Choroba młodych ludzi
Mówi się o niej, że to choroba "młodych ludzi", że jest "najbardziej przewlekłą z przewlekłych". Jest podstępna i nieuleczalna. Atakuje nagle, w najmniej odpowiednim momencie. Większość pacjentów zapada na nią bowiem w najlepszym momencie swojego życia - jeszcze przed ukończeniem 30 lat. Ta choroba to stwardnienie rozsiane (SM).
Mówi się o niej, że to choroba "młodych ludzi", że jest "najbardziej przewlekłą z przewlekłych". Jest podstępna i nieuleczalna. Atakuje nagle, w najmniej odpowiednim momencie. Większość pacjentów zapada na nią bowiem w najlepszym momencie swojego życia - jeszcze przed ukończeniem 30 lat. Ta choroba to stwardnienie rozsiane (SM).
Szacunkowo przyjmuje się, że na 100 tys. mieszkańców przypada 40 osób chorych na tę chorobę. 2/3 z nich to kobiety. Wbrew krążącym opiniom, nie jest to choroba umysłowa. Nie można się nią zarazić. Niestety, wciąż jeszcze nie można jej ani zapobiec, ani też wyleczyć. Stwardnienie rozsiane cały czas pozostaje dla nas wielką tajemnicą. Mówi się o tej chorobie niewiele. Niewielka jest też wiedza społeczeństwa na jej temat. Mało kto wie, jaki przebieg ma ta choroba, jakie są jej objawy. Chorych nie widujemy zbyt często na ulicach. A jeśli już widzimy człowieka o kulach, ledwie poruszającego się, nie przypuszczamy, że właśnie tak może wyglądać człowiek cierpiący na stwardnienie rozsiane.
Zdrowi rzadko pomagają
Na ulicy nie pomaga się chorym na SM. Zdarza się, że są obrzucani wyzwiskami. Mówi się, że są narkomanami lub alkoholikami - mają kłopoty z poruszaniem się, wyraźną wymową, słabo widzą. Bywa, że przewracają się na ulicy. Ludzie, myśląc, że są pod wpływem alkoholu, nie spieszą z pomocą. A przecież to choroba, która może zaatakować każdego. Jutro to właśnie my możemy przewrócić się na ulicy. Stwardnienie rozsiane to choroba centralnego układu nerwowego. Atakuje mózg i rdzeń kręgowy. Choroba powoduje, że w pewnych obszarach mózgu i rdzenia kręgowego powstają stwardniale blizny. Stąd nazwa. Nie wiadomo, dlaczego...
Nie jest znana przyczyna tej choroby. Jej przebieg jest inny u każdego chorego. Najczęstsze objawy to problemy ze wzrokiem (podwójne widzenie, oczopląs, porażenie nerwów ruchowych gałek ocznych, osłabienie ostrości) i różnego rodzaju niedowłady, które najczęściej atakują kończyny dolne. Pojawia się drżenie rąk, brak koordynacji ruchów. Chorzy na stwardnienie rozsiane maja trudności z wymową. Mowa staje się niewyraźna, bełkotliwa. Zdarzają się zaburzenia czucia. Chorzy na SM zauważają u siebie niezwykle silne uczucie zmęczenia, wyczerpania. Czasami brakuje im nawet siły, by podnieść szklankę ze stołu. Trudno zapanować nad koordynacją ruchów. Kończyny drętwieją.
Stwardnienie rozsiane ma kilka postaci. Jedna z nich to postać przebiegająca tak zwanymi rzutami. Podczas rzutów nasilają się objawy choroby, później rzuty zmniejszają nasilenie, następuje remisja. I tak na przemian. Przerwy miedzy rzutami mogą trwać od kilku miesięcy do kilku lat. Kolejna postać choroby to postać tak zwana pierwotnie przewlekła. Nie ma rzutów, natomiast objawy choroby narastają powoli i stopniowo. Zwykle ta odmiana SM występuje u starszych chorych.
Jeszcze inna postać stwardnienia rozsianego to postać wtórnie przewlekła. Przebieg choroby to krótki okres ostrych objawów, które ustępują nawet na kilka lat. SM nazywana jest chorobą ludzi młodych - najczęściej zapadają na nią ludzie pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. 2/3 chorych to kobiety. Dla tych młodych ludzi choroba ta to prawdziwa tragedia. Przerywa brutalnie aktywne, dopiero co rozpoczęte życie. Bardzo rzadko chorobę stwierdza się u osób poniżej 15 roku życia i powyżej 50 roku życia. Zauważono, że najczęściej na chorobę zapadają mieszkańcy strefy umiarkowanej (między 40 - 60 stopni szerokości geograficznej północnej i południowej). Im bliżej równika, tym mniej przypadków stwardnienia rozsianego. Dotychczas nie udało się znaleźć leku na tę chorobę. Chory też człowiek
Dla chorych na stwardnienie rozsiane bardzo ważny jest kontakt z drugim człowiekiem. Z kimś, kto zrozumie jego problemy, kto pomoże, wysłucha, podtrzyma na duchu. Ta choroba jest nieobliczalna. Jednego dnia chory czuje się dobrze, innym razem nie może podnieść się z łóżka. Bardzo często występują depresje. I właśnie podczas depresji choroba postępuje najszybciej. Dlatego chorzy na SM muszą żyć aktywnie. Żyć wśród bliskich. Jeśli to możliwe - działać w różnego rodzaju fundacjach. Tylko wtedy choroba odsuwana jest na dalszy plan. Nawet w chwilach kryzysowych, chorzy mają cel w życiu i tych, na których zawsze mogą liczyć. Taką aktywność umożliwia im to Polskie Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Tu mogą się spotykać, rozmawiać o swoich problemach. Towarzystwo pomaga swoim członkom w walce z chorobą, organizuje zabiegi rehabilitacyjne i konsultacje ze specjalistami, pozyskuje sponsorów.
Większość członków towarzystwa to osoby chore na SM. Dzięki działalności towarzystwa radzą sobie ze swoją chorobą. Wielu z nich znajduje się w bardzo trudnej sytuacji finansowej. SM dotyka przecież przede wszystkim osoby w wieku od 20-40 lat. Niejednokrotnie choroba ta "wyrywa" ich z aktywnego życia zawodowego. W efekcie renta, jaką otrzymują wynosi ok. 650 zł. To za mało nie tylko na leki ale nawet na podstawowe opłaty.
Drogie leki
Niestety dotychczas nie udało się znaleźć skutecznego lekarstwa na stwardnienie rozsiane. Jest jednak wiele sposobów, by życie chorych na SM było łatwiejsze a oni sami byli niezależni. Przede wszystkim ważny jest aktywny tryb życia - spacery, gimnastyka. Chorzy na SM muszą się odpowiednio odżywiać i często wypoczywać. To zagwarantuje ich dobre samopoczucie i jednocześnie uchroni przed depresjami. Niekiedy stosuje się leki rozluźniające, które pomagają złagodzić skórcze mięśni. Inne leki (na przykład hormonalne) skracają czas trwania ataków ostrych objawów i łagodzą ich przebieg. Skuteczne leki są jednak bardzo drogie i niejednokrotnie chorych po prostu na nie nie stać.
