„Ma pani przed sobą pół roku życia”. Jak leczy się w Polsce raka?

Magda żyje tylko dzięki kosztownym zastrzykom. Barbara na leczenie wydała oszczędności życia. Według Małgorzaty, chorzy na raka są niewidzialni dla reszty. - Rak to tylko choroba, pokonamy ją. Nie mam piersi, nie mam włosów, ale wierzę, że będę żyć - mówi jedna z nich.

Magda Swat (36 lat) nie lubi szpitalnych korytarzy. Jednym z pierwszych, na którym siedziała (już podczas choroby) to ten w szpitalu MSWiA w Warszawie. - Ma pani raka trzustki, jeśli zdecyduje się pani na operację, przeżyje pani kilka miesięcy, jeśli nie, może umrzeć pani w każdej chwili - usłyszała wtedy od asystentki doktora D., która właśnie wyszła z gabinetu, gdzie zebrało się konsylium odnośnie przypadku Magdy. Dodała jeszcze, że to może być rak żołądka i właściwie lepiej, żeby był. Brunetka rzuciła to lekko, jakby mówiła o pogodzie, na korytarzu stali ludzie, Magda poczuła, że chyba już umiera. To było lato 2014 roku.

W marcu 2016 roku Magda stoi na przystanku w Radomiu i czeka na autobus. Właśnie skończyła zajęcia z literatury angielskiej, wstęp do Szekspira. - To zbieg okoliczności, że pani wciąż żyje - usłyszała niedawno od jednego z lekarzy.

- A ja wiem, że żyję dzięki lekarzom niemieckim, którzy zaproponowali mi terapię immunologiczną - mówi Magda.

Codzienność Magdy to tabletki. Jeśli którejś nie weźmie, parametry krwi spadają. Tabletki są kolorowe. Różowo-pomarańczowe (to wyciąg ze śledziony, własnej śledziony Magda już nie ma), żółte (na wzmocnienie odporności). Bierze też leki na cukrzycę. No i te najważniejsze, w zastrzykach, które ratują jej życie. Jeden z nich kosztuje 6 tysięcy złotych miesięcznie. Na stronie Fundacji „Się pomaga” Magda napisała: Rak najpierw odbiera fragment trzustki, żeby sobie spróbować człowieka, a jak mu posmakuje, odbiera całą resztę. By zepsuć mu smak mojego ciała, jedynym sposobem było podanie specjalistycznych zastrzyków jednocześnie ze szczepionkami. Na 3 dawki udało nam się wspólnymi siłami uzbierać środki. Konieczne jest podanie całej serii 6 szczepień. Niestety, dalsze leczenie ze względu na brak środków finansowych zostało wstrzymane. Zapytasz: Jak to jest umierać, a jednak nie umrzeć?

I aktualizacja z września 2015 roku. Napisana już nie przez Magdę: Ze względu na brak środków leczenie immunoterapią zostało przerwane. Lekarze zaproponowali zastosowanie leku Regivir, aby przedłużyć życie Pani Magdy. Koszty są niezwykle wysokie, gdyż żaden ze wskazanych preparatów nie jest refundowany przez NFZ. Nie ustawajmy w pomocy. Pokażmy Magdzie, że w tej nierównej walce z nowotworem nie pozostała sama.

Barbara (imię zmienione) 10 lat temu zrobiła profilaktyczną operację usunięcia jajników. Jest, podobnie jak Angelina Jolie, obciążona genem BRCA1. Po badaniu histopatologicznych okazało się, że w jajnikach są już komórki nowotworowe. Przeszła sześć operacji, sześć cykli chemioterapii, bo w międzyczasie okazało się, że ma też przerzuty do narządów wewnętrznych. Od lipca zeszłego roku bierze codziennie 12 tabletek tego samego leku, o którego refundację walczy dziś Kora (o sprawie piosenkarki czytaj więcej **tutaj.

- Wydałam wszystkie oszczędności. Do tej pory pomagali mi bliscy, najbardziej córka i syn. Moje koleżanki, które zachorowały na raka jajnika w tym samym czasie co ja - już nie żyją. Ja, dzięki lekom żyję, ale nie mogę przestać ich brać. Jestem wdzięczna Korze za tę walkę. Wreszcie mówi głośno to, o czym wszyscy milczą. Lek jest refundowany w większości krajów Unii Europejskiej, u nas nie. Ludzie sprzedają mieszkania, domy, biorą kredyty, błagają na stronach Fundacji o pomoc. A to państwo mogłoby nam pomagać. I nie chodzi tylko o tych 200 chorych na raka jajnika - mówi Barbara.

