Ma tylko jedną pierś. Wstyd, codzienne upokorzenia. Tak nie da się żyć
Ktoś powie: to pewnie przez nowotwór? Otóż nie. Lesli Roberts cierpi na zespół Polanda. To rzadka wada wrodzona, która powoduje właśnie m.in. to, że u kobiet nie wykształca się jedna pierś. Lesli nie jest jedyna. Wśród kobiet, dla których piersi stały się największym źródłem wstydu i upokorzenia, są też Polki.
Lesli od początku wiedziała, że z jej ciałem jest coś nie tak. Jedna strona jej klatki piersiowej nie rozwija się tak, jak druga. – Przez lata moja mama i lekarka powtarzały, żebym to zignorowała. Mówiły, że przecież lewa strona kiedyś "nadrobi". Nigdy tak się nie stało – opowiada 24-latka w rozmowie z dziennikarką magazynu "Broadly".
Dopiero po kilku latach lekarze zdiagnozowali u niej zespół Polanda. - To rzadki zespół wad wrodzonych jednej strony ciała, najczęściej prawej. Do wad należą: częściowy lub całkowity zanik mięśni klatki piersiowej, często także zrośnięcie palców dłoni (syndaktylia), krótkopalczastość oraz niedorozwój piersi. Po raz pierwszy, przypadek powyższego zespołu wad wrodzonych opisał Alfred Poland, a 100 lat później Patrick Clarkson zaproponował nazwę "zespołu Polanda". Anomalia Polanda 3 razy częściej dotyka mężczyzn niż kobiety, choć jest to nadal bardzo rzadka choroba, występująca raz na 7000-100 000 urodzeń – podaje abczdrowie.pl.
U dziewczyn, których historie można przeczytać na różnych forach, najczęściej nie rozwinęła się kompletnie jedna pierś. Czasem jedna jest całkiem zniekształcona. W sieci znajdziecie mnóstwo zdjęć obrazujących tę wadę. Za wieloma kryje się poruszająca historia. I to taka z upokorzeniami w roli głównej.
Niedoskonałe
- Koledzy mnie maltretowali. Wyzywali, opowiadali straszne rzeczy, wytykali palcami. Kiedyś nawet ktoś próbował ściągnąć mi bluzkę. Tylko dlatego, że różniłam się od pozostałych dziewczyn, których piersi wylewały się spod T-shirtów – wspomina Lesli.
- Wstawałam bardzo wcześnie, jeśli chciałam iść popływać. Nikt nie mógł mnie zobaczyć. Kiedyś nawet jedna dziewczyna poszła za mną do łazienki i wypytywała, dlaczego mam wsadzoną silikonową protezę w biustonosz. Najgorszy dzień w szkole, jaki pamiętam? Gdy kiedyś wypadła mi wkładka na lekcji WF-u – opowiada 27-letnia Louise.
- To takie uczucie… Wiesz, jakbyś nie było do końca normalna. Nie czujesz się w pełni kobietą. Takie dziewczyny jak ja, muszą codziennie zmagać się ze swoim ciałem, z niedoskonałościami, które nas powoli wykańczają. Na studiach poszłam do terapeuty. Dopiero po tylu latach ktoś był w stanie mi pomóc. Rodzice cały czas powtarzali, żeby nic z tym nie robić, bo muszę do tego dojrzeć mentalnie. Mówili, że muszę mieć 18 lat, żeby podjąć jakąś decyzję. Nie rozumieli, że moja psychika ledwo to wytrzymuje – opowiada z kolei 25-letnia Melissa.
Takich historii można przytoczyć znacznie więcej.
Dziewczyny z zespołem Polanda podkreślają, jak ważne były dla nich operacje plastyczne. Przecież wygląd, choć wydaje się błahą sprawą, ma ogromny wpływ na naszą psychikę. Lesli przeszła zabieg jako 14-latka.
- Operacja pomogła mi odbudować pewność siebie. Mój defekt, z którym walczyłam od urodzenia, przestał być tak oczywisty. Nie musiałam już mówić ludziom dookoła, co mi dolega, dlaczego nie jestem taka, jak oni. Zmieniłam szkołę i nie musiałam się z niczego tłumaczyć. Teraz czuję się pewniej, gdy mam założyć krótką bluzkę albo strój kąpielowy. Ale mimo wszystko i tak czasem boję się, że ktoś coś zauważy, skomentuje, skrytykuje… - opowiada Lesli.
