"Byłam matką niepełnosprawnego dziecka. Kiedy umarło, zostałam z niczym"

Najtrudniejszy był pierwszy września. Rok w rok, ten jeden dzień. Przez chodniki i place przetaczały się wtedy tłumy dzieci w galowych strojach, a ja zasłaniałam okna, żeby ich nie widzieć. Nie wychodziłam z domu, wyłączałam radio. Chowałam się przed falą białych kołnierzyków i plisowanych spódniczek. Bo moje dziecko nigdy nie zarzuciło tornistra na plecy. Chociaż rosło, nie przechodziło z klasy do klasy, nie uczyło się do sprawdzianów. Nigdy nie miałam nawet szansy zdenerwować się za pałę z matematyki, czy za to, że za długo siedzi przy komputerze. Od początku wiedziałam, że ominie nas całe to dorastanie.

Na początku jest niewiara
Kubę rodziłam w małym szpitalu powiatowym, nie było tam specjalistów, którzy mogliby się nim od początku zająć tak, jak tego wymagał jego stan. Przetransportowano nas więc do placówki w Poznaniu. To tam usłyszałam diagnozę: niedorozwój lewej komory serca.

Pierwszą operację synek przeszedł w siódmej dobie życia. Kolejną w wieku siedmiu miesięcy. Kilka dni po tej drugiej operacji doszło do powikłań - wdało się zapalenie płuc, ustała praca serca. Kuba musiał być reanimowany. To wtedy doszło u niego do niedotlenienia mózgu. W konsekwencji moje dziecko mające wadę serca, przy której lekarze dawali mu jeszcze dwa, może trzy lata życia, doznało porażenia mózgowego. Spędziliśmy w szpitalu kolejne cztery miesiące.

Wtedy nie domyślałam się jak to wszystko będzie wyglądało dalej. Mieszkaliśmy w małej, liczącej może siedem tysięcy mieszkańców miejscowości, nigdy nie widziałam tam niepełnosprawnych dzieci. W mediach też nie mówiło się o tym zbyt wiele. A ja sama naiwnie sądziłam, że będzie trzeba nad Kubą tylko trochę popracować, rehabilitować go i że to wystarczy, by w końcu dogonił rówieśników. Po małym dziecku nie widać stopnia niepełnosprawności. Może rączki miał nieco powykrzywiane, w wózku jeździł, gdy inne dzieci chodziły. Ale ja wciąż byłam dobrej myśli.

Skupiłam się na nim całkowicie. Zrezygnowałam z pracy. To mąż na nas zarabiał, ja całymi dniami opiekowałam się Kubą. Przez jakiś czas życie urozmaicało mi kontynuowanie studiów, ale szybko stało się jasne, że skończyć ich nie zdołam. Mąż nie chciał zajmować się naszym dzieckiem nawet podczas weekendów. To wtedy zaczęliśmy się od siebie odsuwać. Kuba potrzebował nieustannej opieki i był dla mnie najważniejszy, a mąż chyba chciał, żebym była nie tylko matką, ale tez żoną. Może mogłam wówczas pomyśleć, że poza byciem rodzicami jesteśmy też mężem i żoną, po prostu mężczyzną i kobietą? A on? Wytrzymał cztery lata takiego życia. Później odszedł. Poszedł mi nawet na rękę i zrzekł się praw rodzicielskich.

W ten sposób samodzielnie mogłam decydować o dalszym leczeniu Kuby. Jego tata nie odwiedzał go, nie chciał nawet oglądać zdjęć syna. Przez kolejnych dziewięć lat widział Kubę może trzy-cztery razy, zawsze przypadkiem.

"Musiałam czytać z jego oczu:
Życie matki zawsze jest pełne rutyny, ale życie matki niepełnosprawnego dziecka jest rutyną wypełnione dosłownie po brzegi. Od rana po kolei codziennie to samo: karmienie, czynności pielęgnacyjne, rehabilitacja, czasem wizyta u lekarza albo spacer, znów karmienie, mycie, potem sen. No i nocne wstawanie. Po kilka, czasem kilkanaście razy. To takie trochę życie matki niemowlęcia. Tylko, że to niemowlęctwo u Kuby trwało 13 lat.

Mój syn rósł, stawał się coraz większy, cięższy, ale nie szły za tym żadne postępy w kwestii samodzielności. Gdy miał 13 lat był niemal mojego wzrostu, ważył 50 kilogramów. Kuba nie chodził, nie mówił. Głównie leżał, bo nawet siedzenie – w specjalnym wózku czy foteliku – sprawiało mu ból. Porozumiewał się na dwa sposoby – śmiał się albo płakał. Resztę musiałam wyczytać z jego oczu.

