Trwa ładowanie...

#Wszechmocne. Katarzyna zawalczyła o córeczkę i o siebie. Choroba Basi była dla lekarzy w Polsce wielką niewiadomą

Tuż po porodzie Kasia dowiedziała się, że jej córeczka ma dysmorfię twarzy, kilka godzin później, że wadę serca i wadę genetyczną, o której lekarze nie wiedzą praktycznie nic. Po roku spędzonym na wizytach w specjalistycznych szpitalach i płaczu w poduszkę pogodziła się z losem. Dziś spełniła największe marzenie swojego zawodowego życia, prowadzi własny salon z bielizną, który pokochały kobiety.

Share
Kasia z córeczką Basią
Kasia z córeczką BasiąŹródło: Archiwum prywatne
djp2qjd

Anna Podlaska, WP Kobieta: Druga ciąża, w brzuchu wyczekiwana córeczka. Tuż po porodzie dowiedziałaś się, że Basia jest poważnie chora…

Katarzyna Janicka-Łubińska, właścicielka salonu brafittingu "O Bra": Dzień po porodzie przyszła do mnie pani doktor i zapytała, czy ja sobie zdaje sprawę z tego, że urodziłam niepełnosprawne dziecko, z wadą genetyczną. Byłam w szoku. Myślałam, że Basia urodziła się z dysmorfią ze względu na to, że była ściśnięta w brzuchu. Lekarze uświadomili mnie, że moja córeczka ma wadę serca oraz deformacje różnego typu. Wszystko wskazywało na to, że jej wygląd zewnętrzny to nie efekt porodu i właśnie ściśnięcia, ale poważnej wady zagrażającej jej życiu. Ze szpitala, w którym rodziłam, wysłano nas prosto do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam oprócz badań, przeszła operację serca.

djp2qjd

Czy w Centrum powiedzieli wam, na czym dokładnie polega choroba Basi?

W CZD zostaliśmy skierowani na badanie genetyczne. W ciągu miesiąca dostaliśmy diagnozę, że Basia urodziła się z mutacją pierwszego chromosomu, ponadto, że brakuje jej 16 genów funkcyjnych, odpowiedzialnych za mięśnie, wiązanie białek, aplazję kości. Pierwszy rok to była żałoba po urodzeniu dziecka chorego, a nie zdrowego. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, było dużo żalu, dużo płaczu. To był też czas mnóstwa wizyt u lekarzy, wielu diagnoz. Basia była przebadana wzdłuż i wszerz, a mimo tego, nie wiedzieliśmy dokładnie, na czym polega jej choroba.

b Archiwum prywatne
BasiaŹródło: Archiwum prywatne

Co było punktem zwrotnym w waszym podejściu do życia?

W pewnym momencie mój mąż Dominik powiedział: "Kasia, mleko się rozlało, musimy zacząć żyć normalnie, inaczej zwariujemy. Musimy mieć przestrzeń i dla siebie, i dla dzieci. Nic już nie zrobimy, trzeba wziąć byka za rogi i działać".

djp2qjd

Włączyła się we mnie dawna Kasia. Powoli zaczęłam sobie uświadamiać, że mój mąż ma rację, że trzeba zacząć się organizować i żyć.

Jaka była dawna Kasia, która odżyła w tobie?

Skoncentrowana na osiągnięciu celu i ambitna. Przed urodzeniem Basi i wcześniej Antka pracowałam w sklepie z bielizną. Sprawiało mi to radość i satysfakcję. Dodatkowo praca brafitterki to była moja pasja. Zanim urodziła się Basia, miałam plan, aby po roku wrócić do pracy – podobnie, jak przy pierwszym dziecku, Antku. Przeniosłam więc swoje wcześniejsze umiejętności z pracy na Basię i walkę o jej zdrowie. Basia była dla mnie najważniejsza.

Od czego zaczęłaś walkę o jej sprawność? Jak sobie to poukładałaś w głowie, aby "nie zwariować"?

