Bartłomiej Topa z obrzękiem na twarzy. Aktor ma ważny przekaz

Bartłomiej Topa zwraca uwagę na tragiczną sytuację polskich pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE), którzy na prawidłową diagnozę czekają średnio aż 13 lat. Osobom cierpiącym na HAE, nawet gdy są już zdiagnozowane, bez odpowiedniej kontroli nad chorobą grozi niebezpieczeństwo utraty życia – czytamy na stronie Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę" – inicjatora kampanii "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból".

Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE; ang. hereditary angioedema), ze względu na rzadkość występowania i nieswoiste objawy, jest wyzwaniem diagnostycznym.

Zobacz też: Dwukrotnie wzrosła liczba zwolnień lekarskich z powodu zaburzeń psychicznych. "Mój pracodawca nie wierzy w żadne L4"

"Ta charakteryzacja ukrywa ogromne cierpienie. Obejrzyjcie moją rozmowę z Michałem Rutkowskim, Prezesem Stowarzyszenia Piękne Puchnę, o tej bardzo skomplikowanej chorobie i trudnej sytuacji pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym" – napisał na swoich mediach społecznościowych aktor.

Do tej pory nie odkryto leku, który uwolniłby chorych na HAE. Życie ze schorzeniem znacząco wpływa na jakość życia, często jest też powodem ograniczenia przez chorych aktywności w życiu towarzyskim.

"Prawie się udusiłem. Czułem, że umieram. Tym razem obrzęk sam ustąpił. Miałem szczęście" – mówi w spocie aktor Bartłomiej Topa, ambasador kampanii "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból".

To dziedziczny obrzęk naczyniowy. Jest rzadką i potencjalnie zagrażającą życiu chorobą genetyczną, która występuje u około 1 na 10 tys. do 1 na 50 tys. osób. Objawy tej choroby obejmują obrzęk w różnych częściach ciała, w tym kończyny górne, dolne, brzuch, genitalia, twarz i drogi oddechowe. Pacjenci często doświadczają rozdzierającego bólu brzucha, nudności, wymiotów spowodowanych obrzękiem ściany jelita.

Obrzęk dróg oddechowych jest szczególnie niebezpieczny, ponieważ może spowodować śmierć wskutek uduszenia – podaje stowarzyszenie.