Zrezygnowała z własnego życia, by ratować siostry

Dorota Łodziak zrobiłaby wszystko, żeby jej siostry miały godne życie. Doskonale wie, że nigdy nie będą w pełni zdrowe. Na drodze stoi im nie tylko biologia, ale też urzędnicy i prawo. Przy siostrach Dorota czuwa cały czas, także w nocy. Kto inny zrezygnowałby z pracy, kariery i przyszłości, by się nimi zająć?

Czasem ze snu wyrwa ją budzik, czasem któraś z dziewczyn. Jest dla nich jak matka, którą straciły przed laty. Sama je karmi, ubiera, myje. – Dziś mamy gorszy dzień. Ula nie spała całą noc. Przepraszam, jestem strasznie niewyspana – mówi Dorota (33 lata), która właśnie przygotowuje śniadanie dla swoich dwóch sióstr, Uli i Asi.

Są ze sobą niemal od zawsze. Pomiędzy Dorotą a Ulą jest tylko 1,5 roku różnicy.

Nigdy nie miała zdrowych sióstr. Pierwszy napad padaczkowy Uli przydarzył się, gdy ta miała raptem 2 latka. Lekarze nie wiedzieli, co się jej stało. Nikt nie potrafił wyjaśnić przyczyny jej choroby. I tak jest do dziś. Dorocie zostało tylko gdybanie, bo badania genetyczne nic nie wykazały. Rodzice zdecydowali się niedługo później na kolejne dziecko. Podczas porodu doszło do komplikacji i Asia urodziła się niepełnosprawna. Dorota, choć była dzieckiem, pamięta, jak wielokrotnie krytykowano jej matkę za to, że zdecydowała się ponownie zajść w ciążę.

- W domu tematy związane z chorobą były tabu – wspomina.

Jej tata zmarł na raka, gdy miała 6 lat. Wszystkie pytania o to, co dzieje się z jej siostrami, kierowała więc do ciotek. Ale jak wytłumaczyć dziecku, na czym polega choroba dziewczynek, skoro sami lekarze nie potrafili tego wyjaśnić rodzicom? Po śmierci ojca zostały z matką same.

Po szkole Dorota wyjechała do studia. Najpierw był licencjat w Koninie, bo to najbliżej domu. Później zdecydowała się zdobyć tytuł magistra w Poznaniu. Matka surowo się sprzeciwiała, bo dziewczyna powinna pomagać w domu i pracować gdzieś w rodzinnej Słupcy. A tu czekały na nią tylko sklepy i fabryka dywanów. Ciocia pożyczyła jej 300 złotych i tak mogła dostać się do Poznania. Żeby utrzymać mieszkanie, pracowała najpierw w mięsnym, potem w zawodzie – w opiece socjalnej.

Zaczynała układać sobie życie. Miała pracę, w której mogła pomagać innym, chłopaka i mieszkanie. Wszystko do czasu, bo w 2009 roku na rodzinę spadła kolejna zła wiadomość. U jej matki wykryto raka. „Nieoperacyjny” – usłyszała od lekarzy. Po pół roku było wiadomo, że tylko cud ją wyleczy. Dorota wiedziała, że będzie musiała zadbać o całą rodzinę na miejscu.

– Mama była opiekunem prawnym dziewczynek. Żaden lekarz nie mógł zrobić nic bez jej podpisu, a ona nie miała siły go złożyć. Długo zajęło mi przekonanie jej, by zrzekła się tego obowiązku. To chyba była taka jej kotwica z rzeczywistością, że ma na coś jeszcze wpływ. Taki mechanizm obronny – mówi.

Gdy nowotwór zabrał i matkę, nie mogła się załamać. Starała się łączyć pracę, związek i opiekę nad siostrami w całość. Jej chłopak został nawet opiekunem Asi. Misterna układanka szybko zaczęła się sypać.

Praca 12 godzin dziennie i nieustanna opieka nad Ulą i Asią to dwie sprawy, których nie można pogodzić. W 2012 roku trafiły do domu opieki społecznej, który oddalony był od Poznania o ponad 100 kilometrów. Odwiedziny były niemal niemożliwe. Mnóstwo tam osób w wieku 50-60 lat, nikt o nich nie pamięta, są osamotnieni, wykreśleni z życiorysów swoich rodzin.

Jak wspomina Dorota, tam, gdzie miały zacząć nowe życie, siostry przeszły prawdziwą traumę. Pobyt w domu opieki wpłynął szczególnie na Ulę, u której pojawiły się stany depresyjne. Pracownicy nie wiedzieli, skąd się biorą, więc podawali kolejne leki. Dorota sama niejednokrotnie zawoziła swoich podopiecznych do takich placówek. Przez kilka lat pracowała z bezdomnymi, którzy tylko tam mogli znaleźć opiekę. Wiedziała, jak to wygląda.

Chciała przenieść dziewczyny do innej placówki. Tylko że Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie nie miał w tym interesu. Dorota sama pracowała w MOPR, więc wiedziała, jak wygląda taka praca od środka. Miasto musiałoby rozpisać konkurs, a to się nikomu nie opłacało.

Kalkulowali też urzędnicy, do których Dorota poszła z prośbą o przyznanie mieszkania komunalnego.

