14‑letni Ksawery walczy o zdrowie. Brak operacji to dla niego wyrok

Katarzyna Pawlicka, WP Kobieta: Ksawery choruje na achondroplazję. Dlaczego przypadek pani syna jest wyjątkowo trudny i wymaga jak najszybszej operacji?

Joanna Pudelska: Ksawery ma ogromne problemy z kręgosłupem, które zaczęły się ostatnio nasilać. Oprócz licznych zwyrodnień, zmaga się z hiperlordozą lędźwiową i lordozą w części piersiowej. Ponadto doszło do redukcji przestrzeni płynowych, co oznacza mniej więcej tyle, że kręgosłup w każdej chwili może pęknąć. Niebezpieczne jest nawet mocniejsze kichnięcie.

Jeśli syn nie zostanie zoperowany, w najlepszym przypadku będzie sparaliżowany, a w najgorszym… nie chcę nawet o tym myśleć. Lekarze uprzedzają, że nie możemy czekać, ponieważ konsekwencje będą tragiczne.

Chorzy na achondroplazję nie mogą liczyć na refundację niezbędnych zabiegów przez NFZ?

W Polsce nie ma kompleksowej opieki medycznej dla osób z achondroplazją. Lekarze skupiają się na wydłużaniu kończyn, tymczasem przy takich powikłaniach, jak u Ksawerego, te zabiegi w niczym nie pomogą, jeśli w pierwszej kolejności nie zaczniemy od kręgosłupa. Nasilające się z każdym tygodniem bóle, które wiązały się z coraz większymi problemami z poruszaniem się, zostały w przypadku mojego syna zignorowane. Od lekarza usłyszałam, że "te dzieci już tak mają i chcę zatrzymać pędzący pociąg". Ale widząc, jak syn się męczy, zaczęłam drążyć temat i trafiłam do Paley European Institute i doktora Feldmana, operującego w Stanach Zjednoczonych. Wówczas pojawiła się nadzieja…

Co usłyszeli państwo od lekarzy specjalizujących się w takich przypadkach, jak ten Ksawerego?

Wiedzieliśmy, że kręgosłup syna jest w bardzo złym stanie – po przejściu kilku metrów musiał kucać, by choć trochę odpocząć i zmniejszyć ból. Badania wykazały, że jest fatalnie. Zaordynowano operację w trybie pilnym, która na początku miała odbyć się za oceanem. Kwota zabiegu była jednak zaporowa. Na szczęście udało się przekonać doktora Feldmana, który rocznie operuje ponad 20 takich pacjentów, jak Ksawery, żeby przyjechał do Polski. Zgodził się, a termin wyznaczono na październik. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, by nie wydarzyło się nic złego z kręgosłupem Ksawerego. To jest życie na tykającej bombie, w strachu przed najmniejszym nawet urazem. Sen z powiek spędzają nam też koszty, które wynoszą ponad 1,2 mln złotych, a na samą operację kręgosłupa, od której bezwzględnie trzeba zacząć, potrzebujemy nieco ponad 581 tys. złotych.

"Chciałbym chociaż przez jeden dzień być zdrowy. Poczuć, że nic mnie nie ogranicza" – mówi Ksawery. Operacja jest dla niego taką szansą?

Jak najbardziej – dlatego jesteśmy tak bardzo zaangażowani w zdobywanie pieniędzy. Choć obydwoje z mężem pracujemy i wyprzedaliśmy wszystko, co mogliśmy, musimy prosić o pomoc. Kolejnym krokiem do zdrowia Ksawerego jest operacja nóg. W Polsce to bardzo długotrwały i obciążający chorego proces, wskutek którego kończynę można wydłużyć maksymalnie o 9 cm. Syn mierzyłby wówczas, przy najlepszym scenariuszu, ok. 140 cm. Taki wzrost nadal stwarza kłopoty nawet przy korzystaniu z bankomatu czy robieniu zakupów. Doktor Paley od 2010 roku stosuje metodę wykorzystującą gwoździe magnetyczne, dzięki której każdą kość można wydłużyć o 8 cm, co razem daje 16 cm na nogę. Różnica, w kontekście późniejszej sprawności fizycznej i samodzielnego funkcjonowania, jest ogromna. Dlatego jest o co walczyć.

