Od dwóch lat walczy o życie synka. Niektórzy rodzice nie wytrzymują. Zostawiają dzieci na oddziale same

- Powiem pani szczerze, to, co przechodzą czasem rodzice, jest niewiarygodne. Może lekarze muszą być tacy obojętni? Bo gdyby każdego traktowali indywidualnie, byłoby im ciężej? A nam chodzi tylko o zwykłą rozmowę. Słyszeliśmy, że na to się nie umiera. No a jak się nie umiera, to co to tam za rak. Niektórzy czują powołanie, dla innych to tylko praca – opowiada Patrycja Woźny. Dokładnie rok i 7 miesięcy temu u jej synka zdiagnozowano siatkówczaka.

Kornel miał pół roku i jego oczko wyglądało, jakby się przekręciło. - Wszystkich pytaliśmy, czy wiedzą, dlaczego coś takiego się zrobiło. Z tygodnia na tydzień zez się pogłębiał. Lekarka powiedziała, że nie ma się czym martwić. Syn miał 10 miesięcy, jak było coraz gorzej. Oczko mu uciekało cały czas – mówi. - Poprosiliśmy lekarkę z Kościerzyny, żeby zbadała synka. Wpuściła Kornelowi krople, a nam kazała usiąść. Powiedziała, że cała siatkówka jest odklejona, że nie wie, co to jest, ale na pewno nic dobrego, że potrzeba specjalistycznych badań. Nie czekaliśmy. Zadzwoniliśmy do znajomej pani doktor z Trójmiasta. Od razu powiedziała nam, że to może być siatkówczak. Odesłała nas do Centrum Zdrowia Dziecka. Tu się wszystko zaczęło.

Przyjechała razem z mężem do Centrum i nie wiedziała, co ze sobą zrobić. Okulista potwierdził, że Kornel ma guz w oku. Dla niej to był szok. - Słyszy się przecież o czerniaku, o raku piersi, ale siatkówczak? Ja wtedy pierwszy raz usłyszałam o czymś takim. Po dwóch dniach przeniesiono nas na onkologię. Dopiero tam pani doktor opowiedziała nam dokładnie, o co w tym wszystkim chodzi – dodaje.

Najczęściej w takich historiach mówi się o tym, co przechodzą dzieci, ale rodzice przechodzą swój własny dramat.

- Dla mnie każdy pobyt w szpitalu był straszny. Wracałam do domu i nie chciałam o tym rozmawiać. Ale to zawsze tak jest, jeśli widzi się dzieci z nowotworami, które walczą o życie. Kocham dzieci, ale jak to zobaczyłam... Mój Boże, jakie ludzie cierpienia przechodzą. Na onkologii siedziałam z boku i do nikogo się nie odzywałam. Tu jest tak, że każdy przeżywa to na swój sposób. Kto chce rozmawiać, to wyciąga do drugiego rękę. Ale jest też dużo osób, które rozmowy nie chcą. Zamykają się w sobie i sami sobie próbują z tym poradzić – opowiada Patrycja.

Są też tacy, którzy chore dzieci zostawiają.
- Dla mnie to było niepojęte. Inny świat. Było takie jedno dziecko, którym opiekowały się tylko pielęgniarki. Nikt nigdy do niego nie przyjechał. Sam na tej onkologii był. Są też takie chwile, że dowiadujesz się nagle, że dziecko z oddziału nie przeżyło. Czytasz gdzieś na Facebooku potem, że odeszło do aniołków. Widzi się te dzieci, zna się je, nawet jak się z rodzicami nie rozmawia. Za każdym razem gardło ściska - mówi.

- Ktoś powie, że można się do tego przyzwyczaić. Nikt mnie do tego nie przekona. Czy to moje dziecko, czy jakiekolwiek inne – przeżywa się to zawsze. Nie wyobrażam sobie, by być z tym sama. Do Centrum zawsze jeżdżę z mężem. Ktoś musi być przy dziecku, jak ty idziesz się wypłakać – dodaje.

