Trwa ładowanie...
Miał 31 lat, gdy zdiagnozowano u niego Alzheimera
Miał 31 lat, gdy zdiagnozowano u niego AlzheimeraŹródło: Archiwum prywatne

W razie wu

Troszczy się o rodziców i córkę. Dla żony ciepły i opiekuńczy. Magda nie potrzebuje do spania poduszki, bo zasypia zawsze z głową na jego ramieniu. Dlatego kiedy Mateusz pierwszy raz przykłada jej nóż do gardła albo kopie bez opamiętania, bliscy nie rozumieją. Kiedy przychodzi diagnoza, nie rozumieją jeszcze bardziej.

Share

Figlarny uśmiech - po tym można poznać Mateusza. Uśmiech, który mówi: ze mną można konie kraść, zobaczysz, będzie świetna zabawa, a i krzywda ci się nie stanie.

Lubił się śmiać, żartować i broić. Jak wtedy, w katolickim liceum z internatem.

Przywiózł czajnik. Osadził się w nim kamień, więc chłopaki kazali Mateuszowi go umyć. A on na to: - Nie będę mył. Skoro ja przywiozłem, to wy myjcie!

d2f8udy

Po czym otworzył okno i chlusnął wodą z kamieniem. Jak się okazało, na kardynała Gulbinowicza, który akurat przyjechał z wizytą i przechodził pod spodem.

Albo jak z przyjacielem nie mogli już znieść słodkich bułek z czekoladą, które dawano im codziennie do jedzenia. Upchali je do reklamówki i przed wyjazdem do domu na weekend wyrzucili. A przy szkole było opactwo i strusie, kury ozdobne, a nawet osioł.

Mateusz wraca, a tu w poniedziałek afera. Struś nie żyje! Zadławił się reklamówką z bułkami.

Albo jak w wieku 18 lat poznaje Magdę - roześmianą energiczną brunetkę z brązowymi oczami, i już po kilku dniach mówi: "Kocham cię". A ona myśli: "Co za wariat! Ale co mi tam" i zostają parą, są razem już 13 lat.

Biorą ślub, rodzi im się córka. Mateusz okazuje się być czułym i obecnym ojcem, a nie tylko takim, który "pomaga".

Albo jak ojciec Mateusza szykuje się na operację wycięcia złośliwego guza w ostatnim stadium i przed wyjściem do szpitala instruuje żonę i syna: "Tu macie klucze od domu, tu od samochodu i dowód rejestracyjny..." - bo nie wie, czy nie umrze na stole operacyjnym.

Na co Mateusz rzuca: "Tatuś, ty wrócisz ze szpitala i jeszcze nam dobrze do pieca dołożysz!". I wszyscy wybuchają śmiechem.

Ciepły, troskliwy, rozbrajający. Magda nie potrzebuje poduszki do spania, bo zawsze kładzie głowę na ramieniu Mateusza i tak zasypiają.

Dlatego kiedy kilka lat później Mateusz przykłada jej nóż do gardła i z furią krzyczy: "Zajebię cię! Zajebię cię! Ja cię zajebię!", bliscy nie mogą uwierzyć.

2.

A poszło o pieska. W 2018, na rok przed diagnozą.

Siedzą razem w pokoju: Magda z Mateuszem, obok bawi się dwumiesięczny chihuahua, waży niecały kilogram. Nagle Mateusz się zrywa, że szczeniak go wkurza i po co ten pies! Bierze go na rękę, otwiera okno i chce wyrzucić.

Magda krzyczy, próbuje wyrwać mu psa. Przybiega 7-letnia Julka i też uderza w płacz i w krzyk, tak, że krzyczą już wszyscy.

I wtedy Mateusz: 183 cm wzrostu i 104 kg żywego optymizmu zamienia się w chodzącą agresję. Magda go nie poznaje. Zasłania Julkę swoim ciałem, a on łapie żonę za włosy i uderza jej głową o podłogę.

d2f8udy

Pies uratowany, ale to nie koniec. Mateusz idzie do kuchni, wraca z długim nożem i przystawia go Magdzie do gardła, krzycząc, że ją zajebie.

Ona siedzi jak sparaliżowana, Julka krzyczy jeszcze mocniej, i nagle w nim coś pęka, bo odkłada nóż.

W Magdzie też coś pęka. Pierwszy raz dzwoni na policję.

Komisariat jest tuż obok, pojawiają się błyskawicznie. Mocno przytrzymują Mateusza, bo wciąż jest nabuzowany i zabierają na dołek.

Wypuszczają po kilku godzinach.

Zwykle wtedy przemocowiec mści się, oskarża, wyzywa od kapusiów. A Mateusz wraca z aresztu pogodny i miły - jak z udanego niedzielnego spaceru.

Ale tego dnia, z nożem na szyi, Magda poczuła: skończyło się nasze małżeństwo.

A tacy dobrani, kochający, całe dorosłe życie razem.

3.

- Pierwszy raz zobaczyłam Mateusza w szkole w Henrykowie, kiedy przywieźliśmy mojego brata Pawła - wspomina Magda. - Ja miałam 17 lat, a oni po 16. Siedziałam na ławce, a ten chłopak biegał roześmiany. Potem zobaczyłam jego mamę: bardzo elegancką. I przyjechali ładnym autem, dla naszej rodziny niedostępnym.

