"Jesteście zwykłymi tchórzami, a do słowa 'mężczyzna' pasujecie jak garbaty do ściany"
Julian Komajda ma 3 latka, od roku walczy o życie z nowotworem. Wraz z Julkiem walczą jego rodzice. Chłopiec ma szczęście. Zdaniem Bartosza, taty chłopca, oddziały onkologiczne to miejsca, w których obecność ojca to wyjątek. Wielu z nich na hasło "choroba" zwyczajnie ucieka. Inni pieniądze z fundacji przepijają i wydają na przyjemności.
Tragedii się nie planuje
Styczeń 2017 roku. Julek ma 2 latka. Jest ślicznym, wesołym chłopcem. Typ słodkiego rozrabiaki. Jego rodzice, Asia i Bartek, są młodym, zgranym małżeństwem. Mają firmę, swoje pasje, przyjaciół. Nikt nie przypuszcza, że wszystko może runąć, jak domek z kart.
Brak apetytu i chęci do zabawy – to nie w Julka stylu. Rodzice zaczynają się martwić. Chłopiec ma rozpalone policzki, bardzo dużo pije, nie ma siły wstać z łóżka. Pierwsza wizyta na SOR-ze przynosi odpowiedź. W brzuszku kilkunastokilogramowego Julka jest guz. Guz wielkości grejpfruta.
Neuroblastoma to nowotwór złośliwy, który atakuje wyłącznie maleńkie dzieci (większość pacjentów ma po kilkanaście miesięcy) i zabija co drugie, które zachoruje. W przypadku Julka to rak w najgorszym, najbardziej zaawansowanym stadium – z przerzutami do kości i szpiku.
- Krzyczeliśmy. Wiadomość o chorobie synka to było uczucie, od którego pęka głowa i serce. Od którego ciało boli fizycznie. Zrobiło się ciemno i pusto. "Twoje dziecko umrze" to słowa, które wracają w sennych koszmarach – mówi Bartek Komajda, ojciec chłopca.
Życie sprzed choroby przestało istnieć. Najlepszymi przyjaciółmi i osobami, które jako jedyne mogły zrozumieć Bartka i Asię, stali się "maleńcy wojownicy o łysych główkach" i ich rodzice. A dokładniej ich matki.
Matczyny babiniec
– Pamiętam, że gdy wyszedłem z pierwszego szoku i stać mnie było na jakieś obserwacje tego, co dzieje się wokół, uderzyło mnie, że oddział onkologiczny to matczyny babiniec. To miejsce, w którym jako ojciec trwający przy dziecku byłem niemal wyjątkiem – mówi Bartek. Dość szybko okazało się, dlaczego tak jest. – Usłyszałem wiele historii o tym, że "męża nie ma, bo pracuje", co mnie nie szokuje i nie oburza. Jednak równie wiele znam historii ojców, którzy po prostu uciekli.
Okazuje się, że dziecięce oddziały onkologiczne mogą być dobrą wykładnią podejścia Polaków do ojcowskich obowiązków, roli żony i postawy mężczyzny w ogóle. – Na oddziale, na którym leżał Julek, poznaliśmy inną "onkomamę". Były mąż chciał jej odebrać prawa do opieki nad dzieckiem. Gdy tylko okazało się, że mały jest chory, ojciec wycofał się. Bo "jakby to wyglądało, gdyby on się sądził z kobietą, która ma chore dziecko”. Mało tego. Stwierdził, że wróci do tematu, kiedy dziecko będzie już zdrowe. Dla mnie ten człowiek to parodia mężczyzny – opowiada Bartek.
- Dziś usłyszałem od jednej z kobiet z fundacji, że dostała do refundacji z subkonta dziecka fakturę na torebkę ze skóry aligatora! Wyobrażasz sobie? Wyłudzają pieniądze na leczenie, a potem wydają na własne potrzeby. Żeby to jeszcze było coś istotnego... Ale najczęściej docierają do mnie scenariusze, że ojcowie przepijają pieniądze, jakie dostają od fundacji. Piją, robią sobie drogie prezenty... Kim trzeba być, by tak się zachować? W sytaucji, w której liczy się każdy grosz. W której każde 50 zł ratuje życie twojego dziecka... - mówi Bartek.
