Leczę swojego syna medyczną marihuaną, a czuję się jak kryminalistka

Justyna Grochowiak nie ukrywa, że swoje dziecko leczy marihuaną. Widzi przecież poprawę. I to znaczną. Co innego jeszcze kilkanaście miesięcy temu. Wtedy czuła się jak kryminalistka i pewnie byłoby tak do dziś, gdyby nie to, że Adrian zaczyna normalnie funkcjonować.

Mieszkają w Wieliczce. Kto nie zna synka Justyny, powiedziałby pewnie, że chłopiec wygląda na zdrowego. Pogodny, uśmiechnięty, lubi się przytulać. Mimo że ma 14 lat, nie czyta i nie pisze. Ostatnio dopiero zaczął składać sylaby. Dla Justyny to i tak szczyt marzeń. Jeszcze przed tym, jak zdecydowała się na terapię marihuaną, stan zdrowia chłopca był zdecydowanie gorszy.

Kiedy Adrian przyszedł na świat, ważył 3,8 kilograma, mierzył 57 cm, od lekarzy dostał 10 punktów w skali Apgar. Był zdrowy, a przynajmniej tak wydawało się, gdy odsyłano rodzinę do domu. Niedługo potem pojawiły się problemy z ulewaniem, które okazały się refluksem żołądkowym. Malec zaczął być osaczany przez kolejne problemy ze zdrowiem – infekcje, problemy urologiczne, wreszcie padaczkę.

Adrian swój pierwszy rok na świecie spędził w szpitalu. Kolejne cztery przyjmował non stop leki. Tuż przed Bożym Narodzeniem 2007 roku lekarze postanowili odstawić wszystkie preparaty i zobaczyć, czy stan zdrowia sam się nie ustabilizuje. W święta chłopca rozbolały plecy. W szpitalu nawet nie zdążono zrobić mu badań, gdy całkowicie stracił kontrolę nad swoim ciałem. – Jakby wyłączył się umysłowo i fizycznie – opowiada Justyna.

Objawy przypominały zespół Guillaina-Barrego. Niedowład wiotki kończyn o nagłym początku – tyle dowiedzieli się rodzice i zostali odesłani do domu. A problemy ze zdrowiem ich syna się nasilały. Adrian niewyraźnie mówił, miał objawy jak przy chorobie Alzheimera, niedowłady, obustronne drętwienia. Lekarze wiedzieli, że chłopak jest chory, ale nie potrafili powiedzieć na co. I tak jest do dzisiaj.

Przez lata rodzice próbowali ustalić, co mu dolega i znaleźć jakąkolwiek terapię, która pomogłaby im w leczeniu Adriana. – Walczymy o każdy dzień. Jak to trafia na człowieka, to nie sposób czekać na cud. Trzeba przecież zrobić wszystko, by było dobrze – mówi Justyna.

Justyna od kilku lat żałuje, że doba ma tylko 24 godziny. Jeszcze do niedawna pracowała jako inżynier ekonomista, ale z zawodem musiała się pożegnać. Opieka nad Adrianem pochłania cały jej czas. Jak przyznaje, oboje z mężem musieli schować swoje ambicje głęboko i spróbować utrzymać rodzinę. A jak nie ma pracy, to nie ma zbyt wielu pieniędzy na leki. Wzięli pożyczkę, zadłużyli się. Na Adriana muszą mieć przynajmniej 4 tys. złotych miesięcznie.

Leczyć syna nie mogą przestać. Każdy napad padaczki uszkadza mózg chłopca. Najgorzej było, gdy pojawiły się też ataki autoagresji. Kilka razy próbował się zabić. – Ratowaliśmy go z mężem, zdarzyło się, że i w ostatniej chwili – opowiada. W drzwiach i oknach zamontowali dodatkowe zamki. Kiedy Justyna mówiła o tym lekarzom, to odsyłali ją do domu, bo pewnie przesadza. Dzieci takich rzeczy nie robią. Wreszcie po jej ciągłych prośbach jeden z lekarzy przyszedł na wizytę do domu. Adrian miał akurat jeden z takich ataków. – Zamarł, jak to zobaczył. Potem zapytał, dlaczego nie zgłaszaliśmy sprawy – dodaje.