„Cześć, nie jestem Amazonką, ale…”
Jak to wygląda w Polsce? Zabiegi rekonstrukcji piersi są najczęściej finansowane przez NFZ. Teoretycznie, bo praktyka pokazuje co innego.
- Od małego nie mam jednej piersi. Może dziwne to brzmi, ale moja jedna pierś jest rozmiaru A, a druga dużej C. Różnica duża, asymetria znaczna. Po tylu latach ukrywania, maskowania i męczarni psychicznej, zaczęłam poszukiwać informacji odnośnie operacji. Kilka lat temu wyszukiwałam operacje w prywatnych gabinetach, jednak koszt był ogromny. Od 12 do 15 tys. złotych – opowiada Anna.
Później dowiedziała się, że jest możliwość refundacji zabiegu przez NFZ. Umówiła się na wizytę u lekarza, a ten stwierdził u niej zespół Polanda właśnie.
- Byłam tak szczęśliwa, że nic nie mogło mi tej bajki popsuć. A jednak. Okazało się, że za wkładkę muszę zapłacić, podobnie jak za implant do drugiej piersi. Kilka dni przed zabiegiem dostałam taką wiadomość. Zadzwoniłam do NFZ i okazało się, że jest to niemożliwe, ponieważ całość refunduje NFZ i lekarz wprowadza mnie w błąd. Odpuściłam – wspomina.
Po wielu miesiącach oczekiwania przyszedł termin ostatniej wizyty. - Na miejscu okazało się, że czekał na mnie lekarz, który od początku miał wielkie "ale", żeby w ogóle mnie wpisać na listę pacjentów. Kazał się rozebrać. Stwierdził, że to nie wada wrodzona, a zwykła asymetria! Po tylu latach konsultacji u różnych lekarzy! Powiedział, że takie piersi ma 80 proc. kobiet w tym kraju – mówi Anna.
Nie ma zamiaru odpuścić. Teraz nosi protezę. Ma nadzieję, że jeśli opowie swoją historię, to inne dziewczyny przestaną wstydzić się. Bo nie są ze swoimi wadami same.
Na jednym z forów dla kobiet czytam:
- Cześć, nie jestem Amazonką, ale urodziłam się tak samo, jak i Panie z zespołem Polanda. W 1987 roku także jestem stosunkowo młoda. Aktualnie przebywam na L4 po wykonanej operacji rekonstrukcji piersi metoda płata LD. Zabieg został w pełni zrefundowany przez NFZ. Nie zapłaciłam za niego ani grosza. Jedyna zapłata, jaką poniosłam to czas. Czas na wykłócanie się z lekarzami, pielęgniarkami i innymi osobnikami ze służby zdrowia, którzy twierdzili, że zabieg mi się nie należy – opowiada kobieta.
Ma za sobą już 5 zabiegów poprawiających sylwetkę. Dwa na rozdzielanie zrośniętych palców. Trzy na prostowanie bardzo zapadniętej klatki piersiowej.
- Jak dobrze wiemy, ciężko w dzisiejszych czasach żyć z taką wadą. Wszędzie pełno kobiet z gigantycznymi biustami i wieczne otaczające nas pytania: dlaczego nie nosisz bluzki z dekoltem? Dlaczego tak wolno biegasz? Dlaczego nie idziesz z nami na basen? Dlaczego na WF-ie przebierasz się w toalecie? Dlaczego nie kupujesz z nami staników w normalnym sklepie, i tak dalej… Ja dopiero w wieku 12 lat trafiłam na lekarza, który znał się na rzeczy i wiedział, czym jest zespół Polanda – wspomina.
Jak dziś pamięta swoje pierwsze poszukiwania w internecie na ten temat. - Łącznie 5 zdań na polskich stronach i większość na francuskich. Do dziś zdarza się, że lekarze nie mają zielonego pojęcia o tej wadzie. Amazonką nie jestem, ale staram się dotrzeć do jak największego grona kobiet dotkniętych tym problemem. Uważam, że warto walczyć o swoje. Ja o zabieg rekonstrukcji walczyłam równe 16 lat. Wiem, że było warto, bo w końcu nie będę się zastanawiać, czy proteza przypadkiem nie wysunie mi się ze stanika. A blizna na plecach swoją drogą. Wystarczy piękny tatuaż – przyznaje.