Paweł poszedł do Henrykowa, bo chciał zostać księdzem. A Mateusz, bo kolega szedł i nie trzeba się będzie dużo uczyć. Tam się zaprzyjaźnili, mieszkali razem w pokoju i razem broili. Chociaż Paweł był raczej sztywny i pobożny, dopiero Mateusz go rozruszał - śmieje się Magda. - Mateusz ujął mnie też tym, że zawsze był czysty i pachnący, z elegancko wygoloną bródką, bo wiadomo: mama fryzjerka. I żadnych adidasów, tylko koszula, jeansy i wiązane buty.

(To akurat jedna z niewielu rzeczy, które mu zostały.)

Zakochują się. Ona kończy wymarzone studia: architekturę krajobrazu, zaczyna pracować w agencji reklamowej. On uwielbia prowadzić samochody, więc zostaje kierowcą w piekarni.

Pracują dużo, ale też korzystają z życia - potrafią jechać 350 km tylko po to, żeby potańczyć w Krakowie lub zjeść w Zakopanem. Jest tak, jak lubią: on prowadzi samochód, a ona wtedy opowiada jego ulubione historie z przeszłości. To nic, że po sto razy te same.

Wprowadzają się do skromnego mieszkania, które rodzice Mateusza kupili za pieniądze zarobione w Niemczech. Remontują je etapami. Zgadzają się prawie we wszystkim, na przykład oboje chcą mieć tylko jedno dziecko. Mimo że mają różne perspektywy, bo ona ma troje rodzeństwa, a Mateusz jest jedynakiem.

d2f8udy

Dwa lata po ślubie rodzi im się córka.

Od teraz najbardziej lubią spędzać czas rodzinnie: Magda, Julka, Mateusz i jego rodzice: Barbara i Kazimierz. A oni widzą to z bliska i wyraźnie:

- On był bardzo za Magdusią.

4.

Aż nagle zaczynają się te incydenty.

Najpierw kłótnie, bo on już nie jest taki pogodny jak dawniej i zamiast: "Magduś, jakoś to będzie, damy radę" szybko się denerwuje i idzie na zwarcie.

Przepracowanie i stres - tłumaczy sobie Magda. Ale nie wszystko da się tak łatwo wytłumaczyć.

Kiedyś on przychodzi z pracy, ona od koleżanki, od słowa do słowa i zaczyna się kłótnia. On podnosi głos, to ona też. On wykrzykuje przykre rzeczy, ona rzuca obrączką o podłogę. On idzie do kuchni, ona za nim.

Wtedy szarpie ją za koszulkę tak mocno, że aż ją rozrywa, po czym popycha Magdę na grzejnik pod oknem. Kopie ją bez opamiętania: po brzuchu, po piersiach, po głowie. Chwyta z blatu butelkę wody, łapie żonę za szczękę i leje jej na siłę do ust.

- Pamiętam dokładnie: Żywiec półtora litra. Gazowana. Wlewał mi do gardła, a ja się topiłam.

Magdę ratuje policja. Nie wie, kto ich wezwał, pewnie sąsiedzi, którzy słyszeli awantury. Wtedy i wiele razy później. Nigdy nie drążyła, bo jej wstyd przed ludźmi.

Najbliżsi nie rozumieją: jak mógł się tak zmienić?

Rodzice: - Był dobrym synem. Mieliśmy świetny kontakt, rozmawialiśmy godzinami. W domu okna mył, sprzątał, trawę kosił. Nigdy nie był agresywny, nie zdarzyło się, żeby policja go przyprowadziła, czy żeby sąsiedzi się skarżyli, że się bije, czy nawet przeklina. "Tatuś", "mamuś" - do dzisiaj.

Magda: - Stawiał innych na pierwszym miejscu. Jak z pracy przychodziłam, zawsze miałam obiad gotowy. Dobry chłopak. Tylko że z tamtej osoby niewiele zostało.

d2f8udy

5.

Sygnały ostrzegawcze pojawiały się już wcześniej. Ale dopiero ataki agresji popchnęły rodzinę do działania. Od pobicia z podtapianiem Magda mówi Barbarze o wszystkim. To wtedy zdała sobie sprawę, że nie ma nikogo, i zadzwoniła do teściowej: "Błagam, pomóż mi!".

Właściwie myśli o nich i mówi jak Mateusz: "mamuś" i "tatuś". To mamuś namawiała ją: dzwoń na policję, załóż Niebieską Kartę, a teraz doradza terapię małżeńską.

We wrześniu 2018 r. idą do terapeutki, a ta od początku daje do zrozumienia, że coś jest nie tak. Tymczasem Mateusz przestaje pracować i leży teraz całymi dniami w domu.

Może depresja? - zastanawiają się Magda i Barbara i jednoczą siły, żeby namówić go na wizytę u psychiatry.

Psychiatra dopuszcza depresję, ale sugeruje też badanie neurologiczne. Żeby właściwie dobrać leki.