Dopiero po tej wizycie Adriana jeszcze raz przebadano. Okazało się, że padaczka rozsiana była po wszystkich miejscach w mózgu. Rodzicom kazano czekać. Justyna mówiła im: „tylko na co? Aż się zabije?”.

Któregoś dnia Justyna przeczytała o głośnej historii Charlotte Figi ze Stanów Zjednoczonych – dziewczynka choruje na padaczkę, ale odkąd podaje się jej medyczną marihuanę, jej zdrowie zaczęło wracać. Po trzech latach terapii nie potrzebuje wózka inwalidzkiego, mówi, sama wyraża swoje potrzeby. Dla Justyny pojawiła się nadzieja. W Centrum Zdrowia Dziecka takiego leczenia jej odmówiono, więc znalazła na własną rękę sposób, by legalnie sprowadzać dla syna marihuanę.

O tym, jak wyglądają w skrócie procedury, opowiada Jakub Gajewski, wiceprezes stowarzyszenia Wolne Konopie. – Lekarz musi wystawić receptę, zaakceptować musi ją konsultant krajowy, a następnie Ministerstwo Zdrowia. Następnie trzeba znaleźć aptekę, która to sprowadzi. Rozwiązanie to jest niesamowicie drogie. Nie stać na nie większości rodzin. Za 5 gramów suszu czasem płaci się 1200 zł, a w produkcji koszt tego to 50 zł (przy produkcji własnej, a 150-300 zł na czarnym rynku). Import docelowy niestety nie oferuje olejów z konopi tylko susz, co też nie jest często adekwatnym rozwiązaniem do leczenia.

Justyna marihuanę zamawia zza granicy. Jak sama przyznaje, na początku czuła się jak kryminalistka. Marihuana jest przecież tylko dla narkomanów.

– Na początku była wielka konspiracja, żeby to odebrać od kogoś, kto nam zamawiał, żeby podawać synowi. Przez ten pierwszy okres w ogóle nie przyznawaliśmy się, że Adrian przyjmuje marihuanę. Po pierwszej konferencji fundacji Krok po Kroku w marcu 2015 roku ta nasza świadomość się zwiększyła. Dopiero wtedy zrozumieliśmy, że nie robimy nic niezgodnego z prawem. Wtedy miałam już odwagę przyznać się, że Adrian jest na olejkach – wspomina.

Udało się im zrobić duży postęp, bo Adrian z pięciu leków padaczkowych i dwóch psychotropowych zszedł do zera. – Co prawda, zajęło nam to troszeczkę czasu, no i pieniędzy. Nie wszystkie olejki dostępne na rynku dobrze działały na syna – dodaje mama chłopca.

Pierwszy raz od 14 lat Adrian miał zrobione badanie EEG, a wynik wyszedł „w granicach normy dla wieku”, czyli że nie ma ataków padaczki. Teraz każdy się pyta: „no dobrze, Adrian nie ma napadów, ale co wy mu dokładnie dajecie?". Justyna nie jest w stanie podać nikomu konkretnej nazwy preparatu, bo nie na wszystkie dzieci działają te same olejki. To zbyt duża odpowiedzialność wskazać jeden preparat.

Ogromną rolę odgrywa też cena. Jeśli kogoś nie odstraszą procedury, to zrobi to pierwszy rachunek za olejki czy susz. Justyna razem z rodziną stwierdziła, że wyjścia innego nie mają. Skoro leki przeciwpadaczkowe nie działały, a stan Adriana się pogarszał, to trzeba było coś zrobić. – W perspektywie mieliśmy to, że syn będzie miał długotrwały niedowład, nie będziemy się z nim komunikować, że całkowicie wypadnie nam z tego zwykłego życia. Nie chcieliśmy tego dla niego, tym bardziej że jest taki młody. Ma 14 lat i powinien mieć choć namiastkę normalności, by w przyszłości mógł funkcjonować samodzielnie – mówi.

Nie raz słyszała: „to co, dziecko ćpa?”.