Rodzice modlą się przy łóżkach swoich dzieci, modlą się też w stołówce. Czasem osobno, czasem wszyscy razem. Patrycja: różne problemy ludzie w życiu mają. Każdy ma swoje życie, ale dla mnie ważne jest to, że w takich sytuacjach potrafią się wspólnie wspierać.

Oddział to też jedno z tych miejsc, gdzie można wymienić się doświadczeniami, czasem po prostu porozmawiać normalnie o chorobie. – Zawsze te same pytania się przewijają: jak to u was było? Co wam lekarz powiedział? Bo problem jest taki, że lekarz nie rozmawia z rodzicem. On nie umie wyjaśnić. Doktor zbadał syna, przyłożył mu tam jakąś końcówkę do oka, powiedział: „jest to guz. Retinoblastoma. Nowotwór złośliwy. Państwo wiedzą, z czym to się wiąże”. I to by było na tyle. I rodziców się tak zostawia.

Kornel razem z rodzicami drugi dzień świąt spędzą na oddziale onkologii Centrum Zdrowia Dziecka. Tu spędził zresztą swoje pierwsze urodziny, rok temu zdążyli wrócić do domu przed świętami. Patrycja cieszy się, że teraz chociaż Wigilię spędzą normalnie.

Chłopczyk już się przyzwyczaił, że szpital to jego drugi dom. Jest ciocia doktor i wujek doktor. A jak mają robić badania, to trzeba ręce do góry podnosić.

- Jest pełen energii. Czasami w chwilach załamania ta jego radość ratuje od depresji. On to wszystko tak dobrze znosi – przyznaje mama.

Patrycja walczy teraz o to, by Kornel zachował oko. Bo jego usunięcie nie daje gwarancji, na całkowite pozbycie się choroby. - Jak to z nowotworami bywa – istnieje ryzyko przerzutów. Wkurza mnie to, że lekarze o tym wiedzą. „Usuńmy oko, ale gwarancji nie dajemy”. Kiedyś rzeczywiście było tak, że to była jedyna opcja - mówi.

Kornel przez miesiąc przyjmował chemię. Potem systematycznie były wznowy. Dostawał kolejne leki, choroba zawsze na chwilę odpuszczała, ale wracała jak bumerang. Po kolejnym powrocie na onkologię rodzice nie chcieli dalej czekać bezczynnie i wysłali papiery do amerykańskiej kliniki dr Abramsona, który jest znanym autorytetem w leczeniu siatkówczaka. Po kilku tygodniach dostali odpowiedź, że jest szansa na podjęcie leczenia, a nawet na to, że Kornel będzie jeszcze normalnie widział.

Na depozyt potrzeba 1,2 mln zł. - O reszcie na razie nie myślę. Jadę, by ratować synowi życie, bo w Polsce wykorzystaliśmy wszystkie możliwości – przyznaje Patrycja.

- Mówi się, że to leczenie w Stanach zrobiło się modne. A to nieprawda. Przecież nikt z nas nie ma tylu pieniędzy, nie łatwo też o nie prosić obcych – dodaje.

Od 7 listopada dzięki pomocy bliskich, przyjaciół i zupełnie obcych ludzi udało się zebrać 749 tys. złotych. Potrzeba jeszcze wiele, by wyjazd mógł się udać. Dla Patrycji to priorytet. Poddać się nie może.

- Chcemy, żeby Kornel był już zdrowy, a reszta to się jakoś ułoży – mówi.

W zbiórce pieniędzy pomagają rodzinie Woźny urzędnicy z solectwa Łubiana, działacze fundacji Rycerze i Księżniczki (pod tym linkiem znajduje się informacja o wpłatach) i internauci na facebookowej stronie Ostateczne starcie Kornela z siatkówczakiem.