Pijani od urodzenia

Kieliszek czerwonego wina? Pół szklanki piwa? Aż 30% kobiet w Polsce w trakcie ciąży pije alkohol. Tylko 20% ginekologów informuje ciężarne kobiety o konsekwencjach. A te mogą być dramatyczne w skutkach. FAS, czyli alkoholowy zespół płodowy, może wystąpić nawet przy okazjonalnym spożywaniu alkoholu w trakcie ciąży.

Uratowana
Dagmara kilkakrotnie dzwoni i pyta, czy aby na pewno nie ujawnię jej prawdziwych danych osobowych. Jest dobrze zarabiającą właścicielką agencji reklamowej. Ma 35 lat i tajemnicę, która kiedyś wyjdzie na jaw. - Codziennie mówię sobie, jeszcze nie dziś. Za jakiś czas. Jeszcze nie jestem gotowa - opowiada.

Chowa twarz w rękach i szlocha. - Rzadko zdarza mi się móc o tym rozmawiać. Wie tylko moja siostra i mąż. To, co się przytrafiło mojemu dziecku, jest moją winą. Jestem w 100 procentach odpowiedzialna za chorobę mojego syna. Nie jestem gotowa na to, żeby świat wylał na mnie wiadro pomyj. Prawda jest taka, że jestem alkoholiczką, piłam w pierwszych miesiącach ciąży, wpadałam w tygodniowe ciągi. Przestałam pić, kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży. To był 2 miesiąc - mówi Dagmara.

Sama pochodzi z rodziny patologicznej. Ojciec pił i bił. Przez wiele lat napędzała ją ambicja, chciała udowodnić światu i sobie, że jest coś warta. - Pierwsze studia, potem drugie, praca za barem, na zmywaku. Robiłam wszystko, żeby być kimś, mieć wykształcenie, pieniądze, normalne życie. Tylko ci, którzy wyrwali się z ciemnych miejsc, z domu patologicznego, wiedzą, ile siły trzeba mieć, żeby się wyrwać. Praca, nauka i ciągła walka z poczuciem, że jest się zerem - dodaje.

Piotra poznała po studiach, oboje trochę artyści i trochę dorobkiewicze. Oboje po ASP, Dagmara po dyplomowych studiach z zarządzania, Piotr ze smykałką do handlu. Założyli agencję reklamową, niedużą, ale z dobrą opinią, z ambicjami na elitarną i ekskluzywną. - To był wielki stres i kolejny krok w udowadnianiu światu, że jestem kimś, że mi się udało. Popijać zaczęłam jeszcze na studiach. Ale uważałam, że to normalne tak jak wszyscy. Uciekać w alkohol zaczęłam już jako dorosła kobieta. Kiedy oferty były niepewne, kiedy traciliśmy klientów, kiedy negocjacje się przedłużały. Nie mogłam znieść presji, piłam coraz więcej. Zaczęłam wpadać w ciągi, na przykład piłam przez cały weekend. Piotr nic nie mówił, uważał, że to stres - opowiada.

Dagmara zaszła w ciążę w wieku 32 lat. Chodziła na spotkania AA, starała się walczyć z chorobą alkoholową. Ale ciągi, w które wpadała, trwały 5-7 dni. Piła do upadłego. Piotr odchodził od niej, kiedy piła i wracał, kiedy obiecywała, że tym razem już na pewno się nie złamie. Za którymś z kolei powrotem, przypieczętowanym seksem, Dagmara zaszła w ciążę. - Piłam po kryjomu, chodziłam na spotkania AA, okłamywałam Piotra. Miałam dobre tygodnie, trzeźwe, ale też koszmarne, pijackie.

Kiedy Dagmara dowiedziała się o ciąży, odstawiła alkohol. Chciała być matką, ale nie matką-alkoholiczką. Piotr nie chciał mieć dzieci. - Kto chciałby się zdecydować na dziecko z kobietą, która nie jest w stanie wytrwać w trzeźwości przez miesiąc? - pyta retorycznie. To, co wydarzyło się potem, Dagmara nazywa cudem.

- Odstawiłam alkohol z dnia na dzień. Poszłam na prywatną terapię. Byłam szczęśliwa. Dorian mnie uratował. Uwierzyłam, że mam po co żyć. Chciałam być dobrą mamą, która nie pije, kocha, opiekuje się. Czułam, że to przełom. Wiedziałam też, że moja samotność w pewnym sensie dobiegła końca, że już nigdy nie będę sama. Piotr wyprowadził się, mówił, że boi się, że nie chce brać odpowiedzialności za mnie i za dziecko.

