"Joanna od GBS" - kobieta, która pokonała chorobę
Jak to jest, kiedy piękna 32 -letnia dziewczyna nagle rano nie może wstać z łóżka i nie rozumie, co się dzieje z jej ciałem? Tak było z Joanną.
Najpierw zwyczajny ból pleców, a już kilka godzin później nie potrafiła wstać z krzesła.
09.03.2012 | aktual.: 09.03.2012 16:53
Jak to jest, kiedy piękna, 32-letnia kobieta nagle rano nie może wstać z łóżka i nie rozumie, co się dzieje z jej ciałem? Tak było z Joanną. Najpierw zwyczajny ból pleców, a już kilka godzin później nie potrafiła wstać z krzesła. I gigantyczny strach, bo najzwyklejsze podniesienie stopy stało się niewykonalne.
Tak się zaczęło. Potem rodzina zawiozła ją do szpitala. I czekanie … Jaką diagnozę postawią lekarze? Co to za choroba? Dlaczego ciało nagle ogarnia paraliż?
Nagła zmiana
Joanna Opiat- Bojarska - energiczna, spontaniczna, zapracowana. Na co dzień bizneswoman z Poznania, która prowadzi firmę zajmującą się nieruchomościami. Szczęśliwa żona i mama dwuletniej Julki. Teraz budzi się w szpitalnym łóżku z niedowładem rąk i nóg. Z kobiety pełnej optymizmu, która lawinowo mnożyła swoje plany i sukcesy, żyła w wiecznym pośpiechu, zmienia się w bezsilną pacjentkę. Ale co ważne, nie poddaje się, błyskawicznie ”rozkazuje” swojemu organizmowi walczyć, a myślenie jak ster ustawia na funkcję – będę zdrowa.
Kiedy leżała w szpitalu, usłyszała od lekarza, że choruje na zespół Guillaina-Barrego. Teraz twierdzi żartobliwie, że „GBS się do niej przyczepił”. Wtedy nic jej to nie mówiło, tak jak nic nie mówi pewnie większości Polaków. Co gorsza, znaczna część lekarzy też niewiele o tej chorobie wie i często ma problemy, by ją zdiagnozować. To bardzo rzadkie schorzenie i w większości szpitali w Polsce nigdy nie pojawił się ani jeden taki przypadek.
Kiedy poznałam Joasię, patrzyłam na bardzo atrakcyjną, uśmiechniętą, spontaniczną kobietę, emanującą czymś rzadkim - pozytywną energią i życzliwością rozdawaną wszystkim dookoła na kredyt. Spytałam ją, jaki był najgorszy moment jej choroby.
Joasia opowiada, że kiedy usłyszała diagnozę, nie wiedziała, co to może dla niej znaczyć, jak zmieni się jej życie. Potem jej przyjaciółka przyniosła do szpitala wydrukowane z internetu informacje i okazało się, że ta choroba może Asię skazać na życie na wózku inwalidzkim. Co więcej, czasami kończy się śmiercią.
Właśnie wtedy zdała sobie sprawę, że jeśli nigdy nie odzyska precyzji ruchów, nie będzie mogła już samodzielnie umyć zębów czy pomalować sobie rzęs. Banalne, codzienne czynności mogą znaleźć się na liście rzeczy niewykonalnych w jej życiu. To była chwila, w której dowiedziała się, że może nigdy nie wyzdrowieć, nigdy już nie chodzić, stać się, jak często o sobie myślała, „warzywem”.
Tajemnicza choroba
Z tego, co udało się ustalić Joannie, wtedy w polskich szpitalach były trzy osoby chore na GBS. Ale to tylko te najcięższe przypadki. W ciągu roku choruje kilkadziesiąt, może kilkaset osób. Bardzo trudno dotrzeć do statystyk. Niestety lekarze dość często mylą GBS z innymi chorobami neurologicznymi. To ciągle schorzenie, o którym więcej nie wiadomo, niż wiadomo. Skąd się wzięło? Kiedy i jak mocno zaatakuje? Czy wygra z pacjentem? To jest niejasne.
Wiadomo natomiast, że na GBS może zachorować właściwie każdy, nawet maleńkie dziecko i to zupełnie znienacka. Nagle układ odpornościowy człowieka wariuje, a przeciwciała, na przykład przy zwykłej infekcji, zamiast atakować wirusy i bakterie, biorą na celownik osłonki nerwów i paraliżują działanie mięśni. Czasem ten bezwład dotyczy także mięśni odpowiedzialnych za oddychanie i pacjent skazany jest na życie z respiratorem. Zdarza się, że przeciwciała atakują mięsień serca i może ono przestać bić. Są pacjenci, którzy mają sprawne tylko mięśnie powiek. Wtedy całe ich ciało jest bezwładne, nie mogą wykonać żadnego ruchu oprócz mrugania.
Stan Joanny bardzo szybko się pogarszał. Po kilku tygodniach pobytu w szpitalu już nie tylko mięśnie nóg i rąk były bezwolne i odrętwiałe, ale zupełnie nagle przestały też działać mięśnie języka. Joasia nie potrafiła wymówić ani jednego słowa. Dźwięki zmieniały się w bełkot.
Co zrobić, jeśli nie można z siebie wykrztusić nawet jednego zrozumiałego zdania, a dłonie przypominają nieruchome ręce manekina? Jak w chorym, zdeformowanych ciele odnaleźć siebie sprzed kilku dni: atrakcyjną, pełną temperamentu i przebojowości dziewczynę?
Pielęgniarka poprosiła Joannę o podpisanie zgody na badanie, a ona nie potrafiła nawet utrzymać w dłoni długopisu. O napisaniu swojego nazwiska nie było mowy. Postawienie krzyżyka zamiast podpisu było ogromnym wysiłkiem. Joasia zrozumiała, że nakreślenie czegokolwiek jest teraz łatwiejsze dla jej dwuletniej córki. Miała przez chwilę poczucie, że właściwie przestaje istnieć, bo jak przy tylu ograniczeniach z kimkolwiek się skomunikować?
Najważniejsza jest siła woli
I właśnie wtedy zawziętość, upór i optymizm zdyscyplinowały Joannę. Całym organizmem i silną wolą zwalczała tę ciężką chorobę, ucząc się dystansu do swojej słabości, ratując się czasem poczuciem humoru.
Pomogła jej także obecność bliskich. Przy mężu, Mateuszu, mogła się wypłakać. Przy przyjaciółce wręcz przeciwnie, bo ta po prostu zabraniała jej rozczulania się nad sobą. Co ciekawe, chora w tym okresie najbardziej nieprzyjemna była dla swojej mamy. Kiedy ta na przykład zakładała jej skarpetki na stopy, Joasia krzyczała, że bardzo ją boli. Wyładowywała swoją złość. Była nieprzyjemna. Jak sama mówi – czasem wredna.
Prawda jest jednak taka, że naprawdę bardzo bolało. Bo w tej chorobie dość charakterystyczna jest ”przeczulica”. Czasem nawet delikatny, zwyczajny dotyk powoduje silny, przeszywający ból.
Życie na oddziale
Choroba dla Joanny była też lekcją szpitalnego życia. Odsłaniała koszmar codzienności na oddziale neurologicznym, gdzie leży dużo bardzo ciężko chorych osób. To niełatwe - dzielenie wspólnej sali szpitalnej z alkoholiczką, która nocami miała omamy, była przywiązywana do łóżka po to, żeby nie zrobiła sobie i innym krzywdy...
Albo ze staruszką, która ciągle o wszystkim zapominała i w kółko zadawała Joasi te same pytania.
- Kim pani jest? Co pani tu robi? Taka młoda i sparaliżowana… To straszne...
Te słowa, słyszane codziennie, drażniły i przygnębiały.
Inna pacjentka, która ciągle czegoś szukała, zaglądała w różne zakamarki, nawet pod łóżko szpitalne. Szukała, ale nie pamiętała, czego szuka. Początkowo Joasia czuła się jak na planie zdjęciowym horroru, ale już chwilę później starała się patrzeć na to trochę jak na spektakl w teatrze. Może to była dobra metoda, żeby nie zwariować?
Czasami bezskutecznie prosiła o pomoc pielęgniarki, w sytuacji krępującej i intymnej, kiedy nie była w stanie wstać z sedesu w ubikacji... I tkwiła tam uwięziona, wołając o pomoc. Albo innego dnia, gdy siedziała nad talerzem gorącej, parującej zupy i nie potrafiła podnieść ręki po łyżkę. Salowa obiecała, że przyjdzie ją nakarmić, ale... zapomniała. Te kilkanaście minut nad stygnącą zupą w odrętwieniu to był przystanek dla świadomości Joasi. Nie miała pewności, czy na tym przystanku nie spędzi reszty życia.
