Blisko ludziKobieta z męskim sercem. „Nie pielęgnuję choroby. Pielęgnuję życie”

Kobieta z męskim sercem. „Nie pielęgnuję choroby. Pielęgnuję życie”

Źródło zdjęć: © arch. prywatne

04.04.2016 14:34, aktualizacja: 04.04.2016 15:41

- To był grom z jasnego nieba, który po kilku dniach w szpitalu został potwierdzony jeszcze cięższym wyładowaniem: „Będzie Pani potrzebny przeszczep serca, ale zastanowiłbym się nad tym, bo życie po przeszczepie jest do niczego” – wspomina Adrianna Szklarz. Na przeszczep czekała 7 długich lat, aż wreszcie doczekała się nowego życia. I to z męskim organem w klatce piersiowej.

WP: : Wspomniała pani w jednym z wywiadów, że była typowym przykładem pracoholika. Wiadomość o tym, że coś jest nie tak z pani zdrowiem, przyszła nagle?
Tak, jestem typowym przykładem pracoholika. Nawet teraz. Jak każdy pracoholik miałam zaplanowaną większą część kariery zawodowej. Wytyczony plan do pozycji, jaką chciałam piastować. I jak każdy pracoholik, nie zakładałam żadnych niesprzyjających okoliczności, więc dzień, w którym usłyszałam wstępną diagnozę, postawioną w kilku słowach „przeszła Pani zapalenie mięśnia sercowego”, był dniem totalnej burzy. Byłam sama, kiedy usłyszałam te słowa. Gdy wyszłam z gabinetu i wsiadałam do samochodu z informacją, że jak najszybciej muszę znaleźć się w szpitalu, byłam złamana. Tak jak złamane jest drzewo od uderzenia pioruna. W samochodzie krzyczałam, darłam się, płakałam. Nie zapomnę tego uczucia, strachu, niepokoju, złości. To był grom z jasnego nieba, który po kilku dniach w szpitalu został potwierdzony jeszcze cięższym wyładowaniem: „Będzie Pani potrzebny przeszczep serca, ale zastanowiłbym się nad tym, bo życie po przeszczepie jest do niczego”. Takimi słowami lekarza rozpoczęła się moja transplantacyjna podróż.
Jak się okazało długa jak kolej transsyberyjska.

Wizyta w klinice tylko to potwierdziła. „Niestandardowa metoda dalszego mojego leczenia” – tak na transplantację mówiono w 2002 roku – była nieunikniona. Jako pracoholik pomyślałam: „OK, jeśli zdaniem lekarzy mam jeszcze 2 tygodnie życia, to na pewno szybko mnie przeszczepią, do tego jeszcze 4 tygodnie rehabilitacji, więc góra po 2 miesiącach wrócę do pracy”. Taki ułożyłam sobie sprytny plan. Niestety, rzeczywistość pokazała, że życie może mieć dla nas inny plan.

WP: : Co czuje młoda osoba, mama, która słyszy "konieczny jest przeszczep"? Przecież takie sytuacje to się w filmach dzieją...

Mój szef w nieprzewidzianych sytuacjach mawiał: „Hitchcock by tego nie wymyślił!”. Gdy w Gorzowie po raz pierwszy usłyszałam te słowa, pomyślałam, że lekarz się pomylił i nie mówi tego do mnie i w ogóle o mnie. Mało tego, tę wiadomość przekazał mi lekarz, który robił specjalizację i nie był moim lekarzem prowadzącym. Nie uwierzyłam. Uznałam, że się pomylił. Szybko zadzwoniłam do siostry, prosząc, aby zrobiła wszystko, bym mogła się znaleźć u prof. Religi. W tamtym czasie profesor pracował w klinice w Aninie. Siostra po konsultacji z lekarzem prowadzącym wysłała papiery do kliniki. W kolejce było blisko 1500 osób. Mnie przyjęli już na drugi dzień i wcale nie dzięki znajomościom. Okazuje się, że młode kobiety mające tak chore serce, są bardzo dobrymi przypadkami diagnostycznymi oraz osobami, na których lekarze mogą się dalej uczyć. Dostałam się więc szybko z uwagi na rzadkość mojego schorzenia i stan mojego serca. Tam już na 100 proc. potwierdzono, że będę leczona poprzez transplantację. Gdy usłyszałam tę
informację w klinice, do której miałam zaufanie, załamałam się. Na szczęście pielęgniarki – wspaniałe kobiety – zaprosiły młoda dziewczynę, która była przeszczepiona niespełna rok wcześniej. Gdy zobaczyłam, jak ona wygląda, wiedziałam już jedno, że ja też dam radę. Że muszę walczyć, bo mam dla kogo. W domu czekał na mnie mój sześciomiesięczny synek Maciej, dla którego musiałam walczyć o swoje życie. Tak bardzo chciałam, aby on mnie znał.

