Ma 12 lat, prawie 1,9 m wzrostu i wciąż rośnie

Dziewczynka jest najwyższą uczennicą w Szkocji. Ma 188 cm wzrostu i nadal rośnie. Taki wzrost mógłby jej umożliwić granie w dobrej drużynie koszykarskiej. Niestety, nie jest to możliwe. 12-latka cierpi na nieuleczalną chorobę, zespół Marfana, którą odziedziczyła po mamie.

Michaella Brouwers z Aberdeen zmaga się z zespołem Marfana, czyli chorobą genetyczną tkanki łącznej. Schorzenie nie tylko powoduje, że rośnie w szybszym tempie, niż zdrowe osoby, ale przede wszystkim osłabia kości, stawy i mięśnie. Dlatego dziewczynka nie może się przemęczać. Jest pod stałą opieką lekarską i regularnie wykonuje specjalistyczne badania.

Jak otoczenie reaguje na wzrost Michaelli? „Jest jej ciężko. Ludzie nie mogą uwierzyć, że jest jeszcze taka młoda i ciągle komentują jej wzrost” – wyjaśnia 28-letnia Natascha, matka Michaelli. Dodaje, że córka w autobusie musi nosić identyfikator, gdyż kontrolerzy biletów twierdzą, że nie przysługuje jej prawo do szkolnej zniżki. Część rówieśników również nie akceptuje jej wyglądu, przez co chodzenie do szkoły staje się dla Michaelli przykrym obowiązkiem. Jednak zawsze może liczyć na pomoc i wsparcie nauczycieli.

Co jeszcze sprawia jej trudność? Michealla ma duży problem z wyborem odpowiedniej odzieży. Jak każda dziewczynka marzy o noszeniu ładnych sukienek, butów czy koszulek z motywem ulubionego zespołu, lecz przy jej wzroście jest to trudne. „Ubrania są koszmarem. Chciałaby ubierać się tak, jak jej koleżanki, ale niestety nie może, bo jest za wysoka. Staje się to przyczyną wielu zmartwień, ale mimo wszystko potrafi też się uśmiechać” – tłumaczy matka nastolatki, która postanowiła założyć specjalną grupę wsparcia dla osób cierpiących na zespół Marfana. Dzięki temu dziewczynka będzie mogła poznać nowych ludzi, z którymi podzieli się swoimi doświadczenia, wątpliwościami oraz lękami. Z pewnością pomoże jej to zaakceptować chorobę i ułatwi funkcjonowanie w społeczeństwie.

Tekst Monika Stypułkowska (ms/ags), na podst. mirror.co.uk i dailyrecord.co.uk