Neurologa znajdują szybko, bo prywatnie. Ten jeszcze przed badaniem rzuca hipotezę: - narkotyki.

Magdzie też to przeszło przez myśl, tym bardziej że niedawno Mateusz wziął z bankomatu całą jej wypłatę (zawsze mieli wspólne konto) i po drodze zgubił portfel.

Szukała nawet w domu czegoś podejrzanego, ale nic nie znalazła.

Za to neurolog znajduje, jak tylko spojrzy: Mateusz nie radzi sobie z rozebraniem się do badania, z rozpinaniem guzika i zamka.

- W domu tego nie zauważyłam. Jak żyjesz ze zdrowym człowiekiem, to nie patrzysz, jak on zakłada spodnie i czy dobrze dobiera skarpetki.

Neurolog zarządza: w trybie natychmiastowym do szpitala.

Jest 3 stycznia 2019 r., dla całej rodziny zaczyna się nowy etap życia.

Na badania jeżdżą z Mateuszem żona lub mama, albo obie razem. Mama specjalnie przyjechała z Niemiec, gdzie od lat pracują oboje z mężem (w restauracji nad jeziorem, on gotuje, ona robi wszystko: od kelnerowania po sprzątanie).

Pakiet badań, w tym rezonans magnetyczny i tomografia komputerowa zrobione, Mateusz leży w szpitalu, ale diagnozy nie widać. Aż wreszcie lekarka prowadząca mówi Magdzie:

- Pani mąż ma zespół otępienny.

- Ale co to znaczy?

- Cóż, po prostu, mózg pani męża zrobił tak: [wsysa policzki do środka].

Magda zdumiona, a lekarka, że dalej będą mu robić badania, pobiorą płyn rdzeniowo-mózgowy, sprawdzą, czy w mózgu jest białko.

d2f8udy

- I zbadali go wzdłuż i wszerz, i wyszło, że zaatakowane są pierwsze trzy płaty mózgowia. Te, które odpowiadają za jedzenie. Rzeczywiście, on wtedy jadł coraz więcej. Za nastrój. Też się zgadzało: przechodził swobodnie od agresji do zadowolenia, jak wtedy, kiedy mnie pobił, a potem wrócił pogodny. I za seks. Bo on mi wypominał, że nie chcę się z nim kochać, i to jest moja wina.

Dalej szukają diagnozy.

Magda trafia do psychiatry dr Nikoletty Fotakaki-Śliwy, a ta wysyła Mateusza na badanie pamięci. Testy wykazują, że pamięć bieżącą ma na poziomie pięciolatka. To ona pierwsza mówi:

- To może być choroba Alzheimera.

- Ale jak to? Przecież on jest za młody, ma dopiero 31 lat! A w rodzinie nikt na to nie chorował.

Dr Fotakaki-Śliwa sugeruje dalsze badania w Ośrodku Badawczo-Naukowo-Dydaktycznym Chorób Otępiennych w Ścinawie, specjalizującym się w chorobie Alzheimera.

Tymczasem agresja Mateusza osiąga apogeum. Znowu: krzyki, policja, nóż na gardle. Tym razem docisnął mocniej, aż została pręga na szyi. Magda dzwoni po pomoc i po chwili orientuje się, że Mateusza nie ma. Nie ma też noża.

Zaczynają gorączkowe poszukiwania, bo co, jeśli tym nożem zrobi komuś krzywdę? Szukają znajomi i policja, bez skutku. Po paru godzinach okazuje się, że jest w domu. Tak pobudzony, że wzywają karetkę. Nie pozwala zrobić sobie zastrzyku uspokajającego, robi się naprawdę groźnie, Magda z Julką idą nocować do znajomych.

W Ścinawie najpierw nie dają nadziei na pobyt, później przyjmują Mateusza na dwa miesiące. Robią dalsze badania (jedno z nich kosztuje 7 200 zł), rozważają różne choroby neurologiczne.

Mateusz przechodzi na dietę, ćwiczy ciało na siłowni i mózg na terapii zajęciowej.

Lekarze sugerują też rodzinie, że to jest moment, w którym warto Mateusza ubezwłasnowolnić. Bo nie godzi się czasem nawet na niezbędne zabiegi jak zastrzyk czy pobranie krwi, bo ma wahania nastroju.

W procedurze ubezwłasnowolnienia pomaga znajoma prawniczka: wypisy ze szpitala, wyniki badań, opinie biegłych.

Wreszcie przychodzi wynik: wysokie stężenie białka Tau w mózgu, możliwa choroba Alzheimera lub inna choroba zwyrodnieniowa.

- Byłyśmy z mamą wykończone psychicznie, płakałyśmy na zmianę. Alzheimer ma siedem etapów, okazało się, że Mateusz jest już między trzecim a czwartym. Zaczęliśmy rozpaczliwie czytać: jakie rokowania, ile chorzy żyją. Lekarka tłumaczyła, że im młodszy organizm, tym szybciej choroba postępuje.

W 2019 r. w Ścinawie Mateusz jeszcze brylował. Pacjenci i odwiedzający myśleli, że jest pielęgniarzem, prosili, żeby im coś podał lub pomógł. Zresztą, jako trzydziestolatek wyraźnie odstawał od reszty pacjentów: 70 - 90-latków.

