Dziecko z syndromem Downa i co dalej. "Trudno im wyjaśnić, że nie mogą mieć swoich dzieci"
W Polsce jedno na 800-1000 dzieci rodzi się z zespołem Downa. Wada genetyczna nie wybiera – dotyka dzieci rodziców młodych, starszych, świeżo upieczonych rodziców oraz tych, którzy mieli już wcześniej zdrowe dzieci. Wiele matek, jak żona wiceministra Jakiego, decyduje się na urodzenie i wychowanie niepełnosprawnego dziecka. Wiele innych nie miało wyboru – nikt nie zapytał ich o zdanie, czy chcą całkowicie zmienić swoje życie dla innej osoby.
– W 15. tygodniu ciąży poszliśmy na USG i zobaczyliśmy Radka, naszego syna. Wyraźnie było widać rączki, nóżki, główkę, biło serduszko. Wtedy też dowiedzieliśmy się, że jest wysokie prawdopodobieństwo, że nasze dziecko urodzi się obciążone wadą genetyczną – powiedziała Anna Jaki w wywiadzie dla tygodnika "wSieci". Dodaje, że ona i jej mąż nigdy nie brali pod uwagę możliwości przerwania ciąży. Nie zgodzili się nawet na amniopunkcję, badanie prenatalne, które pozwala stwierdzić wady genetyczne u płodu. – Los naszego dziecka powierzyliśmy Bogu – dodaje Anna Jaki.
– Do końca mieliśmy nadzieję, że zdarzy się cud i wszystko będzie w porządku – mówi żona Patryka Jakiego. Radek miał być prawnikiem, lekarzem, może politykiem. Teraz nie mają pewności, czy kiedykolwiek nauczy się czytać. Życie ze świadomością, że własne dziecko będzie wymagało opieki do końca życia, nie jest łatwe. Anna Jaki musiała zrezygnować z własnej kariery, poszła na studia, by dowiedzieć się wszystkiego o opiece nad dzieckiem z zespołem Downa. Synek całkowicie zmienił jej życie.
Anna i Patryk Jaki mieli możliwość dokonania wyboru - i wybrali opiekę nad niepełnosprawnym. Takiej samej szansy nie dostało jednak wiele kobiet, które rodziły obciążone genetycznie dzieci w latach 90., gdy o badaniach prenatalnych słyszało niewielu. I podobnego wyboru mogą nie mieć kolejne matki, jeśli polski rząd opowie się za całkowitym zakazem aborcji z powodu wady genetycznej u płodu. Dyskusja na ten temat wciąż się toczy, a drastyczne plakaty tzw. Obrońców Życia, rzekomo przedstawiające usunięte płody, nadal można zobaczyć przy szpitalach i na billboardach w wielu miejscach w Polsce.
Najważniejsza decyzja
Nikt nie nakazuje usuwania ciąży w przypadku, gdy stwierdzono wadę genetyczną. Chodzi o to, by w ogóle mieć wybór. O tym, że jej dziecko urodzi się z zespołem Downa, nie wiedziała Wioletta Mikusek. Kobieta miała 29 lat, gdy zaszła w drugą ciążę. Była młoda, wykształcona, miała już jedną, uroczą córeczkę, świetną pracę i całe mnóstwo planów na przyszłość. – Nie należałam do grupy podwyższonego ryzyka, żadnych wad genetycznych w rodzinie, my sami z mężem niepijący, niepalący, chodzące okazy zdrowia, ja dodatkowo byłam honorowym dawcą krwi. Wzorcowa, wręcz nudna rodzina – wspomina w rozmowie z WP Kobieta.
Podczas badania USG lekarz powiedział jej tylko, że to będzie duża dziewczynka. Wioletta trafiła na porodówkę 13 grudnia 2006 roku, w 25. rocznicę wprowadzenia stanu wojennego. 3 godziny później zamiast dziewczynki, na świat przyszedł duży chłopiec, Staś. Kobiecie nie dano dziecka po porodzie. Zdezorientowana obserwowała, jak bada go neonatolog, a potem gdzieś go zabierają. Pytała, co się dzieje, lecz wyjaśnienia były bardzo mętne. – Trzeba coś jeszcze sprawdzić – mówiły jej pielęgniarki. Ginekolog, która odebrała poród, w końcu wzięła kobietę na bok i powiedziała, że są podejrzewane wady serca. – Trzeba zrobić rentgen – rzuciła.
Mijały godziny, a nikt nie chciał powiedzieć przerażonej matce, co jest nie tak z jej dzieckiem. Kiedy w końcu zdecydowała się, że zabierze go do innego szpitala, postawiona pod murem lekarka wydusiła to, co Wioletta i tak już podejrzewała. – No dobrze, skoro już się pani dopytuje, to on ma zespół Downa – powiedziała. – Musi go pani strasznie kochać – dodała. Kochać i co dalej?
– Oni widzą zespół Downa, my widzimy osobę – napisał ostatnio na swoim profilu na Instagramie muzyk Bartek Królik. Jego drugie dziecko, córeczka Jagoda, urodziła się 7 lipca. Ogłosił to światu, zaznaczając przy tym, że mała ma zespół Downa. – Długo przechodziłem etap strachu i tzw. "żałoby po stracie dziecka pełnosprawnego", ale teraz jestem na etapie akceptacji, zdobywania wiedzy i poznawania nowego życia – mówił w rozmowie z WP Kobieta.