WP: : Często chorzy zadają sobie pytanie: "Dlaczego ja?". A jak było w pani przypadku?

Oczywiście, że tak samo! Jest to standardowe bezdźwięczne pytanie, na które nigdy nie znajduje się odpowiedzi. Mnie ono dopadło już pierwszego dnia, gdy tylko wyszłam od lekarza. Dręczyło mnie pół roku. Nie dawało żadnej siły. Któregoś dnia obejrzałam film oparty na faktach o dziewczynie, która poprzez genetyczne obciążenia straciła wzrok. Jeździła po Stanach i opowiadała o swoim życiu. Ona to ciężkie pytanie „Dlaczego ja?” odwróciła przewrotnie na pytanie, na które odpowiedź można znaleźć: „Dlaczego nie ja?”. I tak było w moim przypadku. Dlaczego nie ja? Bo niczym innym nie różnię się od innych ludzi. Bo jestem z tej samej gliny. Bo jestem najsilniejsza psychicznie w rodzinie. Bo mam kompetencje do promowania różnych idei, zagadnień. To mi wystarczyło. Te odpowiedzi były dla mnie wyjściem ze ślepej uliczki. Mogłam podjąć walkę.

WP: : Długo czekała pani na nowe serce? Z tego, co wiem, jest pani rekordzistką...

Jestem zapewne jedną z niewielu osób, które po wpisaniu na aktywną listę biorców czekały w naszym kraju najdłużej. Zakwalifikowana do przeszczepu serca zostałam w październiku 2002 roku. Przeszczepiono mnie za piątym wezwaniem, 5 listopada 2009 roku. Czekałam zatem ponad 7 lat. 7 długich, ciężkich lat, okupionych bagażem doświadczeń. Pamiętam każde swoje wezwanie na przeszczep. Pierwsze najmocniej, ponieważ doświadczałam takiej sytuacji po raz pierwszy. A że były to bardzo emocjonujące chwile, nie zapomina się ich. Strach przemieszany z nadzieją, przypieczętowany rozczarowaniem, gdy dowiedziałam się, że niestety nie tym razem.

WP: : Przez te lata oczekiwania wiele zmieniło się w transplantacji. Były oskarżenia ministra Ziobry pod adresem warszawskich chirurgów, spadła liczba wykonywanych zabiegów... Co w takiej sytuacji czuje osoba, która tylko dzięki przeszczepowi może przeżyć?

Gdy działy się te wszystkie załamujące polską transplantologię wydarzenia, gdy padały nieprzemyślane słowa, a niektóre media dodatkowo nakręcały czarne scenariusze, miałam wrażenie, że zabiera się nam oczekującym na przeszczep, i tym którzy w przyszłości będą na przeszczep czekali, nie tylko nadzieję, ale i życie. To był bardzo zły czas dla transplantacji. Mało tego, do tej pory po tym czarnym okresie, polska transplantologia nie wróciła do poziomu sprzed 2007 roku. Przez te kilka lat nie było roku, w którym przeszczepiono by 100 lub więcej serc. Obecnie w każdym miesiącu czeka ponad 350 osób. Na koniec lutego b.r., na przeszczep serca czekało 368 osób. Część z nich niestety odejdzie z tego świata.