W 2020 r. sam już wymaga pomocy.

Okazuje się, że nie tylko on. Kiedy jest w Ścinawie, Magdę dopada niedowład rąk. Leży na łóżku i nie może się ruszyć. Próbuje wołać Barbarę z sąsiedniego pokoju, ale nie jest w stanie wydobyć głosu. Po godzinie zagląda do niej córka, wzywają karetkę. Lekarka stwierdza: depresja.

Tak Magda trafia pod opiekę psychiatry. Przez pół roku pozostaje na zwolnieniu lekarskim, łyka końskie dawki antydepresantów.

Źródło: Archiwum prywatne

6.

Po diagnozie zaczynają oglądać przeszłość w nowym świetle.

Magda: - Od 2017 r. Mateusz miał dużo stłuczek samochodowych i nie potrafił ich wytłumaczyć.

Raz odebrał Julkę z przedszkola, wracali i potrącił kobietę na przejściu dla pieszych. Policjant mi powiedział, że według świadków Mateusz się zatrzymał, ta pani weszła na pasy, a on ruszył.

Innym razem przyszedł i mówi, że mu sarna wyskoczyła i tablicę rejestracyjną zgubił. Później się okazało, że wjechał w słupek. Dowiedziałam się, że przyszła pani kurator, że Mateusz ma grzywnę 5 tysięcy za uszkodzenie słupka i niestawianie się w sądzie na wezwania. I tych nieścisłości, mandatów, grzywien, było mnóstwo.

Barbara: - I myśmy za to wszystko płacili. Nie wiedzieliśmy, że on sobie już biedny nie radzi, że ma trudności w orientacji przestrzennej. Jak kosił trawę, zostawiał placki niewykoszonej przy krzewach. Pokazywałam mu:

- Co ty, nie widzisz tego?

- Widzę, widzę - odpowiadał i zaczynał się denerwować.

Magda: - Albo jak mieliśmy imprezę w domu, a on wstaje i mówi, że będzie robił koktajl. Idzie do kuchni i wkłada rękę do blendera. Jakby nie rozumiał, że może stracić palce. Dlatego w tamtym okresie często mu mówiłam:

- Używaj mózgu. Zacznij myśleć!

Dzisiaj się tego wstydzę.

7.

Mateusz nie lubi czarnego i szarego. W ogóle nie używa. Jak koloruje, to najchętniej kredką żółtą, czerwoną, niebieską i zieloną. Kończy właśnie "Kolorowankę dla chłopców" (4-5 lat) z autem na okładce.

I za nic ma polecenia na dole każdej strony. "Pokoloruj hak dźwigu na brązowo", a Mateusz całą górę auta wraz z podnośnikiem, kabiną i tłem pomiędzy machnął na żółto. Albo "Pokoloruj chmury na niebiesko", a jego chmury są fantazyjne: czerwona, żółta, zielona.

Wciąż jeszcze całkiem sprawnie trzyma w palcach kredki, ale podpisać się już nie potrafi. W banku czy na poczcie nic by już nie załatwił.

Co ciekawe, koloruje tylko strony po prawej, te po lewej są nietknięte.

- On je zostawia dla mnie, żebym kolorowała razem z nim. Matuś lubi, jak różne rzeczy robimy razem.

Ulubione: oglądanie "Ojca Mateusza". To nie przypadek. On też ma na imię Mateusz, a na studniówce w swoim katolickim liceum w przedstawieniu grał ojca dyrektora. Więc Mateusz zna wszystkie odcinki na pamięć.

Lubi też teleturnieje: "Postaw na milion", "Familiada", "Koło Fortuny" - wtedy każe Magdzie zgadywać hasła. Jak żona nie zna odpowiedzi, nie jest zadowolony.

Czasem bywa wesoło.

Magda robi na śniadanie muesli na słodko. A Mateusz dorzuca do swojego musztardy, ostrej papryki jalapeño, do tego tabasco i ketchup. One z Julką przewracają oczami, ale jemu smakuje, jak jest na ostro.

- Neurologopedka pyta go ostatnio: "Co pan widzi, jak pan wchodzi do kuchni?". Normalnie człowiek powie: stół, kuchenkę, lodówkę. A Mateusz co widzi? "Amciu!"- śmieje się Magda.

Albo nerkę sobie założy i tak siedzi pół dnia w nerce. Albo ostatnio cały pakiet. Ja nałożyłam mu buty, a on sobie resztę: czapkę z daszkiem, okulary słoneczne i nerkę. I tak siedział w pokoju cały dzień.

Częściej jednak bywa smutno, bo choroba postępuje błyskawicznie. Magda widzi to po ankiecie, którą co roku wypełnia w Ścinawie. Np. Jak pacjent się ubiera? a) samodzielnie, b) potrzebuje pomocy, c) jest całkowicie zdany na pomoc opiekuna. W poprzednich latach zaznaczała a i b, teraz:

- Jak mam go ubrać, to jestem cała mokra! - i pokazuje, jak Mateusz stawia opór przy zakładaniu czegokolwiek. Jak spodni, to wygina stopę flex: jakby chciał nią odepchnąć niewidzialnego wroga, i wtedy spodnie w węższym miejscu nie przechodzą. Jak kurtkę, to jest cały spektakl baletowy - żeby trafić drugim rękawem.

