leczeniu psychiatrycznym. Fakt - z dużą samoświadomością, która jednak wcale nie wpływa dobrze na głowę. Osoba w spektrum, która ją posiada, jest bowiem absolutnie świadoma tego, w jaki sposób się różni i jak te różnice są odbierane przez innych. A to może być traumatyczne doświadczenie.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Chętnie poznamy wasze historie, podzielcie się nimi z nami i wyślijcie na adres: wszechmocna_to_ja@grupawp.pl

Gdzie szukać pomocy? Jeśli znajdujesz się w trudnej sytuacji i chcesz porozmawiać z psychologiem, listę miejsc, w których możesz szukać pomocy, znajdziesz TUTAJ.