Mama ze stomią: Córka pyta, czy jak urośnie, też będzie miała woreczek

Z chorobą Leśniowskiego-Crohna, przewlekłym zapaleniem jelit, wiążą się nieznośne bóle brzucha, częste biegunki, niedożywienie. Taką diagnozę jako 17-latka usłyszała Anna Ciepińska.

Z chorobą musiała się nauczyć żyć. Z czasem się przyzwyczaiła, miała dni lepsze i gorsze. Nagle, po 10 latach, dowiedziała się, że na jelicie grubym ma przetokę penetrującą w kierunku lewego jajowodu, a w przetoce – ropień. Zapadła decyzja: operacja. Lekarze chcieli wyciąć najbardziej zmienioną zapalnie część jelita grubego wraz z przetoką.

Od chirurga Anna usłyszała, że ma być to operacja oszczędzająca, aby wyciąć jak najmniej jelita. – Lekarz obiecywał mi, że nie będę mieć stomii, ale przed zabiegiem podpisałam standardową zgodę na ewentualne jej wyłonienie – wspomina.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Czytaj także: Kilkanaście lat walczyła z chorobą. "Stomia to dla mnie szansa na drugie, szczęśliwsze życie"

Gdy jednak Anna obudziła się po operacji, pielęgniarka poinformowała ją, że ma stomię. Kobieta była jeszcze pod wpływem leków, wciąż otumaniona, więc nie wierzyła w to, co słyszy. Pomyślała, że pielęgniarka pomyliła pacjentów, ale kolejna powiedziała to samo.

Dla Anny to był szok. Chirurg tłumaczył, że to kolostomia, czyli stomia na jelicie grubym. – Musieli mi ją wyłonić, ponieważ tkanki mojego jelita były bardzo kruche i rozpadały się lekarzom w rękach – uzupełnia Anna.

Założenie było takie, że to stomia czasowa, na pół roku, góra rok. Tyle że choroba Leśniowskiego-Crohna nigdy nie wchodzi w stan remisji. – Dlatego nie było odpowiedniego momentu na zespolenie, a poza tym nie chciałam być ponownie operowana – przyznaje 37-latka.

Stomia Anny była wklęsła, umiejscowiona w zgięciu brzucha. Ciągle podciekała: – Byłam załamana. Nie chciałam zaakceptować zmiany wyglądu swojego ciała, choć od początku sama wymieniałam sobie worki. Trudno mi było się z tym wszystkim pogodzić.

W 2010 r. Anna Ciepińska trafiła do gastrolożki. Dowiedziała się, że są dla niej leki biologiczne, ale musi podpisać oświadczenie, że nie będzie się starać zajść w ciążę. Za każdym razem, gdy składała podpis, płakała.

– Bardzo przeżywałam ten fakt – nie kryje. Nie wiedziała, że wkrótce los sprawi jej niespodziankę. W 2015 r. skończyła 30 lat i poczuła, że psychicznie się rozsypuje. Miała ogromny kryzys emocjonalny. W międzyczasie dostała silnej łuszczycy wywołanej leczeniem biologicznym. Z leków musiała więc zrezygnować.

– Nie planowałam ciąży, a jednak pewnego dnia okazało się, że zostanę mamą – cieszy się Anna na to wspomnienie. – Było to dla mnie dużym zaskoczeniem, jednak miałam szczęście, ponieważ od zakończenia leczenia biologicznego do momentu zapłodnienia minęło magiczne pół roku. Wcześniej to mogłoby być dla dziecka niebezpieczne.

Nie wymiotowała, nie miała nawet mdłości. Jedynie w pierwszym trymestrze czuła się trochę senna. – O ciąży dowiedziałam się późno. Wcześniej nie miałam żadnych podejrzeń, bo u mnie często z powodu leków czy chudnięcia zanikał okres, więc i w tej sytuacji nie przejęłam się brakiem miesiączki. Miałam nawet wykonany rezonans magnetyczny, gdy byłam już w ciąży, bo nie miałam o niej pojęcia – relacjonuje Anna.

Ginekolog potwierdził ciążę, więc Anna zgłosiła się do swojej gastrolożki, która skierowała ją na patologię ciąży ze względu na choroby przyszłej mamy. Na szczęście dziecko rozwijało się prawidłowo. Anna i jej mąż dowiedzieli się, że będą mieli córkę: – Byłam o nią spokojna. Potrafiła nie ruszać się przez cały dzień, ale ja i tak czułam, że wszystko jest z nią w porządku i mała jest zdrowa.

W ciąży stomia Anny zaczęła się zmieniać. Miała inny kształt i rozmiar. W listopadzie, dwa miesiące przed porodem, pojechali z mężem na ślub kuzynki. – Już wcześniej, w czerwcu, w bliźnie pooperacyjnej nad pępkiem pojawił się ropień w skórze. To z tego powodu miałam robiony rezonans. Żeby pozbyć się ropnia, lekarze musieli zrobić mi w skórze dziurę na głębokość 3 cm. Z czasem się to zagoiło, ale gdy mój brzuch rósł, czułam, jak z tej dziurki wydobywa się powietrze – wspomina.

– Na tym ślubie była głośna muzyka, więc moja córka intensywnie kopała mnie przez całą noc. Dużo też zjadłam. Wtedy pierwszy raz z tej dziurki poza powietrzem wydostała się treść jelitowa. Do czasu porodu tej treści na szczęście nie było dużo, wystarczyło przykleić duży chłonny plaster - kończy historię Anna.

