Anielka nie doczekała przeszczepu serca. "To jest temat tabu, chociaż nie mam pojęcia dlaczego"

Takich dzieci jak Anielka jest w Polsce co najmniej kilkoro w ciągu roku. Często podłączone do aparatury, zawsze przyjmujące niewyobrażalnie duże dawki leków, umierają w oczekiwaniu na przeszczep. Ich dramat, którego – przynajmniej w niektórych przypadkach – dałoby się uniknąć, nagłaśnia Jadwiga Hermanowicz-Gadomska – mama dziewczynki, założycielka Fundacji "Serce Anielki". Rozmawiamy z nią w Światowy Dzień Donacji i Transplantacji.

Katarzyna Pawlicka, WP Kobieta: Rocznie kilkoro dzieci z chorobami serca umiera w Polsce z powodu braku dawcy. Pani doświadczyła tej ogromnej tragedii osobiście.

Jadwiga Hermanowicz-Gadomska: Myśleliśmy, że córka urodziła się zdrowa. Miała 10 punktów w skali Apgar. Przyszła na świat marcu, w grudniu zaczęła kaszleć, w styczniu mieliśmy wyznaczony termin echo serca, z którego nie wróciliśmy do domu. Dostaliśmy informację, że nasze dziecko właśnie umiera i nie wiadomo, czy dożyje kolejnego dnia. Musieliśmy zostać w szpitalu, gdzie szykowano dla nas transport do innej placówki z dziecięcym oddziałem kardiologii.

W szpitalu, u boku córki, spędziła pani pół roku. 

Diagnozę otrzymaliśmy w warszawskim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym, skąd zostaliśmy przetransportowani do Zabrza, do Śląskiego Centrum Chorób Serca w celu kwalifikacji do przeszczepu. Po ustawieniu leków wróciliśmy do domu, ale nasze pobyty tam były przerwane pobytami w szpitalu, a właściwie pobyty w szpitalu były przerwane chwilowymi pobytami w domu.

Przeszczep, szczególnie u tak małego dziecka, wydaje się ostatecznością. W przypadku Anielki nie było mowy o innych sposobach leczenia?

Diagnoza, którą usłyszeliśmy, była właściwie wyrokiem – kardiomopatia, niescalenie lewej komory serca, której towarzyszyła ciężka niedomykalność zastawki mitralnej. Lekarze mówią, że lepszy jest własny, niewydolny organ, jeśli oczywiście nadal daje sobie radę, niż najlepszy organ obcy. Jednak w przypadku mojej córki nie było innej niż przeszczep możliwości leczenia. Próbowaliśmy na wszelkie sposoby kupić czas, żeby Anielka jak najdłużej żyła, rosła, żeby miała większe szanse na przeszczep. Niestety nieoperacyjna wada serca i gwałtowny przebieg choroby sprawiły, że tego czasu mieliśmy po prostu za mało. 

Jest pani w stanie opisać, jakie uczucia towarzyszyły pani w trakcie choroby córki i oczekiwania na nowe serce?

W pierwszym momencie pojawiło się wyparcie, zaprzeczenie, w głowie wybrzmiewało pytanie "dlaczego ja?". Wmawiałam sobie, że przecież musi być dobrze, bo do tej pory w życiu mi się układało. Jednak każda godzina, każdy kolejny dzień i każda następna rozmowa z lekarzami rozwiewały złudzenia. W końcu dotarło do mnie, że nie ma innej alternatywy niż przeszczep. Gdy na korytarzu oddziału przeszczepowego, na którym przebywałyśmy z córką, pojawiał się koordynator transplantacyjny, wszystkim podnosiło się gwałtownie ciśnienie krwi, w nadziei, że przychodzi z tą najbardziej wyczekiwaną informacją o dopasowanym organie. W takim napięciu żyją wszyscy rodzice zgromadzonych tam pacjentów.

W takiej sytuacji jest w ogóle możliwa praca, prowadzenie choć w pewnym stopniu normalnego życia? 

Gdy na przeszczep oczekuje małe dziecko, tzw. "normalne życie" jest nierealne. Moja córka otrzymywała dożylnie 20 porcji leku na dobę – pierwszą dawkę o 6.00 rano, ostatnią o 24.00. W międzyczasie była co dwie godziny karmiona sondą, ponieważ dzieci chore kardiologicznie potrzebują dużo więcej energii niż rówieśnicy – ich organizm musi pracować na pełnych obrotach. Nie są jednak w stanie samodzielnie dostarczyć wystarczającej energii w pokarmie, bo po prostu się męczą. 