- Od jednej z pań w urzędzie usłyszałam, że powinnam zrezygnować z pracy, to będzie mi się mieszkanie należało. Ja nie zarabiałam kokosów, przecież pracowałam w organizacji pozarządowej. Dla miasta nie mieściłyśmy się jednak w „widełkach”. No to z pracy zrezygnowałam – mówi.

Skoro w domu opieki społecznej nie mogła liczyć na pomoc, postanowiła, że sama zadba o dziewczyny. Z niewielkiego pokoju przeniosły się do wynajmowanego mieszkania, a wtedy urzędnicy obliczyli, że przekracza kryterium metrażowe. Miały więcej miejsca, niż 5 mkw na osobę. Mało kto miał takie problemy ze znalezieniem miejsca do życia, jak one. Właściciele zawsze pytali, z kim to chce zamieszkać. A jak słyszeli, że z dwiema dorosłymi, niepełnosprawnymi siostrami, to najczęściej zamykali przed nią drzwi. Kolejnego dnia widziała to samo ogłoszenie o wynajem.

- Ludzie są niechętni, boją się, kierują się stereotypami. Widzą niepełnosprawnego i od razu myślą, że jest psychicznie chory i zrobi im krzywdę – dodaje Dorota.

Choć przez tyle lat miała na swojej drodze same przeszkody i jakoś dawała sobie z nimi radę, to nie kryje żalu do urzędników. – Miasto woli uczestniczyć w utrzymaniu osób w DPS-ach, co kosztuje 2 tys. złotych, niż dać im mieszkania – przyznaje.

Jakiś czas temu pojawiła się nadzieja. Zarząd Komunalnych Zasobów Lokalnych w Poznaniu co kwartał wystawia listę mieszkań do kapitalnego remontu. Jeśli ktoś spełnia warunki, a siostry spełniały, może zamieszkać w jednym z takich miejsc. Jest tylko jeden warunek – w wyznaczonym terminie mieszkanie musi być wyremontowane na koszt nowego lokatora. Miasto wyliczyło, że wyniesie to je blisko 70 tys. złotych plus dodatkowe opłaty. Mają czas do czerwca tego roku, inaczej trafi ono do kogoś innego.

Asia ma teraz 29 lat, Ula 31. Siostry żyją tylko z renty. Robią, co mogą, by się utrzymać. Pieniądze na remont wydają się być niemożliwe do zdobycia, dlatego Dorota postanowiła prosić o pomoc innych. Dziewczyny trafiły pod opiekę Fundacji Fabryki Pomocy. Jedyni mówią o Dorocie per „święta”, bo niewielu jest takich, którzy zrezygnowaliby z własnego życia na rzecz innych. Ci drudzy, a jest ich nie mało, uważają, że to taki styl życia, że zamiast pracować, to się żebrze. To Dorota usłyszała nawet od jednej z urzędniczek.

- Często spotykam się z takimi osobami, które mówią mi, że to tak fajnie nie musieć martwić się o wstawanie do pracy codziennie rano. Co to za sztuka siedzieć w domu z siostrami. Ja bardzo chętnie znalazłabym im godny dom, gdzie miałyby profesjonalną opiekę, ale już nie raz musiałam z tego zrezygnować. One potrzebują ciągłej opieki, także jeśli chodzi o higienę osobistą. Trudno nawet znaleźć wolontariusza, który by nam pomógł, i też trudno się dziwić – dodaje.

Dorota przyznaje, że wciąż jeszcze musi się wiele zmienić, by ludzie nie mieli takich problemów jak ona. Także w medycynie i prawie. Przez jakiś czas Ula przyjmowała leki na bazie marihuany medycznej. Jak przyznaje Dorota, dzięki CBD (pasta uzyskana z certyfikowanych kwiatów konopii) stan zdrowia Uli znacznie się polepszył. Jednak koszt leku rujnował ich portfel. Według informacji na stronie Fundacji Krok po Kroku, prowadzonej przez Dorotę Gudaniec, okrzykniętej swego czasu „matką medycznej marihuany”, jedna dawka leku kosztuje 2790 złotych.

- Nie stać nas. To są ogromne koszty. Dopóki prawo się nie zmieni, nie będziemy w stanie leczyć tym Uli. A gdyby lek został wpisany na listę refundowanych, kosztowałby znacznie mniej – komentuje Dorota Łodziak.

W fazie badań klinicznych jest jeszcze epidiolex. Ich druga nadzieja. Choć przeszedł już wstępne testy, do wprowadzenia go do obiegu miną jeszcze długie miesiące, a może i lata. Dorota się nie poddaje. Dziś najważniejsze jest dla niej wyremontowanie mieszkania. Przyznaje, że są osoby, które mówią o niej jak o żebraczce, ale wszystkie inne opcje już zawiodły. – Skoro tak to nazywają, to tak. Żebranie to nasza jedyna nadzieja – mówi.

Tym trzem zwykłym-niezwykłym siostrom można pomóc. Na portalu siepomaga.pl ogłoszono zbiórkę, w której może uczestniczyć każdy zainteresowany pomocą dziewczynom. Wesprzeć można je także poprzez stronę fundacji na Facebooku.

md/ WP Kobieta