Czytaj także: Marianna Gierszewska zdjęła ubrania i pokazała stomię. Ten wpis porusza

Gastrolożka lecząca Annę – wraz z innymi lekarzami, m.in. ginekologami – zwołała konsylium. Zapadła decyzja, że jeśli będzie to możliwe, Anna powinna rodzić siłami natury – taki poród ma być dla niej bezpieczniejszy niż cesarskie cięcie. Lekarze argumentowali, że wykonanie cesarki może być zbyt ryzykowne, ponieważ powłoki brzuszne Anny nie były już ciągłe, poza tym taki poród wiązałby się z koniecznością przeprowadzenia kolejnej operacji, tzn. wycięcia jelit i usunięcia przetoki powstałej w czasie ciąży.

Na dwa tygodnie przed porodem Anna dostała skierowane na oddział położniczy. Lekarze chcieli, żeby akcja porodowa rozpoczęła się w szpitalu, a nie – w domu czy jakimkolwiek innym miejscu.

Nadszedł w końcu termin porodu. Jednak nic się nie działo. W 41. tygodniu lekarze zaczęli się niecierpliwić. Podjęli decyzję o podaniu Annie żelu z prostaglandyny, który pobudza rozwarcie szyjki macicy. Była godzina 14:00. Cztery godziny później Anna poczuła, że coś zaczyna się dziać. Lekarka po badaniu stwierdziła, że jest już rozwarcie.

– Miała wtedy miejsce zabawna sytuacja, którą opowiadam teraz jako anegdotę. Mojej lekarce towarzyszył student. Padło pytanie, czy on też mógłby mnie zbadać. Zgodziłam się. W trakcie badania lekarka spytała go, czy czuje rozwarcie, a on na to, że nie, bo ma za krótkie palce – śmieje się Anna. – Faktycznie był raczej niski.

Po badaniu Anna zadzwoniła do męża. Przeczytała, że poród to duży wysiłek dla kobiety i po wszystkim trzeba się najeść, poprosiła go więc, żeby do szpitala przywiózł jej pierogi.

O 20:00 Anna pojechała na porodówkę. Był przy niej mąż. – Dostaliśmy salę porodową, w której nie było toalety, więc ucieszyłam się, że mam stomię. No i nie było potrzeby robienia mi lewatywy; przed stomią lewatywy były dla mnie bardzo bolesne – mówi Anna. – Poród, wiadomo, bolał. Myślałam: wychodzę, nie będę rodzić.

Ale urodziła. Dziewczynka przyszła na świat o 2:30. Dostała 10 punktów w skali Apgar.

– Niestety po porodzie, gdy mój brzuch się zmniejszał, przetoka powiększyła się i zaczęło się z niej wydobywać bardzo dużo treści jelitowej – opowiada Anna. – W sklepie medycznym doradzili mi, żebym zaczęła stosować worki stomijne tak samo jak przy stomii wyłonionej operacyjnie. Okazało się, że na przetokę przysługuje mi osobny wniosek na sprzęt stomijny. Całe szczęście, bo ciężko mi było zaopatrzyć się w sprzęt na obie przetoki przy jednym zleceniu.

Nie udało się natomiast Annie karmić piersią. Dziewczynka w szóstym dniu po porodzie trafiła do szpitala, ponieważ chudła zamiast przybierać na wadze. Anna skonsultowała się jeszcze z doradczyniami laktacyjnymi, walczyła o pokarm, ale karmienie przy jej stanie zdrowia okazało się zbyt dużym wysiłkiem.

Tłumaczy: – Odciąganie mleka laktatorem co 2-3 godziny, nawet w nocy, dbanie o stomię i przetokę, przy których woreczki bardzo często podciekały, bo zmieniła się wielkość mojego brzucha oraz samej stomii… No i noworodek. Tego było po prostu za dużo. Anna z mężem podjęli decyzję o przejściu na mleko modyfikowane.

Rodzice musieli jedynie pamiętać o jednej rzeczy: córka urodziła się z lekko wykrzywioną stópką – przez stomię miała mało miejsca w brzuchu matki. Położna pokazała im, jak ruszać tą stopą i jak nosić małą. – Po krótkim czasie było już w porządku, nie trzeba było chodzić po lekarzach czy na rehabilitację. USG bioderek córka też miała prawidłowe – mówi Anna.

Dziś dziewczynka ma 7 lat. – Jest zdrowa, ma jedną z lepszych odporności w przedszkolu, rzadko choruje. Z moim brzuchem, moimi "dziureczkami" i woreczkami jest całkowicie oswojona. Nie robią na niej wrażenia. Córka zapytała mnie jedynie, czy inne mamy też mają woreczki i czy ona, jak urośnie, też będzie miała – opowiada Anna.

Dla niej macierzyństwo ze stomią to po prostu macierzyństwo. Piękna rola do wypełnienia. – Jestem przykładem, że stomia nie musi być ograniczeniem w macierzyństwie. Poza tym są plusy mojej kolostomii. Zawsze powtarzam, że stomia rewelacyjnie zdaje egzamin na placach zabaw. Moja córka nigdy nie usłyszała ode mnie, że musimy iść do domu do toalety, bo przy stomii można poczekać, a napełniony woreczek zakryć torebką albo kurtką.

Gastrolodzy oraz chirurdzy stanowczo odradzają Annie kolejną ciążę. – Byłoby to ryzyko dla mojego życia, ponieważ nie wiadomo, jak zareagowałyby jelita. Córka bardzo chciałaby mieć rodzeństwo, ale cieszymy się, że mamy chociaż ją jedną.

Ewa Podsiadły-Natorska dla Wirtualnej Polski

Zapraszamy na grupę na Facebooku - #Samodbałość. To tu będziemy informować na bieżąco o wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!