Ratowała się w każdej takiej sytuacji przekorą i puszczaniem oka do dość makabrycznej rzeczywistości. Jakby miała pewność, że tylko jej mózg, myśli, mogą decydować, w jakich kolorach widzi to, co się dzieje. To sztuka próbować śmiać się albo nawet kpić ze swojej słabości. Ale jeżeli często powtarza się takie ćwiczenie umysłu, może zadziałać nawet w najtrudniejszych sytuacjach.
Coraz gorzej
Joasia przypomina sobie, jak pojawiły się u niej zaburzenia w widzeniu. Nawet oczy odmówiły posłuszeństwa. To, co widziała, traciło kontury albo zwielokrotniało się. Dziś mówi o tym ze śmiechem. Zauważa, że niektórzy płacą duże pieniądze, by mieć takie wizje i doświadczyć ”innego” świata. Czuła się trochę, jakby oglądała film w wersji 3D bez okularów. To chyba lepsze, wmówić sobie, że to ciekawe i nietypowe, zamiast zabijać optymizm niby bardziej logicznym stwierdzeniem: „Cholera. Co się dzieje? Ja tracę wzrok!”
Był moment, że nie mogła czytać, pisać, samodzielnie jeść. Mąż mył jej zęby, a pielęgniarki ją kąpały. Dwie pielęgniarki, a więc dwie pary lateksowych rękawiczek myją i kremują jej nagie ciało. Nagie – rozebrane już nawet ze wstydu, bo wszystko działo się tak automatycznie. Dwie pary oczu patrzące na jej gołe ciało.
Pierwsze odwiedziny w szpitalu jej córeczki, dwuletniej Julki. Wyczekiwane, upragnione. Asia nie widziała jej od trzech tygodni. Wiedziała od męża, że w tym czasie jej córka zaczęła mówić pełnymi zdaniami. Ten cud, budowanie pierwszych fraz, ją, mamę, ominął.
Kiedy Asia, bardzo wzruszona i zestresowana, wreszcie zobaczyła swoją małą córeczkę na korytarzu szpitalnym, dziewczynka była przestraszona, bała się podejść. Zobaczyła swoją mamę wychudzoną, zmienioną, na wózku inwalidzkim.
Joasia ze ściśniętym gardłem chciała potrzymać Julkę na kolanach. Ból mięśni był tak potworny, że nie wytrzymała nawet minuty. Julka patrzyła na swoją mamę wystraszonym wzrokiem. Właśnie wtedy Joasia pomyślała: „Jaką ja będę matką? Jak wychowam Julkę, skoro sama jestem bardziej bezradna niż dwuletnie dziecko?”
Lęki tłumiła pozytywnym myśleniem, pesymizm zostawiała słabeuszom. Za bardzo chciała wygrać, żeby się nad sobą rozczulać. Twardo postanowiła, że szybko wróci do sprawności i Julka nie będzie już jej w takim stanie nigdy oglądać.
Kolejny wstrząs. Joanna podczas rehabilitacji zobaczyła po raz pierwszy od wielu tygodni swoje odbicie w lustrze. Nie rozpoznała własnej twarzy i ciała. Schudła osiem kilogramów. Wszystkie mięśnie były zwiotczałe, nie potrafiła nawet utrzymać głowy w pionie. Ciało powykrzywiane i zdeformowane. Obce. Przez kilka dni nie była w stanie powiedzieć nawet jednego słowa, bo język zmienił się w obłą przeszkodę i nie słuchał poleceń mózgu.
Błędnik był tak zaburzony, że kiedy pielęgniarka wiozła ją na wózku inwalidzkim, czuła się, jakby brała udział w wyścigach samochodowych i pędziła z prędkością nie do wytrzymania. Dziś z tego żartuje. Ale szczerze mówiąc, mimo że w szpitalu spędziła trzy miesiące w takim właśnie stanie, tam też potrafiła się uśmiechać, ironizować. Czasem nawet wmawiać sobie, że to, co widzi, przypomina kabaret pomieszany z teatrem grozy, a to przecież też może być formą rozrywki...
Powrót do życia
Trzy długie miesiące w szpitalu. Leczenie i rehabilitacja. Trzy miesiące niepasujące do całej reszty jej życia. Trudne i ważne. Wreszcie powrót do domu. Nauka chodzenia, ruszania palcami, odwracania głowy, dziesiątki godzin ćwiczeń tylko po to, by pobudzić mięśnie do życia, nauczyć się zarządzać ciałem. Powrót do ciała, nad którym w końcu ma kontrolę, które nareszcie słucha mózgu. Jej się udało, dlatego swoim optymizmem i siłą chciała się podzielić z innymi. Założyła bloga. Pisała w nim o chorobie i szpitalu, odnalazła inne osoby, które czuły się bezradne i przekonała je, że z tą chorobą można wygrać. Zaczęło się od bloga, a w efekcie Joasia napisała książkę „Kto wyłączy mój mózg?”.
