Jesteśmy sandwich generation. "Opieka nad przewlekle chorymi to emocjonalny i fizyczny ciężar, który wykańcza, jeśli nie masz wsparcia"

Mama zachorowała na nowotwór, tata ma Alzheimera, babcia demencję. Dagny Kurdwanowska rzuciła karierę w Warszawie, aby zaopiekować się trójką bliskich. W pewnym momencie musiała sprzedać mieszkanie, aby pozyskać środki na specjalistyczną pomoc.

Termin - opiekun rodzinny - będzie dotyczył, w którymś momencie życia, większości z nas. Gdy dochodzi do sytuacji, że opieką otoczyć musimy nie jednego, ale wielu starzejących się bliskich, pojawia się inne nazewnictwo - sandwich generation, czyli generacja kanapkowa, a nawet double sandwich generation.

– Dzisiaj to pojęcie, sandwich generation, ewaluuje. Zmienia się sytuacja opiekunów rodzinnych. Mówi się o ich jeszcze większym obciążeniu, czyli o jeszcze większej liczbie osób, którymi się opiekują osoby w średnim wieku. Z jednej strony pomocy wymagają ich rodzice i dziadkowie, z drugiej dorastające lub też czasami dorosłe dzieci, które wymagają wsparcia – mówi dr Anna Janowicz, prezes zarządu Fundacji Hospicyjnej.

Dagny Kurdwanowska przekonała się, jak trudne zadanie postawiło przed nią życie. Jej chory na Alzhaimera ojciec i schorowana babcia zostali bez opieki, gdy jej matka zachorowała na raka. Kobieta musiała zmienić całe swoje życie, by zająć się bliskimi.

Zobacz także: SIŁACZKI – program Klaudii Stabach. Sezon 2 odc. 1. Historie inspirujących kobiet

Dagny Kurdwanowska, opiekunka rodzinna: Moja mama od czterech lat walczyła z nowotworem, babcia miała problemy demencyjne po operacji, a tata zdiagnozowaną demencję w przebiegu choroby Alzheimera. W pewnym momencie moje weekendowe wizyty przestały im wystarczać. Zresztą przez dojazdy, opiekę nad bliskimi i pracę zawodową, zaczęłam popadać w depresję, z przemęczenia doprowadziłam się do takiego stanu, że nie mogłam z łóżka wstać.

Rola opiekuna to nie jest rola, w której można coś zaplanować. Jak siedziałam z mamą w poradni onkologicznej, to nie wiedziałam, czy będę tam godzinę, czy będę tam pięć godzin. To wszystko zależy. Po rozmowach z pracodawcą i lekarzem zdecydowałam, że biorę zwolnienie, aby przemyśleć co dalej. Zaczęłam również brać leki antydepresyjne. W końcu podjęłam decyzję, że przeprowadzam się do Trójmiasta. Zaczęłam życie organizować na nowo.

Niezwykle trudna decyzja. Spodziewałaś się, że nie dasz rady sama?
Opieka nad przewlekle chorymi to emocjonalny i fizyczny ciężar, który wykańcza, jeśli nie ma pomocy. Wiedziałam o tym, więc od razu jak przyjechałam do Trójmiasta znalazłam wsparcie psychologiczne. Pomogła mi psycholożka z Hospicjum Dutkiewicza w Gdańsku, rozumiejąca problemy opiekunów rodzinnych.

Jeżeli ktoś choruje przewlekle, mówimy o chorobach nowotworowych osób dorosłych, demencji, wylewach, udarach, paraliżach to nie ma szans na poprawę, a będzie tylko gorzej, co już jest trudne do udźwignięcia. Do tego widać jak chory cierpi, ale nie możemy mu pomóc. Tak jest z moją babcią, która wie, że coś złego się z nią dzieje i się zamyka. Z kolei mój tata jest na granicy dwóch światów. To też jest dramatyczne. Będąc przy takiej osobie, patrzenie na to jest cierpieniem. Dochodzi to tego wysiłek fizyczny, tj. przewijanie, mycie, dźwiganie takich osób. Jeśli robi się to samemu, bez pomocy, prowadzi to często do wypalenia.