Ponadto jego zdaniem powody absencji "onkologicznych tatusiów" w większości przypadków są trudne do wytłumaczenia, a tym bardziej do zrozumienia. – Prowadziłem 10 lat firmę, którą zamknąłem, gdy dowiedziałem się, że Julek jest chory. Nie wahałem się zbyt długo. Kiedy uświadomiłem sobie jak bardzo syn nas potrzebuje, to była pierwsza rzecz, o której pomyślałem – zdobyć jak najwięcej czasu. Mieliśmy szczęście, bo mieliśmy oszczędności, więc mogłem sobie na to pozwolić. Poza tym jestem muzykiem, grałem kiedyś w zespole. Głównie hobbystycznie. Dziś wolę być z Julkiem – opowiada Bartek.
To był dla niego jedyny możliwy scenariusz. "Gdy uświadamiasz sobie, że Twoje dziecko może umrzeć, nagle dociera do Ciebie, jak bardzo je kochasz. Julek jest sensem mojego istnienia, moim światem. Nigdy w życiu nikogo tak nie kochałem", pisze Bartek w opisie choroby na stronie zbiórki pieniędzy na leczenie. - Gdybym pracował na etacie, zwolniłbym się. Jednak wiem, że nie każdego stać na podjęcie takiej decyzji i rozumiem tych, którzy pracują ze względów finansowych. Oni odwalają kawał dobrej roboty. Nie rozumiem tych, którzy uciekają i nie mam słów komentarza na tych, którzy wydają pieniądze na leczenie na własne fanaberie.
Kiedy dziecko zachoruje, okazuje się, kto jest ojcem, a kto tchórzem
"Panowie: dziecko to nie tylko słodki bobas w różowych czy niebieskich bodach, ozdobionych serduszkami na słodkim zdjęciu, którym chwalicie się na swoim facebookowym wallu. Dziecko to bezgraniczna miłość, a przede wszystkim wielka odpowiedzialność za jego życie. (…) Jesteście zwykłymi tchórzami, a do słowa 'mężczyzna' pasujecie jak garbaty do ściany", pisze Bartek w jednym ze swoich wpisów na blogu Onkotata.pl, który założył kilka miesięcy temu.
Na jego posty reagują głównie kobiety. Dziękują za męski głos w środowisku rodziców chorych dzieci. Wspierają. Zaangażowanych ojców według Bartka jest 3-5 procent. – Faceci myślą, że gdy płaczą pokazują słabości. Czują się mniej odpowiedzialni za swoje dzieci. Myślą, że skoro matka idzie za dzieckiem jako pierwsza zawsze, bezwzględnie to usprawiedliwia to ich nieobecność. Bycie mężczyzną i ojcem zupełnie nie na tym polega, by chować emocje. Wręcz przeciwnie. Powiedziałbym, że największym męstwem jest przełamywanie tego typu obaw, barier i lęków. Nie widzę powodu, by nie krzyczeć z rozpaczy, gdy dowiadujesz się, że twoje jedyne dziecko umiera na raka. Nie widzę powodu, by się tego wstydzić – mówi Bartek.
W ciągu ostatniego roku Julek przeszedł 2 operacje, 8 cyklów chemioterapii, kilka rezonansów, tomografii, scyntygrafii. Ma również za sobą przeszczep szpiku oraz megachemię, po której każdy wirus, każda bakteria mogły go zabić. – Nigdy nie zapomnę słów lekarza, że mój dwuletni syn jest bardzo silny, bo dorosły człowiek nie przeżyłby, gdyby dostał "taką chemię jak dostaje Julek". Jestem z niego taki dumny. Jak mógłbym go zostawić? Jak mógłbym w tym nie uczestniczyć? Nie mieści mi się to w głowie – komentuje Bartek.
