"To dla mnie lot w kosmos". Autystyczna mama Kosmy oswaja temat spektrum

"Autyzm jest chorobą, którą można wyleczyć", "Z autyzmu nie można wyrosnąć" - słysząc takie zdania widać, że świadomość o tym, czym jest autyzm, wciąż nie jest zbyt duża. Zwłaszcza, kiedy mówimy o autyzmie wśród kobiet i dziewczynek. Skąd problemy z diagnozowaniem? Jak wygląda życie osoby, która dopiero w dorosłym życiu dowiedziała się o tym, że jest w spektrum? Moją rozmówczynią jest autystyczna mama autystycznego synka, Adela Wąsiewicz - twórczyni m.in. podcastu "Lot w Kosmos" i kanału na YouTubie, który pokazuje, jak wygląda życie z autyzmem na co dzień.

Zuzanna Sierzputowska, WP Kobieta: Spektrum autyzmu zdiagnozowano u ciebie, kiedy miałaś 29 lat.

Adela Wąsiewicz: Zaczęłam widzieć w sobie cechy ze spektrum dopiero po diagnozie mojego synka, ponieważ wcześniej temat był mi obcy. Moi rodzice zauważyli, że w jego wieku przejawiałam bardzo podobne zachowania i tak, krok po kroku, zaczęłam się wczytywać w temat. Byłam w ogromnym szoku.

Jak pomogła ci ta diagnoza?

Podarowała mi świeże spojrzenie na swoją przeszłość, szczególnie lata szkolne, oraz dała odpowiedź, dlaczego zachowywałam i zachowuję się tak, a nie inaczej, w określonych sytuacjach. Diagnoza nie jest usprawiedliwieniem, lecz wyjaśnieniem! Pomogła mi w samoakceptacji, bo przestałam postrzegać się jako "dziwaczkę niepasującą do świata". Nie zmieniłabym mojego mózgu na inny za żadne skarby, pomimo tego, co przechodziłam. Spektrum autyzmu jest częścią mnie, którą teraz w pełni akceptuję pomimo wyzwań, jakie przede mną stawia.

Słyszałam, że autyzm u kobiet jest zdiagnozować trudniej, niż u mężczyzn.

Długo panowało przekonanie, że autyzm dotyczy głównie chłopców, mężczyzn. Takie postrzeganie jest wynikiem wielu czynników. Jeden z nich jest taki, że do tworzenia kryteriów diagnostycznych posłużył głównie męski profil. Dziewczyny, kobiety zostały przez to w tej kwestii brzydko mówiąc "zepchnięte" i pominięte. Nie uważano, że płeć w kwestii diagnostyki autyzmu gra jakąkolwiek rolę. Czasy się zmieniły i dziś już wiemy, że autyzm u kobiet może znacznie różnić się od autyzmu u mężczyzn, choć oczywiście istnieją płaszczyzny, na których autyzm podobnie się objawia u obu płci.

Kobiety mają inne objawy?

Dam ci przykład. Brak umiejętności społecznych jest jedną z głównych cech autyzmu, jednak dziewczynki, kobiety w spektrum mogą świetnie kamuflować swoje braki. Przed dziewczynkami od najmłodszych lat są często stawiane pewne oczekiwania społeczne, które wpływają na zachowanie i okazywanie emocji - np. "patrz w oczy", "tak nie wypada robić dziewczynce". To są komunikaty, które przez brak ich zrozumienia wywołują w naszej małej kobietce poczucie odmienności, a to w prostej linii prowadzi do lęków czy samotności. Wtedy na scenę wkracza maskowanie, które polega na "wchodzeniu w rolę", naśladowaniu gestów, mimiki innych. Osoby z autyzmem kamuflują się, by sprostać społecznym oczekiwaniom i nie być odrzuconym. Oprócz tego odnotowano, że dziewczynki w spektrum bywają nadzwyczaj gadatliwe, co mogłoby świadczyć na pozór o tym, że są kontaktowe, towarzyskie. Wypowiedzi są w rzeczywistości skrupulatnie zaplanowane, trochę jak skrypt używany podczas pracy w call-center.

Brzmi jak wysiłek.

Maskowanie ma swoją cenę. Życie pod napięciem zwiększa ryzyko występowania depresji czy stanów lękowych. Maskowanie może iść tak dobrze, że otoczenie w ogóle nie jest świadome, z czym ta osoba się właśnie mierzy.