Niby jak z dzieckiem. Tylko że trzylatek jest drobny i współpracuje, a Mateusz waży już ze 110 kg, nie rozumie poleceń i łatwo się denerwuje. Jeszcze przed diagnozą, jak pozowali do rodzinnej sesji zdjęciowej, fotografka poprosiła, by usiadł po turecku, a on nic. Nie pamiętał już, jak to jest po turecku, musiały układać mu nogi.

Już ledwo chodzi po schodach.

Już więcej zupy rozchlapie niż zje.

Przez sen wzywa i krzyczy.

Jak wysiada z samochodu, to najpierw tułowiem do przodu albo nie tą nogą, a czasem z zapiętym pasem (wymienili niski samochód na wyższy, żeby mu było łatwiej).

W aucie przyciska, co popadnie, włącza klimatyzację przy minus 10 stopniach. Magda się boi, że kiedyś chwyci za kierownicę, wie, że chorym się to zdarza.

Wychodzi na mróz w krótkim rękawku, bo ciągle mu gorąco.

Czasem przez kilka dni ma postawę: wszystko na nie.

Albo: chcę to natychmiast! I nie ma: poczekaj, pościelę łóżko i zaraz ci zrobię. Musi być teraz. Bo jak nie, to wybuch agresji i wyzywanie.

Miewa dni, że nie wstanie, nie chce jeść ani pić. A musi wziąć tabletki, które neutralizują wahania nastroju (chorzy mocno reagują na zmiany pogody). Jak nie, to znowu agresja. Błędne koło.

Czasem wyjdzie z domu i nie odbiera telefonu, nie wiesz, gdzie jest. Dom otwarty, bo klucza już nie przekręci.

Dlatego Magda zrobiła mu tatuaż.

Okazały, zajmuje całe lewe przedramię. I mroczny - jak ilustracje z baśni braci Grimm. Od środka w obie strony: dłoni i łokcia, biegną ciemnoszare bezlistne gałęzie - symbol usychającego mózgu. W środku fioletowa wstążka - symbol Alzheimera. Na niej: numer telefonu Magdy.

- W razie wu. - Magda często powtarza to zdanie. - I on się szczyci tym tatuażem. Idzie i pokazuje: mam! A ja się z tego cieszę, bo jak coś się stanie, to może ktoś wpadnie na pomysł, żeby pod ten numer zadzwonić.

Ostatnio on się gubi nawet w sklepie. Nie odstępuje mnie na krok. Mówię mu: poczekaj, zapomniałam czegoś, ale idzie za mną. Tak samo, jak idziemy na dwór: krok w krok. Moja psychiatra mówi: to już jest trochę z piątego, trochę z szóstego, a nawet z siódmego etapu. U niego te fazy się mieszają, dlatego lekarze nie są w stanie powiedzieć, jakie są rokowania. Bo normalnie, jak starszy człowiek choruje, to przechodzi z fazy do fazy, rodzina może się przygotować na wszystko, bo już wie, co się zbliża. My nie.

Kazimierz: - A Julka tak ojca potrzebuje... A tu odwrotnie: ma 10 lat i to ona się nim opiekuje: buty mu zawiąże, maseczkę założy, kurtkę zapnie i pas w samochodzie. Jak wychodzą, to Julka go całuje, za rączkę bierze. Dziecko by się mogło wstydzić, a ona nie. To jest jej tatuś i koniec!

Magda: - Bardzo wydoroślała ostatnio. Ale staram się, żeby miała własne dzieciństwo. Nie tak jak ja.

Źródło: Archiwum prywatne

8.

Ten gest ma wciąż przed oczami. Jak jej tato zbliża się ze sznurem od prodiża, ale zanim zacznie uderzać, podsuwa im pod nos i każe powąchać. Jak bije Pawła i on nie może już wytrzymać, Magda kładzie się na brata, żeby ochronić go swoim ciałem.

I wtedy ona też dostaje - za nieposłuszeństwo. Kiedy indziej, jak tato za bardzo leje ją, Paweł robi to samo - żeby odciążyć jej ból.

A tato: wojskowy, katuje bez szczególnych powodów. Wystarczy, że czegoś nie zrobili, czegoś nie ma na czas, coś się rozsypało. I tak całymi latami, dopóki są wystarczająco mali. (Dwóch młodszych synów: o 5 i 9 lat ojciec nie tyka.)

Sznur od prodiża jest zawsze w pogotowiu i na widoku. Wisi na drzwiach kuchennych na haczyku, na jakim wiesza się ścierki do naczyń. To nic, że prodiża nigdy nie mieli.

Kiedy Magda ma 9 lat, musi przejąć obowiązki domowe, bo mama ma nowotwór i rodzi czwarte dziecko. Magda - najstarsza z rodzeństwa i jedyna dziewczyna, bierze się za sprzątanie, pranie, gotowanie, wychowywanie młodszych braci i pomaganie im w nauce. A jeszcze ma własne lekcje do odrobienia.

