Rodzice są oburzeni "podatkiem od zrzutek". "Co będzie dalej? Może podatek od 1,5 proc.?"

Po sejmowej zmianie nakładającej podatek na prywatnych organizatorów zbiórek wśród rodziców ciężko chorych dzieci zawrzało. - Nie wiem, kim trzeba być, żeby w ogóle wpaść na taki pomysł - komentuje oburzona Kamila Poteralska. Rząd co prawda już zapowiedział poprawkę, ale rodzice wciąż są zaniepokojeni. - Co będzie dalej? Może podatek od 1,5 proc.? - obawia się Jolanta Orłowska.

Sejm uchwalił przepisy, według których przychody ze zbiórek internetowych będą opodatkowane podobnie jak od spadków i darowizn. Zmiany miałyby dotknąć osoby fizyczne niezależnie od tego, jaką zbiórkę prowadzą. Po dużym sprzeciwie opinii publicznej, premier Mateusz Morawiecki zapowiedział jednak wycofanie się z nowych przepisów.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Krytykę pomysłu rządu słychać było szczególnie wśród rodziców ciężko chorych dzieci, którzy zbierają na leczenie. Mimo zapowiedzi premiera, nadal są sceptyczni i nieufni, oburza ich też, że takie przepisy w ogóle się pojawiły. Rodzice podkreślają, z jakimi problemami muszą borykać się na co dzień, żeby zapewnić jak najlepszą opiekę i leczenie swoim dzieciom.

- Syn urodził się zdrowy. Rozwijał prawidłowo, siadał, raczkował, chodził, naśladował, nawet usłyszałam "mama" - wspomina Kamila Poteralska, mama Marcela. Zdrowie chłopca zaczęło się pogarszać, kiedy miał półtora roku. Po przejściu covidu i anginy w lutym i marcu 2022 roku przestał reagować i naśladować innych, patrzeć na rodziców czy na kota, z którym wcześniej kochał się bawić. - Zaczął żyć obok nas – opisuje kobieta.

Po wizycie u lekarza poszła z synem do poradni, gdzie wykonała test ADOS 2 oraz do psychiatry. Zrobiła to prywatnie – w ramach NFZ najbliższa wizyta mogła być w marcu 2023 roku. Okazało się, że to autyzm dziecięcy i zaburzenia integracji sensorycznej. Kobieta zapisała syna na terapię, również prywatnie.

- Przedszkola terapeutyczne funkcjonują od trzeciego roku życia, nie mogłam pozwolić, żeby Marcel tyle czasu nie miał pomocy. Starałam się też o zajęcia w ramach WWR (wczesne wspomaganie rozwoju – przyp. red.). Dostał godzinę zajęć ogólnorozwojowych, pół godziny zajęć z logopedą oraz pół godziny zajęć treningu umiejętności społecznych. Niewiele, więc prywatna terapia została do tej pory - wyjaśnia Poteralska.

Marcelowi nie zdiagnozowano tylko autyzmu dziecięcego. Okazało się, że ma szereg innych schorzeń w tym, zapalenie mózgu, rdzenia kręgowego oraz mózgu i rdzenia kręgowego, zaburzenia metaboliczne, nieokreślone, uczuleniowe i związane z działaniem pokarmu zapalenie żołądkowo-jelitowe i jelita grubego.

Kamila Poteralska podkreśla, że na start diagnozowania syna miała oszczędności. Większość wizyt u specjalistów odbywa się prywatnie. - Są badania, które kosztują 50 zł, ale są też te za 5 tys. Sam test ADOS 2 prywatnie to 750 zł. Wizyta u specjalisty jednorazowa to koszt 200-600 zł, do tego paliwo na dojazdy, często nocleg, bo przecież jeździmy z dwuletnim dzieckiem. Terapia godzinna w prywatnej klinice kosztuje 75 zł za godzinę, a dziecko potrzebuje więcej niż jedną godzinę tygodniowo – wylicza.

Zbiórkę, którą zazwyczaj wspierają znajomi i rodzina, założyła w październiku zeszłego roku. Dzięki niej mogła opłacić droższe badania, a Marcel miał dodatkową terapię.

- Myślę, że to absurd – odpowiada, pytana o ocenę nowego podatku. - Bez pomocy z zewnątrz Marcel miałby mniej terapii i nie miałby zrobionych pewnych badań, ale czasem od zbiórki zależy życie. Nie jest łatwo zebrać się w sobie i prosić o pomoc, ale dla dziecka zrobi się wszystko. Rząd, zamiast wspierać dzieci niepełnosprawne i ich rodziny, chce zabrać im pomoc od ludzi dobrej woli. Jeżeli kogoś stać i chce pomóc drugiej osobie, powinien mieć prawo to zrobić i cała suma powinna być przekazana osobie potrzebującej.

Kamila Poteralska mieszka z synkiem u rodziców, na wynajem i życie nie byłoby ich stać, a marzenia o własnym domu znikły, gdy pojawiła się diagnoza synka. Dostaje świadczenie i zasiłek, ale podkreśla, że to kropla w morzu wydatków. - Pobierając je, nie mogę pracować. To jest dla mnie nieporozumienie. Uważam, że jeżeli ktoś mógłby dorobić do budżetu, powinno mu się na to pozwolić. Może wtedy i zbiórek byłoby mniej - dodaje.