Dorian, kiedy się urodził, ważył niewiele ponad kilogram, nie chciał jeść. Nie chciał ssać piersi. Jego buzia była zniekształcona, płaska. Miał zaburzenia rytmu serca. - Kiedy lekarz powiedział mi, że Dorian ma FAS, zamarłam. Oczywiście coś tam o tym czytałam, ale byłam pewna, że przez większość ciąży byłam trzeźwa, więc wydawało mi się, że ten problem mnie nie dotyczy.

Dorian powoli się rozwija, jego twarz ma charakterystyczne dla FAS rysy (płaska twarz, brak wgłębienia nad wargą, szeroko rozstawione oczy). - Nie uczy się jak inne dzieci, jest jakby „śnięty”. Wszystkim mówię, że nic mu nie jest, że taki ma temperament. Ale wiem, że przyjdzie czas, kiedy będę musiała zacząć mówić o tym głośno. Mój syn ma FAS, przeze mnie, bo jestem alkoholiczką i na początku ciąży zachlewałam się do nieprzytomności - przyznaje kobieta.

Piotr wrócił do Dagmary, razem wychowują Doriana. Podobnie jak Dagmara ukrywa prawdę o FAS. - Piotr nigdy nie mówił, że choroba naszego synka to moja wina. Doskonale wie, że ja wystarczająco się za to karzę. Najgorsze jest to, że Dorian uratował mnie od alkoholu, a ja go paradoksalnie alkoholem zniszczyłam, to przeze mnie jest mały i słaby, przeze mnie ma zaburzony cykl snu, przeze mnie tak powoli przybiera na wadze. Nienawidzę siebie za to. Chciałabym móc o sobie powiedzieć, że wypiłam dwa kieliszki wina w trakcie ciąży. Ale prawda jest taka, że to był najgorszy moment mojego nałogu - wspomina.

Dagmara nadal nie pije. Wróciła na terapię, nadal prowadzi z Piotrem agencję reklamową.

Paulina ma 14 lat, jest wychowywana przez wujka Tomasza, brata jej biologicznej matki i jego żonę Olę. Sami mają dwie córki w wieku 20 i 13 lat. Zaadoptowali Paulinę zaraz po tym, jak jej biologiczna mama zostawiła ją swojej mamie. - Po prostu zostawiła ją na łóżku. Powiedziała, że ma już dość. Babcia nie była w stanie zająć się wnuczką z powodu postępującej zaćmy. Paulinę wzięliśmy do siebie - opowiada Ola. - Od początku wiedziałam, że coś jest nie tak. Paulina nie potrafiła i nie potrafi do dziś zrozumieć przyczyny i skutku. Nie umie w związku z tym przewidzieć konsekwencji tego, co robi. Kocham ją jak swoje własne dziecko. Ale czasem z Tomaszem brakuje nam sił. Mówienie do Pauliny to jak mówienie do ściany.

- Moja siostra imprezowała, piła, była moim przeciwieństwem. Ja się uczyłem, studiowałem, a ona nie była w stanie skończyć liceum. Dużo piła i zadawała się z patologicznym towarzystwem. Zakochała się i zachciało jej się dzieci. Potem jej się odechciało, wyjechała do Anglii, jest tam nadal, dzwoni kilka razy w roku, od czasu do czasu przysyła pieniądze albo prezenty. Paula jest dzieckiem wymagającym. Trudnym. Teraz mamy jeszcze nad nią kontrolę, ale nie wyobrażam sobie przyszłości - mówi Tomasz.

Paulina ma problemy z pamięcią. Codziennie trzeba jej przypominać o tym, żeby się umyła, założyła kurtkę wychodząc na mróz. Nie pamięta o pracy domowej zadanej przez nauczycielkę, nie umie kontrolować swoich drobnych wydatków. Jest seksualnie nadpobudliwa. Przepaść, jaka dzieli Paulinę i jej młodszą o rok siostrę Julkę, jest kolosalna. Życie Julki jest podporządkowane Paulinie, która potrafi być nieprzewidywalna, potrzebuje ciągłej opieki, nie potrafi podjąć żadnej, nawet najmniejszej, decyzji. Julia mówi, że to rozumie, kocha siostrę i jest jej jedyną przyjaciółką. Mimo że Paulina podpaliła jej łóżko, kiedy ta spała. Mimo że w nerwach Paulina potrafi uderzyć siostrę. - Jeszcze to kontrolujemy - mówią rodzice. - Chociaż oczywiście jest w nas lęk, że Julii może stać się krzywda. Poza tym Julka czuje się odpowiedzialna za siostrę, łączy ich więź. Trzymamy rękę na pulsie. Wiemy, że to nie wina Paulinki, człowiek widzi jej deficyty, co więcej, ona sama złości się na siebie, kiedy nie umie tak jak inne dzieci
nauczyć się czegoś, nie dostaje dobrych ocen, im jest starsza, tym więcej widzi. Mówi o sobie, że jest nieprzystosowana. Podejrzewam, że ktoś musiał tak jej powiedzieć. Podejrzewam, że słyszy pod swoim adresem gorsze obelgi w szkole - mówi Ola.