Mama wychodzi z choroby, ale do obowiązków nie wraca, nie interesuje jej nawet, czy sól jest w domu. W końcu od tego mają Magdę. Magda, zrób to, Magda, załatw tamto.

Nigdy: Madziu, Magdusiu, córciu.

Jako 9-latka Magda staje na nogi. W tym czasie tato leży, bo pije dużo alkoholu. Piwa przede wszystkim.

(Później, jak Magda skończy 18 lat, to przejmie obowiązki i na tym polu. Bo rano 4-5 piw kupuje i przynosi mu mama, a po południu Magda idzie po kolejne 4-5.)

Mieszkają w poniemieckiej kamienicy z wysokimi sufitami i wielkimi podwójnymi oknami. Ale to Magda wchodzi na drabinę i szoruje te okna.

Pamięta: ma może z 13 lat, a tato siedzi na fotelu i z daleka ją instruuje: "O, tam jest pająk!". On nie cierpi pająków, więc to ona ma się pozbyć tego paskudztwa. Bierze więc śrubokręt, wspina się z nim po drabinie i ciach! Rozgniata pająka.

- Ja nie mogłam się niczego w życiu bać.

9.

Ostatnio znowu Mateusz chwycił za nóż. Siedzą razem na sofie, Magda bawi się z psem, a mąż mruczy pod nosem: "Zajebię cię".

Po czym idzie do kuchni i wraca z nożem. Ale teraz już bliscy wiedzą, że to choroba i mają strategię: żadnych gwałtownych ruchów, na agresję odpowiadamy spokojem. Magda już opanowana i tylko szybko przypomina Julce: zostawiamy otwarte drzwi i jak coś, to uciekasz do sąsiadki spod trzynastki piętro wyżej, na boso, tak jak stoisz. Ty biegniesz, ja dzwonię po dziadzia.

Magda: - Zadzwoniłam, tatuś wparował, powiedział parę słów, Mateusz się rozpłakał.

Kazimierz: - Przede mną respekt ma.

Magda: - Tatuś Julkę zabrał, a Mateusz biedny wciąż płacze. Więc delikatnie mu mówię: też jest mi ciężko, Matuś, ja sobie takiego życia też nie wybrałam, chciałabym, żebyś był zdrowy. A on na to, że sobie nie radzi i nie wie, co się z nim dzieje.

Później miałam wizytę u psychiatry i dostałam dodatkowe leki, żeby w razie wu go wyciszyć. Wziął swoje tabletki i zasnął.

10.

Mówi się, że nieszczęścia chodzą parami, ale w życiu Magdy raczej czwórkami.

Marzyła jej się architektura krajobrazu, ale ojciec rzucił tylko: "Po co ci studia!". Po maturze poszła więc do pracy. Ale poznała Mateusza i jego rodziców, i zobaczyła, że życie to nie tylko pranie i sprzątanie (nie swoich brudów), ale coś więcej.

Ukochanej babci, jedynej zaufanej osobie w rodzinie, zwierzyła się, że chce iść jednak na te studia, na co babcia zlękniona:

- Dziecko, ojciec cię zabije!

- Jak się stąd nie wyprowadzę i czegoś nie zmienię, to sama się zabiję.

To było Boże Narodzenie 2007 r., a już w styczniu Magda spakowała niezbędne rzeczy i uciekła. Przed wyjściem powiedziała tylko, cała spocona ze strachu, że się wyprowadza.

Spodziewała się bicia, ale ten cios był nawet gorszy: nie zapytali nawet dokąd.

Dlatego na swoich rodziców Magda nie liczy. Nie utrzymują kontaktu, tylko czasem wracają do niej jakieś odpryski z przeszłości. Choćby w zeszłym roku.

Żyła już tylko chorobą Mateusza i utrzymaniem rodziny na powierzchni, sama będąc w depresji, a tu wezwanie do sądu: ojciec jej wytoczył sprawę, że ma mu oddać 18 tys. zł. Bo na początku studiów, jak było jej ciężko, zapytała rodziców, czy by jej jednak nie pomogli, a ojciec podpowiedział jej kredyt studencki i go podżyrował (studiowała zaocznie i pracowała jednocześnie, ale potrzebowała drogich pomocy naukowych: rapidografów i kredek ze sklepów plastycznych).

Nie dała rady: studia skończyła, ale się nie obroniła, czyli nie wypełniła warunków kredytu. Zamiast po pięciu latach, musiała zacząć spłacać od razu, ale nie miała z czego - bo remont mieszkania, bo Julka się urodziła, bo zaczęły się kłopoty z Mateuszem.

Podczas rozprawy Magda musi wykazać swoje wydatki, przedstawić rachunki na wszystko: mieszkanie, prąd, jedzenie, leki dla siebie i Mateusza, rzeczy dla Julki. I wychodzi jej, że co miesiąc jest pod kreską i 500 zł wydobywa spod ziemi.

11.

Oficjalnie chory jest Mateusz, w rzeczywistości choruje cała rodzina.