Dziś mam w sobie dużo spokoju. Musiałam się go nauczyć, tak jak i opowiadania o chorobie Kuby, o naszej codzienności. A ona przecież nie była łatwa, raczej dramatyczna. Wydatki, jakie musiałam ponosić, znacznie przekraczały nasze finansowe możliwości.

Jako opiekunka syna dostawałam 1400 złotych miesięcznie. Aby otrzymać świadczenie pielęgnacyjne w tej wysokości, musiałam zrezygnować z pracy, to był wymóg formalny. Do tego dochodził jeszcze zasiłek pielęgnacyjny i dodatki rodzinne oraz częściowe dofinansowanie sprzętów. Takie dofinansowanie pochodzi z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Niewiele tego było, a ja musiałam co kilka lat mieć środki na wart 14 tysięcy złotych specjalny wózek dla Kuby, który trzeba było regularnie wymieniać, fotelik samochodowy za kolejnych parę tysięcy, i nie tylko.

Do tego koszty rehabilitacji, na którą musieliśmy chodzić prywatnie. Ta z NFZ nie była dostatecznie dobrze zorganizowana, by realnie pomagała utrzymać Kubę w dobrym stanie. Dlaczego? Przede wszystkim dlatego, że godzin refundowanej rehabilitacji jest bardzo mało, no i trudno o wolny termin. Poza tym NFZ nie opłaca rehabilitacji w domu. A Kuba bardzo jej potrzebował, musiał ćwiczyć co najmniej kilka razy w tygodniu, by jego stan się nie pogarszał. Bo ja, w pewnym momencie, kiedy już zrozumiałam, że poprawy u Kuby nie wywalczę, zwyczajnie skupiłam się na tym, by nie dopuścić do pogorszenia jego kondycji.

Koniec nastąpi niebawem
Kiedy Kuba miał trzy lata, zwróciłam się o pomoc do jednej z fundacji wspierających rodziny osób. Syn miał tam swoje subkonto, na które darczyńcy mogli wpłacać pieniądze, przekazywać jeden procent podatku, ale pieniądze nie spływały do nas same, trzeba było się o nie postarać. Wieczorami, kiedy Kuba zasypiał, włączałam komputer i wysyłałam setki maili do firm, do osób prywatnych, które w mojej ocenie mogły nam pomóc. Pisałam o naszej sytuacji, o chorobie Kuby, o tym, czego potrzebujemy, aby móc godnie żyć, zachęcałam darczyńców do wpłacania środków na subkonto syna. Niektórzy wpłacali po kilka, kilkanaście złotych, inni po sto lub kilkaset. Dzięki tym pieniądzom mogłam na przykład zabierać syna na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny, którego koszt to pięć, sześć tysięcy złotych. PFRON dawał na taki turnus dwa tysiące złotych, czasem raz w roku, częściej jednak raz na dwa lata.

Udawało nam się nawet czasem wyjechać nad morze czy spędzić weekend w górach. Bardzo chciałam, żeby Kuba zobaczył śnieg, poczuł smak słonej wody, morską bryzę na twarzy. To, że ktoś jest niepełnosprawny, nie znaczy, że podróże nie sprawiają mu radości. A kiedy wiesz, że dni twojego dziecka są policzone, tym mocniej pragniesz, by wypełniło je coś więcej niż cierpienie.

W tym roku, w lutym, byliśmy na nartach. Niepełnosprawne dzieci nie jeżdżą oczywiście same, korzystają z czegoś na kształt płozy z siedziskiem i z pomocy instruktora. Kubie oczy błyszczały z radości, tak bardzo mu się podobało. Razem ze znajomymi wyprawiliśmy mu też wtedy wcześniejsze urodziny. Chyba dobrze się stało, bo tych prawdziwych już nie doczekał. Wypadały 24 marca. Kuba zmarł 18 dni wcześniej.

Śmierć nas nie zaskoczyła, w końcu wisiała nad nami od samego początku. Każde święta mogły być dla Kuby ostatnimi, każdych kolejnych urodzin mogło nie być. Ja w tym poczuciu zbliżającego się końca żyłam cały czas. Nauczyłam się nie odkładać na później dobrych i pozytywnych rzeczy, cieszyć się każdym drobiazgiem, wykorzystywać każdy powód do uśmiechu.

Najtrudniejsza jest cisza
W łóżku Kuby wciąż leży pościel, w której spał tuż przed tym, kiedy jego serce przestało bić. Walczył długo, wychodził z wielu opresji. Jego wola życia zaskakiwała czasem nawet samych lekarzy. Po tej felernej, drugiej operacji, po której doszło do porażenia mózgowego, wróżono mu przecież ledwie kilka lat. A on tych lat przeżył prawie dokładnie 13. Może bardzo chciał coś przeżyć, cokolwiek, tak czasami myślę.