Jakie mogą być wczesne objawy autyzmu?

Zanim podam kilka przykładów, chciałabym, żeby potraktować to, co mówię, jako żółte flagi, a nie "informację-pewniak". Przyczyną tych objawów nie zawsze jest autyzm.

Sygnałem zwracającym naszą uwagę może być fakt, że dziecko nie utrzymuje z nami kontaktu wzrokowego, lub jest on wybiórczy. Rzadka reakcja na imię lub jej brak to objaw, którego nie można ignorować. Nietypowa zabawa to kolejna żółta flaga, jako przykład podam zabawę samochodzikiem – zamiast jeździć po dywanie, dziecko może po prostu kręcić jego kółkami przez długie godziny. Bardzo alarmującym objawem jest opóźniony rozwój mowy lub jej regres. Jeśli dziecko mówiło i nagle przestało jest to czerwona flaga!

Jeśli coś nas niepokoi, nie zwlekajmy z wizytą u specjalisty. Wcześnie rozpoczęta terapia zwiększa pozytywne rokowania na przyszłość i samodzielność dziecka!

Jak zareagowałaś na wiadomość, że twój syn jest w spektrum autyzmu?

Na początku było wyparcie. Inaczej wyobrażałam sobie nasze życie. Zazdrościłam rodzicom neurotypowych dzieci i nie rozumiałam ich problemów. Byłam pogrążona w żałobie, bo musiałam pochować swoje wyobrażenia o "zdrowym" dziecku. Dziś wiem, że takie zjawisko jest dość częste. Nie każdy rodzic z ulgą przyjmuje wiadomość, że życie nie będzie już nigdy takie samo. Ja postanowiłam przekuć moje uczucia na działalność w sieci, co stało się dla mnie formą autoterapii. Dziś mam już pełną akceptację na diagnozę i mojego synka, a sama postanowiłam studiować psychologię, by w przyszłości móc profesjonalnie pomagać osobom w spektrum autyzmu i ich rodzinom.

Masz jakieś rady dla rodziców, którzy usłyszeli tę samą informację o swoich dzieciach?

Akceptuj i wspieraj swoje dziecko! Zawsze w nie wierz i w jego możliwości, a przede wszystkim nigdy nie wątp w nie, bo jeszcze nie raz cię zaskoczy. Nie wyręczaj swojej pociechy w czynnościach, które potrafi już wykonywać (nawet jeśli zajmuje to dłuższą ilość czasu). Chwal i wzmacniaj pozytywnie. Czuj dumę, bo masz wyjątkowe dziecko!

Co jest dla ciebie najtrudniejsze w tym, że inaczej postrzegasz świat? Jestem świadoma, że może być to problem dla innych.

Chyba to, że mimo tego, iż mam 30 lat, mój mąż i rodzice nadal tłumaczą mi świat i konwenanse społeczne. Nie wyłapuję sarkazmu. Słowa skierowane do mnie rozumiem dosłownie i nie mam "filtru metafor". Żyję w świecie ściśle określonych rytuałów i procedur, których złamanie oznacza panikę. W towarzystwie kilku osób nie rozumiem o czym jest rozmowa, bo mój mózg nie jest w stanie przetworzyć tylu głosów na raz. Często chodzę ze słuchawkami wyciszającymi i w okularach przeciwsłonecznych, bo boli mnie określony rodzaj światła. Mąż często musi tłumaczyć się z mojego zachowania, bo zdarza mi się niecelowo kogoś obrazić mówiąc wprost, co myślę. Jestem wdzięczna, że jest dla mnie tak wyrozumiały i pełen akceptacji.

Miłość i autyści. Tu chyba jest ciągle duża nieświadomość społeczna. Autyści kochają inaczej? Jesteś świetnym przykładem na to, że osoba w spektrum może założyć rodzinę.

Znam masę osób w spektrum, które żyją w szczęśliwych związkach, a nawet są rodzicami. Samej trudno mi określić czasem, co dokładnie czuję. Mąż, mimo tego, że nie jest w spektrum, stworzył mi odpowiednie środowisko, pełne akceptacji wszystkich moich autystycznych cech, które bywają upierdliwe. Nauczył się mnie. Nauczył się procedur i rytuałów. Pozostawia mi odrębność i nie osacza. Zdaję sobie sprawę, że mam ogromne szczęście, bo partner w spektrum autyzmu bywa dużym wyzwaniem.

Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!