WP: : * Mówi się, że po przeszczepie trzeba zacząć życie od nowa. Wiele osób żyje już do końca z renty. A pani zrobiła coś zupełnie innego. Jak wyglądało więc to nowe życie?*

Przede wszystkim wyszłam z założenia, że nie otrzymałam drugiego życia. Ja nie zmarłam i nie zmartwychwstałam. Nie jestem też składakiem, ponieważ nie rozłożono mnie na części i nie złożono z powrotem. Otrzymałam zdrowe serce od człowieka, który zmarł. Od człowieka, którego życia uratować już nie można było. To nadal moje życie, tylko okupione większym bagażem doświadczeń. Jestem optymistką. Moja szklanka jest zawsze do połowy pełna. Z trudnych sytuacji szukam wyjść i rozwiązań. Jestem też pracoholikiem, więc tym, co mnie postawiło na nogi, była nie tylko chęć dalszego wychowywania syna, ale powrót do życia zawodowego. Nie pielęgnuję choroby, jak robi to wiele osób. Pielęgnuję życie, bo jest tyle ciekawych rzeczy do zrobienia, tyle możliwości, tylu ciekawych ludzi można poznać. Postanowiłam również, że na komisji orzekającej o stopniu niepełnosprawności poproszę o drugą grupę. Pierwsza w moim rozumowaniu należy się tym, którzy nie mogą chodzić, muszą leżeć czy wymagają opieki osoby trzeciej. Chciałabym, aby
czerpali radość z możliwości dalszego życia. Ja ją czerpię. Wróciłam do pracy, skończyłam dwa kierunki studiów podyplomowych i planuję kolejny. Zrobiłam półroczny kurs coacha. Zmieniłam zawód. Propaguję transplantologię poprzez organizację Ogólnopolskiego Marszu Nordic Walking im. prof. Zbigniewa Religi – Popieram Transplantację! Jest to pierwsze moje „dziękuję” za to, że mogę żyć. Na nazwanie tego marszu imieniem profesora, uzyskałam zgodę od jego syna, Grzegorza Religi. Jako jedna z dwóch pierwszych w historii Polek po transplantacji obeszłam z kijami wyspę Bornholm, pokonując 120 km i 950 m.

WP: : * Często jest tak, że pyta się pacjentów, czy próbowali dowiedzieć się czegoś o swoim dawcy. Pani też chciała odnaleźć swojego?*

O tak! Próbowałam po przeszczepie znaleźć ślady, które mogłyby mi pomóc odnaleźć grób dawcy. Niestety ochrona danych osobowych uniemożliwia kontakt z rodziną i zdobycie większej wiedzy. Z perspektywy czasu myślę, że to dobre rozwiązanie. A jeśli nie udało się mi znaleźć rodziny mojego dawcy, to właśnie tak miało być. I niech tak zostanie. Myślę, że mój dawca, który gdzieś tam z góry mnie widzi, jest dumny z tego, co robię i jak żyję. A jego rodzina, jeśli kiedyś o mnie usłyszy, będzie jeszcze bardziej przekonana, że potwierdzenie możliwości pobrania narządów od ich bliskiego, miało ogromny sens.

WP: : Teraz motywuje pani innych, organizuje przeróżne akcje, no i jest też książka. To podziękowanie, że wszystko się ułożyło?

Tak, to wszystko jest moim podziękowaniem. I będę dziękować, jak długo będę mogła i w różnoraki sposób, jaki przyjdzie mi do głowy. Bo widzę w tym podziękowaniu jeszcze jeden sens, a mianowicie to, że moje działania, w szczególności książka, mogą wpływać na innych ludzi. Mogą im przybliżać temat transplantacji, zwiększać ich świadomość, co w pośredni sposób może wpływać na ratowanie życia innych oczekujących na przeszczep. Z książki jestem bardzo dumna, ponieważ nie jestem pisarką, a okazuje się, że napisałam ją tak, że trafia do serca czytelnika. Prosty, szczery język, przedstawiający emocje, odzwierciedlający moje przeżycia i przeżycia najbliższych, jest tym, co do ludzi przemawia. Szczerość w tej książce jest dla mnie najważniejsza. Stworzyłam kompendium wiedzy na temat transplantacji. Moja historia, informacje medyczne oraz prawne, to cenne źródło dla tych, którzy potrzebują wsparcia w swoich schorzeniach, jaki i dla tych, którzy chcą przybliżyć sobie temat transplantacji.