Tak samo myślałam też w ubiegłym roku, gdy syn trafił do szpitala. Miał uporczywy kaszel, lecz żadnych innych objawów. Po badaniach okazało się, że krzywy kręgosłup i powiększone serce powodują kłopoty z oddychaniem, uciskają oskrzela. Dlatego zaproponowano respirator, aby dziecko lepiej oddychało. Wówczas spędził kilka miesięcy na intensywnej terapii. Wszystkim nam wydawało się, że to już koniec, ale w pewnym momencie jego stan zaczął się poprawiać. Dopiero po kilku miesiącach Kuba znów trafił do szpitala, tym razem tylko na jedną noc. Doszło do zatrzymania krążenia.

Siedziałam przy nim w szpitalu bardzo długo, aż pielęgniarki wysłały mnie do domu. Wróciłam z samego rana. Lekarz zadzwonił, gdy byłam już pod szpitalem. Powiedział, że serce mojego dziecka dłużej nie chciało już bić, po prostu nie wytrzymało.

Co jest najgorsze po śmierci kogoś, wokół kogo organizowało się całe swoje życie przez kilkanaście lat? Cisza. Cisza jest naprawdę przerażająca. Przy Kubie zawsze było dużo pracy, po domu kręcili się nauczyciele, rehabilitanci. Wszystko miało swoje miejsce i swój czas i wszystko – cała przestrzeń wokół mnie, cała ja – było podporządkowane jemu. I nagle to zniknęło. Zniknęli również ludzie, którzy kręcili się po domu, zniknęła moja codzienność.

Lekarz Kuby, z którym rozmawiałam po śmierci syna, powiedział mi, że teraz muszę sobie przypomnieć, jak to jest o czymś marzyć. Przypomnieć sobie, czego dla siebie pragnęłam, zanim choroba syna zagarnęła cały mój świat.

Nowe życie, drugie życie
Musiałam nauczyć się żyć na nowo. Zmuszałam się, by każdego dnia wyjść chociaż na moment z domu, żeby nie obezwładniła mnie kompletna rozpacz. Nie dano mi jednak czasu na żałobę, wraz ze śmiercią syna skończyła się wszelka pomoc finansowa. Od razu, bez jakiegokolwiek okresu przejściowego. Ktoś ważny tak to zaplanował, że skoro nie ma się już dla kogo być opiekunką, powinno się radzić sobie samemu. A ja przecież przez minionych trzynaście lat miałam styczność tylko z niepełnosprawnością. Byłam pielęgniarką, która potrafiła karmić dziecko przez specjalną sondę, oczyszczać rurkę do tracheotomii, podłączać respirator, a nawet założyć cewnik. Byłam organizatorką i fundraiserką. I tyle. Miałam to sobie wpisać do CV?

Dziś myślę o założeniu własnej fundacji. Przede wszystkim po to, by pamiętać o Kubie i przekazać innym to wszystko, czego się przy nim nauczyłam. W ten sposób mogłabym pomagać innym dzieciom w sytuacji podobnej do tej, z którą zmagał się mój syn, mogłabym też wspierać ich rodziców. Bo życzliwość jest ważna. To dzięki życzliwym ludziom udało mi się znaleźć pracę na kolei, w kasie, i powoli, krok po kroku, dzień po dniu wracam do życia. Może uda mi się też dokończyć studia. Nie dla dyplomu, chciałabym to zrobić dla siebie, tak po prostu.

Czy czegoś w życiu żałuję? Nie, i nie mam do nikogo żalu o to, jak potoczyło sie moje życie. A że było ciężkie? Owszem, było i to bardzo, ale staram się skupiać na dobrych ludziach i pozytywnych rzeczach, które się w nim pojawiały i nadal się pojawiają. Odkąd pamiętam tak właśnie robiłam.

Czy marzę o czymś jeszcze? O drugim dziecku, o zdrowym dziecku. Chciałabym widzieć, jak się rozwija, śmiać się z jego pierwszych nieporadnych słów, jeździć z nim na rowerze. Kupić mu tornister i wspólnie odrabiać lekcje. Pójść na szkolną akademię, na której zaśpiewa piosenkę. Później denerwować się, gdy z jakiejś koleżeńskiej imprezy zbyt długo nie będzie wracało do domu, przeżywać jego pierwszą miłość i pierwsze rozstanie. Chciałabym też usłyszeć to jedno, jedyne zdanie: mamo, kocham cię. Bo chociaż widziałam to w oczach Kuby, codziennie czułam jego miłość, to jednak nigdy mi tego nie powiedział.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl