Rak był dla niej jak cios obuchem w głowę. Kiedy wyzdrowiała, postanowiła pomóc innym

Dla lekarza to był suchy fakt do przekazania. Dla niej - wiadomość zwalająca z nóg. Wyszła z gabinetu ogarnięta paniką i nie wiedziała co dalej: gdzie pójść, jakie badania wykonać, od kogo uzyskać informacje. Teraz robi wszystko, by innych nie spotkało to samo. Joanna Matuszewska, dziennikarka z Gdańska przez dwa lata walczyła z rakiem piersi. Gdy wygrała, postanowiła stworzyć specjalne poradniki dla pacjentów onkologicznych i zaaranżowała powstanie punktu informacyjnego w gdańskim Centrum Onkologii.

Wcześniej na raka piersi chorowała mama Asi. Wiedziała więc, że jest w grupie ryzyka. Choć badała się regularnie co trzy miesiące, rak zdążył się rozwinąć. Był agresywny i nie dawał dobrych rokowań.

- Wiadomość o nowotworze dosłownie zwaliła mnie z nóg. Od razu zapytałam lekarza, jak długo będę żyć. Usłyszałam: "A skąd ja mam wiedzieć?". Gdy wyszłam z gabinetu, niemal zemdlałam - opowiada Joanna i dodaje: - Nie otrzymałam żadnego wsparcia. Kiedy chciałam zarejestrować się do psychologa, usłyszałam, że wizyta jest możliwa za dwa miesiące. A ja potrzebowałam wsparcia natychmiast.

Choć początek był fatalny, Asia trafiła pod skrzydła lekarzy, którzy postanowili zawalczyć o jej życie. Wtedy usłyszała: połowa walki odbywa się w głowie, reszta zależy od medycyny. Choć rodzaj raka, jaki miała i wysoki stopień jego agresywności nie rokowały dobrze, ona była nastawiona, że wygra. Miała dla kogo żyć. W domu czekała kilkunastoletnia córka. Dzielnie zniosła wiadomość o chorobie mamy. Bliscy i koledzy z pracy także okazali gigantyczne wsparcie.

- Osobę walczącą z rakiem trzeba traktować jak chorą przewlekle, a nie śmiertelnie. Tak właśnie podchodzili do mnie koleżanki i koledzy z pracy a także znajomi. Jakbym miała grypę - tłumaczy. - Utwierdzali mnie w przekonaniu, że z rakiem trzeba walczyć, brać leki i nie poddawać się. Najgorsze dla chorego jest, gdy widzi strach w oczach bliskich. Kiedy ktoś, kogo się kocha, boi się bardziej niż ty. Wtedy wiesz, że on boi się, że umrzesz i sam zaczynasz się bać. To paraliżuje.

Przed chorobą Asia była dziennikarką. Dziś nadal pracuje w zawodzie

Najtrudniej było w pierwszych chwilach, kiedy trzeba było opanować panikę, spiąć się i stanąć do nierównej walki z nowotworem. Asia wyznaczała krótkodystansowe cele i działając metodą małych kroczków, parła do przodu. Mówiła sobie: "Dobra, teraz pora na chemię. Trzeba ją przeżyć, potem wzmocnić organizm i mieć dobre wyniki".

- Nie jest łatwo, gdy człowiek staje się coraz słabszy. Każda kolejna chemia osłabia organizm. Dlatego nie powinno się czytać statystyk dotyczących raka, słuchać rozmów na temat choroby w poczekalni ani czytać forów internetowych z dramatycznymi historiami innych osób. To tylko pogłębia strach i niepewność - uważa Joanna.

Walka z chorobą to długi i żmudny proces, okupiony bólem i wyrzeczeniami. - Dwa najgorsze lata mojego życia - podsumowuje Asia, choć o szczegółach mówić nie chce.

Kiedy udało jej się pokonać raka, stwierdziła, że coś musi się zmienić i że to ona zapoczątkuje zmiany na Pomorzu. Miały być formą podziękowania dla lekarzy, którzy uratowali jej życie. Tak narodził się pomysł na przewodnik pacjenta onkologicznego. We współpracy z władzami samorządowymi województwa pomorskiego i Radiem Gdańsk w którym pracuje, Joanna stworzyła Przewodnik Pacjenta Wojewódzkiego Centrum Onkologii w Gdańsku. Potem był jego gdyński odpowiednik. Nastepny - poradnik dla pacjentów z Kaszub, leczących się w szpitalu w Kościerzynie. W planach są już kolejne dwie publikacje - dla placówek w Słupsku i Prabutach.

Wszystko jasno i przejrzyście - poparte merytorycznymi informacjami, zweryfikowanymi przez onkologów. Teraz przy każdym zdiagnozowanym nowotworze lekarze w wybranych placówkach wręczają pacjentom poradnik napisany przez gdańską dziennikarkę. Każdy, kto go dostaje, może spokojnie w domu przeczytać jeszcze raz to, co zostało (lub nie) powiedziane w gabinecie. Czasem po usłyszeniu diagnozy w głowie zostaje pustka. Wtedy warto mieć instrukcję napisaną czarno na białym.

Joanna w poradnikach zamieściła podstawowe informacje dotyczące badań, ale też odpowiedzi na pytania, które nurtują pacjentów. Lekarz często nie ma czasu na szczegółowe wyjaśnianie. To m.in. informacje, kiedy i czy zawsze w czasie chemii wypadają włosy, czy w jej trakcie można prowadzić samochód, jakie są skutki uboczne przyjmowania chemioterapii. W poradnikach są też niezbędne adresy i telefony - tak, by nie tracić czasu na szukanie i znajdowanie często niepewnych informacji w internecie. Od 2015 roku rozdano już kilkanaście tysięcy poradników, konieczny był ich dodruk.