W ubiegłym roku Adrian przechodził zabieg oka. – Zaskoczyła mnie pani anestezjolog i okulistki. Widziały historię choroby, więc musiały zapytać, co syn bierze. „Marihuanę” – powiedziałam. A pani doktor jako jedyna powiedziała, że to bardzo dobrze. „Morfina też jest narkotyczna, a marihuaną co wy sobie zrobicie? Co najwyżej będzie biegunka albo dziecko zje więcej i się wyśpi”. To był pierwszy taki pozytywny komentarz – opowiada.

Innym razem lekarze nie byli tak otwarci. Pytali, czy to aby na pewno legalne. – Czasem czułam się jak przestępca. To produkt dopuszczony do legalnego obrotu, ale bardzo drogi. Nie podaję synowi nic, co byłoby niebezpieczne – mówi Justyna i zwraca też uwagę, że problemem bywa i klauzula sumienia. Z marihuaną większość lekarzy nie chce mieć nic wspólnego. Lekarka, która prowadziła Adriana, dopóki nie przyjmował olejków marihuany, postępy widzi i szanuje decyzję rodziców, ale nie może jej poprzeć. I trudno się dziwić.

Wystarczy przypomnieć historię doktora Marka Bachańskiego, który prowadził terapie marihuaną wśród dzieci chorych na padaczkę. 7 sierpnia ubiegłego roku Centrum Zdrowia Dziecka złożyło zawiadomienie dot. możliwości popełnienia przez Bachańskiego przestępstwa narażenia pacjentów Centrum na utratę życia lub ciężki uszczerbek na zdrowiu. Lekarz przyznawał wielokrotnie, że wszystko, co robił, robił z myślą o swoich pacjentach, i że nie ma sobie nic do zarzucenia. Teraz czekają go dwie sprawy sądowe, a karierę musiał przenieść do prywatnej placówki.

Jak na razie na próżno można szukać w aptekach medycznej marihuany. Dyskusja o większym dostępie do niej odżyła po głośnej sprawie Tomasza Kality, byłego rzecznika SLD, u którego zdiagnozowano raka mózgu. Przyznał, że w leczeniu mógłby pomóc olej konopny, ale w Polsce nie jest dopuszczony do użytku.

– Żeby jeszcze było jakieś zagrożenie życia. To marihuanofobia. Wciąż dobrze ma się stereotyp, że marihuana jest tylko dla narkomanów. Alkohol czy papierosy są bardziej szkodliwe. Cały czas brakuje jednoznacznych informacji, co rzeczywiście jest zagrożeniem, a co nie – tłumaczy mama Adriana.

– Nie widziałam jeszcze pacjenta, który by się uzależnił. Przy zwykłym farmakologicznym leczeniu też przyjmujemy mnóstwo tabletek. Obawy co do uzależnienia powinny być więc takie same – dodaje.

Dziś nikt oficjalnie nie prowadzi terapii Adriana. Wszyscy wiedzą, co chłopiec przyjmuje. Wszyscy są świadomi, że robi postępy, że od półtora roku nie korzysta z wózka inwalidzkiego. Znajomi mówią, że idzie do przodu jak burza. – Dla mnie, jako matki chorego dziecka, jest to niezrozumiałe. Przecież medycyna zaczęła się od ziołolecznictwa – opowiada Justyna.

Jak tłumaczy Gajewski z Wolnych Konopi, istnieje jedynie tzw. import docelowy i refundacja. Przyznano do tej pory kilkadziesiąt pozwoleń na ten import, a zrealizowano jeszcze mniej. Podań jest zdecydowanie więcej, wielu pacjentów odbija się już od swoich lekarzy.

– Refundacja niestety jest ograniczona tylko do osób do 18. roku życia i tylko na padaczkę, dla maksymalnie dwóch tysięcy potrzebujących. Na chwilę obecną przyznano kilkanaście takich refundacji. Strach przed konopiami niszczy możliwości racjonalnych rozwiązań, a przecież to jedno z najmniej szkodliwych, tak skutecznych lekarstw w porównaniu do legalnych i używanych w szpitalach, również na dzieciach np. barbituranów czy opioidów – dodaje.

Rodzice, którzy zdecydowali się na podjęcie takiego leczenia z własnej kieszeni, przyznają, że prawnych zakazów nie rozumieją. Widzą efekty i to jest dla nich najważniejsze.

