Ośmiolatka może jeść jedynie cztery gramy białka dziennie. Cierpi na rzadkie schorzenie
Caren wyznaje, że informacja o niecodziennym problemie z trawieniem białka była dla niej niczym kubeł zimnej wody. Jak nauczyć dziecko, że nie może jeść normalnych posiłków, co rówieśnicy? Codzienna dieta dziewczynki to długa lista zakazów.
11.02.2022 14:57
Kiedy mama już ośmioletniej Lilly przypomni sobie, jak po raz pierwszy usłyszała diagnozę lekarzy, nie kryje przejęcia. Nigdy wcześniej nie spotkała się bowiem z czymś podobnym. Kobieta musi radzić sobie z dokładnym odmierzaniem porcji oraz analizowaniem składów produktów. Specjaliści zalecają też, aby posiłki dla Lilly były przygotowywane ze świeżych, nieprzetworzonych składników. Jak wygląda życie codzienne z osobą, której organizm nie radzi sobie z trawieniem białka?
Ośmioletnia Lilly choruje na fenyloketonurię
Pod tajemniczą nazwą kryje się genetyczne zaburzenie, przez które organizm osoby z tym schorzeniem nie może rozłożyć jednego ze znajdujących się w białku aminokwasów, zwanego właśnie fenyloketonurią. Składnik ten jest niezwykle ważny w diecie, niemniej jednak w przypadku Lilly zarówno jego zbyt mała, jak i zbyt wysoka ilość może pogorszyć stan zdrowia. Z pilnowaniem jadłospisu nie ma żartu. Mama ośmiolatki musiała zrezygnować z pracy zawodowej, aby przypilnować córkę. Przekroczenie dawki czterech gramów mogłoby skutkować nieodwracalnym uszkodzeniem mózgu.
- Przy przygotowaniu każdego posiłku muszę zważyć jedzenie. Dania muszą być gotowane od podstaw. Pozostaję w stałym kontakcie z lekarzami, realizuję recepty, na zakupach czytam składy - tłumaczy Caren dla magazynu Daily Mail.
Każdy dzień to wyzwanie
Caren co tydzień jeździ z córką na badania krwi, aby mieć pewność, że w organizmie występuje właściwy poziom fenyloalaniny. Odpowiednie stężenie we krwi Lilly tego aminokwasu wynosi od 120 do 360 mikromoli na litr krwi.
Ośmiolatka ma długą listę zakazanej żywności, na której znajdują się m.in. szpinak, fasola, mięso, ryby, jaja, jarmuż oraz kukurydza. Mama dziewczynki musi nawet uważać z liczbą ziarenek grochu, które lądują na talerzu Lily! Aby córka Caren rozwijała się prawidłowo, do końca życia będzie musiała brać suplementy. Jej codzienna dieta składa się w większości z owoców i niektórych warzyw oraz żywności o śladowej ilości białka, którą zalecili dziewczynce lekarze.
Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!