Syndrom wypalenia opiekuna. Miałaś taki moment?
Mnie przez cały czas wspierał partner. Kiedy poczuliśmy razem, że dzieje się coś niedobrego, wiedząc o syndromie wypalenia, zgłosiliśmy się do psychologa. Wyobrażam sobie, że część osób tego nie zrobi, bo nie wie, że coś takiego istnieje. Męczą się wówczas same ze sobą, myślą, że są złymi ludźmi, bo w głowie pojawia się dużo myśli nieakceptowalnych, na przykład, że już ma się tego chorego dość, że się go nie lubi. Gdy się ma opiekę psychologiczną, to można się dowiedzieć, że to jest w pewnym sensie naturalne w byciu opiekunem i przy wsparciu psychologa można z tym sobie poradzić.

Dagny, w którymś momencie uświadomiłaś sobie, że nie dasz rady zaopiekować się ojcem i babcią. Twoja mama zmarła kilka miesięcy temu.
W lutym, po śmierci mamy pogorszył się stan mojego taty. Zdecydowałam się przekazać go pod opiekę specjalistycznego ośrodka. Dwa tygodnie temu w tym samym miejscu zamieszkała również babcia, która jest już głównie leżąca i wymagała kompleksowej opieki. To były bardzo ciężkie decyzje. Mam świadomość, że wciąż często nieakceptowalne społecznie, ale konieczne dla dobra bliskich i mojego.

Dlaczego uważasz, że społeczeństwo tego nie akceptuje?
Istnieje tabu i mnóstwo stereotypów wokół domów opieki. Już samo słowo, którego często używamy: "oddać” do domu opieki, jakby ktoś był już niepotrzebny, zużyty. Wiele osób wierzy, że powinno zajmować się chorym w domu, że tak trzeba, że tylko złe rodziny "oddają" bliskich. Tymczasem często dobra opieka to coraz częściej opieka profesjonalna, zapewniana przez cały sztab specjalistów - lekarza, pielęgniarkę, psychologa, rehabilitanta.

Opiekun nie da rady być tym wszystkim. Nie każdy ma też warunki w domu do takiej opieki. Zanim podjęłam decyzję, radziłam się wielu osób, geriatry, psychologa, eksperta od demencji i zrozumiałam, że nie można podejmować decyzji pod wpływem poczucia winy lub zastanawiając się, co jest lepsze dla nas - opiekunów. Trzeba pomyśleć o tym, co jest lepsze dla podopiecznego - czasem jest to właśnie opieka w ośrodku, który zna się lepiej od opiekuna.

Na jakiej zasadzie babcia i tata przebywają w domu opieki, czy macie to zagwarantowane przez NFZ?
Nie. To jest prywatny ośrodek. Aby opłacić pobyt musieliśmy sprzedać mieszkanie, na szczęście nie obciążone kredytem. Na sześć lat tych dwoje ludzi jest zabezpieczonych. Gdyby nie ta możliwość, musielibyśmy opiekować się nimi samodzielnie. Nie mieliby specjalistycznej pomocy. Zastanawiam się w takich chwilach, jak radzą sobie inni. Moja opieka nad bliskimi trwała rok. Są osoby, które bez wsparcia opiekują się bliskimi wiele lat. Nie mogą iść na operację do szpitala, nie mają urlopów, wolnego weekendu, czasem nawet tych kilku godzin w ciągu dnia. Takie osoby są wokół nas - apeluję, by się rozejrzeć. To może być twój sąsiad.

Tutaj pojawia się pytanie, czy do roli opiekuna można się przygotować. Dr Anna Janowicz, która na co dzień ma kontakt z opiekunami rodzinnymi zauważa, że niewielu młodych ludzi to planuje. - Kultura i życie rodzinne się zmieniają. Kiedyś chorowanie, umieranie, wyglądało inaczej, bo więzi rodzinne były silniejsze. Funkcjonowały rodziny wielopokoleniowe. Teraz ten model rodziny się modyfikuje. Coraz więcej jest rozwodów, więzi się rozluźniają, jest migracja, większe zaangażowane w pracę zarobkową kobiet. Opieka nad chorymi jest coraz większym wyzwaniem dla rodziny – tłumaczy.

– Nie umyjesz mi babci, nie potrzymasz za rękę matki, jak ją boli. Ale jako sąsiad możesz przyjść i podzielić się zupą, zaproponować zrobienie zakupów, zrealizowanie recepty w aptece, podwieźć do lekarza. Często ludzie boją się mówić, że mogą pomóc, bo myślą, że zostaną poproszeni np. o zmianę pampersa. Taki wolontariat sąsiedzki to budowanie drużyny, która może pomóc w codziennych sprawach – podsumowuje ekspertka.