To taki optymistyczny pamiętnik szpitalny, ale też zapis wspomnień z życia nowoczesnej, przedsiębiorczej i szczęśliwej kobiety. Jest o miłości, przyjaźni, codzienności i dystansie do choroby, która wydaje się straszna, jednak można ją najpierw oswoić, a potem znokautować. Pozytywna zadziorność to chyba ta cecha, która ułatwiła Joasi wyjście na prostą.
A co wydarzyło się po powrocie ze szpitala? Tak jak wcześniej zaplanowała i obiecała sobie, zatańczyła albo raczej delikatnie zapląsała na weselu swojej przyjaciółki.To było coś! Tym bardziej, że jeszcze miesiąc wcześniej zrobienie kilku kroków było dla niej dużym wysiłkiem.
Wróciła do pracy, obowiązków, utworzyła grupę wsparcia dla osób cierpiących na GBS. Spotyka się z ludźmi, którzy boją się tej choroby. Dopiero teraz wie, jakie to wspaniałe zrobić coś zupełnie bezinteresownego dla innych osób.
Trochę, ale tylko trochę się bała, że choroba wróci. Bo lekarze ostrzegają, że GBS może zaatakować w ciągu pół roku od momentu, kiedy stanie się na nogach o własnych siłach. Raz tylko miała kryzys. Po jakimś bardziej zabieganym dniu poczuła znów ból w nogach, ale odpoczęła i minęło. Po prostu musiała trochę zwolnić tempo życia. Czasem schodząc po schodach, kiedy ma słabszy dzień, czuje się, jakby miała 30 lat więcej... Ale to mija, za chwilę znów jest silna. Stara się bardziej obserwować swój organizm. Słuchać go uważnie, jak przyjaciela.
Pozwala sobie na drobne szaleństwa. Mimo że to prawdziwa eskapada, postanowiła razem z mężem wybrać się z Poznania do Gdańska na koncert grupy Rammstein. Muzyka, którą uwielbia i emocje, których potrzebowała.
W autokarze Joasia spędziła kilkanaście godzin. Wyjechali o 9 rano, wrócili o 5 następnego dnia. Była bardzo zmęczona, ale szczęśliwa. I choć trochę się przestraszyła, gdy po powrocie do domu okazało się , że papcie są za ciężkie i stopy nie mogą ich udźwignąć, warto było... Odpoczęła, jeden dzień spędziła przed telewizorem, żeby mięśnie się zregenerowały i wszystko wróciło do normy.
Dziś już nie musi nawet chodzić na badania kontrolne. Wygrała. Minęły trzy lata od jej choroby. Co prawda po górach chodzić nie może, w tropiki też nie wyjedzie, bo każda szczepionka byłaby dla niej śmiertelnym zagrożeniem, ale kiedy ją pytam, czy może przetańczyć całą sylwestrową noc, odpowiada ze śmiechem, że nie ma przeciwwskazań. Tyle że w Nowy Rok już bez poprawin. Musi zafundować odpoczynek mięśniom. Unika alkoholu, bo nawet jedna lampka wina może jej zaszkodzić. Samą ją to zaskoczyło, że to aż tak niekorzystnie działa na jej organizm. Ale dla niej to niewielkie wyrzeczenie, rzecz właściwie bez znaczenia.
Żyje pełnią życia, biega na wysokich obcasach, podróżuje. Jak sama mówi, jest indywidualistką. Czyli wszystko robi w swoim indywidualnym stylu. Tempo życia, spacerów czy nawet schodzenia ze schodów dostosowuje do formy swojego ciała, wsłuchuje się we wszystkie sygnały, które wysyła jej organizm.
Kiedyś jej papcie były za ciężkie na kilka kroków, teraz biega i tańczy do białego rana na wysokich obcasach. I napisała kolejną książkę. Może gdyby nie GBS, nigdy nie odkryłaby tego swojego talentu do pisania? I nie pomogła tylu innym chorym… Na pewno nie poznałaby tak dobrze mocy swojej silnej woli. I nie doceniała, jakie to szczęście iść po prostu na najzwyklejszy spacer i uśmiechać się do losu, że poddał się jak sługa jej woli.
(as/sr)