Magda ma depresję, miewa myśli samobójcze, łyka psychotropy.

Julka staje się przedwcześnie dorosła (fachowo: doświadcza parentyfikacji), chodzi do psychologa.

Barbara nie może spać, ciągle w stanie najwyższej czujności, bo nie wiadomo, kiedy znowu trzeba będzie wskoczyć do samochodu, choćby bez bielizny i jechać na ratunek, bo syn znowu z nożem. Barbara zażywa tabletki na serce.

Kazimierz gra twardego, ale w głębi przeżywa. Walczy o jedyne dziecko. I wie, co to śmiertelna choroba, w końcu sam o mało nie umarł na raka.

Od diagnozy ich życie dzieli się na "przed chorobą" i "nie-wiadomo-co-będzie".

W tym życiu nie ma już miejsca na: w sobotę zrobimy grilla, w przyszłym tygodniu naprawimy cieknący kran, w lipcu pojedziemy na wakacje, za dwa lata wyremontujemy łazienkę.

Wszystko kręci się wokół Mateusza.

- Wydaliśmy całe oszczędności życia - mówi Kazimierz. - Sto tysięcy poszło. Następne pewnie pójdzie mieszkanie.

Już to omówili. Rodzice wrócili z Niemiec na stałe (choć do emerytury zostały im tam trzy lata), więc Magda, Julka i Mateusz przeprowadzą się do nich.

- I dlatego chcemy mu ten garaż zrobić – Kazimierz prowadzi pokazać.

Piętrowy dom z ogródkiem, w środku: jak muzeum lat 90. Drapowane firany sprzed 30 lat, fotele obite skajem, boazerie - nieskazitelnie czyste. Ale dużo wolnej przestrzeni, żadnych bibelotów. A drewniane podłogi polakierowane i wypolerowane tak, że wszystko widać podwójnie: jakby się odbijało w stawie.

Barbara, w modnych czarnych legginsach ze skórzanym połyskiem i bluzce ze złotym zdobieniem, pokazuje dłonie:

- Dlatego mam takie spracowane ręce. Bo ja mopa nie uznaję, na kolanach ze szmatą jadę.

Z korytarza schodzimy po pięciu schodkach, ale pomieszczenie nie wygląda jak garaż.

Z jednej strony okna na ogród, z drugiej drewniane drzwi z żółtym matowym szkłem, więc wpada dużo światła. Na podłodze płytki, pod ścianą umywalka.

I najważniejsze: podłoga i wyjście na zewnątrz znajdują się na tym poziomie co podwórko.

- Bo jak przyjdzie na wózku jeździć... - tłumaczy Kazimierz. Jeszcze ucieka w formy bezosobowe, jeszcze nie przechodzi mu przez gardło "Mateusz na wózku".

Krząta się, pokazuje: to duże wejście trzeba zamurować, ścianę wybudować i mniejsze drzwi wstawić, o tutaj chcemy zadaszenie zrobić, bo jak na tym wózku... Okna wymienić, tu ściankę wstawić, i zrobić łazienkę z ubikacją, a tutaj będzie łóżko i telewizor.

I wszystko już z myślą o wózku i tak, żeby opiekun się zmieścił. W łazience koniecznie prysznic, bo Mateusz wciąż lubi być czysty i pachnący, ale z wanny już nie potrafi wyjść.

- Będziemy razem, cały czas pod ręką. Bo jego mózg się już wyłącza i on może każdemu z nas coś zrobić.

- Myśmy się zawsze z mężem bali: a jak on pójdzie w ślady dziadków? Bo obaj nasi ojcowie się zapili. Mój ojciec był szaleniec: jak sobie wypił, trzeba było uciekać. Dlatego jak Mateusz zaczął grozić nożem, od razu Magdusi mówiłam: nie zostawajcie w mieszkaniu! A matka zmarła na moich rękach jak miałam 15 lat i wtedy uciekłam z domu. Z chaty raczej, bo z drewnianych bali i słomy, po wodę się chodziło do potoku. Toaleta? To był sracz, proszę wybaczyć słowo. Jak poszłam w świat, jadłam chleb czerstwy zalany gorącym mlekiem, żeby zmiękł, przeprowadzałam się kilkanaście razy. Wiem, co znaczy głód i co znaczy nie mieć swojego kąta.

- Przez 8 lat wynajmowaliśmy pokój od pijaka. Bez ogrzewania i toalety. Mateusz się załapał na ten pokój. Była tam komórka, a w niej wiadro. W nocy przecież dziecko nie szło na dwór, bo to na drugim piętrze, tylko załatwiał się do wiadra. Wynosiliśmy rano. Wtedy sobie obiecaliśmy, że on się nie będzie tułał tak, jak myśmy się tułali. Że jak się będzie żenił, będzie już miał mieszkanie. Dotrzymaliśmy słowa. Kupiliśmy mieszkanie i postawiliśmy dom.

- Ja zawsze mówiłam, że szczęśliwy. I do Magdusi: to jest tak samo twój dom rodzinny, bo ty też nie miałaś prawdziwego. Nie wiem, jak długo będziemy tu mieszkać, może i dom trzeba będzie sprzedać. Ale tutaj siadam sobie na podłodze i czuję się bezpiecznie. Wiem, że nie muszę z tego domu uciekać, tak jak z mojego musiałam.

