Choroba Alzheimera - rodzinne piekło
Życie z osobą chorą na Alzheimera nie jest łatwe. Mówi się, że wtedy choruje cała rodzina i trudno się z tym nie zgodzić. Jeżeli bliska osoba zachoruje, mamy dwa wyjścia: dowiedzieć się o chorobie Alzheimera jak najwięcej i objąć chorego troskliwą opieką, lub zapewnić godne warunki w ośrodku specjalistycznym.
19.08.2010 | aktual.: 08.06.2018 14:51
Życie z osobą chorą na Alzheimera nie jest łatwe. Mówi się, że wtedy choruje cała rodzina i trudno się z tym nie zgodzić. Jeżeli bliska osoba zachoruje, mamy dwa wyjścia: dowiedzieć się o chorobie Alzheimera jak najwięcej i objąć chorego troskliwą opieką, lub zapewnić godne warunki w ośrodku specjalistycznym. Choroba Alzheimera to postępujące zmiany zwyrodnieniowe w mózgu.
Kiedy zanika tkanka nerwowa, następuje utrata pamięci, a w dalszej kolejności zaburzenia trzeźwego myślenia, otępienie, problemy z wykonywaniem najprostszych czynności, nierozpoznawanie najbliższych osób, rodziny, problemy z komunikacją, wysławianiem się.
Osoba cierpiąca na Alzheimera może wykonywać dziwne czynności, jak pozostawianie okularów w lodówce, próby ucieczki z domu etc. Jednakże najgorszy jest fakt, że pomimo, iż medycyna poczyniła milowy krok do przodu, to w dalszym ciągu nie wynaleziono lekarstwiana tę straszną chorobę.
- Zaczęło się całkiem niewinnie… Moja mama chowała pieniądze, a gdy zapominała, gdzie je umieściła, oskarżała mnie lub tatę o kradzież. Zazwyczaj kończyło się to awanturą, jednak wtedy nie wiedzieliśmy, że to początki Alzheimera - opowiada 46-letnia Maria.
- Później było już tylko gorzej, mama uciekała z domu na bosaka w koszuli nocnej albo ubierała się w odwrotnej kolejności (majtki na spodnie, podkoszulek na sweter). Gdy choroba postępowała, a my posiedliśmy o niej sporą wiedzę, przyszło nam zmierzyć się z jeszcze gorszymi sytuacjami, jak załatwianie czynności fizjologicznych w przypadkowym miejscu, wrzucanie protez zębowych do muszli klozetowej. Na kilka miesięcy przed śmiercią mama wypytywała się o swoich rodziców, nie rozpoznawała mnie, ani taty. Było to dla mnie niezwykle trudne - dodaje ze łzami w oczach Maria.
Bądź czujnym obserwatorem
Istnieje szereg niepokojących zachowań, które powinny zasygnalizować najbliższej rodzinie i przyjaciołom, że z ich bliską osobą dzieje się coś niedobrego. Jeżeli zauważysz u najbliższej osoby jeden z poniższych znaków ostrzegawczych, nie zastanawiaj się ani chwili, tylko udaj się do lekarza.
- Zapominanie - trudno jest odróżnić początki Alzheimera od demencji starczej. Pamięć słabnie wraz z wiekiem, aczkolwiek częste zapominanie świeżych faktów i informacji powinno spowodować zapalenie się światełka ostrzegawczego.
- Zaburzenia w swobodnym komunikowaniu się - objawia się to zapominaniem słów, jak również mówieniem „od rzeczy”. Ponadto chory może nie rozumieć wszystkiego, co się w danej chwili do niego mówi.
- Problemy z wykonywaniem podstawowych czynności - obsługa telefonu, pilota od telewizora, zaniedbanie higieny osobistej etc.
- Dezorientacja - osoba chora będąc np. na zakupach może zapomnieć drogi do własnego domu.
- Tzw. chomikowanie - czyli składowanie np. pod poduszką rzeczy takich jak papier toaletowy, okulary, grzebień, chleb etc. Ponadto chory na Alzheimera umieszcza różne rzeczy w całkowicie dziwnych miejscach, np. portfel w zamrażalniku, pilot od telewizora w komodzie, szklankę w pralce, a bieliznę w kieszeniach płaszcza.
- Huśtawka nastroju - od złości, a nawet agresji, po lęk i płacz.
- Bardzo często najbliższa rodzina nie zauważa pierwszych niepokojących symptomów choroby. Nie oszukujmy się, ludzie są zabiegani i zapracowani i coraz częściej ich kontakt ogranicza się do wspólnego zjedzenia kolacji i krótkiej pogawędki przed snem. Taki ograniczony kontakt czasami może nie wystarczyć, aby wyłapać niepokojące sygnały. Podobnie było u mnie w rodzinie - wspomina 28-letnia Monika.
