"Opieka nad nimi to kara za grzechy". Wnuki nie mogą pogodzić się z demencją dziadków
Kiedyś autorytety, filary rodziny. Dziś nawet nie wiedzą, że mają dzieci, wnuki, prawnuki. Bywa, że są agresywni, mylą toaletę z kuchnią, uciekają z domu, przekonani, że otaczają ich obcy ludzie. Dla rodziny to szok. Najgorsza jest świadomość, że poprawa nigdy nie nastąpi. Dziadkowie odeszli na zawsze, choć nadal z nami są, mówią do nas, uśmiechają się.
Przy stole w kuchni siedzi babcia Natka, jej syn, Stanisław i prawnuczka Paulinka. Babcia co chwila rzuca nerwowe spojrzenie znad ceraty w kierunku czarnowłosej dziewczyny. – Stasiu, kto to jest? – pyta zdezorientowana. Jeszcze rok temu pani Anastazja była najlepszą przyjaciółką Paulinki. Dziś seniorka nawet nie wie, że ma prawnuczkę.
Babcia Natka ma 86 lat i choruje na demencję lub Alzheimera. – Trudno powiedzieć, na co dokładnie, bo lekarze mają podzielone opinie, a leki przetestowała już chyba wszystkie – opowiada Paulina, prawnuczka. – Często jest tak, że cofa się pamięcią o 50 lat wstecz. Mnie wtedy jeszcze nie było na świecie – mówi dziewczyna.
Pani Anastazja jest niższa od prawnuczki, ma około 160 cm wzrostu. Zawsze ubrana w niebieską lub czerwoną podomkę. Wygodną, zapinaną na guziki, spod której wystaje dłuższa spódnica. Starsza pani jest raczej szczupła, choć ostatnio nie rusza się zbyt często, więc nieco się zaokrągliła.
– Nie wychodzi z domu – mówi z żalem Paulina. – Wyobraź sobie mieszkanie w kamienicy z nasłonecznionym tarasem i najwygodniejszy na świecie fotel, w którym prababcia zawsze siadywała, gdy była zdrowa. Dzisiaj wychodzi na balkon tylko na 30 sekund, żeby się przewietrzyć – opowiada zdruzgotana dziewczyna.
Przez kilka lat, gdy demencja postępowała, Paulina i jej rodzina starali się "wchodzić" do świata babci Natki. Rozmawiać z nią tak, jakby był koniec lat 60., albo jakby syn Stanisław jeszcze się nie ożenił. Potem razem z babcią wszyscy wracali do teraźniejszości. – Dziś nie wychodzi już z tego swojego świata. Sygnały z zewnątrz, z 2018 roku, ją przerażają. Pamiętam, jak raz uciekła do innego pokoju, bo myślała, że ja, moja mama i tata jesteśmy dla niej zupełnie obcy – mówi Paulina. – Znałam ją przez całe życie. Teraz zapomniała o mnie, niemal o wszystkich bliskich. To bardzo przykre – dodaje wstrząśnięta dwudziestokilkulatka.
Dziadek Kazik
Kiedy Ewa Zakrzewska, jurorka programu Supermodelka Plus Size wspomina swojego dziadka, nie kryje emocji. Ani ona, ani żaden z członków jej rodziny nie rozpoznał sygnałów, że dzieje się coś złego. – Dziadek Kazimierz zajmował mieszkanie w domu rodzinnym na pierwszym piętrze. Byliśmy wszyscy bardzo blisko, a on był głową całej rodziny – mówi modelka.
Pan Kazimierz przez całe życie był rybakiem i rolnikiem. – Pracował niemal do samego końca. Nawet gdy było z nim już bardzo źle, potrafił jeszcze sadzić ziemniaki – wspomina. – Pamiętam, że raz zapomniał, że ma przyczepę podpiętą do ciągnika i wyjechał z obory, zrywając z niej cały przód! Innym razem nagle pojechał w roboczym ubraniu odwiedzić dawno niewidzianą rodzinę. Ale byli zdziwieni! To były takie pierwsze, poważne sygnały – mówi Zakrzewska.
– Z każdym miesiącem było coraz gorzej. I nie było żadnej nadziei, że będzie lepiej. Dziadek wcześniej przeszedł nowotwór, ale o tym nie pamiętał. Kiedy przychodził do niego lekarz, zawsze mówił: "Jestem zdrowy, nawet głowa mnie nigdy nie bolała" – uśmiecha się Zakrzewska. Modelka zaczęła przywykać do tego, że dziadek, niegdyś samodzielny, silny mężczyzna, z każdym dniem robił się coraz bardziej bezradny. – Do samego końca pamiętał tylko babcię, swoją Irkę. Gdy nie było jej w pobliżu, denerwował się – mówi Ewa. Imiona dzieci, wnuków i ich twarze powoli się zacierały, zlewały w jedno, aż w końcu całkiem o nich zapomniał.