Małgorzata Tomczyk (gdy zachorowała na raka piersi, miała 29 lat i 10 miesięczną córkę), gdy słyszy słowo „państwo” dostaje dreszczy. - My chorzy jesteśmy niewidzialni, niesłyszalni. Moi rodzice wysłali kilka listów. Do pani premier, do ministra zdrowia, do pana Kaczyńskiego. Nie dostali nawet uprzejmej odmowy. Nasza władza woli zajmować się agenturami, trybunałami konstytucyjnymi, my możemy umrzeć, choć moglibyśmy żyć - przyznaje.

W 2011 roku okazało się, że Małgosia ma przerzuty w wątrobie. Jedyną szansą dla niej jest przyjęcie nierefundowanego w Polsce leku. Koszt miesięcznej terapii to 23 tysiące złotych. - Nie stać mnie na niego, biorę więc chemię. Ta mnie zabija, jestem od dwóch tygodni na zwolnieniu, nie mam siły pokonać kilkunastu schodów. Z badania na badania wyniki są coraz gorsze. Zresztą nawet na nie nie patrzę. Słyszę tylko od swojej pani doktor: jest gorzej i gorzej - mówi.

- W Polsce co roku 150 tysięcy osób dowiaduje się, że ma raka. Okres pięciu lat od diagnozy przeżyje niespełna połowa, choć w innych krajach UE da się uratować znacznie więcej pacjentów - piszą w raporcie "Jak w Polsce leczymy raka" działacze Fundacji Alivia.

Magda: Dwa lata temu. Mam 34 lata, męża i dobre życie. Zaczynam nawet nowe studia, filologię angielską. Podczas kontrolnego badania ginekologicznego lekarka odkrywa torbiel. Mam podjąć decyzję usunąć ją czy nie. Idę na konsultację do znajomej lekarki rodzinnej, ona z kolei poleca zrobić USG jamy brzusznej. Tak na wszelki wypadek. W obrazie USG wychodzi 15 centymetrowy guz. Na trzustce albo na żołądku. Lekarka do końca nie wie. „To jakaś pomyłka" myślę. Absurd. Wysyłają mnie na potwierdzenie do specjalistycznego szpitala w Radomiu, później do Lublina na tomografię. Taka rozmowa. Lekarka: Czy pani chudnie? Ja: Nie. Czy zauważyła pani, że żółknie? Nie. Czy boli panią brzuch? Nie. - Może to torbiel - pociesza lekarka. - Niektórzy mają bezobjawowe zapalenie trzustki, torbiel może być pozostałością, nie róbmy dramatu - dodaje.

Kolejni lekarze, wizyty. W końcu korytarz w szpitalu MSWiA, tam gdzie ziemia usuwa mi się spod nóg. Na pewno nie będę robić operacji w szpitalu, gdzie dano mi kilka miesięcy życia. Wspiera mnie starsza siostra, pielęgniarka. To ona pomaga mi dostać się do najlepszego chirurga, specjalisty od raka trzustki, prof. Pawła Lampe, który ma mnie operować w Katowicach. - Ważne jest badanie histopatologiczne, co to jest jedna diagnoza. Nie poddajemy się - pociesza mnie siostra. Przed operacją robię markery - wszystkie trzy w normie. Przy nowotworze powinny być przecież podwyższone. - Proszę się nie martwić - pocieszają już nawet lekarze.

Tuż przed operacją jednak mają problem z pobraniem krwi. Diagnoza: Zakrzepica głównej żyły w śledzionie. Takie rzeczy dzieją się tylko wtedy, gdy nowotwór jest zaawansowany i rozległy - słyszę. Nie ma już nadziei.

Małgorzata: 2004 rok, mam 29 lat, fajnego męża, niedawno urodziłam córeczkę. Jestem prawnikiem w firmie telekomunikacyjnej. Lubię swoją pracę i życie. Mam plany: na wakacje, na rozwój, na przyszłość. Przypadkiem wyczuwam guzek w piersi. Mówię o tym teściowej, która jest pielęgniarką. - To pewnie jakaś torbielka, pozostałość po karmieniu - odpowiada. Ale idę na USG piersi. Lekarz ze mną żartuje, opowiadam mu o planach, córeczce. Nagle twarz mu tężeje: - Musi pani natychmiast zrobić biopsje - mówi. Robię ją szybko, potem jadę na święta wielkanocne do rodziców do Płocka. Wyniki ma odebrać koleżanka. - Słuchaj, to jest dziwne, nie chcą mi ich wydać, do tej pory to się nie zdarzyło - informuje. Zaraz po świętach jadę więc z mężem do kliniki. Sympatyczna pani doktor onkolog patrzy w kartkę. W końcu mówi: „To nowotwór". Więcej nie pamiętam. Biała plama.

