Trwa ładowanie...

Cierpi na tajemniczy zespół Escobara. Ma 14 lat, a za sobą 33 operacje

Los Grace Novacheck nie należy do lekkich. U dziewczynki tuż po urodzeniu zauważono zaburzenia. Diagnoza brzmiała jak wyrok: zespół Escobara. Teraz nastolatka zmaga się nie tylko z ogromnym bólem, ale także hejtem internautów.

Share
Grace Novacheck choruje na niezwykle rzadką chorobę genetyczną
Grace Novacheck choruje na niezwykle rzadką chorobę genetycznąŹródło: fot. East News
dolb9zd

Grace Novatschek wyróżnia się niezwykłą odwagą i hartem ducha. Lekarze tuż po jej przyjściu na świat zastanawiali się, co dolega dziewczynce. Po długich konsultacjach medycy doszli do wniosku, że dziewczynka cierpi na rzadki zespół wad wrodzonych. Ponieważ jej choroba jest bardzo tajemnicza, leczenie jest eksperymentalne. Chora przeszła do tej pory ponad 30 operacji - zabiegi mają na celu poprawić jej wygląd i sprawność, ale nigdy nie zapewnią jej pełnego zdrowia.

Diagnoza jak wyrok

Lekarze zachodzili w głowę, co dolega dziewczynce. Dopiero doświadczony zespół diagnostów stwierdził, że Grace cierpi na zespół Escobara. Choroba nazywana jest również zespołem mnogich płetwistości. Jest nieuleczalna i ma podłoże genetyczne. Zaburzenia przejawiają się między innymi nienaturalnie niskim wzrostem - chora ma o 30 mniej niż jej rówieśnicy. Grace urodziła się także z nieforemną czaszką - lekarze musieli podjąć się jej chirurgicznej korekcie, by dziewczynka mogła normalnie się rozwijać. U dziewczynki można także zaobserwować tzw. "płetwistości skórne" - pojawiają się one głównie w okolicach szyi.

dolb9zd

Lekarze wciąż walczą o poprawę komfortu życia Grace - kolejne operacje oznaczają jednak nie tylko wielkie, fizyczne cierpienie pacjentki, ale także obciążenie finansowe dla rodziców. Bliscy Grace wydali dotąd na ingerencje ok. 350 tysięcy złotych.

Mały, wielki człowiek

Grace robi wszystko, by choroba nie odebrała jej radości życia. Gra na pianinie, skrzypcach i gitarze. Uprawia siatkówkę, a w wolnych chwilach prowadzi kanał na YouTube. Jednak fizyczne cierpienie to niejedyne, z czym musi zmierzyć się nastolatka. Ludzie wciąż reagują agresywnie na jej wygląd. Zdarza się jej słyszeć bolesne komentarze na temat swojej twarzy i wzrostu. Grace stara się nie przejmować. Według 14-latki "skrzywdzeni ludzie krzywdzą innych".

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was! Chętnie poznamy wasze historie, podzielcie się nimi z nami i wyślijcie na adres: wszechmocna_to_ja@grupawp.pl

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Urodziła się z mukowiscydozą. Walczy o życie

dolb9zd

Podziel się opinią

Share
dolb9zd
dolb9zd