Spać mogłam więc tylko między 24.00 a 6.00, co też nie zawsze było możliwe, a w dzień funkcjonowałam na najwyższych obrotach. Między podawaniem leku, sondą, przewijaniem, próbowałam dawać Anielce coś normalnego do jedzenia. Gdy byłyśmy w domu, starałam się chodzić z nią na spacery. W takich warunkach pętla zaciska się coraz bardziej, a poziom zmęczenia wydaje się w pewnym momencie nie do ogarnięcia. Do tego dochodzi permanentny stres: wystarczy, że dziecko kaszlnie, a pojawia się widmo infekcji, która może być dyskwalifikująca w razie przeszczepu. To ogromnie obciążające, potworne przeżycie. 

Mówi się w mediach o dzieciach chorujących onkologicznie oraz ich rodzicach. O rzeczywistości małych pacjentów oraz ich rodzin czekających na przeszczep nie wiemy właściwie nic.

No tak, to jest temat tabu, chociaż nie mam pojęcia dlaczego. Być może osoby decydujące o polityce zdrowotnej Polski nie doświadczyły tego problemu i z ich punktu widzenia jest on niszowy? Oczywiście w przypadku przeszczepów serca czy płuc mówimy o skrajnie trudnym przypadku – tych organów nie pozyskamy od żyjącej osoby, więc rodzina dawcy również przeżywa ogromny dramat. Tuż po przekazaniu im najgorszej możliwej informacji o śmierci dziecka, trzeba zadać pytanie o zgodę na pobranie organów. W tym momencie pojawia się kwestia, o której bardzo często zapominamy w czasie rozmowy o transplantologii pediatrycznej – różnice prawno-formalne. W przypadku dorosłych mamy do czynienia ze zgodą domniemaną na oddanie narządów. Natomiast gdy chodzi o dzieci, przed pobraniem obligatoryjna jest zgoda opiekunów prawnych. Lekarze mają bardzo mało zajęć z psychologii, nikt nie przygotowuje ich do zadawania takich pytań. Procedury przerażają personel medyczny, jest za mało koordynatorów, którzy mogliby je przeprowadzać. 

Pacjentom onkologicznym pomagają psychoonkolodzy. Może rozwiązaniem byłoby zatrudnienie podobnych specjalistów z dziedziny psychotransplantologii?

Rozmowy z rodzinami przeprowadzają najczęściej koordynatorzy transplantacyjni zatrudnieni przez Poltransplant, ale jest ich za mało, jest to zajęcie dodatkowe danego lekarza lub pielęgniarki. Psychotransplantologów jest niewielu i ich rola jest jednak inna. Moim marzeniem jest, żeby wszyscy pacjenci po przeszczepie byli objęci opieką psychotransplantologa, niestety nie jest to popularny w Polsce zawód – w swoim życiu poznałam tylko jedną taką osobę, do tego pracującą z dorosłymi. Tymczasem nastolatkowie przechodzący przeszczepy bardzo potrzebują terapii – gdy jej nie otrzymują bywa, że odstawiają leki immunosupresyjne. 

Już trzy miesiące po śmierci córki zaczęła pani działać na rzecz innych dzieci czekających na przeszczepy. Jak znalazła pani na to siłę?

Nie znalazłabym jej w sobie, gdyby nie wsparcie wielu życzliwych osób. Przez długi czas musiałam walczyć z własnymi demonami, żeby w ogóle dalej żyć. Śmierć dziecka jest tak bardzo wbrew naturze, że w języku polskim nie ma nawet określenia na rodzica, któremu umiera dziecko. Mówi się potocznie "osierocony rodzic", ale to określenie nie oddaje dramatyzmu sytuacji. Ból, z którym musiałam się zmierzyć, był tak ogromny, że nie chciałabym, żeby ktokolwiek go doświadczył. Dlatego cały czas działam w temacie transplantologii dziecięcej i nie zamierzam przestawać. 

Z danych Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji "Poltransplant" wynika, że w ubiegłym roku osoby do 18. roku życia na nowe serce czekały ponad 450 dni. To jak czekanie na cud…

A listy oczekujących na przeszczep dzieci i tak są niedoszacowane – wielu, szczególnie bardzo małych, ale potrzebujących, pacjentów w ogóle tam nie trafia. Tymczasem zdarzają się w Polsce pobrania pediatryczne, podczas których nie pobiera się serca, bo na liście nie ma odpowiedniego biorcy. W ten sposób koło się zamyka. 

Pamiętajmy również, że jedyną metodą przy skrajnej niewydolności serca jest utrzymywanie dziecka na tzw. mechanicznym wspomaganiu, które ma niestety bardzo krótki czas bezpiecznego działania – później wiąże się z ryzykiem ogromnych powikłań zdrowotnych. O tym się bardzo ciężko mówi… wszyscy narzekaliśmy na lockdown w trakcie pandemii, a te dzieci są zamknięte w sali szpitalnej nie przez miesiąc czy dwa, ale rok, dwa lata, czasem dłużej, przypięte do maszyny, której końcówki wystają z klatki piersiowej, a jedyny możliwy spacer to ten po szpitalnym korytarzu, bez możliwości oddechu świeżym powietrzem. Naszym marzeniem jest czas oczekiwania na przeszczep nie dłuższy niż 3 miesiące, nawet u dzieci najmłodszych, bo przeszczepy do 3. roku życia to, jak powiedział zaprzyjaźniony lekarz, kazuistyka.  

Przykłady zachodnich krajów, w tym Hiszpanii, która jest liderem jeśli idzie o liczbę dawców na milion mieszkańców, pokazują, że przyspieszenie tego procesu jest możliwe.

Tak, ale wymaga zaangażowania i rzetelnej pracy instytucji rządowych. Sytuacja poprawiłaby się na pewno, gdyby we wszystkich szpitalach z oddziałami intensywnej terapii było przynajmniej dwóch koordynatorów transplantacyjnych. Druga kwestia to obligatoryjne informowanie rodzin o tym, czy odstąpiono u osoby dorosłej od pobrania i dlaczego, oraz, jeśli mówimy o dzieciach, jeśli nie było pytania o możliwość pobrania organów, powinna pojawić się informacja, że nie zostały spełnione warunki, np. przez zły stan zdrowia. Niejednokrotnie rozmawiałam z kobietami, które straciły dziecko i wyrzucały sobie przez lata, że nie uratowały innych dzieci, ponieważ nie zadały pytania o możliwość pobrania organów od swojego dziecka. Przez to ich proces przechodzenia żałoby był wydłużony. Nie możemy zapominać jednak, że nie była to ich rola a lekarzy. Problem jest zdecydowanie systemowy, bo jako społeczeństwo jesteśmy otwarci, mamy wielkie serca, o czym świadczy jeden z najniższych współczynników odmów pobrania organów. 

Tymczasem zarówno w mediach, jak i na szpitalnych korytarzach słyszymy często, że rodziny nie wyrażają zgody na pobranie organów.

Po śmierci córki przez kilka miesięcy nie wstawałam sprzed komputera, szukając informacji, które konkretnie rodziny i dlaczego nie wyrażają zgody na pobranie organów. Przeczytałam dziesiątki artykułów i znalazłam rodziny dawców pediatrycznych. Rozmawiałam z tymi ludźmi i wtedy zrozumiałam, że wielu rodzin po prostu nikt o to nie pytał – sami powiedzieli lekarzom, że mają uratować inne dziecko. Dlatego w mojej ocenie powielanie tego sformułowania jest krzywdzące dla Polaków, dla heroicznych rodziców, dla nas wszystkich. 

W jednym z wywiadów mówiła pani, że badania przesiewowe i wywiady rodzinne w Polsce nie są ukierunkowane na wykrycie chorób transplantacyjnych serca i innych organów. Coś się w tym temacie zmienia?

Niestety pandemia i związane z nią teleporady tylko pogłębiły ten problem. W wielu szpitalach z oddziałami położniczymi nie ma nawet możliwości przeprowadzenia echa serca… Tymczasem kardomiopatie, które są najczęstszą przyczyną ostrych chorób serca, mają podłoże genetyczne. Jeśli takie schorzenie wystąpiło w rodzinie, należałoby objąć badaniami wszystkich jej członków, by uniknąć dramatów w przyszłości. Echo serca powinno być, jak badanie na mukowiscydozę, wykonywane zaraz po urodzeniu. Jest jednym z najtańszych badań, jest bezbolesne i może zwyczajnie uratować życie. 

Czytałam o braciach, którzy w kilkumiesięcznym odstępie obaj przechodzili przeszczep serca.

Ta rodzina miała szczęście i mam nadzieję, że zdrowie chłopcom będzie sprzyjać. Niestety znam przypadki, gdy rodzice chowali więcej niż jedno dziecko z tą samą wadą. Nigdy nie słyszałam natomiast, by polskie dziecko otrzymało organ z innego kraju. U naszych sąsiadów, zrzeszonych w Eurotransplancie, takie wymiany się odbywają. 

Smutne jest także to, że wszystkie państwowe działania promocyjne, kampanie dotyczące transplantologii w Polsce nie poruszają w ogóle tematu pediatrii. 

Tymczasem w szpitalach na przeszczepy płuc, nerek czy wątroby czekają dzieci. Jeżeli nic nie zrobimy, sytuacja będzie się tylko pogarszać, a z jednym z najmniejszych wskaźników odmów możemy być liderem na świecie. I ratować zdecydowanie więcej żyć. 

Zapraszamy na grupę FB - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!