- Ojcom, których nie ma w szpitalu z wyboru, a nie konieczności, chcę powiedzieć jedno – miejcie jaja i stańcie na wysokości zadania. Prawdziwy ojciec mierzy się z tym, co go spotyka. Bycie facetem to jest postawa, w której jesteś nie tylko "na dobre", ale i "na złe", a bycie rodzicem polega na tym, że się nie dezerteruje nigdy. Nigdy się nie odpuszcza walki o dziecko – apeluje tata Julka.
Onkotata lepszy od psychologa
"Dla ciebie nie ma rzeczy niemożliwych...", "Julian ma szczęście, że ma takich rodziców jak wy", "Dajesz ludziom coś takiego, czego ludzie już sobie dzisiaj nie dają", "Fajny facet z ciebie – nie ma opcji, żeby wam nie pomóc" – to tylko niektóre cytaty z wiadomości, jakie dostaje Bartek. - Dlatego chce, by ojcowie chorych dzieci usłyszeli mój głos – co prawda oficjalnie rodzice mają zapewnioną opiekę psychologiczną, jednak myślę, że żaden ekspert nie pomoże tak, jak drugi rodzic w tej samej sytuacji – mówi Bartek.
Rodzice Julka w czasie leczenia poznali mnóstwo osób, które stały się nie tyle przyjaciółmi, co wręcz przewodnikami. – Mogliśmy porównywać doświadczenia, historie, wiemy jak się wspierać. Jedną z najważniejszych dla mnie osób jest mężczyzna, którego dziecko zmarło na neuroblastomę. To wspaniały człowiek – stwierdza Bartek.
Razem z żoną walczą, by każdy ich dzień wyglądał jak najlepiej. By z każdej chwili wyciskać jak najwięcej dobrego. Na początku ich zaangażowanie łączyło się z całkowitym poświęcaniem czasu i uwagi Julkowi. Dziś rozumieją, że jeśli nie zadbają o siebie wzajemnie, szybko zabraknie im sił. - Zaczęliśmy chodzić razem na aerobik. Tak, na "babski" aerobik. Jestem tam rodzynkiem – śmieje się Bartek. – Podbijamy endorfiny. Im bardziej się wykończymy fizycznie, tym mniej mamy psychicznych bolączek. Jesteśmy wtedy razem i dzięki temu jesteśmy pozytywnie naładowani. Mam gdzieś, jak faceta na "ćwiczeniach dla dziewczyn" odbierają inni.
"Tato, jesteś moim najlepszym przyjacielem"
Obecnie rodzice Julka zbierają pieniądze na leczenie chłopca. Mają czas do końca marca. Julian na początku miesiąca przeszedł serię badań i zakwalifikował się na leczenie w nowojorskim szpitalu Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. To jego ostatnia szansa. Wszystkie możliwości, jakie daje Europa, zostały wyczerpane.
Chłopiec miał przejść immunoterapię, polegającą na podawaniu przeciwciał, mających stymulować odporność organizmu. Miało być 5 cykli, Julek przetrwał tylko dwa. Jego ciało nie zareagowało, jak powinno. "Synek miał trwające po kilka godzin koszmary senne. Odchodził od zmysłów, jego wypełniony nieludzkim strachem, wręcz zwierzęcy krzyk do dziś brzmi mi w uszach… Potem przestał chodzić, przestał mówić, przestał oddawać mocz. Potwornie cierpiał. Patrzenie na ból mojego syna było najgorszym, co zdarzyło mi się w życiu", opisuje Bartosz.
Terapię przerwano. Przez kolejne miesiące nie było wiadomo, czy chłopiec dojdzie do siebie. Czy leki nie uszkodziły jego mózgu na stałe. Leczenie w Nowym Jorku to ostatnia szansa. Ojciec chłopca pisze na stronie zbiórki pieniędzy: "Kiedy Julek mówi 'Tato, kocham cię. Jesteś moim przyjacielem', wiem, że zrobię wszystko, żeby tylko mój syn żył… Dlatego, proszę was, a jeśli to konieczne będę nawet błagał…".