- Aktualnie pacjenci ze zdiagnozowaną chorobą nowotworową otrzymują takie samo leczenie. (…) Ale pacjenci przyjmujący te same leki reagują w odmienny sposób. U jednych terapia przynosi pozytywne rezultaty, u innych wręcz przeciwnie - czytamy w raporcie Fundacji.

Magda: Trzy rury wszyte do mojego boku, to dreny, cewnik, sonda w nosie, kroplówki na obu rękach. Wkłucie centralne do podawania płynów. I ból - tak silny, że nie przypuszczałam, że coś może tak boleć. Dostaję drgawek, rzucam się po szpitalnym łóżku, trzymają mnie trzy osoby. „Nie wiem, czy warto było się budzić” myślę tylko. Siostra prosi, żeby ktoś podał mi morfinę. Ale na całym oddziale nie ma morfiny. Dostaję pyralginę, lek, który nie pomagał mi nawet na bóle menstruacyjne. Na 30 ciężko chorych osób na oddziale, dwie pielęgniarki. Bezsilność, słabość. I ten korytarz. Pusty, z pojedynczymi krzesłami, metalowymi łóżkami. Za to wszystkie łazienki zajęte. I jeden wielki płacz. Płacz kobiet, które się wstydzą i nie chcą rozpaczać w salach. A słyszą m.in. takie diagnozy: nieoperacyjny rak żołądka, nieoperacyjny rak trzustki, nieoperacyjny rak jelita.

W 12 dobie przychodzi do mnie pani psycholog, moja diagnoza w końcu też jest straszna - nowotwór złośliwy, najgorszy z możliwych. 97 proc. chorych nie dożywa pięciu lat. Małgorzata: Na oddziale w Centrum Onkologii w Warszawie jestem najmłodsza. Najpierw mam mieć podawaną chemię, dopiero później operacja. Po pierwszej chemii muszą przerwać cykl. Mam wysoką gorączkę, stan zapalny całego organizmu. Ledwo mnie odratowano. Decyduję się na usunięcie piersi. Chcę żyć. Mimo tego, po operacji, jestem szczęśliwa. Na naszym oddziale panuje atmosfera nadziei. Rak to tylko choroba, pokonamy ją. Nie mam piersi, nie mam włosów, ale wierzę, że będę żyć. Po chemioterapii mam radioterapię, kolejne 6 lat hormonoterapię. Wyprowadzamy się z mężem do Płocka, do rodziców, moja córka rośnie. Kocha malować, lubi grać w Minecrafta, jest dojrzała jak na swój wiek.

- Według przeprowadzonych przez firmę EY analiz zleconych przez naszą fundację, mamy gorszy niż chorzy w innych krajach europejskich, dostęp do innowacyjnych leków na raka. Na 30 najczęściej używanych leków na raka, aż 12 jest w Polsce niedostępnych (NFZ ich nie refunduje). Kolejnych 16 na 30 leków jest dostępnych, ale z ograniczeniami. I to nie lekarze, ale urzędnicy Ministerstwa Zdrowia określają, którzy pacjenci mogą z nich korzystać, a którzy nie. Tylko 2 leki na 30 mogą być przepisywane przez lekarzy według ich uznania. A na przykład, w Austrii, Niemczech, Holandii nie ma leków, które byłyby niedostępne dla pacjentów - mówi Agata Polińska, wiceprezes fundacji onkologicznej Alivia.

Magda: - Czy pani wreszcie pogodziła się z diagnozą, bo przecież pani w końcu wie, co oznacza rak trzustki? - pyta mnie pani ordynator onkologii w Katowicach. - Damy, pani, oczywiście, chemię. To przedłuży pani życie prawdopodobnie o kilka miesięcy - dodaje. Milczę. Nie wiem co mam jej powiedzieć. Że się pogodziłam?

I znów koszmarny szpitalny korytarz. Krążą po nim ludzie zjawy, chudzi, bladzi, z podpiętymi kroplówkami. „To chyba zakład pogrzebowy, a nie lecznica” - myślę. Nie chcę tu być. Chcę żyć. Przecież musi być inny sposób. Odwiedzam kolejnych lekarzy, w najlepszych ośrodkach specjalistycznych w Polsce. Gliwice, Kraków, znów Warszawa. W końcu trafiam do lekarza polecanego przez innych, pracował m.in. w Chinach, w Niemczech. - Proszę pani, niech to będzie między nami. Gdybym był na pani miejscu, pojechałbym do Niemiec. Jest terapia innowacyjna, nierefundowana, która może pani pomóc - mówi. Klinika jest w Saksonii, wysyłam tam wszystkie swoje wyniki badań. Dostaję odpowiedź, że tak, kwalifikuję się do leczenia. Mam 80 proc. szans na przeżycie. 5 tysięcy euro na przygotowanie szczepionki, do tego konsultacje, kroplówki, każda 300 euro, zapobiegają przerzutom do kości. W sumie potrzeba 200 tysięcy złotych. Wydaję wszystkie oszczędności, oszczędności mamy, sprzedaję meble, bierzemy kredyty. Przez rok udaje mi się
ukrywać chorobę. W końcu muszę błagać o pomoc innych. To od nich zależy moje życie.