WP: : "Kobieta z męskim sercem" - to odwołanie do nowego organu, ale chyba też do tej siły, z jaką zmierzyła się pani z tym wszystkim?

Tak, to przede wszystkim odwołanie do nowego organu. Do męskiego serca bijącego w mojej klatce piersiowej. Ostatnimi czasy autorka reportażu o premierze mojej książki zadała przechodniom pytanie, co dla nich oznacza „Kobieta z męskim sercem”. Niektórzy kojarzyli to pytanie z twardą kobietą, niektórzy z silną i waleczną, inni twierdzili, że takich kobiet nie ma. A najbardziej oryginalnym skojarzeniem było: „To chyba jakiś cyborg!”. Czasami myślę, że może jestem takim cyborgiem, bo powinnam się oszczędzać, ale jakaś siła pcha mnie do przodu i podpowiada mi: „Działaj, działaj, zrób coś jeszcze!”. A do zmierzenia się z moim doświadczeniem chorobowym, potrzebne było zapewne i męskie podejście waleczności, a także cierpliwość i wytrwałość kobiety. Tylko taka mieszanka gwarantowała siłę do walki z nierównym przeciwnikiem.

WP: : * Co przekazałaby pani dziś tym, którzy zastanawiają się, czy nie oddać po śmierci swoich narządów do przeszczepu?*

Kilka lat temu w jednej z ogólnopolskich stacji radiowych usłyszałam, jak młoda dziewczyna z liceum ogólnokształcącego wypowiadała się na temat akcji propagującej transplantację. Była przekonana do transplantacji. Powiedziała, że wróciła do domu i poinformowała swojego tatę o tym, co działo się w szkole i jeśli kiedyś można by było pobrać jej narządy do przeszczepu, to ona chciałaby, aby rodzice się nie sprzeciwili. Jej tato powiedział, że w żadnym wypadku takiej zgody nie wyrazi i nigdy nie pozwoliłby pobrać jej narządów. I ta dziewczyna zrobiła najprostszą rzecz. Powiedziała do ojca tak: „OK. To w takim razie masz tu kartkę papieru, na której napisz proszę, że w przypadku kiedy to ja będę potrzebowała przeszczepu, to też nie wyrażasz zgody, bo jesteś przeciw transplantacji”. Myślę, że ci, którzy się zastanawiają, powinni poszerzyć swoją perspektywę. I nie zakładać, że mogą być tylko dawcami, w szczególności, gdy podpiszą oświadczenie woli, które nie jest dokumentem prawnym. Powinni wziąć pod rozwagę
większe prawdopodobieństwo stania się biorcami narządu.

WP: : * Jakie jest pani serce dziś? Podobno się zaprzyjaźniliście…*

Jakie jest dzisiaj? Cały czas męskie! Twarde wtedy, kiedy trzeba, realizujące cele, ale i romantyczne. Czułe i wspierające, w pierwszej kolejności oczywiście cały mój organizm. Zaprzyjaźniliśmy się już od początku, aczkolwiek nie było łatwo. Trzy doby w śpiączce farmakologicznej – tyle czasu potrzebowaliśmy, aby się ułożyć po połączeniu nas. Od tego czasu twierdzę, że mam wspaniałego przyjaciela, który mnie nie zawiedzie do moich ostatnich dni, a ja nie zawiodę mego przyjaciela, do jego ostatnich dni. I tego jestem pewna. Tymczasem razem bijemy nowy rekord: najdłuższego przeżycia z przeszczepionym sercem!

Magdalena Drozdek