- Poradnik ma pomóc pacjentom lepiej zorganizować się w walce z chorobą. A organizacja jest niezbędna, bo na chemioterapię chodzi się jak do pracy. Przychodzisz na godzinę 7 - najpierw jest badanie krwi, oczekiwanie pod gabinetem na decyzję, czy stan zdrowia pozwala na jej przyjęcie. Jeśli tak, kilka godzin siedzenia pod kroplówką. To nie jest tak, że dostajemy zastrzyk i wychodzimy. Lepiej wiedzieć, że przyda się woda, kanapka, książka. Siedzi się wiele godzin, czasami na krzesłach, które nie mają nawet podparcia dla rąk, w które wkłute są wenflony - wylicza Asia.

To ostatnie na szczęście się zmienia. Obecnie fundacja Rak’n’Roll zamierza zebrać środki na zakup wygodnych foteli dla Gdyńskiego Centrum Onkologii. Wesprzeć akcję można, kupując bilet cegiełkę i przychodząc na wyjątkowy pokaz mody, który odbędzie się już w sobotę 12 sierpnia w Sopocie. Bilety do kupienia tutaj.

Paradoksalnie, wcześniej w swojej pracy zawodowej Joanna przygotowywała audycje radiowe o nowotworach, ich leczeniu i dostępnych terapiach. Znała statystyki, fakty, nazwiska. Jednak dopiero, kiedy zachorowała, poznała onkologiczną "kuchnię". Teraz chętnie doradza innym, jakie badania wykonać, do kogo się zwrócić i gdzie pójść, żeby miesiącami nie czekać w kolejkach. Tą wiedzą dzieli się w każdy piątek jako wolontariusz w punkcie informacyjnym w Centrum Onkologii w Gdańsku. W inne dni tygodnia robią to wolontariusze, najczęściej psychoonkolodzy lub osoby po przebytej chorobie nowotworowej. Ci ostatni najlepiej potrafią zrozumieć, co czuje człowiek tuż po diagnozie i w trakcie walki z rakiem.

- Kiedy pacjent już ochłonie z pierwszych emocji, chce informacji. Zwięzłych i konkretnych. Potrzebuje też wsparcia. Ja zawsze tłumaczę, że każdy nowotwór jest inny. Nie ma dwóch takich samych. Rak piersi to pojęcie geograficzne, które dotyczy lokalizacji. To, że sąsiadka miała nowotwór piersi i zmarła, nie znaczy, że kogoś innego czeka to samo - mówi Joanna.

Podkreśla, że w czasie choroby nie przestała normalnie funkcjonować. Nie pozwoliły na to dwie przyjaciółki, które jeździły z nią na wszystkie badania, podtrzymywały na duchu i pozwalały zapomnieć o raku. Jest im bardzo wdzięczna.

Joanna prowadzi dziś w Radiu Gdańsk audycje medyczne.

- Jeśli siły pozwalają to pracujmy, bawmy się, nie bójmy się wychodzić do ludzi, unikajmy opowiadania o chorobie. Nie żyjmy nią nadmiernie - radzi dziś Joanna. - Skupienie się na normalnym życiu to klucz do sukcesu. O moim nowotworze wiele osób w ogóle nie wiedziało. Doszło nawet do tego, że kiedy wypadły mi włosy i zaczęłam nosić chustę, niektórzy sąsiedzi myśleli, że przeszłam na islam - dodaje ze śmiechem.

Najgorszy błąd Polek? Wkładanie zaproszeń na badanie cytologiczne czy mammografię do szuflady. Nie należy zaniedbywać profilaktyki, choć dzisiaj ścieżka onkologiczna jest o wiele szybsza i sprawniejsza niż jeszcze kilka lat temu. Teraz każdy, u kogo podejrzewa się nowotwór otrzymuje zieloną kartę i ma ułatwiony dostęp do specjalistów.

Pytam Joannę, co zmieniłaby, gdyby mogła cofnąć czas. - Nie poszłabym na USG piersi do przypadkowego gabinetu - odpowiada po zastanowieniu. - Szukałabym pomocy w specjalistycznych ośrodkach leczenia chorób piersi. Tam jest sprzęt, który wychwytuje nawet najdrobniejsze niepokojące zmiany. Wtedy zrobiłam inaczej, bo łatwiej było zapłacić za wizytę, niż czekać na termin w wyspecjalizowanym ośrodku. To był wielki błąd. W rezultacie bardzo długo nie chciano skierować mnie na mammografię. Podobno byłam za młoda.

Od najgorszego dnia jej życia mijają właśnie cztery lata. Musi upłynąć pięć, by uznać pacjenta za wyleczonego. Dziś Asia najtrudniejszą w życiu walkę ma za sobą.

- Już teraz czuję się zdrowa i pełna optymizmu. Wierzę, że pokonałam chorobę. Mam mnóstwo planów na przyszłość, które chcę zrealizować. Wciąż prowadzę audycje medyczne i staram się nie chodzić do lekarzy częściej niż potrzeba - mówi z uśmiechem.

Wcześniej była niecierpliwa, chciała wszystkiego tu i teraz. Choroba nauczyła ją cierpliwości i otworzyła na ludzi. Często w kolejce u onkologa przepuszcza tych, którzy walkę z rakiem dopiero zaczynają. Wie, że czas w poczekalni onkologicznej płynie zupełnie inaczej.