Rodzice są oburzeni "podatkiem od zrzutek". "Co będzie dalej? Może podatek od 1,5 proc.?"

Po sejmowej zmianie nakładającej podatek na prywatnych organizatorów zbiórek wśród rodziców ciężko chorych dzieci zawrzało. - Nie wiem, kim trzeba być, żeby w ogóle wpaść na taki pomysł - komentuje oburzona Kamila Poteralska. Rząd co prawda już zapowiedział poprawkę, ale rodzice wciąż są zaniepokojeni. - Co będzie dalej? Może podatek od 1,5 proc.? - obawia się Jolanta Orłowska.

Zbiórki często dotyczą rodziców chorych dzieci
Zbiórki często dotyczą rodziców chorych dzieci
Źródło zdjęć: © Archiwum prywatne
Dominika Frydrych

02.02.2023 | aktual.: 02.02.2023 15:01

Zalogowani mogą więcej

Możesz zapisać ten artykuł na później. Znajdziesz go potem na swoim koncie użytkownika

Sejm uchwalił przepisy, według których przychody ze zbiórek internetowych będą opodatkowane podobnie jak od spadków i darowizn. Zmiany miałyby dotknąć osoby fizyczne niezależnie od tego, jaką zbiórkę prowadzą. Po dużym sprzeciwie opinii publicznej, premier Mateusz Morawiecki zapowiedział jednak wycofanie się z nowych przepisów.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Krytykę pomysłu rządu słychać było szczególnie wśród rodziców ciężko chorych dzieci, którzy zbierają na leczenie. Mimo zapowiedzi premiera, nadal są sceptyczni i nieufni, oburza ich też, że takie przepisy w ogóle się pojawiły. Rodzice podkreślają, z jakimi problemami muszą borykać się na co dzień, żeby zapewnić jak najlepszą opiekę i leczenie swoim dzieciom.

"Czasem od zbiórki zależy życie"

- Syn urodził się zdrowy. Rozwijał prawidłowo, siadał, raczkował, chodził, naśladował, nawet usłyszałam "mama" - wspomina Kamila Poteralska, mama Marcela. Zdrowie chłopca zaczęło się pogarszać, kiedy miał półtora roku. Po przejściu covidu i anginy w lutym i marcu 2022 roku przestał reagować i naśladować innych, patrzeć na rodziców czy na kota, z którym wcześniej kochał się bawić. - Zaczął żyć obok nas – opisuje kobieta.

Po wizycie u lekarza poszła z synem do poradni, gdzie wykonała test ADOS 2 oraz do psychiatry. Zrobiła to prywatnie – w ramach NFZ najbliższa wizyta mogła być w marcu 2023 roku. Okazało się, że to autyzm dziecięcy i zaburzenia integracji sensorycznej. Kobieta zapisała syna na terapię, również prywatnie.

- Przedszkola terapeutyczne funkcjonują od trzeciego roku życia, nie mogłam pozwolić, żeby Marcel tyle czasu nie miał pomocy. Starałam się też o zajęcia w ramach WWR (wczesne wspomaganie rozwoju – przyp. red.). Dostał godzinę zajęć ogólnorozwojowych, pół godziny zajęć z logopedą oraz pół godziny zajęć treningu umiejętności społecznych. Niewiele, więc prywatna terapia została do tej pory - wyjaśnia Poteralska.

Marcel otrzymał diagnozę autyzmu dziecięcego. Cierpi też na wiele innych schorzeń
Marcel otrzymał diagnozę autyzmu dziecięcego. Cierpi też na wiele innych schorzeń© Archiwum własne

Marcelowi nie zdiagnozowano tylko autyzmu dziecięcego. Okazało się, że ma szereg innych schorzeń w tym, zapalenie mózgu, rdzenia kręgowego oraz mózgu i rdzenia kręgowego, zaburzenia metaboliczne, nieokreślone, uczuleniowe i związane z działaniem pokarmu zapalenie żołądkowo-jelitowe i jelita grubego.

Kamila Poteralska podkreśla, że na start diagnozowania syna miała oszczędności. Większość wizyt u specjalistów odbywa się prywatnie. - Są badania, które kosztują 50 zł, ale są też te za 5 tys. Sam test ADOS 2 prywatnie to 750 zł. Wizyta u specjalisty jednorazowa to koszt 200-600 zł, do tego paliwo na dojazdy, często nocleg, bo przecież jeździmy z dwuletnim dzieckiem. Terapia godzinna w prywatnej klinice kosztuje 75 zł za godzinę, a dziecko potrzebuje więcej niż jedną godzinę tygodniowo – wylicza.

Zbiórkę, którą zazwyczaj wspierają znajomi i rodzina, założyła w październiku zeszłego roku. Dzięki niej mogła opłacić droższe badania, a Marcel miał dodatkową terapię.

- Myślę, że to absurd – odpowiada, pytana o ocenę nowego podatku. - Bez pomocy z zewnątrz Marcel miałby mniej terapii i nie miałby zrobionych pewnych badań, ale czasem od zbiórki zależy życie. Nie jest łatwo zebrać się w sobie i prosić o pomoc, ale dla dziecka zrobi się wszystko. Rząd, zamiast wspierać dzieci niepełnosprawne i ich rodziny, chce zabrać im pomoc od ludzi dobrej woli. Jeżeli kogoś stać i chce pomóc drugiej osobie, powinien mieć prawo to zrobić i cała suma powinna być przekazana osobie potrzebującej.