Kiedy zauważyliśmy niepokojące zachowanie babci, okazało się, że Alzheimer jest już w dosyć zaawansowanym stadium. Babcia miała wtedy 77 lat. Zmarła w wieku 83 lat, jednak to, co przeżyliśmy wszyscy przez okres sześciu lat, było jakimś koszmarem. Pamiętam pozdejmowane kurki w kuchence gazowej, poprzyklejane kartki na drzwiach, na których były namalowane sztućce i stół, co miało przywodzić na myśl, że w tym pomieszczeniu się je, muszla klozetowa namalowana na drzwiach do ubikacji, wszywki z imieniem, nazwiskiem i numerem telefonu na każdym ubraniu w razie jakby babcia uciekła i nie mogła odnaleźć drogi powrotnej do domu.
Ten okres był dla całej rodziny bardzo ciężki, ale nie oddaliśmy babci do żadnego ośrodka, bo kochaliśmy ją bezgranicznie. To waśnie babcia wychowała moją mamę, mnie i mojego synka. Przez całe życie pracowała jako położna, była taka dobra i łagodna. Zmarła w 2007 roku. - dodaje Monika.
Choroba Alzheimera dzieli się na kilka etapów:
Etap I
Brak zaburzeń.
Etap II
Niewielkie zaburzenia jak drobne problemy z pamięcią. Z reguły ten etap choroby jest często nierozpoznawalny przez najbliższą rodzinę.
Etap III
Kłopoty z pamięcią nasilają się - chory zapomina imiona znajomych, gubi rzeczy bądź nie pamięta gdzie je położył, ma coraz większe problemy z wykonywaniem swojej pracy.
Etap IV
Jest to wczesna faza choroby, w której chory zaczyna zapominać o „świeżych” wydarzeniach, ma problemy z orientacją w przestrzeni, może izolować się od przyjaciół i znajomych.
Etap V
Chory wymaga opieki. Pojawiają się problemy w wykonywaniu codziennych czynności, dezorientacja, zmienność nastrojów.
Etap VI
Alzheimer jest już w zaawansowanym stadium. Chory nie ma pojęcia, jaki jest dzień tygodnia, pojawiają się problemy z rozpoznawaniem najbliższych osób (dzieci, małżonek), problemy z oddawaniem czynności fizjologicznych, a także niepokój, opowiadanie „niestworzonych historii”, chęć powrotu do dawno już nieżyjących rodziców i domu, w którym się wychowywał.
Etap VII
Ostatnia faza choroby. Opiekunowie chorego mają problem z porozumieniem się z nim - chory wypowiada np. pojedyncze słowa, powtarza się, zostaje zaburzona koordynacja ruchowa, zdolność połykania, narządy wewnętrzne słabiej pracują, przez co wzrasta m.in. ryzyko zawału.
Bardzo często najbliższa rodzina nie zauważa początkowych etapów choroby. Bywa, że Alzheimer postępuje szybko, a czasami ma się wrażenie, że kilka etapów choroby występuje jednocześnie.
Trudna opieka
Opieka nas osobą chorą na Alzheimera jest trudna, absorbująca, wyczerpująca psychicznie i fizycznie. Zdarzają się przypadki, że jedno z małżonków rezygnuje z pracy zawodowej, aby móc zaopiekować się chorym rodzicem. Często opiekun zaniedbuje obowiązki domowe, a nawet dzieci i małżonka, gdyż bezgranicznie oddaje się opiece nad rodzicem.
Można śmiało powiedzieć, że jest to wyzwanie ekstremalne i bez dodatkowej pomocy opiekun może sobie nie poradzić. Dlaczego? Chociażby dlatego, że świadomie rezygnuje z życia zawodowego czy towarzyskiego, aby zająć się bliską osobą, która traktuje go jak zupełnie obcego człowieka, nie poznaje, czasami ubliża, jest kłopotliwa, nie trzyma moczu i kału, niezdarnie je i nie jest w stanie samodzielnie się ubrać. Jeżeli chory mieszka z rodziną, należy stworzyć mu jak najlepsze warunki.
Po pierwsze należy zadbać o jego bezpieczeństwo: zabezpieczyć przewody, urządzenia elektryczne, kurki od kuchenki gazowej, ostre krawędzie, a nawet noże kuchenne. Warto zostawiać na noc zapaloną lampkę, która ułatwi choremu swobodne dojście do łazienki, a także zapewni bezpieczeństwo. Jeżeli w domu znajdują się śliskie powierzchnie (płytki, wypastowane podłogi), trzeba je także zabezpieczyć np. chodnikami czy dywanami.
Z kolei w łazience powinny znaleźć się specjalne uchwyty, które pomogą np. wziąć kąpiel. Dokumenty, klucze, zapalniczki i inne ważne i niebezpieczne rzeczy trzymaj w bezpiecznym i niedostępnym miejscu. I pamiętaj, że za wszystko odpowiedzialna jest ta straszna choroba, a nie najbliższa Tobie osoba.