Ośmiolatka może jeść jedynie cztery gramy białka dziennie. Cierpi na rzadkie schorzenie

Caren wyznaje, że informacja o niecodziennym problemie z trawieniem białka była dla niej niczym kubeł zimnej wody. Jak nauczyć dziecko, że nie może jeść normalnych posiłków, co rówieśnicy? Codzienna dieta dziewczynki to długa lista zakazów.

Caren musi dokładnie planować i odmierzać poszczególne składniki - zdjęcie poglądoweCaren musi dokładnie planować i odmierzać poszczególne składniki - zdjęcie poglądowe
Źródło zdjęć: © Adobe Stock | Adobe
Zuzanna Sierzputowska

Kiedy mama już ośmioletniej Lilly przypomni sobie, jak po raz pierwszy usłyszała diagnozę lekarzy, nie kryje przejęcia. Nigdy wcześniej nie spotkała się bowiem z czymś podobnym. Kobieta musi radzić sobie z dokładnym odmierzaniem porcji oraz analizowaniem składów produktów. Specjaliści zalecają też, aby posiłki dla Lilly były przygotowywane ze świeżych, nieprzetworzonych składników. Jak wygląda życie codzienne z osobą, której organizm nie radzi sobie z trawieniem białka?

Ośmioletnia Lilly choruje na fenyloketonurię

Pod tajemniczą nazwą kryje się genetyczne zaburzenie, przez które organizm osoby z tym schorzeniem nie może rozłożyć jednego ze znajdujących się w białku aminokwasów, zwanego właśnie fenyloketonurią. Składnik ten jest niezwykle ważny w diecie, niemniej jednak w przypadku Lilly zarówno jego zbyt mała, jak i zbyt wysoka ilość może pogorszyć stan zdrowia. Z pilnowaniem jadłospisu nie ma żartu. Mama ośmiolatki musiała zrezygnować z pracy zawodowej, aby przypilnować córkę. Przekroczenie dawki czterech gramów mogłoby skutkować nieodwracalnym uszkodzeniem mózgu.

- Przy przygotowaniu każdego posiłku muszę zważyć jedzenie. Dania muszą być gotowane od podstaw. Pozostaję w stałym kontakcie z lekarzami, realizuję recepty, na zakupach czytam składy - tłumaczy Caren dla magazynu Daily Mail.

Każdy dzień to wyzwanie

Caren co tydzień jeździ z córką na badania krwi, aby mieć pewność, że w organizmie występuje właściwy poziom fenyloalaniny. Odpowiednie stężenie we krwi Lilly tego aminokwasu wynosi od 120 do 360 mikromoli na litr krwi.

Ośmiolatka ma długą listę zakazanej żywności, na której znajdują się m.in. szpinak, fasola, mięso, ryby, jaja, jarmuż oraz kukurydza. Mama dziewczynki musi nawet uważać z liczbą ziarenek grochu, które lądują na talerzu Lily! Aby córka Caren rozwijała się prawidłowo, do końca życia będzie musiała brać suplementy. Jej codzienna dieta składa się w większości z owoców i niektórych warzyw oraz żywności o śladowej ilości białka, którą zalecili dziewczynce lekarze.

Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Jak skomponować zdrową dietę malucha?

Źródło artykułu: WP Kobieta

Wybrane dla Ciebie

To imię zanika. Nosi je tylko 7 kobiet w Polsce
To imię zanika. Nosi je tylko 7 kobiet w Polsce
Są już hitem sieci. Nagranie obejrzały tysiące internautów
Są już hitem sieci. Nagranie obejrzały tysiące internautów
Zakaz wyprowadzania psów na osiedlach. Prawnik ocenia jednoznacznie
Zakaz wyprowadzania psów na osiedlach. Prawnik ocenia jednoznacznie
"Wszystko mi zabrano". Wspomina zatrzymanie przez CBA
"Wszystko mi zabrano". Wspomina zatrzymanie przez CBA
W niedzielę to grzech. Kościół odradza wiernym
W niedzielę to grzech. Kościół odradza wiernym
Zadomowiły się w Polsce. Najgorsze, co możesz zrobić, gdy je zobaczysz
Zadomowiły się w Polsce. Najgorsze, co możesz zrobić, gdy je zobaczysz
Są razem ponad 50 lat. Nigdy nie ukrywał, kto "załatwił" mu żonę
Są razem ponad 50 lat. Nigdy nie ukrywał, kto "załatwił" mu żonę
Wylej z rosołu. Dopiero wtedy wyjdzie idealny
Wylej z rosołu. Dopiero wtedy wyjdzie idealny
Nie ma męża. Otwarcie mówi, co za tym stoi
Nie ma męża. Otwarcie mówi, co za tym stoi
"Zostaliśmy bez środków". Wspomina, jak matka popłakała się w sklepie
"Zostaliśmy bez środków". Wspomina, jak matka popłakała się w sklepie
Tak stanęła przed kamerą. Sukienka jest hitem na jesień
Tak stanęła przed kamerą. Sukienka jest hitem na jesień
Relacjonuje wjazd do Stanów. Oto co słyszała na granicy
Relacjonuje wjazd do Stanów. Oto co słyszała na granicy