"Gdy moje dziecko leżało pod respiratorem, ja kochałam się z mężem"

- Nigdy wcześniej nie przeżywałam tak silnych i skrajnych emocji jednocześnie: smutku, rozpaczy, rozżalenia, braku nadziei, samotności, bezradności, strachu, miłości i one wszystkie były w tym seksie obecne - mówi Joanna, mama przewlekle chorego ośmiolatka. - Czasem płakałam po, nie wiem, czy z ulgi, czy z ogromu tych uczuć. Czasem zasypiałam zmęczona i upojona orgazmem, bez myślenia, że jutro dzień będzie taki sam.

Na co dzień są matkami, żonami, opiekunkami... Teraz chcą podkreślić, że przede wszystkim czują się kobietami i mają prawo do przyjemności. Otwarcie opowiedziały o tym, jak wygląda ich seks. A w tych historiach jest wszystko. Od fajerwerków i niebiańskich orgazmów po rozpacz i ciągłe poczucie winy.

Seks i choroba. Przyjemność i cierpienie. Proza życia składa się z wielu różnych elementów. Czasem jednak niezwykle trudno jest je połączyć.

- Gdy mój syn trafił do szpitala, ostatnią rzeczą, o jakiej myślałam, był seks - mówi Aneta, mama Filipa z diagnozą mózgowego porażenia dziecięcego. - Wtedy myśli się o tym, by dziecko przeżyło, o znalezieniu specjalistów, ułożeniu nowego planu na życie.

Mijały tygodnie. Zarówno ona, jak i mąż, coraz bardziej potrzebowali bliskości. Chcieli zapomnieć o bólu i cierpieniu. Najzwyczajniej w świecie się wyluzować. W końcu zdecydowali ponownie się do siebie zbliżyć.

- Gdy moje dziecko leżało pod respiratorem, ja kochałam się z mężem. Do tej pory pamiętam wyrzuty sumienia, że w takiej chwili pozwoliłam sobie na zadbanie o swoje potrzeby - wspomina.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Czytaj także: Zaskakujące korzyści z seksu. Nowe ustalenia naukowców

Podobnie czuła się Joanna. - Zastanawiałam się kilka razy, jak to możliwe, by w ogóle mieć ochotę na seks, kiedy jednocześnie dzieje się taka tragedia, a ja obcuję ze śmiercią.

Nie zamknęła się jednak na bliskość z partnerem. - Wydaje mi się, że seks w tamtym czasie to była przestrzeń, w której czułam, że jakaś cząstka mnie istnieje poza tą nową rzeczywistością, w której każdego dnia pielęgnuję i kocham swoje nieprzytomne dziecko na OIOM-ie, wśród sprzętu podtrzymującego życie, hałasu respiratorów i pod okiem personelu medycznego.

Tęsknota za zwykłą codziennością, ale też chęć ucieczki od problemów. Seks okazał się wybawieniem dla Marzeny, mamy Damiana z mózgowym porażeniem dziecięcym.

- Byłam tylko ja i mąż - wspomina. - To były jedyne przyjemne, miłe i radosne chwile, gdzie nic nie musiało być pod kontrolą. Poza hałasem. Trzeba było być cicho. Nauczyliśmy się tego. I muszę przyznać, że gdy syn był młodszy, a mnie zdarzyło się ponieść emocjom, cieszyłam się, że nawet, gdyby się obudził, nie zrozumiał tego, co się dzieje. Cieszyłam się przez lata, że jego stan, a co za tym idzie stan naszej rodziny nie wpłynął na moją seksualność.

- Chwile intymności z mężem to był jedyny czas, gdy nie istniały problemy związane z niepełnosprawnością syna - zdradza.

Radość z intymnych zbliżeń czerpie również Sylwia, która na co dzień opiekuje się chorym synkiem. Mimo codziennej rehabilitacji i niezliczonych wizyt u lekarzy, wraz z partnerem znalazła sposób, by na nowo obudzić w sobie namiętność.

- Stopniowo zdałam sobie sprawę, że gdzieś w środku jestem ja – kobieta – i nie umarłam wraz z narodzeniem się dziecka…

Z czasem zaczęłam odkrywać, że seks jest mi potrzebny, że jest piękny i chwile intymności spędzone z mężem sprawiają, że budzę się z większą energią i zapałem do życia. Poczułam się atrakcyjna (choć mąż nie jest skłonny do komplementów), ale chyba zmiana nastąpiła we mnie i bardzo się z tego cieszę - zwierza się.

Z kolei Marcelina, mama córki z niepełnosprawnością przyznaje, że pieszczoty rozładowują jej napięcie i stres. - W końcu seks jest fizjologią i namiętnością. Nie odmawiajmy sobie przyjemności - apeluje. Nie zawsze jednak przychodziło to jej tak łatwo.

- Gdy dowiedziałam się o niepełnosprawności córki czułam, że świat się zawalił. Moje marzenia i oczekiwania legły w gruzach. Pojawiła się depresja. Wieczorem po uśpieniu dziecka wylewałam morze łez w poduszkę. Nie miałam wtedy siły na seks.

Pomógł partner, leki i odpowiednie nastawienie. - Mój mąż był obok mnie, pocieszał i przytulał. Czekał na zbliżenie. Musiałam ułożyć sobie wszystko w głowie, wspomóc się farmakologią. Wtedy wróciła też ochota na intymne zbliżenia - zwierza się.

Seks dla mamy chorego dziecka to nie tylko walka z wyrzutami sumienia. Czasem to konieczność zburzenia istniejących w naszej głowie barier. Stres, strach i rzeczywistość przesiąknięta chorobą sprawiła, że Katarzyna napotykała na niespotykane dotąd trudności.

- Po jakimś czasie przyszedł moment, że bardzo bałam się seksu, głównie z powodu możliwości zajścia w kolejną ciążę, kolejnego chorego dziecka. Opieka nad niemowlęciem wymagającym szczególnej opieki, codziennych podróży do lekarzy, terapeutów, rehabilitacji przysporzyła mi wielu zmartwień, nieprzespane noce powodowały rozdrażnienie. Wkrótce nawet nie chciało mi się myśleć o intymnej sferze mojego związku.

Nie chcę utknąć w roli matki-opiekunki, robota do ogarniania dziecka - mówi Katarzyna. - Mam potrzebę bycia kobietą. Piękną, adorowaną, zaspokajaną. Mój mąż też ma swoje potrzeby i chce mieć w domu fajną partnerkę – taką, jaką miał przed pojawieniem się dziecka.

Wiele mam wciąż jest pełnych obaw. W ich głowie kłębią się pytania. Czy powinnam? Czy wypada? Nie potrafią odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

- Jak tu mieć ochotę na figle, gdy zarywasz kolejną noc, w głowie masz listę specjalistów do odwiedzenia, a rano trzeba zawieść dziecko na rehabilitację? - zastanawia się Aneta, mama Filipa z mózgowym porażeniem dziecięcym. - Własna przyjemność spada na najniższą pozycję na liście. To wszystko przekłada się na relację z mężem, bo mimo ogromnego zrozumienia, on również ma swoje potrzeby.

Jak dodaje, z wyzwolonej, odważnej i znającej swoje potrzeby kobiety, przez lata stała się opiekunką z niskim libido, przewlekle zmęczoną brakiem snu, bez chęci na zbliżenia.

Kiedy na świat przyszedł chory Adaś, małżeństwo Beaty stanęło na włosku. - Bardzo się odsunęliśmy z mężem od siebie, każdy starał się przepracować te emocje.

- Wcześniej seks był dla nas bardzo ważny. Był ekscytujący z fajerwerkami, jak upragnione prezenty pod choinką. Diagnoza i walka o życie dziecka wszystko zmieniła, poprzestawiała, nadała inne priorytety. Moją największą potrzebą w tym czasie był sen i odpoczynek. Brakowało mi seksu, ale nie miałam na niego ani ochoty, ani sił. Nasz seks był sporadyczny, niewystarczający. Mąż czuł coraz większą frustrację. Mówił, że kiedyś było tak cudownie. Dobrnęliśmy do kryzysu.

W końcu nastąpił przełom. Beata dała sobie szansę na odczuwanie przyjemności na nowo. Ustalili nawet grafik i w kalendarzu wyznaczali terminy randek i wspólnych zbliżeń.

- Po tej burzy, huraganie w naszym życiu, przyszedł ostatnio taki moment, kiedy wszystko na nowo zostało sklejone, poukładane, a to dało szanse, abyśmy pomimo trudów, na nowo się z partnerem odnaleźli w tym tańcu bliskości, fascynacji i żaru namiętności. Seks jest naszym językiem miłości. A każdy z nas tej miłości potrzebuje - przyznaje Beata.

Intymność mam przewlekle chorych dzieci to w Polsce temat tabu. Inicjatorki akcji "Seks MAM" ze Stowarzyszenia "Mudita" chcą przełamać stereotypy. - Pojawiają się głosy: "Jak tu mówić o seksie, gdy rodzice siedzą z dziećmi na OIOM-ie", "Są ważniejsze sprawy niż seks". Jest wiele istotnych rzeczy - tyle się teraz dzieje wokół protestu osób z niepełnosprawnościami - ale my chcemy oddać matkom podmiotowość - mówi w rozmowie z Wirtualną Polską Urszula Lewoc, koordynatorka akcji.

- Kobiety mają dużo kompleksów po ciąży. Zmienia się obraz ciała. Mamom przewlekle chorych dzieci dodatkowo towarzyszy ogromne poczucie winy. Cały czas w głowie mają pytanie: Czy jak się obudzę, to moje dziecko będzie żyło? Nie myślą wtedy o bliskości z mężem - dodaje Lewoc.

"Seks MAM" ma zawrócić uwagę na to, że każdy ma prawo do przyjemności. - Chcemy podkreślić, jak ważne jest dbanie o poczucie kobiecości, łączności ze swoim ciałem.

Bo seks to nie tylko zakończenie romantycznej kolacji. Może być także aktem najlepszego wsparcia, jakie można otrzymać od drugiego człowieka. Choroba, niepełnosprawność dziecka to sytuacja ekstremalnie trudna. A na takie graniczne sytuacje, gdzie życie codziennie przeplata się ze śmiercią, nie mamy mechanizmów obronnych.

Stowarzyszenie "Mudita" zaprasza na spotkania online na żywo: 8 maja o bliskości i relacjach, 19 maja o tym, czym jest coaching seksualny i relacyjny, a 30 maja o akceptacji ciała po cesarskim cięciu. W planach jest również stacjonarny warsztat w Warszawie o ciałopozytywności. Wszystkie wydarzenia dla mam są bezpłatne.

Czytaj także: Niepełnosprawni intelektualnie i seks. "Mają duże potrzeby i wcale się z nimi nie kryją"