Wiele osób wciąż nie zdaje sobie sprawy, z czym wiąże się achondroplazja. Panuje przekonanie, że niski wzrost jest jedyną komplikacją związaną z tą chorobą.

Średnia wieku ludzi z achondroplazją jest o 10-15 lat niższa niż osób zdrowych – to nie przypadek. Pamiętajmy, że niskorośli zmagają się nie tylko z często zagrażającymi ich życiu dolegliwościami fizycznymi, ale muszą mieć także bardzo silną psychikę. Chociaż świat się zmienia, a świadomość rośnie, Ksawery nadal mierzy się z wytykaniem palcami, uporczywymi spojrzeniami czy krzywymi uśmieszkami. Jest lubiany przez rówieśników, ale ma problemy z poznawaniem nowych ludzi. W tym momencie choroba bardzo go ogranicza. Codziennie pokonuje bariery – jak nie społeczne, to architektoniczne.

Dużo złego osobom z achondroplazją wyrządziły filmy czy programy telewizyjne, w których pokazywano ich jako ciekawostkę, kogoś do zabawiania, duże dziecko.

Tak, mimo wielu korzystnych zmian stereotypy wciąż mają się dobrze. Ksawery jest bardzo inteligentnym chłopcem, jego bronią jest niesamowite poczucie humoru połączone z dystansem do wszelkich dziwnych uwag czy zachowań, które jednak wciąż mogą sprawiać mu przykrość. Marzę, żeby nie musiał za wszelką cenę zdobywać sympatii ludzi i czegoś im udowadniać, żeby mógł być po prostu sobą. Chciałabym, aby mój syn żył w świecie, w którym wszyscy mają równe szanse mimo przeciwności losu.

Jakim chłopcem jest Ksawery?

Nie tylko empatycznym, jak już wspomniałam, ale także energicznym. Ma bardzo duży bagaż doświadczeń, więc bywa niezwykle dojrzały. Uwielbia sport, chociaż nie może go prawie w ogóle uprawiać. Czyta bardzo dużo książek dotyczących historii sportu, biografii sportowców. Jego konikiem jest piłka nożna, o której wie absolutnie wszystko. Mówi, że skoro nie może zostać zawodowym piłkarzem, chciałby spróbować swoich sił w zawodzie komentatora sportowego. Jest też ambitnym uczniem, w szkole osiąga świetne rezultaty, ma analityczny umysł. Oczywiście, jak wszyscy jego rówieśnicy zmaga się z problemami wieku dojrzewania. Przez chorobę miewa słabsze momenty, związane np. z wykluczeniem. Ale choć cierpi i ma podstawy, by bać się o swoje życie, to do wszystkich zdjęć pozuje z uśmiechem na ustach.

Niedługo będziemy świętować Dzień Dziecka. Czego, poza zdrowiem, życzy pani swojemu synowi?

Po urodzinach Ksawerego świat mój i męża stworzył się na nowo. I mimo wszystkich przeszkód, z którymi syn musi sobie radzić, jest cudowny. Ksawery wiele nas nauczył – gdy patrzę, jak pokonuje kolejną barierę, moje problemy stają się niczym. Mądrość płynąca z jego walki jest wielka – daje nam siłę, pozwala oswajać lęki. Wcześniej nigdy bym nie pomyślała, że potrafię być osobą "nie do zatrzymania", ze wszystkich sił walczyć o jakąś sprawę.

Dlatego chciałabym, żeby mój syn żył w zgodzie ze sobą, żeby nie opuszczało go poczucie humoru, żeby zawsze trafiał na życzliwych ludzi, a wtedy na pewno odnajdzie własne szczęście. Wiem, że operacje, które przyczynią się do poprawy sprawności fizycznej, na pewno mu w tym pomogą. A my - rodzice - zawsze będziemy obok.

Jeśli chcesz pomóc Ksaweremu, link do zbiórki znajduje się TUTAJ.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Chętnie poznamy wasze historie, podzielcie się nimi z nami i wyślijcie na adres: wszechmocna_to_ja@grupawp.pl