Królik wie dokładnie, co go czeka i nie zamierza się poddać. – Kolejny raz w swojej "człowieczej karierze" będę się mierzył z życiem. Zarówno z problemami zdrowotnymi mojego dziecka, jak i tymi "zewnętrznymi", socjalnymi, z którymi ludzie z zespołem Downa cały czas się borykają ze względu na ciągły niedostatek akceptacji ze strony społeczeństwa – dodał.
Jak przygotować chore dziecko na świat, który go nie rozumie i nie chce zrozumieć? Co się stanie, kiedy w końcu zabraknie rodziców? Dla wielu osób jest to zadanie ponad siły. – Z dziecka z zespołem Downa wyrośnie dorosły, a to implikuje wiele następstw. Trzeba odwagi, siły, poświęcenia, aby podjąć ryzyko opiekowania się takim człowiekiem. Ja bym nie dał rady – napisał jeden z internautów, komentujących wpis Królika.
Kiedy dziecko dorośnie
Czy takimi osobami trzeba opiekować się do końca życia? – Wszystko zależy od stopnia upośledzenia – odpowiada Magdalena Bastecka, pedagog od 17 lat pracująca z niepełnosprawnymi dziećmi, związana ze stowarzyszeniem "Bardziej kochani". – Są cztery stopnie niepełnosprawności intelektualnej, od lekkiej do głębokiej. Część z nich nigdy nie będzie miała szansy na samodzielne życie. Inni przeciwnie, bardzo się do tego nadają. Prowadzi się dla nich specjalne mieszkania treningowe, w których mieszkają samodzielnie, pod okiem trenera, czasem podejmują jakąś prostą pracę. W ZOO, w biurach, na recepcji, niszcząc dokumenty w niszczarkach itd. I choć wielu z nich mogłoby się usamodzielnić, polskie społeczeństwo nie jest na to gotowe. Nie chce zatrudniać osób z zespołem Downa – mówi wprost.
Pedagog zauważa, że organizacje pozarządowe, takie jak "Bardziej kochani", walczą o fundusze na projekty pomocowe dla osób z zespołem Downa. Urząd m. st. Warszawa do końca listopada 2018 współfinansuje projekt "Życie na swoim", w ramach którego osoby z zespołem Downa przebywają w tzw. Mieszkaniu Chronionym-Treningowym, w których pod nadzorem uczą się samodzielności. Niepełnosprawni mają zajęcia z gotowania, uczą się nakrywać do stołu, ale też komunikować z innymi. Każdy turnus trwa miesiąc, chętnych nie brakuje.
– Prowadzą prawdziwy dom, sami robią zakupy, sami gotują i sprzątają. Ale potem wracają do swojego środowiska, do ośrodków i własnych rodzin, bo obecnie nie ma dla nich możliwości dalszego rozwoju. Bardzo mała część z nich samodzielnie porusza się po mieście. Większością opiekują się rodzice. Wszystko zależy od indywidualnych możliwości – mówi Bastecka.
Podkreśla, że osoby, u których stopień niepełnosprawności umysłowej jest mniejszy, mogłyby pracować i samodzielnie żyć.– W Stanach Zjednoczonych czy Izraelu funkcjonują mieszkania, w których żyją samodzielnie, pod okiem trenera. Działa to bardzo dobrze, tworzą się pary i małżeństwa – dodaje.
Pedagog wyjaśnia, że takie osoby kochają tak samo, jak wszyscy inni, a może nawet mocniej. – Zakochują się tak samo, jak wszyscy. Ich rozwój seksualny jest podobny do zdrowych osób, choć czasem go nie rozumieją. Są bardzo uczuciowi i empatyczni. Wszystko przeżywają ze zdwojoną siłą i są przy tym prostolinijni: jak lubią, to dają to odczuć – wyjaśnia. Wśród niepełnosprawnych osób, z którymi styka się pedagog, zdarzają się pary, organizowane są imprezy, jak to bywa w grupie znajomych. – Ktoś z kimś się schodzi, a ktoś rozchodzi. Mówią, że się zaręczają i wezmą ślub. Bardzo chcieliby mieć dzieci i rodziny. Trudno jest im wyjaśnić, że to niemożliwe, bo zgodnie z polskim prawem osoby niepełnosprawne intelektualnie nie mogą zawierać małżeństw – wyjaśnia.
W kwietniu ubiegłego roku Sejm przegłosował ustawę "Za życiem". Zgodnie z nią matce, która zdecyduje się na urodzenie ciężko chorego dziecka, w tym dziecka z zespołem Downa, przysługuje jednorazowy zasiłek w wysokości 4 tys. złotych. Te pieniądze to jednak kropla w morzu potrzeb. Potrzebne nam są rozwiązania systemowe, które usprawnią opiekę nad niepełnosprawnymi i pozwolą na samodzielność tym, którzy mają na nią szansę. – Przed Polską jeszcze sporo pracy w tym zakresie – komentuje pedagog.