Dużym problemem i wyzwaniem w wychowywaniu Pauliny jest dojrzewanie. Pojawiają się w związku z tym dodatkowe problemy z higieną. Paulina zapomina o podpaskach, zapomina o kąpieli. Któregoś razu rodzice Pauli zostali wezwani do szkoły, ponieważ któryś z chłopców uderzył Paulinę w brzuch. Okazało się, że ten chłopiec często śmiał się z Pauliny, a ona - jak część dzieci z FAS - już następnego dnia zapominała, że chłopak się z niej notorycznie śmieje. Złapała go za rękę na korytarzu, a on uderzył ją w brzuch. - Ona nie rozpoznaje wrogów, jeśli ktoś jej nie lubi i dał temu dowód, to ona po prostu następnego dnia o tym zapomina - dodaje.

Tomasz podejrzewa, że biologiczna mama Pauliny również cierpi na FAS. - Nasz dom nie był patologiczny, owszem, byliśmy niebogaci, ale nie patologiczni. Kiedy zacząłem czytać o FAS, jeszcze kiedy Paulina była dzieckiem, to od razu przypominała mi się moja siostra a jej mama Kasia. Kasia była podatna na złe towarzystwo, była nadpobudliwa seksualnie, nie znosiła ograniczeń i nigdy nie rozumiała rzeczy logicznych, na przykład: nie wrócisz na noc do domu, będziesz mieć karę. To dedukowanie za każdym razem ją przerastało. W związku z czym była ekstremalnie irytująca. No i nieprawdopodobny egoizm, który koniec końców sprawił, że zaadoptowałem jej dziecko, które ona bezrefleksyjnie zostawiła niemalże niewidomej, cierpiącej matce. No i higiena też nie była jej mocną stroną. Spotykała się też z chłopakami, którzy potrafili ją uderzyć albo poniżać, wyzywać. Tylko w złym towarzystwie potrafiła się odnaleźć.

Druga siostra Pauliny, 20-letnia Karolina, dzieciństwo z Pauliną wspomina jak niekończący się koszmar. Kiedy jej rodzice wzięli Paulinę, Karolina miała 7 lat. - Wymagała ciągłej opieki, trzeba było non stop patrzeć jej na ręce, reagowała z dużym opóźnieniem. Miałam wrażenie, że nic nie rozumie. Musiałam za nią sprzątać, pomagać jej dosłownie we wszystkim. Spuszczać wodę w toalecie i nosić za nią kurtkę, szalik i czapkę, pilnować, żeby włożyła swoje buty, bo wychodziła na dwór tak, jak stała, w kapciach i rajtuzach. Kiedy jej było zimno, nie wiedziała, że trzeba się ubrać, kiedy gorąco rozebrać, pilnowaliśmy ją wszyscy, a to i tak nie starczało - wspomina.

Karolina obawia się o swoją młodszą siostrę, uważa, że - tak jak ona - Julka stanie się opiekunką Pauli i jej problemy zejdą na drugi plan. - Paula jest mi bliska, ale kiedy myślę o Julce, to mam duże obawy, czy rodzice rozumieją, co się dzieje. Może i Paulina jest powolna, nie kojarzy przyczyn i skutków, ale jest manipulantką. Wydaje się niewinna i szczera kiedy, na przykład, kradnie rodzicom pieniądze i wydaje wszystko na pierdoły typu breloczki, kolczyki, torebki. Wystarczy, że zobaczy reklamę i już nie może się oprzeć. Jest bardzo impulsywna - mówi.