Babcia Marysia
– Na początku czułam zniecierpliwienie. Potem zmęczenie ciągłym "brakiem kontaktu" z babcią – mówi Ewa, rodowita warszawianka o swojej babci, która zmarła po 20 latach ciężkiej choroby i demencji. – Bywało, że babcia mówiła, że sobie pójdzie, bo czuła, że nie jest w swoim domu. Czasami zatrzymywaliśmy ją dopiero przy furtce ogrodu – mówi kobieta.
Z każdym kolejnym tygodniem było coraz gorzej. – Babcia nie uznawała, że dziadek nie żyje. Gdy mama czy ciocia jej o tym przypominały, wybuchała płaczem. Zaczęła żyć w swoim własnym świecie z przeszłości, w którym wszyscy jej bliscy jeszcze żyją – opowiada. W tym świecie ważny był jej mąż, ale i religia. Starsza pani, przez całe życie religijna, kiedy już nie rozpoznawała otoczenia, często wzdychała i mówiła: "Amen, amen".
Ewa widziała, że najtrudniej w tej sytuacji było jej mamie i cioci. Świadomość, że nie rozpoznaje ich własna matka, była dla nich wstrząsem. – Kiedy mnie nie rozpoznawała, to czułam jakieś igiełki przykrości – mówi dziewczyna.
Potem przyszło współczucie. Ewa obserwowała, jak seniorka rodu zmienia się z osoby zaradnej i pracowitej, świetnej kucharki i duszy towarzystwa, w kogoś, kim trzeba się nieustannie zajmować i kto niczego nie rozumie. – Myślę sobie, że więź między nami podtrzymywały wszystkie wspomnienia. Babcia pozostała osobą pogodną i uśmiechniętą, odpowiadała uśmiechem na uśmiech, chociaż nie wiedziała do kogo się uśmiecha – dodaje ze smutkiem.
"Już nie wytrzymuję"
Podobnych historii jest bardzo wiele i zawsze są trudne dla rodziny, która często z dnia na dzień traci kontakt z babcią czy dziadkiem. Nie wszyscy seniorzy dotknięci demencją zachowują się łagodnie. Bywa, że są agresywni, mylą toaletę z kuchnią, uciekają z domu, przekonani, że otaczają ich obcy ludzie. – Opieka nad takimi osobami to czyściec za nasze grzechy – żali się jedna z osób na forum "Kafeteria". – Już nie wytrzymuję, pocieszcie mnie, proszę – piszą kolejne, opisujące swoje doświadczenia z chorymi na Alzheimera.
– To bardzo trudne doświadczenie, gdy dziadkowie zapadają na choroby neurologiczne, ograniczające zdolności poznawcze, w tym pamięć – tłumaczy psycholog i terapeutka Katarzyna Kucewicz. – Dla bliskich to skomplikowany proces, by to zaakceptować, przyswoić, przyzwyczaić się. Rodzina odczuwa smutek, lęk, a czasem złość, które są efektem frustracji i bezradności – wyjaśnia.
Psycholog zauważa, że pomóc nam może uświadomienie sobie, że świadomość dziadka czy babci jest tylko elementem jego czy jej umysłu. Podświadomie dziadkowie czują, że my to my. – Ważne jest też uczucie wdzięczności za czas, jaki nam wcześniej poświęcali. Im bardziej jesteśmy im wdzięczni, tym łatwiej pogodzić się z taką sytuacją – zauważa psycholog.
Specjalistka radzi, by w trudnych momentach szukać wsparcia u innych – psychologa, grup wsparcia, znajomych, forum internetowego i przede wszystkim własnej rodziny. Duszenie w sobie frustracji, że ukochana babcia stała się zupełnie inną osobą, żadnej ze stron nie pomoże. Tymczasem opieka nad osobami z demencją wymaga cierpliwości, wrażliwości i współczucia. Znalezienie ich w sobie dla wielu jest zadaniem ponad siły. – Proszę pamiętać, że dalej to nasza babcia lub dziadek. I dalej należy im się nasz szacunek i wielka miłość. Sama doświadczam obecnie takiej sytuacji. To, co mi samej pomaga, to pokora wobec choroby bliskiej osoby i akceptacja tego trudnego stanu – mówi psycholog.
