Choroba zabiera mięsień po mięśniu. Orfeusz ma tylko jedną szansę

Rodzice Orfeusza, Ilona i Kuba, po miesiącach spędzonych w szpitalu usłyszeli druzgocącą diagnozę. Ich ukochany, wyczekany syn cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ciężką chorobę genetyczną. - Aby doczekać leku lub terapii genowej zanim mięśnie zanikną, musimy walczyć o dobry stan fizyczny, tylko wtedy można liczyć na efekt - wyjaśniają rodzice i apelują o pomoc.

Rodzice zbierają fundusze na walkę o życie synkaRodzice zbierają fundusze na walkę o życie synka
Źródło zdjęć: © Archiwum prywatne

Orfeusz urodził się 5 października 2021 roku. Jako niespełna tygodniowy noworodek trafił na SOR z powodu przedłużającej się żółtaczki, a tam stwierdzono zapalenie układu moczowego. Przez ponad tydzień otrzymywał dożylnie trzy różne antybiotyki. - Niezliczone ilości wkłuć, przeraźliwy płacz, pękające żyłki, nieprawidłowe wyniki badań - tak wspominają to rodzice, Ilona i Kuba. Po pewnym czasie Orfeusz trafił na oddział instensywnej terapii noworodka.

Orfeusz choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Choroba jest nieuleczalna

Niemal cały pierwszy rok życia chłopiec spędził w szpitalach. Jego stan nie poprawiał się, a lekarze długo nie byli w stanie postawić diagnozy. Bardzo złe wyniki badań z krwi oraz osłabione napięcie mięśniowe skłaniały do dalszych poszukiwań. Chłopcu zbadano poziom kinazy kreatynowej. Najwyższy jej poziom wynosił ponad 30 tys., przy normie około 200.

Rodzice organizowali badania i odwiedzali kolejnych specjalistów, rozpoczynając równocześnie współpracę z fizjoterapeutką. W międzyczasie u Orfeusza zdiagnozowano lekki niedosłuch, neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię, a to był tylko - jak się okazało - wierzchołek góry lodowej.

W kwietniu potwierdziła się najgorsza z możliwych diagnoz - dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To ciężka choroba genetyczna, powodująca postępujący, nieodwracalny zanik mięśni.

Rodzice walczą o życie chłopca. Zorganizowali zbiórkę

- DMD zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii oraz niewydolności oddechowej. Chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać. Usłyszeliśmy, że zazwyczaj odchodzą z tego świata około 20. roku życia i należy cieszyć się chwilą - wspominają rodzice. Postanowili jednak za wszelką cenę walczyć o życie i zdrowie synka.

Ból głowy i zmęczenie może oznaczać nowotwór. Specjalista wyjaśnia i apeluje

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Źródło artykułu: WP Kobieta

Wybrane dla Ciebie

Mija rok od śmierci Jerzego Stuhra. Jego ostatnie miesiące były dramatyczne
Mija rok od śmierci Jerzego Stuhra. Jego ostatnie miesiące były dramatyczne
Pozowała w obłędnej maxi. Latem nie ma modniejszej sukienki
Pozowała w obłędnej maxi. Latem nie ma modniejszej sukienki
Gdzie wyrzucić papierek po maśle? Odruchowo trafia do złego kosza
Gdzie wyrzucić papierek po maśle? Odruchowo trafia do złego kosza
Zastawiła pułapkę na ślimaki. Nagrała, jak wyłapała je co do jednego
Zastawiła pułapkę na ślimaki. Nagrała, jak wyłapała je co do jednego
Stanęła przed lustrem w bikini. Socha dorzuciła do stylizacji "męskie bokserki"
Stanęła przed lustrem w bikini. Socha dorzuciła do stylizacji "męskie bokserki"
Uzależniła się od narkotyków i operacji. Tak wygląda dziś
Uzależniła się od narkotyków i operacji. Tak wygląda dziś
Przed laty bojkotowali go ze względu na religię. Usunął się w cień
Przed laty bojkotowali go ze względu na religię. Usunął się w cień
Masz lawendę w ogrodzie? Zrób w lipcu, a wkrótce zachwyci
Masz lawendę w ogrodzie? Zrób w lipcu, a wkrótce zachwyci
Wskoczyła w czarną maxi. Sandały były "wisienką na torcie"
Wskoczyła w czarną maxi. Sandały były "wisienką na torcie"
Wymocz stopy przez kwadrans. Na efekty nie trzeba będzie długo czekać
Wymocz stopy przez kwadrans. Na efekty nie trzeba będzie długo czekać
Nie dodawaj do kawy. Organizm ci podziękuje
Nie dodawaj do kawy. Organizm ci podziękuje
Skrzynecka chwali się tarasem. Zorganizowała tam grecką ucztę
Skrzynecka chwali się tarasem. Zorganizowała tam grecką ucztę