Podmienione komórki i śmiertelna choroba Hani – rodzice dziewczynki zabierają głos

"Dzieci z tą chorobą codziennie cierpią. Gdy odchodzą, jest to dla nich wybawieniem" – wyznaje matka chorej Hani. Jej dziecko zostało poczęte metodą in vitro, ale w laboratorium najprawdopodobniej doszło do pomyłki.

Córka Moniki Malinowskiej urodziła się cztery lata temu z bardzo rzadką wadą genetyczną - na świecie zanotowano około 70 przypadków choroby. Zespół Schinzela-Giediona, na który choruje Hania, objawia się notorycznymi napadami padaczkowymi, dziecko musi być karmione dojelitowo, bo samo nie przełyka. Ma również wadę serca i zdeformowane kości. Wymaga całodobowej opieki. Rodzice żyją w ciągłej obawie, że dziecko w każdej chwili może umrzeć, a dożyje maksymalnie kilkunastu lat. Ich córka dwukrotnie lądowała na OIOM-ie, obserwowali ją wtedy ze łzami w oczach.

Rodzice małej Hani w programie "Uwaga!" odsłonili kulisy ich sprawy. – Na padaczkę bierze dwa leki. Ma wyładowania, co kilka, kilkanaście sekund. Jest teraz w ciągu napadowym. Rodziny, które mają dzieci z tym zespołem, uważają że jest to choroba, w której dzieci codziennie cierpią. Gdy odchodzą, jest to dla nich wybawieniem, odetchnięciem – wyznaje matka. Dodaje również, że nie potrafiła się odnaleźć w tej sytuacji jako mama. Nie potrafiła dopasować się do Hani. Nie czuła się jej mamą. Państwo Malinowscy podejrzewali, że nastąpiła podmiana komórek jajowych. Wskazywały na to badania DNA, które na własną rękę wykonali dwukrotnie. Okazało się, że ich dziecko ma grupę Rh+, a rodzice Rh-, co według praw biologii nie jest możliwe.

Łukasz i Monika Malinowscy zdecydowali się na zapłodnienie in vitro po latach starań o dziecko naturalnymi metodami. Zgłosili się do Laboratorium Wspomaganego Rozrodu, które było częścią państwowej Kliniki Medycyny Rozrodu i Ginekologii w Policach. To tam najprawdopodobniej doszło do podmiany komórek jajowych. Najprawdopodobniej, bo ani prokuraturze, ani Ministerstwu Zdrowia nie udało się wyjaśnić sprawy. Wydano jedynie raport, który stwierdzał m.in.: "Nie można wykluczyć, że powodem opisanego powyżej przypadku jest techniczny błąd ludzki mający znamiona błędu medycznego". Nikt nie poniósł konsekwencji, bo prawo nie regulowało szczegółowo procedury in vitro, a ministerstwo ucięło sprawę, zamykając klinikę i nakładając na jej macierzysty szpital karę 76 tysięcy złotych.

Państwo Malinowscy uważają, że błąd kliniki miał wpływ na wadę genetyczną ich córki, dlatego jeszcze w 2014 roku złożyli zawiadomienie do prokuratury o możliwości narażenia na utratę życia lub zdrowia matki i dziecka. Szpital, w którym znajdowała się klinika, odcinał się od sprawy i nie zaproponował rodzicom żadnego wsparcia ani w leczeniu, ani w opiece nad Hanią. Pomógł jedynie rzecznik Okręgowej Izby Lekarskiej w Szczecinie Jacek Różański. Doprowadził do procesu doktora Tomasza B., kierownika laboratorium, w którym miał miejsce zabieg. Jednak kolejne Okręgowe Sądy Lekarskie odsyłały sprawę dalej. Dopiero po nagłośnieniu jej przez media zajął się nią oddział we Wrocławiu. Tam doktora uniewinniono.

Lekarze powtarzają Malinowskim, jak bardzo jest im przykro. Na tym kończą się reakcje środowiska. W pierś uderza się jedynie profesor Rafał Kurzawa, były szef Kliniki Medycyny Rozrodu i Ginekologii i doktora Tomasza B. – Nie mam czystego sumienia. Czystego sumienia nie może mieć nikt. Na każdym etapie zawinił system, trochę nasza mentalność, nieumiejętność spokojnego dyskutowania na te tematy, które są tak trudne – wyjaśnia redaktorom programu "Uwaga!".

Monika Malinowska chciałaby odnaleźć biologiczną matkę Hani. Napisała nawet list, którego jeszcze nie wysłała:
"Cały czas szukamy prawdy, do której szpital nie chce się przyznać. A ty możesz mi w tym pomóc. Wiem, to nie jest łatwe. Ani dla ciebie, ani dla mnie, ale jest to również bardzo ważne dla Hani. Możesz jej pomóc, aby dokończyć diagnozę potrzebujemy tylko fiolkę twojej krwi do badania. To tak niewiele, prawda? Proszę cię, jak matka matkę. Zapewniam ci tylko kontakt z naszym adwokatem, sama podejmiesz decyzję, czy będziesz chciała poznać wyniki badania oraz nas. O nic więcej nie proszę. Tylko o ten drobny gest, który dla nas znaczy tak wiele. Monika, mama Hani".

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl