Byli razem 3 lata. Planowali ślub, dzieci. Przemek pewnego dnia zniknął. Zostawił jej "prezent"

Według oficjalnych statystyk w Polsce żyje około 19 tys. osób zakażonych HIV. Co trzecia zakażona to kobieta. A kobiety seropozytywne należy otoczyć szczególną opieką, ponieważ szkodliwe stereotypy mogą pozbawić ich szans na macierzyństwo.

Nawet nie śmiałabym zapytać go, czy ma HIV. Miał pieniądze, był przystojny. Kto takiego człowieka zapytałby, czy ma HIV - zastanawia się Maria, była kierowniczka jednego z małych, kameralnych hoteli w stolicy, aktualnie bezrobotna.
Przemek był jej pierwszym mężczyzną, poznali się na parapetówce u wspólnego znajomego. Marysia miała 27 lat, zaczynała samodzielne życie po studiach. Dostała właśnie pracę w banku. Przemek był dziennikarzem śledczym.
- Łatwo mi było wtedy zaimponować - mówi Marysia. - Męski facet, do tego tropiący niesprawiedliwość, konkretny, poukładany, z dobrego domu. Więc jeszcze raz powiem, czy ktokolwiek zapytałby takiego człowieka, czy ma HIV? - irytuje się. Każdy kto wie, że Maria jest seropozytywna, dziwi się: nie zapytałaś, czy ma HIV?
Byli razem 3 lata. Planowali ślub, dzieci. Przemek pewnego dnia po prostu zniknął. Przez ostatnie miesiące był smutny, zamknięty w sobie, nie pracował. Maria wysyłała go do psychiatry, była pewna, że ma depresję. Mówił, że pójdzie. Wychodził z domu, wracał po kilku godzinach, milczał. Kładł się do łóżka. Marysia zadzwoniła do rodziców Przemka, żeby pomogli jej zorganizować pomoc dla syna. Nie chcieli rozmawiać, na początku odpowiadali zdawkowo, a następnie przestali odbierać.

- Od nich też się odwrócił - pomyślałam. Zaczęłam się denerwować, krzyczeć i naciskać, żeby zaczął coś robić. Pisać, pracować albo chociaż oglądać telewizję. Wtedy wpadłam na pomysł, że może mnie zdradza? Może się zakochał? Wykrzyczałam mu w twarz moje podejrzenia o zdradę. Milczał. Albo mówił: Marysiu daj spokój. Następnego dnia, kiedy wróciła do wspólnie wynajmowanego mieszkania, nie było w nim rzeczy Przemka. Była w szoku. Pomyślała, że trafiła w sedno, zakochał się i wyprowadził do innej.
Dzwoniła do niego, pisała smsy, maile. Kilka godzin histerycznych ruchów, aż w końcu usiadła na podłodze i zaczęła płakać i krzyczeć. Jej pierwsza i ostatnia jak na razie miłość po prostu zniknęła. Następnego dnia do Marysi zadzwoniła mama Przemka, była chłodna i rzeczowa, powiedziała, że Przemek ma HIV. I że powinna się przebadać.

- Nie wierzyłam w to. Pomyślałam że to oszustwo. Wydawało mi się, że Przemek chce się mnie pozbyć. Odepchnęłam od siebie jakiekolwiek wątpliwości, uznałam, że nie będę się badać, bo to bzdura. Dopiero kilka tygodni później dotarło do mnie, że mogę mieć HIV. Wcześniej byłam po prostu zła za to, że Przemek tak mnie zostawił. Próbowałam znaleźć wytłumaczenie. Na badania poszłam kilka tygodni później - opowiada.
Kiedy dowiedziała się, że ma HIV, nie mogła i nie chciała w to uwierzyć. Testy powtarzała kilka razy. Nie podjęła leczenia od razu, była załamana. Minęła złość na Przemka, minęła agresja, przyszedł strach i bezradność.

- Zadawałam sobie milion pytań, dlaczego mi o tym nie powiedział? Kiedy się zakaził? Czy chodził do agencji towarzyskich i tam się zaraził? Potem zaczęłam go szukać. Dzwoniłam do rodziców, znajomych, pisałam maile. Nikt nie odpowiadał. Żyję z tymi pytaniami od 3 lat. Moje życie zostało przecięte jednym ruchem - opowiada Maria. - Moja wielka miłość zaraziła mnie nieuleczalną chorobą i zostawiła bez słowa. To duży bagaż jak na 30-latkę. Niedługo potem dowiedziałam się od kolegi Przemka, że to jego matka namówiła go, żeby mnie zostawił i wyjechał leczyć się za granicę. Podobno wzięli nawet kredyt.
Maria powiedziała o chorobie swojej mamie i siostrze. Ojciec był po rozległym zawale, więc wolała go oszczędzić. Mama i siostra niemalże zmusiły Marysię do leczenia. Ona sama nie umiała w sobie znaleźć motywacji. Nie widziała sensu. Jej stan zdrowia był dobry, ale natychmiast musiała rozpocząć leczenie. Kiedy żałoba po wielkiej miłości minęła, postanowiła zawalczyć o siebie. Pierwsze objawy przyszły niedługo potem, powiększone węzły chłonne. Spadek wagi.

- Postanowiłam, że nie umrę teraz, nie dam się. Obudziła się we mnie niemalże zwierzęca wola życia. Chciałam przedłużyć moje życie za wszelką cenę, chociaż o jeden dzień. To był czas skrajnych emocji - etapów, które następowały jeden po drugim - opowiada. O tym, że mam HIV, wie garstka osób. Chcę, żeby tak zostało. Nie mam siły jeszcze dodatkowo mierzyć się z ludźmi, słuchać ich opinii i tych debilnych pytań: nie zabezpieczaliście się? Tabletka antykoncepcyjna nie chroni przed HIV, a to nie był jakiś przypadkowy facet, tylko człowiek, z którym chciałam spędzić resztę życia.
Maria przechodzi terapię antyretrowirusową, która ma zahamować replikację wirusa. Mieszka z rodzicami. Nie pracuje, ale dorabia na korektach tekstów.
Karolina, 25 lat

- Jestem wyjałowiona. HIV zamroził mnie emocjonalnie. Mogę żyć, mogę umrzeć. Jest mi to obojętne - opowiada Karolina, pracowniczka w firmie sprzątającej. Po maturze wyjechała do Szkocji zarobić pieniądze na pierwsze miesiące studiów. Rodzice nie mieli możliwości, aby wspierać ją finansowo. Karolina miała plan, jak sobie poradzić na studiach dziennych bez pieniędzy rodziców. Częścią planu była okresowa praca za granicą.

- Upiłam się w barze po dwóch tygodniach pracy. Byłam opiekunką do dzieci. Mój pierwszy wolny dzień spędziłam na chodzeniu po mieście bez celu. Poczułam się samotna i wystraszona. Weszłam do pierwszego lepszego pubu. Piłam. Oglądałam jakiś mecz, chociaż nie lubiłam piłki nożnej. Młody facet zaczął mnie podrywać, postawił kolejne piwo. Gadaliśmy, było śmiesznie. Jego rodzice pochodzili z Libanu, on urodził się już w Szkocji. Wylądowaliśmy w łazience, uprawialiśmy seks, było tak namiętnie, że machnęłam ręką na prezerwatywę. Zresztą byłam tak pijana, że nawet nie do końca pamiętam co się działo - opowiada Karolina.
O tym, że ma HIV, dowiedziała się po powrocie do Polski. Wylądowała w szpitalu z powodu kamienia w nerce, czekał ją zabieg chirurgiczny. Lekarze zrobili komplet badań. Na początku jej stan zdrowia był ogólnie dobry, nie brała leków, a odporność była niewiele niższa niż u zdrowego człowieka. Dopiero niedawno gwałtownie spadła.

- Widzisz teraz strzęp człowieka - mówi Karolina. - Nigdy nie pogodziłam się z chorobą. Odsunęłam ją w głowie. Lekarz namówił mnie, żebym dołączyła do grupy wsparcia. 12 kobiet, wszystkie są zakażone, żałuję, że nie przyszłam tu wcześniej. To ulga dowiedzieć się, że moja historia nie jest ani dziwna, ani niespotykana. Przez pierwsze lata bałam się, że za chwilę umrę. Moje studiowanie nie trwało długo. Nie zdałam pierwszej sesji, bo nie byłam w stanie się uczyć. Może już wtedy przestawało mi zależeć. Nie chciało mi się poznawać ludzi. Myślałam, że się nie opłaca.
Brak przyjaciół i traktowanie choroby jak tajemnicy sprawiło, że Karolina czuła się bardzo samotna. O wirusie nie powiedziała nikomu. Rodzice mieszkający w małej wsi na Podkarpaciu nie daliby sobie z tym rady. Z jedynym bratem nie ma kontaktu. Rzadko jeździ do domu, bo narosło tyle kłamstw dookoła jej stanu zdrowia i samopoczucia, że musiałaby powiedzieć prawdę. Wytłumaczyć, co się stało. Jest pewna, że jej pobożni rodzice nazwaliby ją dziwką za seks z nieznajomym i wyrzucili z domu.

- Pracuję w firmie sprzątającej. Umawiam zespół sprzątający z różnymi firmami. W pracy podobam się facetom, czuję to, widzę. No ale przecież z żadnym się nie umówię, więc nie nawiązuję kontaktu. Nie urodzę dzieci. Nie założę rodziny. Wiem, że wszyscy mówią co innego, że mogę być matką i żyć normalnie. Ale to mrzonka, gdzie ja bym miała znaleźć faceta, który chciałby być z kobietą, która ma HIV, a co dopiero mieć z nią dziecko?

- O, popatrz - Karolina wyjmuje z kalendarza zdjęcie uśmiechniętej nastolatki w kostiumie kąpielowym nad brzegiem morza - to ja. Ledwo udało mi się ją rozpoznać. Nie przypomina siebie z przeszłości. Może przez chłód i smutek. Bo twarz ma nadal dziewczęcą.

- Dlaczego nie szukasz bliskości? Dlaczego skazałaś siebie na życie z tą tajemnicą sama? - pytam.

- A wiesz, już nawet nie pamiętam – odpowiada. Wychowano mnie po katolicku, może sama wymierzyłam sobie taką karę za zły uczynek.

Rozmowa z dr n. społ. Magdaleną Ankiersztejn-Bartczak, prezes Zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.

- W Polsce około 30 procent osób zakażonych to kobiety. Nie jest to jednak faktyczna liczba zakażonych, ponieważ one rzadziej testują się w kierunku HIV. Wciąż rzadko mają również zlecane to badanie w ciąży, mimo że każdy ginekolog ma obowiązek zaproponować takie badanie w I i III trymestrze. Efektem braku testów są dzieci, które rodzą się zakażone z matek, które nie wiedziały o wirusie. Kobieta z HIV, która przyjmuje leki antyretrowirusowe, ma odpowiednio poprowadzony poród i nie karmi piersią, rodzi zdrowe dzieci, gdyż ryzyko zakażenia jest poniżej 1 procenta. Tylko musi wiedzieć, że jest zakażona.
- Z jakim największym problemem borykają się osoby zakażone HIV mieszkające w Polsce?

- Polska ma europejski standard opieki nad osobami z HIV. Dostępne są bezpłatne leki dla każdego, kto ich potrzebuje. Z medycznego punktu widzenia osoby seropozytywne to dobrze zaopiekowana grupa pacjentów prowadzona przez dobrych lekarzy zakaźników. Niestety, mimo rozwoju medycyny, nie poszedł za tym rozwój społeczny. Polacy ciągle bardzo mało wiedzą o zakażeniu i operują mitami z lat 90. Bardzo trudno to zmienić, bo środków na profilaktykę z każdym rokiem jest mniej. A osób zakażonych systematycznie przybywa.
Borykają się przede wszystkim z samotnością, gdyż trudno zdecydować się ujawnić ze swoją chorobą. Jest ona ciągle traktowana jako choroba tylko pewnych grup. Nie jest to prawda - coraz więcej osób z wyższym wykształceniem z dużych miast otrzymuje wynik dodatni. Zakażenie to przede wszystkim droga kontaktów seksualnych. Osoby zakażone ukrywają fakt swojej choroby nawet przed najbliższymi z obawy przed odrzuceniem i stygmatyzacją. Boją się, żeby informacja o HIV nie rozprzestrzeniła się. Często po diagnozie sami muszą sobie radzić z nową, trudną sytuacją życiową.

- Kobiety to grupa wymagająca szczególnego zaopiekowania. Większość osób żyjących z HIV dowiaduje się o zakażeniu w młodym wieku. Dla części kobiet diagnoza HIV wiąże się z obawą o możliwość posiadania dzieci. Część kobiet nie wyobraża sobie, że osoba, która nie jest zakażona, będzie chciała z nią być. Część kobiet już ma dzieci i boją się, żeby przypadkiem informacja o ich zakażeniu nie została upowszechniona w szkole czy przedszkolu. Stąd też Fundacja Edukacji Społecznej wyszła z inicjatywą wsparcia, uwzględniając te właśnie troski i lęki kobiet seropozytywnych. Spotkania z ginekologiem i lekarzem chorób zakaźnych mają dać możliwość na bezpośrednią rozmowę ze specjalistą poza gabinetem lekarskim. W dużej mierze będą poruszane zagadnienia szczególnie związane ze zdrowiem kobiet.
Warsztaty o zdrowiu seksualnym to czas na przełamanie mitów związanych z byciem z kobietą HIV+. HIV nie odbiera atrakcyjności, wrażliwości. Mamy wiele przykładów wśród osób zakażonych, że po diagnozie poznawały niezakażonych, wchodziły z nimi w związki, małżeństwa, rodziły się niezakażone dzieci i HIV nie był przeszkodą do szczęśliwego życia. Ale by móc otworzyć się na świat, trzeba najpierw nauczyć się żyć z HIV i nie pozwolić, by odebrał radość z życia. Dlatego też oprócz wiedzy medycznej będą również warsztaty rozwoju osobistego, by kobiety z HIV mogły spojrzeć na swoje życie nie przez pryzmat zakażenia, ale swoich marzeń i rzeczywistych możliwości.
* - Jakie są dzisiejsze stereotypy na temat HIV i jak z nimi walczyć?*

- Ciągle te same od lat. Główne: to mnie nie dotyczy. Choć nigdy nie zrobiliśmy testu na HIV. Mimo, że nie mieliśmy tylko jednego partnera w życiu, a nasz obecny stały partner też nie robił testu, to mamy poczucie, że w stałym związku jesteśmy bezpieczni. Z takiego przekonania wynikają późno postawione rozpoznania, gdyż często nawet lekarze rodzinni czy inni specjaliści nie biorą pod uwagę badań w kierunku HIV w stawianiu diagnozy innych chorób. Przez lata bardzo dobrze poznano wirusa.
Wiadome jest, że osoby z HIV, które regularnie przyjmują leki, mogą dożyć starości. Mogą mieć zdrowe dzieci. Mogą normalnie pracować w każdym zawodzie i żyć normalnie. Są osoby, które biegają maratony, a jedna z najdłużej żyjących osób z HIV obchodzi swoje 30-lecie zakażenia w tym roku. Najtrudniej jednak zmienić podejście innych ludzi. Oswoić ich z tym. Bez regularnej i długofalowej profilaktyki, kampanii społecznych dalej będziemy żyli w przekonaniu o słuszności naszych przekonań, które opierają się na mitach i stereotypach. Mimo, że osoby żyją z HIV obok nas, nie dowiemy się o tym, bo one ciągle boją się stygmatyzacji.
Ewa Kaleta/(ek)/(kg), WP Kobieta

* Pijani od urodzenia*