Źródło: Archiwum prywatne

12.

Żyli z pensji Magdy, ale teraz kończy się jej 3-miesięczny okres wypowiedzenia, stara się o świadczenie pielęgnacyjne dla Mateusza: 620 zł.

Mateusz zdążył wypracować rentę: 1347,76 zł.

To daje niecałe 2 tys. zł. A tu kolejne badania genetyczne przed nimi: 5 tys. zł.

Kolejny turnus rehabilitacyjny: 20 tys. zł. Do tego terapia zajęciowa, którą zalecają lekarze i kolejne leki. Wszystko za własne. Służba zdrowia nie przewidziała takich Mateuszów w systemie. 30-latek z Alzheimerem to sporadyczny przypadek, choć reszta z pół miliona alzheimerowców w Polsce (zwykle powyżej 65 lat) też nie ma lekko. Nawet kontrola NIK wykazała: "niemal cały ciężar opieki nad chorymi na Alzheimera przerzucony jest na ich rodziny oraz opiekunów".

Do Magdy już dotarło, że sama sobie nie poradzi. Kiedyś uważała: to nasza rodzinna tragedia i sami musimy z nią żyć. Niedawno przemogła wstyd i założyła zbiórkę pieniędzy. I dokonała odkrycia.

Pracując w agencji reklamowej przez 8 lat, organizowała zlot pojazdów zabytkowych w Oławie, na który zjeżdżały auta z całej Europy, a później 3-dniowy rajd charytatywny. Z wpisowego i zbiórek towarzyszących zbierali duże pieniądze: 170 – 200 tys. zł. Dla dzieci z lokalnych fundacji i hospicjum.

- W tamtym roku mój szef już chciał wciągnąć Mateusza na listę beneficjentów tego rajdu, ale powiedziałam, że nie, ja to robię dla dzieci. Wtedy pomogliśmy 37 dzieciom. Przychodziły ich matki, takie wdzięczne, niektóre ze łzami, inne przynosiły ciasto. Nie rozumiałam tej wdzięczności. Dla mnie to było naturalne: no tak, pomagam.

Dopiero teraz, jak to mnie ktoś pomaga, zrozumiałam że łatwiej jest pomagać, niż prosić o pomoc.

To było pierwsze odkrycie, a drugie: że ludzie potrafią być bezwzględni. Oskarżają na oślep: że poleciała na majątek męża, a teraz chce się go pozbyć, że kłamie i wyłudza. Bo ktoś widział Mateusza, jak normalnie chodzi po ulicy.

Julka: - Niektóre koleżanki się ode mnie odsunęły. Mówią: "Nie dotykaj mnie! Przecież ty masz chorobę! Jakiegoś wariatuńcia. No, że ten twój tata zapomina, i to jest zaraźliwe".

Kazimierz: - A my czasem słyszymy, że syn udaje. Albo że się zaćpał. Niektórzy w oczy to mówią. Barbary była klientka wykrzyczała: "Dobrze wam tak!".

Magda: - Cały wieczór przepłakałyśmy z mamusią.

Źródło: Archiwum prywatne

13.

- U mnie to pół klasy mówi, że jestem podobna do tatusia, a pół, że do mamusi – opowiada Julka, żywo gestykulując.

Zakłada nowe okulary. Oprawki niebieskie na zewnątrz, białe od spodu. Następnego dnia Magda wpada do teściów i relacjonuje:

- Wczoraj jak zobaczyłam Julkę w tych okularach... No, cały Mateusz! Jak jeszcze nosił okulary. I ona też się nie rusza przez ostatnie pół roku, bo pandemia, nie ma WF-u, chodzenia do szkoły, biegania na przerwach, więc przytyła jak Mateusz. I ma jeszcze tę szparkę między zębami, zupełnie jak on.

Ostatnio Magda ceni sobie małe radości, jak ta chwila. A także jak ktoś szczerze mówi:

- Nie wiem, co ci powiedzieć. Nie powiem, że będzie dobrze, bo nie będzie.

Bo wie, że idą ku gorszemu. Stara się o tym nie myśleć. Najbardziej boi się nie końca, tylko momentu, kiedy Mateusz przestanie rozpoznawać ją i Julkę.

- Z pół roku temu siedzimy, rozmawiamy, a Matuś: "Ja umrę pierwszy". Zamurowało mnie. Rozpłakałam się i mówię jak do dziecka: "Ale spotkamy się w niebie, będziesz na mnie czekał przy bramie". Choroba tak szybko postępuje, że teraz pani doktor wysyła nas na badanie mutacji genów. Dowiemy się, w jakim procencie Mateusz odziedziczył tę chorobę, czy jest pacjentem zero. No i w jakim stopniu przeniósł ją na potomstwo - tu Magda płacze i następne zdanie wypowiada już szeptem. - Za dwa miesiące mogę dostać wyrok, że Julka też... Drugi raz tego nie przeżyję.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Podziel się opinią

Share