Założyłam sobie, że Basia musi zacząć raczkować. Dałam jej na to dwa lata. Robiłam wszystko, aby zaczęła się samodzielnie poruszać. Zorganizowałam Basi rehabilitację trzy razy w tygodniu. Niestety to nie przynosiło zamierzonych efektów. Zgłosiłam się do innowacyjnego centrum rehabilitacyjnego, w którym próbowano nowych metod. Zaproponowano nam mikropolaryzację [przezczaszkowa stymulacja kory mózgu oraz modulacja pobudliwości i neuroplastyczności komórek nerwowych - red.] – zaczęłam widzieć postęp. Mogę dziś powiedzieć, że odnalazłam w sobie jakąś wewnętrzną siłę. Nigdy nie miałam łatwego życia, zawsze musiałam na wszystko zapracować sama. Pomogła mi determinacja.

kasia Archiwum prywatne
Kasia na targach bieliznyŹródło: Archiwum prywatne

Wada Basi jest wyjątkowa. Czy dziś wiecie więcej na jej temat?

Takich dzieci jak Basia jest bardzo mało na świecie. Jej wada nie podlega pod żaden zespół genetyczny. W Polsce nie prowadzą żadnych badań na temat takich chorób, nie ma opracowań naukowych. Trafiliśmy do Gdańska, do Centrum Chorób Rzadkich. Tam dr Jolanta Wierzba pomogła nam zrozumieć, z czym się mierzymy, dała opracowanie w języku angielskim, z którego wynikało, że jej dalsze życie to wielka niepewność. Okazało się, że osoby z wadą Basi rozwijają się różnie, nie możemy przewidzieć więc, jak ona będzie sobie radziła w przyszłości. Czas wszystko pokaże. Stąd też zaczęłam snuć daleko idące plany dotyczące przyszłości swojej i dzieci.

#Wszechmocne. Spełnione i niezależne. Nowa akcja WP Kobieta

No i teraz chciałam zapytać cię o twoje trzecie dziecko, czyli twój wymarzony salon brafittingu. Rozumiem, że odważyłaś się spełnić marzenie poniekąd dla Basi.

Jak dowiedziałam się więcej o chorobie swojej córki, a ona zaczęła chodzić i uczęszczać do przedszkola, to osiągnęliśmy jako rodzina większy spokój. Zaczęliśmy z mężem myśleć o przyszłości. O tym, że musimy dać, przede wszystkim Basi, pewną polisę, aby kiedy nas zabraknie, mogła swobodnie funkcjonować. Jej choroba zmotywowała nas do myślenia długofalowego: "co zrobić, aby ona w przyszłości miała łatwiej". Odważyłam się na spełnienie największego zawodowego marzenia – otworzyłam salon z bielizną.

djp2qjd

Skąd się wziął pomysł na ten biznes?

To kiełkowało we mnie od wielu lat, pomysł nie wziął się znikąd. Wcześniej pracowałam w centach handlowych w sklepach z bielizną, gdzie rodziła się we mnie potrzeba rozwoju w tym kierunku. Byłam zawsze nagradzana, doceniana przez pracodawców, wygrywałam konkursy na najlepszego kierownika w kraju, wyjeżdżałam na wycieczki zagraniczne. Byłam też na szkoleniu we Francji za wyniki.

Moim celem było stworzenie miejsca, w którym każda kobieta będzie mogła przymierzyć seksowną bieliznę. Duże marki były ograniczone, nie było tam staników dla każdego. Widziałam tutaj lukę do wypełnienia.

Było warto "stanąć na rzęsach" i zaryzykować, aby otworzyć biznes? Miałaś momenty kryzysowe?

To, że sklep zaczął działać, umocniło mnie jako człowieka. Wzmocniło to moje poczucie wartości i pewności siebie. Praca daje mi teraz ogromną satysfakcję. Obecnie, po dwóch latach działalności, stać mnie na pracownika. To mnie motywuje i daje wewnętrzną siłę, że tego dokonałam. Wiem, że to, co robię, jest słuszne.

djp2qjd

Otwierając sklep, myślałam, że w przyszłości będzie on dla Basi, że będzie mogła go przejąć, jak już nie będę w stanie pracować. To byłoby cudowne, jakbym mogła to swoje dzieło jej przekazać.

Basia jest podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Można jej pomóc w walce o zdrowie, przekazując 1% podatku. Jak to zrobić?

W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904

W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" podaj: 28478 Łubińska Barbara

djp2qjd

Odbiorca: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
djp2qjd

Podziel się opinią

Share
djp2qjd
djp2qjd