Małgorzata: Po ośmiu latach od operacji idę na USG jamy brzusznej, często boli mnie brzuch. Okazuje się, że mam guza w wątrobie. Czekam na decyzję, chemioterapia czy operacja, a rak mnie spokojnie toczy. W końcu, na początku 2012 roku rozpoczynam chemioterapię, kończę ją w październiku. Dwa guzy się zmniejszają, ale niewiele. Ufam lekarzom, nie szukam wiedzy w internecie, nie śledzę nowości. Żałuję. Może miałabym większe szanse? Któregoś dnia przez przypadek widzę w telewizji Agatę Polińską z fundacji Alivia, która miała raka piersi, podobnego do mojego. Mówi o tym, że jej pomogła terapia nowoczesna. Inna opowiada, że bierze lek nierefundowany w Polsce i to jej pomaga.

Agata Polińska: Miałam 28 lat, gdy dowiedziałam się, że mam raka piersi, pracowałam w agencji reklamowej, intensywnie żyłam. Jaki rak? Ale to był naprawdę rak, w zaawansowanym stadium. Lekarze dawali mi na początku 40 proc. szans na przeżycie. Stany Zjednoczone, Wielka Brytania, Włochy - wszędzie szukałam pomocy. Wiedziałam, że jeśli zaufam tylko polskim procedurom, to się dla mnie źle skończy. We wszystkim pomagał mi starszy brat, Bartek. To on przeczesał internet, wykupił dostęp do amerykańskich bibliotek medycznych, gdzie szukał opracowań dotyczących mojego typu raka. W końcu znalazł lek i terapię. Sami pojechaliśmy do Stanów, skonsultowaliśmy tę terapię, leki przywiozłam w walizce. Leczyłam się przez rok, wydałam około 200 tysięcy, ale od 7 lat nie mam żadnych objawów choroby. Dlatego założyliśmy z Bartkiem fundację, żeby namawiać do aktywnego uczestniczenia w poszukiwaniach dotyczących leczenia, zapewniamy dostęp do najnowszych publikacji o wynikach najnowszych badań, metod, pomagamy zbierać pieniądze.

- 97 proc. lekarzy uważa, że ich pacjenci mogliby odnieść korzyść terapeutyczną z większego dostępu do innowacyjnych leków. 75 proc. wskazuje, że ich pacjenci mogliby dzięki temu żyć dłużej. Jednocześnie tylko 14 proc. z nich informuje pacjenta o innych, dostępnych metodach leczenia - zwracają uwagę członkowie Alivii.

Magda: Najgorsze było usłyszeć, żeby niczego nie planować. Bo moje życie to były precyzyjne plany. Nie dotyczące tego, co jutro, ale tego co, będzie za pięć lat. Dziś żyję tylko „tu i teraz”. Wciąż walczę. Ale bez leku ta walka się nie uda.

Małgorzata: Miałam jedną operację wątroby, drugą. To był straszny ból, zupełnie bez sensu, bo za chwilę okazywało się, że rośnie kolejny guz. Wtedy zaczęłam dowiadywać się, jak mogę zdobyć lek, który mógłby mi pomóc. Okazało się, że nie dość, że jest drogi, to lekarz w Centrum Onkologii nie może mi go zamówić (bo lek nie jest dozwolony przez Ministerstwo Zdrowia, nie mógłby mi go też podać, bo jest nierefundowany). Absurd na absurdzie. Dostaję więc kolejną chemioterapię w tabletkach. Raz w tygodniu muszę przyjechać do Warszawy, do Centrum Onkologii i czekać ileś godzin w dusznym korytarzu, aż lekarka da radę mnie przyjąć. To ubliża godności chorego. W Niemczech lekarz wypisuje receptę raz na trzy tygodnie. Dlaczego tak nie może być u nas? Beznadzieja i bezsilność, to czuję najbardziej. Wiem, że jeśli poddam się ja, podda się mój organizm. Nie będzie mnie. Modlę się o ten lek, dlatego jestem podopieczną fundacji Alivia. Wierzę, czekam, chcę żyć dla córki i męża, który wciąż przy mnie jest i okazał się
największym wsparciem.

Krystyna Zborowska