Kamila Poteralska mieszka z synkiem u rodziców, na wynajem i życie nie byłoby ich stać, a marzenia o własnym domu znikły, gdy pojawiła się diagnoza synka. Dostaje świadczenie i zasiłek, ale podkreśla, że to kropla w morzu wydatków. - Pobierając je, nie mogę pracować. To jest dla mnie nieporozumienie. Uważam, że jeżeli ktoś mógłby dorobić do budżetu, powinno mu się na to pozwolić. Może wtedy i zbiórek byłoby mniej - dodaje.

Po deklaracji zmiany przepisów dotyczących opodatkowania zbiórek nadal jest sceptyczna. - Premier wycofał się z pomysłu, ciekawe na jak długo. Nie wiem, jakim trzeba być człowiekiem, żeby żerować na ludzkim nieszczęściu i kim trzeba być, żeby w ogóle wpaść na taki pomysł - komentuje.

- W innych krajach dużo więcej badań jest refundowanych. To, co dzieje się w Polsce jest po prostu chore. Nie dziwię się, że tyle ludzi wyjeżdża za granicę, sama mam w planach wrócić do Holandii, gdzie przez pewien czas mieszkałam, i tam zacząć diagnozować synka, jeśli będzie to możliwe - dodaje.

"Nie szastamy tymi pieniędzmi"

Przemek Orłowski ma 19 lat. Od 13 roku życia przez pięć lat jako wolontariusz pełnił służbę ratownika WOPR nad Bałtykiem. W 2021 roku, kiedy skończył 18 lat, mógł w końcu zająć się tym pełnym zakresie. Chłopak chciał kontynuować służbę, jednak w połowie czerwca 2022 roku pojawiły się bóle nóg, które w początkowym okresie ustępowały po lekach. Mimo to 1 lipca 2022 r. nie stawił się na swoim stanowisku nad polskim morzem. Niestety, już nie wstał z łóżka, nie był w stanie samodzielnie chodzić. Pod koniec lipca została postawiona diagnoza — ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń (Wegenera).

- To bardzo nietypowa i rzadka choroba - mówi Jolanta Orłowska, mama nastolatka. - Dowiedzieliśmy się, że Przemek jest "chodzącą anomalią" zarówno w okresie diagnostyki, jak i teraz w trakcie leczenia, bo w tym wieku jest bardzo rzadka zarówno Polsce, jak i na świecie. Nie da się przewidzieć, co będzie w przyszłości.

Przemek walczy z ziarniniakiem Wegenera
Przemek walczy z ziarniniakiem Wegenera© Archiwum prywatne

Ziarniniak to nieuleczalna choroba o szerokim spektrum objawów narządowych - u Przemka, oprócz układu mięśniowego i nerwowego, zostały zaatakowane płuca, nerki i zatoki. Zaczynają się problemy ze wzrokiem. Walka o zdrowie to wielka niewiadoma. - Czy wejdziemy w stadium remisji i uśpienia choroby? Niestety, na razie nam się nie udało. Choroba pogłębiła się, przez co potrzebna była zmiana leczenia - podkreśla.

Kobieta wychowuje sama trójkę dzieci. Dużo pracuje. Na zbiórkę namówili ją znajomi. Zebrane w ten sposób pieniądze przeznacza przede wszystkim na badania i na rehabilitację - Sama rehabilitacja w styczniu to 1500 zł - mówi.

Podkreśla, że środki pozyskiwane przez zbiórkę są kontrolowane co do złotówki. - Nie szastamy tymi pieniędzmi na prawo i lewo. Każdy wydatek jest ściśle monitorowany przez Fundację, a i my zastanawiamy się czy w danym momencie potrzebujemy wsparcia, czy jesteśmy w stanie sami pokryć wydatki.

Na potwierdzenie opowiada historię z zeszłego roku. - Diagnostyka wystawiła nam ze względu na RODO fakturę bez pełnego peselu - widać było tylko jego początek i koniec, reszta była zasłonięta gwiazdkami. Do tej pory nie dostałam zwrotu około 400 zł za to badanie, bo dokument jest wystawiony niezgodnie z zasadami Fundacji. Z kolei Diagnostyka mówi mi, że nie może tego zrobić inaczej, bo mają takie zasady - mówi.

Leczenie wiąże się z wieloma innymi wydatkami. To także kontrole u lekarzy innych specjalności - okulisty, neurologa, dentysty, leki, materiały do ćwiczeń. Nie wiadomo, jak Przemek będzie funkcjonował w przyszłości, czy choroba rozwinie się, czy cofnie, czy będzie mógł skończyć szkołę i podjąć pracę, czy będzie musiał starać się o rentę, czy ją otrzyma i na ile pozwoli mu ona godnie żyć.

- Zmiana, którą rząd chciał wprowadzić, jest dla mnie karygodna. To makabra - mówi Jolanta Orłowska. - U Przemka choroba jest nietypowa, ale może z nią żyć, jest w stanie się poruszać, a są przecież inne śmiertelnie chore dzieci. Rząd chce szukać pieniędzy nie tam, gdzie trzeba. Te pieniądze przecież już raz zostały opodatkowane. Ludzie nie wpłacają nam milionowych kwot, to są drobne datki – 10, 20, 50 czy 100 zł. Nawet gdyby udało mi się znaleźć instytucję, która wpłaciłaby większą kwotę, to te środki były już raz opodatkowane, a te będą opodatkowane drugi, a może i trzeci raz. Wpłaty osób o dobrym sercu nie powinny być opodatkowane, gdyż przeznaczone są na ratowanie życia, a przecież to jest bezcenne - ocenia.

Plany rządu były dla niej jednoznacznie oburzające. - Kto odprowadzałby ten podatek? Instytucje zbiórkowe, które w moim imieniu zbierają pieniądze? Czy ja? I co będzie dalej? Może podatek od 1,5 proc.? - ironizuje kobieta.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Komentarze (58)