Karolinie trudno jest zrozumieć, że FAS jest upośledzeniem, na które nikt nie ma wpływu, a największą ofiarą jest sama Paulina. Niezdiagnozowane FAS interpretowała jako złośliwość, upór i głupotę siostry. - Czytałam o FAS, cała nasza rodzina czytała. Trudno mi o niej myśleć jak o kimś upośledzonym czy chorym. Jest zagrożeniem dla mojej rodzonej siostry, wszystko jedno z jakiego powodu. Paulina jako dziecko udusiła kota, bo nie czuła, że trzyma go za mocno. Do tej pory mam awersję do spontanicznego kontaktu fizycznego, bo kojarzy mi się z Pauliną, która sama, mając niski próg bólu, potrafiła mnie dusić przytulając - dodaje.

Rodzice rozważają oddanie Pauliny do ośrodka, w którym miałaby stałą opiekę. Obawiają się negatywnego wpływu na rozwój ich młodszej córki. Zrezygnowali z publikacji zdjęcia z powodu nieprzyjemności, jakie spotykają ich córkę w szkole.

Rozmowa z dr. n med. Małgorzatą Klecką specjalistką w zakresie diagnostyki FAS. Prekursorką badań nad FAS w Polsce. Prezeska fundacji FAStryga.

dr. n med. Małgorzata Klecka: Opieram się na danych światowych, mniej więcej co trzecia kobieta, która pije alkohol w czasie ciąży, rodzi dziecko z różnymi rozwojowymi wadami, a 1/3 z nich to właśnie dzieci z FAS. Według naszych danych rocznie rodzi się w Polsce nawet 900 dzieci. Dwa razy więcej niż malców z zespołem downa.

Rozwój dziecka z FAS budzi niepokój. Ale brak kryteriów diagnostycznych sprawia, że często dzieci są traktowane jako cierpiące na zaburzenia zachowania lub ze spektrum autyzmu. A to między innymi dlatego, że zmiany w rozwoju są zależne od tego, w którym okresie ciąży matka pije. Dzieci mogą być niższe, z mniejszą wagą ciała mimo prawidłowej opieki. Fizyczny aspekt obejmuje nieprawidłową budowę twarzoczaszki, ale również i ciała.

Diagnostyka to podstawa. Tak jak w autyzmie, im wcześniejsza diagnostyka i działania terapeutyczne, tym szanse na lepsze funkcjonowanie w przyszłości są większe. Tylko że dzieci z FAS są poza systemem w Polsce. FAS nie znajduje się na liście do orzekania o niepełnosprawności, mimo rozległych zaburzeń rozwojowych, jakie je charakteryzują. Dostęp do diagnozy i terapii jest trudny. Nie ma odpowiedniego systemu wsparcia. Rodziny przez pierwsze lata często nie wiedzą, że dziecko ma FAS. Czasem okazuje się to dopiero w szkole, kiedy mają trudności z nauką, nie dlatego że mają niskie IQ, bo często nie odbiegają pod tym względem od innych dzieci. Ale dlatego, że mają problem z pamięcią i np. myśleniem przyczynowo skutkowym.

Znam mamę takiego dziecka, niepijąca alkoholiczkę, która dosadnie podsumowała sytuację dzieci z FAS w Polsce. Ona jako alkoholiczka otrzymuje darmową pomoc od państwa, a jej dziecko uszkodzone przez jej picie, nie otrzymuje żadnej pomocy. Należy pamiętać, że FAS jest uszkodzeniem mózgu, taka osoba potrzebuje wsparcia. Historie dorosłych osób z FAS bywają dramatyczne. Między innymi dlatego, że często błędnie odczytują intencje, są łatwowierni, łatwo padają ofiarami grup przestępczych.

Internet huczy od informacji. Zaczynając od tego, że jedną lampkę wina można, a kończąc na tym, że nie można w ogóle pić alkoholu. Uczciwa odpowiedzieć brzmi: nie wiemy. Wszystko jest kwestią indywidualną. Bywają sytuacje, że jesteśmy zadziwieni, bo dziecko np.: urodzone przez matkę pod wpływem alkoholu, funkcjonuje zaskakująco dobrze. A bywa tak, że kobieta nieświadomie napiła się alkoholu na imprezie na początku ciąży i dziecko rodzi się z wadami rozwojowymi. Czasem to pechowy moment. Więc zaleca się abstynencję w czasie ciąży, a nawet całkowite powstrzymanie się od używek w wieku prokreacyjnym. Bo to, co wiemy na pewno to to, że wypicie dwóch porcji alkoholu, czyli 125 ml wina lub jedno piwo, zatrzymuje oddech płodu na dwie godziny.