Po deklaracji zmiany przepisów dotyczących opodatkowania zbiórek nadal jest sceptyczna. - Premier wycofał się z pomysłu, ciekawe na jak długo. Nie wiem, jakim trzeba być człowiekiem, żeby żerować na ludzkim nieszczęściu i kim trzeba być, żeby w ogóle wpaść na taki pomysł - komentuje.

- W innych krajach dużo więcej badań jest refundowanych. To, co dzieje się w Polsce jest po prostu chore. Nie dziwię się, że tyle ludzi wyjeżdża za granicę, sama mam w planach wrócić do Holandii, gdzie przez pewien czas mieszkałam, i tam zacząć diagnozować synka, jeśli będzie to możliwe - dodaje.

Czytaj także: Choroba zabiera mięsień po mięśniu. Orfeusz ma tylko jedną szansę

Przemek Orłowski ma 19 lat. Od 13 roku życia przez pięć lat jako wolontariusz pełnił służbę ratownika WOPR nad Bałtykiem. W 2021 roku, kiedy skończył 18 lat, mógł w końcu zająć się tym pełnym zakresie. Chłopak chciał kontynuować służbę, jednak w połowie czerwca 2022 roku pojawiły się bóle nóg, które w początkowym okresie ustępowały po lekach. Mimo to 1 lipca 2022 r. nie stawił się na swoim stanowisku nad polskim morzem. Niestety, już nie wstał z łóżka, nie był w stanie samodzielnie chodzić. Pod koniec lipca została postawiona diagnoza — ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń (Wegenera).

- To bardzo nietypowa i rzadka choroba - mówi Jolanta Orłowska, mama nastolatka. - Dowiedzieliśmy się, że Przemek jest "chodzącą anomalią" zarówno w okresie diagnostyki, jak i teraz w trakcie leczenia, bo w tym wieku jest bardzo rzadka zarówno Polsce, jak i na świecie. Nie da się przewidzieć, co będzie w przyszłości.

Ziarniniak to nieuleczalna choroba o szerokim spektrum objawów narządowych - u Przemka, oprócz układu mięśniowego i nerwowego, zostały zaatakowane płuca, nerki i zatoki. Zaczynają się problemy ze wzrokiem. Walka o zdrowie to wielka niewiadoma. - Czy wejdziemy w stadium remisji i uśpienia choroby? Niestety, na razie nam się nie udało. Choroba pogłębiła się, przez co potrzebna była zmiana leczenia - podkreśla.

Kobieta wychowuje sama trójkę dzieci. Dużo pracuje. Na zbiórkę namówili ją znajomi. Zebrane w ten sposób pieniądze przeznacza przede wszystkim na badania i na rehabilitację - Sama rehabilitacja w styczniu to 1500 zł - mówi.

Podkreśla, że środki pozyskiwane przez zbiórkę są kontrolowane co do złotówki. - Nie szastamy tymi pieniędzmi na prawo i lewo. Każdy wydatek jest ściśle monitorowany przez Fundację, a i my zastanawiamy się czy w danym momencie potrzebujemy wsparcia, czy jesteśmy w stanie sami pokryć wydatki.

Na potwierdzenie opowiada historię z zeszłego roku. - Diagnostyka wystawiła nam ze względu na RODO fakturę bez pełnego peselu - widać było tylko jego początek i koniec, reszta była zasłonięta gwiazdkami. Do tej pory nie dostałam zwrotu około 400 zł za to badanie, bo dokument jest wystawiony niezgodnie z zasadami Fundacji. Z kolei Diagnostyka mówi mi, że nie może tego zrobić inaczej, bo mają takie zasady - mówi.

Leczenie wiąże się z wieloma innymi wydatkami. To także kontrole u lekarzy innych specjalności - okulisty, neurologa, dentysty, leki, materiały do ćwiczeń. Nie wiadomo, jak Przemek będzie funkcjonował w przyszłości, czy choroba rozwinie się, czy cofnie, czy będzie mógł skończyć szkołę i podjąć pracę, czy będzie musiał starać się o rentę, czy ją otrzyma i na ile pozwoli mu ona godnie żyć.

- Zmiana, którą rząd chciał wprowadzić, jest dla mnie karygodna. To makabra - mówi Jolanta Orłowska. - U Przemka choroba jest nietypowa, ale może z nią żyć, jest w stanie się poruszać, a są przecież inne śmiertelnie chore dzieci. Rząd chce szukać pieniędzy nie tam, gdzie trzeba. Te pieniądze przecież już raz zostały opodatkowane. Ludzie nie wpłacają nam milionowych kwot, to są drobne datki – 10, 20, 50 czy 100 zł. Nawet gdyby udało mi się znaleźć instytucję, która wpłaciłaby większą kwotę, to te środki były już raz opodatkowane, a te będą opodatkowane drugi, a może i trzeci raz. Wpłaty osób o dobrym sercu nie powinny być opodatkowane, gdyż przeznaczone są na ratowanie życia, a przecież to jest bezcenne - ocenia.

Plany rządu były dla niej jednoznacznie oburzające. - Kto odprowadzałby ten podatek? Instytucje zbiórkowe, które w moim imieniu zbierają pieniądze? Czy ja? I co będzie dalej? Może podatek od 1,5 proc.? - ironizuje kobieta.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl