Antoś potrzebuje naszej pomocy. "To było całkiem zdrowe dziecko"
Porażenie mózgowe, autyzm oraz somatropinowa niedoczynność przysadki mózgowej - z tym musi na co dzień mierzyć się kilkunastoletni chłopiec. Przerażająca diagnoza wymaga ciągłej rehabilitacji i odpowiedniego leczenia, z którym wiążą się ogromne koszta.
04.01.2022 12:42
Antoś to uśmiechnięty jedenastolatek, który ma marzenia takie, jak każdy młody człowiek. Niestety jego życie koncentruje się wokół poważnych chorób, które utrudniają normalne funkcjonowanie.
Mama Antka wspomina w rozmowie z WP Kobieta, że sami lekarze nie są pewni, dlaczego u jej syna wystąpiły takie problemy.
- Najprawdopodobniej w trakcie ciąży doszło do mikrowylewu - mówi pani Katarzyna Barys. Choć cała rodzina próbuje dzielnie radzić sobie z dolegliwościami chłopca, przychodzi moment, kiedy także oni stają się bezsilni.
"Dziewięć na dziesięć w skali Apgara"
Mama Antosia wspomina, że lekarze przyznali noworodkowi dziewięć punktów w dziesięciostopniowej skali Apgara, która ocenia stan zdrowia dziecka.
- To było całkiem zdrowe dziecko. Jak skończył roczek, zauważyliśmy, że coś jest nie tak; miał słabe mięśnie, nie chodził jeszcze i dziwnie układał prawą nóżkę. Od początku chodził na palcach. Poszliśmy do ortopedy, potem do neurologa. Skierowali nas do szpitala, żeby wykluczyć, albo potwierdzić diagnozę. Wtedy wyszło, że ma dziecięce porażenie mózgowe w stopniu lekkim i połowicznym, czyli obejmujące tylko prawą stronę - tłumaczy Katarzyna Barys.
Dla Antosia ciągłe rehabilitacje i życie z protezą to codzienność. Teraz jednak potrzebuje większej pomocy
Mama chłopca podkreśla, że Antoś jest wyjątkowo cierpliwym i dzielnym dzieckiem. Ma świadomość, że jego życie wygląda inaczej, niż rówieśników, ale nie buntuje się i walczy o siebie. Sam również działa jako wolontariusz, aby pomagać słabszym od siebie.
- Od małego był rehabilitowany. Od razu dostał specjalne ortezy i sprzęt ortopedyczny, w którym musiał chodzić. Miał zajęcia z sensoryki. Dzięki temu do szóstego, siódmego roku życia wydawało się, że wszystko jest okay. Oczywiście jest to diagnoza na całe życie, ale rzeczywiście nic nie wskazywało na to, że może zadziać się coś jeszcze. Potem przyszedł skok wzrostowy - wspomina mama Antosia.
Kości zaczęły rosnąć nierówno, w prawej, krótszej o dwa centymetry, nodze występują przykurcze mięśni. Chłopiec ma zakodowany nieprawidłowy wzorzec chodu, co prowadzi do deformacji kości.
Dlatego niezbędna jest kosztowna operacja. Do jej przeprowadzenia rodzina potrzebuje prawie 100 tys. złotych. Podczas jednej operacji Antoś musi mieć przecięte dwie kości. Medycy muszą prawidłowo ustawić kości udową oraz piszczelową. Na tym jednak sprawa się nie kończy. Chłopca będzie czekać rehabilitacja, która również wymaga zgromadzenia funduszy. Ani operacja ani wielotygodniowy proces, któremu dziecko będzie się musiało poddać później, nie podlegają refundacji.
Choroba Antka dotyka tak naprawdę całą rodzinę
Tak naprawdę prawie każdy dzień to dla rodziców jedenastolatka ogromne wydatki. Kosztuje rehabilitacja, protezy, turnusy, podczas których chłopiec walczy ze swoją chorobą. U Antka stwierdzono również autyzm, co generuje kolejne koszta - chłopiec regularnie odwiedza psychologa, aby zrozumieć, jak inne osoby patrzą na świat.
Mama nastolatka wyznaje, że nikomu nie jest łatwo; oprócz Antka wraz z mężem mają jeszcze dwójkę dzieci, którym również stara się poświęcać jak najwięcej czasu. Tym nie mniej pogarszający się stan zdrowia Antosia wpływa na funkcjonowanie całej rodziny.
Pani Katarzyna Barys założyła zrzutkę, dzięki której każdy z nas może pomóc Antosiowi stanąć na nogi. Liczy się każda złotówka oraz czas - operacja musi zostać przeprowadzona jak najszybciej, ponieważ chłopiec wchodzi w fazę szybkiego wzrostu, co może utrudnić zadanie.