Otwarcie zastanawiają się, jak wyglądałoby samodzielne uprawianie konopi i mówią, że nie widzą problemu w tym, by uprawy były stale pod kontrolą. Każdy krzaczek oddadzą inspekcji. To byłaby dla rodziców najtańsza opcja. – Uzbierać co miesiąc 8 tys. złotych, jak w przypadku Adriana, to nie jest taka prosta sprawa – opowiada.

Czy taki scenariusz jest w ogóle możliwy? – Pomysł samodzielnego uprawiania konopi i przygotowywania z niej produktów jest zły. Aby produkt był bezpieczny dla zdrowia, musi przejść badania, w których dobiera się odpowiednie stężenia substancji i sprawdza, czy ona działa. W zależności od tego, gdzie i jak roślina jest hodowana, jak jest przechowywana, jak suszona itd., zmienia się zawartość substancji czynnych – komentuje prezes Naczelnej Izby Lekarskiej dr n.med. Maciej Hamankiewicz.

– Podawanie chorym dzieciom konopi z własnych ogródków uważam za niewłaściwe. Jeśli chodzi o wpływ substancji pochodzącej z marihuany na leczenie chorych na padaczkę lekooporną, były już w Polsce przeprowadzane badania. Niestety nie dały one jednoznacznych wyników. Nadal nie ma więc odpowiedzi, czy skutki pozytywne przeważają nad negatywnymi. A to podstawa przy wprowadzaniu preparatów leczniczych – dodaje.

Takie mamy jak Justyna nieustannie nasłuchują, co w tej sprawie dzieje się w Sejmie. Dla nich każda wiadomość o tym, że któraś z partii lobbuje za legalizacją medycznej marihuany i otwartym do niej dostępem, to szansa na odrobinę łatwiejsze życie. W lutym tego roku projekt zmian w ustawie o przeciwdziałaniu narkomanii złożył poseł Piotr Marzec z Kukiz’15.

Nadzieję rozwiewają jednak działacze Wolnych Konopi, którzy od lat próbują zmienić postrzeganie marihuany w Polsce.

– Z naszej perspektywy wygląda to tak, że politycy jak zwykle zepsują wszystko, a los obywateli jest dla nich ważny tylko przed wyborami lub gdy zachoruje ktoś z ich środowiska. W najlepszym wypadku obiecują, ale zobaczymy, bo prowadzimy rozmowy w tych kwestiach ze środowiskiem PiS i innymi partiami – mówi Gajewski.

Jak przyznaje, uprzedzenia polityków i zabobony, w jakich się poruszają, zacieśniają im możliwość racjonalnego i rozsądnego spojrzenia na sprawę. - Dlatego, że legalizacja mogłaby zachwiać konstrukcją państwa, dlatego, że politycy i urzędnicy się na tym nie znają, dlatego, że działają różne lobby antymarihuanowe, które czerpią zyski z jej nielegalności – komentuje.

W sprawie wydaje się, że są dziś przynajmniej dwie strony, których interesy są praktycznie niepowiązane. Z jednej strony rodzice i ich dzieci, z drugiej – polityka.

– Gdyby nie marihuana, to nie wiem, jak potoczyłoby się nasze życie. Na pewno nie byłoby tak, jak jest w tym momencie. Moje dziecko jest w stanie zostać samo, może się pobawić, iść do szkoły. A tak, to co go czekało? Pięć godzin zajęć i cztery ściany. Wyjść nie mógł, bo głośniejsza muzyka powodowała ataki, tak samo, jak zmiana pogody. Ludzie patrzyli się na nas jak na wynalazki. Adrian nie był w stanie przejść kilku metrów. A ci, co nas widzieli, mówili na to: „takie duże dziecko, a od razu chce na ręce” – mówi Justyna Grochowiak.

Bardzo chciałaby, by coś się w kontekście tej marihuany zmieniło. Dobrze wie, że to nie cudowny środek na wszystkie dolegliwości. Ale gdy pojawiła się nadzieja, na poprawienie komfortu życia, to trudno nie próbować walczyć.

Zobacz też:
Oddała cząstkę siebie, żeby ktoś inny mógł żyć
Każdego dnia choroba odbiera jej mamę
Za plecami Chrystusa